Palliasjon (lindrende behandling, omsorg og pleie)

Palliasjon betyr lindring og er betydningsfullt for alle som ikke kan bli friske av sin sykdom. Målet med behandling, omsorg og pleie er da å legge til rette slik at personen kan leve så godt som mulig med sykdom. Livskvalitet, lindring av ubehagelige symptomer og god omsorg i livets siste fase, er viktige mål for palliasjon. 

Demenssykdommen vil gradvis påvirke personens evne og mulighet til å gi uttrykk for egne ønsker og behov. Derfor er det viktig å snakke sammen om fremtiden mens personen med demens fremdeles kan. En forhåndssamtale er en samtale mellom pasienten og helsepersonell om pasientens verdier, ønsker og behov for behandling, omsorg og pleie i fremtiden. 

Demensforløpet 

Demensforløpet er ofte annerledes enn andre sykdomsforløp. Det er store individuelle forskjeller, men personer med demens har ofte et lavt funksjonsnivå over tid.

Samtidig med at funksjonene gradvis blir dårligere, vil det kunne være dager der personen har ekstra nedsatt funksjon og for eksempel bare vil sove eller ikke vil spise. Neste dag er personen som før igjen. En kan si utviklingen av demens ikke går i en rett linje, men at det svinger.

Demenssykdommen vil utvikle seg i tre faser: Mild, moderat og alvorlig.
I mild fase vil livsforlengelse være viktig, men hovedfokus er å opprettholde det personen allerede kan, som fysiske, kognitive og språklige funksjoner.

I moderat fase er det å opprettholde funksjoner fremdeles viktig, men hovedfokus flyttes mot livskvalitet og symptomlindring. I alvorlig fase er det livskvalitet og symptomlindring som er det viktige. Støtte til pårørende er avgjørende i hele demensforløpet, også etter at personen med demens er død. De ulike målene for behandling, omsorg og pleie kan være aktuelle samtidig, men prioriteringen vil endres etter hvert som sykdommen utvikler seg. 

Forhåndssamtale

Medbestemmelse er en grunnleggende verdi i vårt samfunn og et viktig utgangspunkt for nasjonale retningslinjer for demens og i lovverket. Pasient- og brukerrettighetsloven slår fast at pasienter har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen, og informeres om mulige risikoer og bivirkninger.

I et demensforløp kan det oppstå kritiske situasjoner som krever beslutninger om behandling og sykehusinnleggelse. En forhåndssamtale er en planlagt samtale mellom pasient og helsepersonell om hva som er pasientens verdier og ønsker for livets sluttfase. I en slik samtale er både tanker rundt livsforlengende behandling og de små og store tingene som gjør dagen til en god dag, viktige. Det er behandlende lege som har ansvaret for å invitere til en forhåndssamtale. Om pasienten ønsker det, kan pårørende delta. En forhåndssamtale er ikke gjort en gang for alle, men bør gjentas ved endringer som oppstår i sykdommen, med boforhold eller annet. Forhåndssamtalen er viktig fra flere perspektiver:

• Personen får tenkt over sine ønsker og gitt uttrykk for dem
• Personen får omsorg og behandling i tråd med sine ønsker gjennom hele demensforløpet
• Det blir enklere for pårørende og helsepersonell å ta beslutninger på vegne av personen
• En samtale kan forebygge konfliktfylte og etisk utfordrende situasjoner i livets sluttfase 

Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo har utviklet en veileder for forhåndssamtale. Her finner du gode, konkrete anbefalinger, tips og råd.

Det varierer fra person til person hvor åpne de er om sine tanker og hvor vanskelig eller lett de har for å snakke om livets avslutning og døden. Slike samtaler krever varhet, følsomhet og klokskap. Det er viktig at pasienten og de pårørende blir ivaretatt på en god måte, slik at de opplever å bli respektert og hørt. 

