Tidligere leder av lindrende enhet ved Bråta bo- og aktivitetssenter, Ann Karin Johansen, får mye av æren for at man i Nedre Eiker i dag oppfatter lindrende omsorg som noe langt mer enn den man yter overfor personer i kreftgruppen. Tjenestene til døende og deres pårørende er de siste årene utviklet, og rutinene for lindrende omsorg endret i takt med de ansattes økte kompetanse. Ved Solberglia sykehjem har man et særlig fokus på døende med demens.

Foto: Martin Lundsvoll
– Lindrende omsorg for pasienter med demens er annerledes enn for pasienter med andre sykdomsbilder, sier avtroppende avdelingsleder Roy Arne Hansen.
Blant spørsmålene de ansatte ved Solberglia har stilt seg er: «Hvilken standard skal vi legge oss på?» «Hva er godt nok?» Og: «Hvordan ville vi selv ha ønsket at omsorgen i livets siste dager skulle være?»
For å komme tettere på temaet har D&A, om ikke flyttet inn på Utsikten, sykehjemmets avdeling for personer med demens, så i hvert fall inntatt den til de fleste av døgnets timer. Det var formiddag da vi ankom det flott beliggende stedet første gang. Avdelingen bærer sitt navn med rette, herfra skuer man nesten hele Solbergmoen.
På terassen utenfor står et rødt, lite fugleforingshus, en gjeng gråspurv har nettopp inntatt matfatet. Inne vender mange oppmerksomheten mot Bingo-brettene. Hjelpepleier Mona Stenberg Wams vafler glir ned på høykant mens hjelpepleier Linda Gulliksrud Hansen leser tallene. Sykepleiestudent Sandra Christin Karlsen og Celine N. Ripel, utplasseringselev fra videregående skole, hjelper til. Spenningen stiger etter hvert som rader og rekker krysses av. En fornøyd latter fyller rommet når bingorekka omsider er full.
Usett alvor
Det er i situasjonen lite som i overført betydning minner om beboernes utsikter. Ifølge statistikken er de ikke så lyse. Personer med demens som får plass på institusjon lever i gjennomsnitt 2,1 år etter innflytting. Døden er likevel ikke noe man snakker mye om i norske sykehjem.
– Den er for de fleste et sensitivt tema, så også hos oss. Mange opplever døden som noe veldig vondt og vanskelig. Selv i mors eller fars siste dager kan det være vanskelig for noen å innse at veis ende er nær. Alvoret ved en demensdiagnose blir heller ikke oppfattet av alle. Andre har i ettersamtaler omtalt den som en ventet gjest, sier Roy Arne.
Like tabubelagt er ikke temaet blant sykehjemmets ansatte (se fakta). Etter de siste års satsing på lindrende omsorg, opplever personalet langt større trygghet i omsorgen for døende og deres familier.
– Vi har fått et kvalitetssystem som hjelper oss til å huske å gjøre det som er riktig og viktig. Nå tar vi oss av det meste selv. Beboere som befinner seg i de siste fasene av demens sendes ikke lenger i skytteltrafikk mellom oss og sykehuset når sykdom oppstår, sier Vinny.
– Vi snakker ofte om før og etter doktor Hovland. De siste års endringer har gjort noe, både med fagmiljøet og oss som jobber her. Pasientene får mye tettere oppfølging enn tidligere, det er gull verdt og et tilbud alle burde ha, føyer hjelpepleier Gro Kristoffersen til.

Foto: Martin Lundsvoll
Mye å minnes
Inne på stua er det fortsatt stor aktivitet. Bingo-runden etterfølges av dagens trim, deretter bringes middagen inn. På menyen står kålrulletter med poteter, saus, gulrøtter og tyttebær. En rett beboerne kjenner igjen og mottar med tydelig glede. Mette og fornøyd vil mange slappe av, men Grete Johanne Berntsen fra Nedre Eiker er i full vigør.
– Jeg er glad i å bevege meg og går turer ute så ofte jeg kan. Jeg liker å danse også, mannen min spilte gitar og det var alltid mye musikk hjemme hos oss, erindrer 91-åringen.
Seksårige Martine og far Inge Nilsen har tatt turen for å besøke bestemor Else Johanne Nilsen. De finner den 87-årige kvinnen ute på terassen der hun koser seg med en røyk, den kjølige høstlufta til tross:
– Må du ut, så må du. Jeg har holdt på med dette i minst 50 år, så å slutte nå er ikke aktuelt, humrer hun.
Else har drevet med turning og er fortsatt med i Hokksund turnforening. Utallige er de stevner hun har deltatt på rundt om i landet. Den siste så sent som i 1992 eller 93.
– Jeg var med på gymnastradaer og startet med rockehjul her i bygda, før det ble dansegulv. Turning, det har vært selve livet mitt, dét!
Til Solberglia kom hun etter et lårhalsbrudd for et års tid siden.
– Det er klart at jeg savner det jeg har hjemme. Å flytte hit var ingen ønsketenkning, men det går da greit.

