– Vi er ikke tomme for temaer, det er fortsatt mye igjen å snakke om, sier Celine Haaland-Johansen.
Hun er utdannet sykepleier og er programleder for Aldring og helses podkast Tid til å være ung, der unge pårørende snakker om hvordan det er å ha en forelder med demens. Haaland-Johansen har selv opplevd å være ung og ha en far med demens, og har et sterkt engasjement for nettopp denne gruppen pårørende.
Vi møter henne sammen med Aldring og helses nevropsykolog Thale Kinne Rønqvist, som deltar i podkasten som faglig rådgiver og diskusjonspartner. De har nettopp avsluttet sesong to av Tid til å være ung, men utelukker ikke at det kommer flere sesonger.
Skam og forbudte følelser
Etter å ha fullført to sesonger og en lang rekke intervjuer med unge pårørende til foreldre med demens, sitter de igjen med mye kunnskap om hvordan livet kan være for unge pårørende til foreldre med demens.
– Selv om jeg vet at det å være ung pårørende ofte innebærer mange av de samme tankene og følelsene, slutter jeg likevel ikke å fascineres av at så vidt ulike historier lander på så mye likt. Følelsene og bekymringene de har er de samme, uavhengig av bakteppet. Jeg kjenner også igjen meg selv og min egen situasjon, mye av det disse unge pårørende beskriver er det samme som jeg sto i og opplevde selv, sier Haaland-Johansen.
En følelse som går igjen hos veldig mange, forteller Thale Kinne Rønqvist, er opplevelsen av å være helt alene.
– Mange har trodd at de er de eneste i hele verden som har det sånn, og som opplever akkurat dette. De snakker om «forbudte følelser» som de skammer seg over, og mange av dem føler seg som en slem eller dårlig sønn eller datter fordi de synes det er flaut eller vanskelig å ha en forelder med demens, sier hun.
Rollene blir snudd
Når en forelder får demens, blir hverdagen i familien gradvis snudd på hodet. For barn og unge gir det utfordringer som eldre pårørende ikke opplever på samme måte.
– Det jeg blir mest lei meg av å høre, er når de sier at de har sluttet å ta med venner hjem. Enten for å beskytte forelderen sin, eller fordi det er så uforutsigbart hva som møter dem hjemme. Det brutale med demens er at personligheten kan bli endret lenge før det foreligger en diagnose. Mange pårørende kan føle seg veldig avvist, fordi den som har demens kan virke som hen har mistet interessen for og ikke bryr seg om andre. Det kan være ekstra sårt i ungdommen, da man skal finne sin egen vei trenger en trygg base å fly ut fra, påpeker Rønqvist.
Det kan også være vanskelig å forholde seg til at den tidligere trygge forelderen din blir stadig mer uforutsigbar og ikke lenger klarer helt vanlige ting.
– Rollene i relasjonen kan gradvis bli snudd. I stedet for en forelder som hjelper deg, får man en forelder som trenger hjelp. Flere unge må bidra mye i husholdningen. Derfor heter podkasten Tid til å være ung. Det er viktig å ha tid til å være ung, prioritere egne behov og ha det bra selv om livet hjemme er krevende, sier Haaland-Johansen.
Setter egne behov til side
Likevel er det mange unge pårørende som føler på skam og dårlig samvittighet rundt det å prioritere seg selv. Særlig dersom de opplever at folk rundt dem forventer noe annet.
– Det kan være vanskelig å bryte med forventningene andre har til hvor mye du skal bidra. Noen ganger kan samfunnets forventninger og hvordan man som pårørende blir møtt være like vanskelig å håndtere som selve demenssykdommen, sier Haaland-Johansen.
Thale Kinne Rønqvist er enig.
– Vi vet at det er mange unge pårørende som setter egne behov til side, i en periode der de egentlig burde ha nok med å finne seg selv og bli selvstendige. Samtidig sier de fleste unge at dersom forelderen var frisk, ville hen ønsket at sønnen eller datteren levde sitt eget liv og fulgte drømmene sine, sier nevropsykologen.
Håp og mestring
Et viktig premiss for podkasten Tid til å være ung, har vært at den skal fokusere på mestring. På den måten representerer podkasten også et håp, mener de to.
– De fleste finner en vei gjennom sorgen over at en forelder endrer seg og blir en annen, og de unge i denne podkasten er veldig tydelige på hva som har hjulpet dem. Den åpenheten kan være veldig viktig for andre som kommer etter, og som kan dra nytte av deres erfaringer og gode råd. Det kan gi mye håp, sier Rønqvist.
