Foto: Privat
Marte Kvello-Alme har som fagperson på helgekursene Tid til å være ung møtt mange unge pårørende som har en forelder med demens.
– Av det de forteller forstår jeg at tilbudet de får er ekstremt variabelt og magert, sier hun. Det er sårt å høre!
Hun er tilknyttet Alderspsykiatrisk avdeling, Sykehuset Levanger, Helse Nord-Trøndelag og Institutt for nevromedisin og bevegelsesvitenskap, NTNU. Hun har også forsket på yngre personer med demens.
– Du blir litt ydmyk når du sitter der i din klinikerrolle. Du kan så mye om selve demenssykdommen, men har egentlig ikke begrep om hvordan dette er å leve med for resten av familien, sier hun.
Alzheimerdagen 2021: Lansering av tegneserien Jeg husker ikke… – Historier om demens
Det er Pårørendeskolen, Kirkens Bymisjon i Oslo som i samarbeid med tegneserieskaperen Anders Kvammen (Brageprisen 2016 for “Ungdomsskolen”), Stiftelsen Dam, No Comprendo Press og Aldring og helse har laget en tegneserie om demens for større barn og ungdom. Tegneserien handler om å få demens i ung alder og det å være ung pårørende. På det digitale arrangementet vil du bli bedre kjent med tegneserien, tegneserieskaper, fagpersoner om demens og yngre personer som selv har opplevd å bli pårørende i ung alder. Arrangementet streames direkte, og blir tilgjengelig i opptak.
Her finner du YouTube-lenke til arrangementet, som starter tirsdag 21. september kl. 17.00
Deltok på Tid til å være ung
Victoria Frelsøy har selv deltatt på helgekurset Tid til å være ung. Hun er nå en av likepersonene til Nasjonalforeningen for Folkehelsen, og bidrar på helgekurset med sine erfaringer som ung pårørende.
På Alzheimerdagen skal hun være med under tittelen: «Samtaler med ung pårørende». Hun vil fortelle sin historie, hva som kjennetegner målgruppen unge pårørende og si noe om hvordan situasjonen er for unge pårørende i dag.
Victoria har vært med i podkastserien Tid til å være ung. Der forteller hun at hun var 10 år da den omsorgsfulle pappaen, som hadde vært så aktiv både på jobb og hjemme, ble mer passiv, glemte mer og viste stadig mindre interesse for livene til de rundt seg.
Victoria forteller om hvordan det var å være ungdom og samtidig pårørende til en pappa som var syk, og hvordan opplevelsen av å ikke strekke til kan gi dårlig samvittighet.
«Perfekte» familier en sjeldenhet
– Det har vært veldig lærerikt å få være med på Tid til å være ung, sier Marte Kvello-Alme.
– På jobb har jeg mye kontakt med ektefellene til personer med demens, så deres perspektiv har jeg fått gjennom det kliniske arbeidet. Men barna deres er jo ikke så ofte med inn til oss. Den erfaringen ville jeg ikke fått uten helgekursene, der ungdommene møtes og vi får ta del i deres samtaler med hverandre.
– Hvilke erfaringer tar du med deg etter å ha møtt mange unge pårørende som har en forelder med demens?
– Vi hører og forstår hvordan forelderens sykdom påvirker dem i deres liv. Det er sjelden at det står en «perfekt» familie klar til å håndtere denne utfordringen. Vi står alle i noe fra før; kanskje befinner man seg selv i en vanskelig brytningstid.
– På helgekursene får jeg et videre perspektiv på hvilke liv som rammes. Barn og unge som i tillegg til å skulle mestre egne utfordringer får dette på toppen. Det tror jeg vi på sykehusene har lett for å glemme.
Syk i 5,5 år før diagnose
– Som forsker, hva har du vært mest opptatt av å finne svar på når det gjelder dette temaet?
– Jeg har forsket på forekomst av demens, deriblant debuterende demenssykdom før fylte 65 år. I tillegg til to forekomststudier fra Trøndelag har jeg publisert en artikkel om hvor lang tid tar det før yngre personer får demensdiagnosene sine. Hvor lang tid tar det før de vet hvilken sykdom de har?
– Jeg har studert de ulike hindrene som ligger i veien for at man skal få diagnosen. Den prediagnostiske tiden (sykdomsperiode før man får en diagnose) er av flere dokumentert som slitsom og ganske trøblete, og det forstår jeg godt. I min studie, som er ganske stor, med 223 pasienter med Alzheimers sykdom, tar det faktisk 5,5 år fra man får symptomer til man får en diagnose. Det er lengre tid enn man tidligere har trodd. Jeg har intervjuet alle pårørende i ettertid, etter at de har fått tid til å reflektere over det som skjedde. Hovedårsaken viste seg å være at det tok over tre år før pasientene selv tok kontakt med helsevesenet på grunn av symptomene de selv eller familien merket seg.
Aktuelle forskningsfunn
– For hvem er forekomststudien din viktig?
– Jeg håper at kommunehelsetjenesten merker seg den. Tilbudet de skal ha til pasienter som rammes av demenssykdom i ung alder skal også ivareta pårørende. Pasientgruppen er spesielt sårbar og kommunal oppfølging krever særlig kompetanse. For å kunne budsjettere og planlegge tilbudet må de vite noe om hvem de må henvende seg til.
– Det er viktig at fastlegene er klar over at sykdommen også forekommer i denne aldersgruppen. Ja, for sykehuslegene også, for ofte utredes helt andre ting først. Å være bevisst på at personer under 65 år kan få en demenssykdom kan forhåpentligvis korte ned utredningstiden. Det er viktig folkeopplysning også, at folk kjenner symptomene og kan kontakte helsevesenet tidligere.
– Yngre demenspasienter kan som gruppe debutere atypisk. I min studie har jeg likevel plukket den typiske «Alzheimerpasienten», for å vise at også de er belemret med forsinket diagnose, presiserer hun.