Symptomlindring

Observasjon, kartlegging og undersøkelse er avgjørende for å gi riktig behandling. Mange har andre sykdommer i tillegg til demensdiagnosen. Kanskje bruker de også flere legemidler. Det er utfordrende at personen med demens har vansker med å gi uttrykk for hvordan han eller hun har det. Personer med demens som viser atferdsmessige og psykologiske symptomer (APSD) eller andre symptomer på ubehag/utilpasshet, bør bli utredet og eventuelt behandlet for smerte.

Mange pårørende kan bidra med nyttig informasjon. Når nye symptomer og tegn oppstår eller kjente forverres, skal pasienten undersøkes av lege. Det må vurderes behov for blodprøver og undersøkelser for å utelukke andre årsaker enn utvikling av demenssykdommen. Det bør også gjøres en gjennomgang og vurdering av de legemidlene personen tar. 

Når livet går mot slutten

Livets sluttfase er betegnelsen på fasen der pasienten er døende og har noen dager eller timer igjen å leve. Det å kunne slå fast at pasienten er døende, er alltid en tverrfaglig vurdering. Tegn som kan vise at døden nærmer seg er at personen: 

• i stor grad er sengeliggende og betydelig svekket
• sover mye / har varierende bevissthetsgrad
• ikke tar til seg mat og drikke / klarer bare å svelge små slurker væske
• har uregelmessig respirasjon, pustepauser (Cheyne Stokes-respirasjon og/eller apné)
• har nedsatt sirkulasjon, kalde og blålige hender og føtter. Nesen kan være kald 
• har et spesielt drag over ansiktet, blek rundt nese og munn
• har nedsatt urinproduksjon
• er kvalm og kaster opp
• har surkling i øvre luftveier.

Når en person er døende, skjer det et taktskifte i behandlingen. Uhensiktsmessige målinger og behandling skal opphøre. Legemidler som er unødvendige i denne fasen, trappes ned og avsluttes. Alle tiltak som påfører pasienten plager, avsluttes. Målet med all behandling, omsorg og pleie i denne fasen er å fremme velvære, ivareta verdighet og sørge for lindring med utgangspunkt i personens behov.

For at den siste fasen av livet skal bli så god som mulig for pasienten og pårørende, er avklaring og planlegging avgjørende. Mange kommuner har tatt i bruk et «medikamentskrin» ved livets sluttfase. Dette består av fire typer legemidler. Når situasjonen er avklart og pasienten er døende, forskrives disse legemidlene ofte som eventuell-ordinasjon. På den måten kan sykepleieren gi legemidler uten å konferere med lege hver gang.

Å ivareta pårørende

Pårørende kan være en ressurs i den palliative behandlingen av personer med demens. Fordi de kjenner personen godt, kan pårørende ofte bidra med gode observasjoner og informasjon. 

Dersom personen er samtykkekompetent og selv ønsker det, er det derfor god praksis å involvere pårørende i omsorg og forhåndssamtaler. Dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse og åpenbart ikke kan ivareta egne interesser, har nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten. Pårørende skal da ivareta pasientens interesser slik hun eller han kjenner personen. Dette kan for eksempel gjelde i spørsmål om hvilken helsehjelp som skal gis. 

Mange ektefeller eller partnere følger tett opp sine kjære som bor på sykehjem. De kommer kanskje på besøk hver dag og har det som et viktig punkt på sin dagsplan. Personalet, de andre pasientene og deres pårørende kan da bli en del av deres sosiale nettverk. Når en person med covid-19 dør på sykehjem, kan pårørende oppleve at ikke bare mister sin partner eller ektefelle, men også deler av sitt nettverk. De opplever derfor ikke bare ett tap, men flere. Det er naturlig å invitere pårørende til en ettersamtale for å snakke om hvordan de opplevde den siste tiden, og hvordan det går med dem nå.

Lær mer om palliasjon av Psyk–IT-episoden Omsorg i livets slutt, ved Bettina Husebø, MD, phd, prof. Institutt for global helse og samfunnsmedisin, UiB, Senter for alders- og sykehjemsmedisin og Bergen kommune.