– Vi har ønsket å gi konkrete råd og tips til hvordan man kan håndtere det, og vise hva man kan gjøre når hverdagen er blitt snudd på hodet. Det alle de unge pårørende sier, er at det er godt å dele tankene sine med noen. Og at det er viktig med pusterom i hverdagen, enten det er å flytte ut og begynne på studier, eller gå ut med kompiser i stedet for å være hjemme og passe på. Det er viktig med pauser fra det som er vanskelig for å klare å holde hodet over vannet, sier Haaland-Johansen.
En faktor som det ikke snakkes så mye om når det gjelder unge pårørende og foreldre med demens, er hvordan demens kan ramme familien og barna økonomisk.
– Det tar ofte mange år før man får en diagnose, men den som har demens har i mange tilfeller falt ut av arbeidslivet og hatt flere år med sykemeldinger eller arbeidsavklaringspenger. Dette kan være folk som har hatt godt betalte jobber, men som når de endelig får en diagnose har mistet gode forsikringsordninger og får en mye lavere uføretrygd enn det de tjente da de var friske. Da blir det økonomiske presset på partneren mye større, og de økonomiske konsekvensene for barna og familien kan bli store, poengterer Rønqvist.
Vanskelig økonomi kan fort bli enda en tilleggsbekymring for unge pårørende, bekrefter Haaland-Johansen.
– Mange unge pårørende bekymrer seg ikke bare for den forelderen som har demens, men også for den som er frisk og står igjen med alt ansvaret. De ser at mor eller far er veldig sliten og ikke har det bra, og kan få dårlig samvittighet for at de ikke avlaster nok, for eksempel hvis de har flyttet hjemmefra for å studere. Mange er også bekymret for yngre søsken som fortsatt bor hjemme, og prøver ofte å beskytte dem, sier hun.
Vi har ønsket å gi konkrete tips og råd til hvordan man kan håndtere det.
Celine Haaland-Johansen, programleder Tid til å være ung
Vil tilby et fellesskap
Selv om podkasten i utgangspunktet retter seg mot unge pårørende til foreldre med demens, håper Celine Haaland-Johansen og Thale Kinne Rønqvist at også andre pårørende, ansatte i helsevesenet og personer som jobber med barn og unge tar seg tid til å lytte.
– Hva ønsker dere at lytterne skal sitte igjen med etter å ha hørt på Tid til å være ung?
– Jeg håper podkasten kan bidra til en fellesskapsfølelse som unge pårørende ute i kommunene ofte savner. Mange tror de er helt alene, men i denne podkasten kan de møte et fellesskap de tror ikke finnes, sier Thale Kinne Rønqvist.
Celine Haaland-Johansen nikker enig. I tillegg håper hun podkasten kan være en øyeåpner også for ansatte i demensomsorgen.
– Jeg håper de som jobber i helsevesenet får mer innsikt i hvordan det er å være ung pårørende til en forelder med demens, og at de blir minnet om at dette er en gruppe som trenger å bli sett og hørt selv om de ikke er så mange. Jeg håper de som jobber i demensomsorgen kan bruke podkasten som kunnskapsgrunnlag når de møter unge pårørende, sier Haaland-Johansen.
Til unge pårørende har programlederen følgende råd:
– Det handler om å ta vare på de gode øyeblikkene. Det høres kanskje litt klisjéaktig ut, men den tanken har vært veldig nyttig for meg. På tross av bakteppet vil det være øyeblikk som er fine, også når forelderen din er veldig syk. Jeg har prøvd å spare på det som er fint og godt. . Det er ikke alltid like lett, men det har gjort at når jeg nå tenker tilbake, er det først og fremst de fine øyeblikkene vi tross alt fikk sammen, som jeg ser.
Trenger du å snakke med noen?
- Demenslinjen: 23 12 00 40.
- Mental helses hjelpetelefon: 116 123.
- Alarmtelefonen for barn og unge: 116 111.
- Unge likepersoner i Nasjonalforeningen for folkehelsen: www.nasjonalforeningen.no/ung-parorende/
- Landsdekkende tilbud for barn og unge som har en forelder med demens: www.tidtilåværeung.no.
Podkasten Tid til å være ung er produsert av Nasjonalt senter for aldring og helse, i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen, på oppdrag fra Helsedirektoratet som en del av pårørendetiltakene i regjeringens Demensplan.