Foto: Martin Lundsvoll
En stor sorg
Grethe Mathilde Paulsen sitter i den faste stolen sin i gangen og venter på besøk av mann og barn. Fysisk aktivitet er ikke det første 85-åringen tenker på etter sin lille høneblund:
– Jeg er så doven blitt, gidder liksom ikke mere!
For ett år siden havnet Grethe på sykehus med hjertesvikt og lavt blodtrykk. Hun, som ifølge familien har alltid hatt jernhelse, trengte plutselig mye pleie og hvile. De første tegnene på Alzheimers sykdom hadde vist seg da hun var 72, men i starten utviklet den seg langsomt.
– Etter at hun kom hjem fra sykehuset røk sykdommen veldig på, sier Rolf Paulsen.
Han og Grethe har vært gift i 63 år denne uka, nå hygger de seg med gamle bilder og et kakestykke. Minnene som strømmer på er både gode og vemodige. Datteren Vivi synes det har vært tist å følge morens sykdomsutvikling.
– Verst var det når mamma selv forsto hvor mye hun rotet. Hun ble så forandret, og var i en periode svært urolig. Alt går mye bedre etter at hun kom hit. Vi får ikke fullrost dette tilbudet, sier hun.
Grethe har alltid hatt god hukommelse, og hun ramser uten vansker opp navnene på alle sine søsken og foreldre. Hun forteller gjerne om turen hun tok alene med Oslofjord for å bo hos slekta «over there», bare 19 år gammel. Hennes husmorkunnskaper forsvant imidlertid etter hvert som sykdommen festet grep. Rolf, som selv har bare ti prosent syn i behold og dårlige bein, måtte lære seg å kokkelere og stelle hjemme.
– Når’n er gift må en jo ha noen plikter au. Men Grethes sykdom har medført en veldig sorgprosess for oss alle, innrømmer han.
– Hvilke tanker gjør familien seg så om tida som kommer?
– Vi håper at situasjonen skal holde seg stabil. At hun ikke blir redd. Vi veit jo at det går bare én vei nå, men ønsker at hun, når tiden kommer, får sovne stille og rolig inn.
Aldri alene
Når kveldsmaten er fortært, er de fleste beboerne på Utsikten også forsynt av dagen. De vil gjerne følges til sengs. Alvoret i manges tilstand til tross; Avdelingen har for tiden bare én sengeliggende pasient. Ruth Temtemoen (87 ), som på et fotografi er avbildet viftende med det norske flagget den 8. mai 1945. Hun forteller at de den dagen fikk låne ei svær jerngryte som de lagde mat i.
– Det var så moro! Jeg liker godt å tenke på det, sier hun lavt. Om pleierne har hun også noen godord: – De er så flinke og sparer seg ikke. Får aldri stå stille!
Helt stille er det heller ikke denne kvelden. Solberglia har som de fleste sykehjem pasienter som pleiernes innsats til tross ikke synes å finne ro. De sliter med å få sove.
– For noen er det en løsning å bli trillet ut på stua. Mange av de som kommer hit har aldri før sovet alene. I oppveksten har de kanskje ligget anføttes med foreldre og søsken og siden tett inntil en ektefelle. Kuledyne virker beroligende på noen, men ikke på alle. Noen pasienter får også anti-demensmidler lengre enn anbefalt hvis vi ser at det har god effekt, forteller Vinny. Ved vaktskiftet klokka 22 har roen likevel senket seg over avdelingen. Noen har fått tilbud om senaftens, så nattefasten ikke skulle bli for lang. Andre får mat nattestid, men som det sies; – Vi kan ikke presse mat i dem som sover.
Milagros Lumayog Kalsnes (Mila) overtar som sykepleier på Utsikten. Med seg inn i sykehjemsnatta har hun Khabat og Lise Lotte. Ved morgenmøtet dagen etter forteller de at vakta ble overraskende rolig og god, etter flere urolige og krevende netter.
FAKTA
Lindrende omsorg i Nedre Eiker kommune
- Satsingen på lindrende omsorg i Nedre Eiker startet med «Vi vil, vi vil – og får det nesten til» en evaluering av Lindrende enhet som koordinator av det palliative tilbudet i en kommune (Anne Grethe Steinsvåg og Ellen Grov, Høyskolen i Buskerud 2012). Som en oppfølging av rapporten kom fra 2011 prosjektet Kompetanseheving og nettverksbygging – utvikling av et kvalitetssikret helhetlig pasientforløp for personer med behov for lindrende behandling og pleie, drevet i Nedre Eiker kommune, finansiert av midler fra Helsedirektoratet.
- Håndbok i palliasjon i Nedre Eiker kommune; Symptomlindring ved kort forventet levetid ble utviklet av ressurssykepleienettverkene i Nedre Eiker i desember 2014. Da ble også Livets siste dager tatt i bruk, en plan for lindring i livets sluttfase som, med utgangspunkt i Liverpool Care Pathway er videreutviklet for norske forhold av Kompetansesenter i lindrande behandling, Helseregion Vest. Livets siste dager ble tatt i bruk ved to pilotavdelinger på Bråta bo og aktivitetssenter i 2011, deretter implementert i hjemmetjenesten, boligene og ved alle sykehjemsavdelinger i Nedre Eiker.
- For å inkludere personer med demens i kommunens palliasjonsstrategi utarbeidet prosjektgruppa ved innføring av Mobid-2 i perioden 2014-2016 Håndbok i smertevurdering hos personer med demens. Håndboka er på høring i ressurssykepleienettverket i Nedre Eiker og skal utgis i desember 2016.
- Verktøyet Mobid-2 (Mobilization-Observation-Behaviour-Intensity-Dementia-2), utviklet av Bettina Husebø og kolleger ved Senter for alders- og sykehjemsmedisin (SEFAS), Universitetet I Bergen, har siden 2015 vært brukt for å vurdere om pasienter med demens (evt. kognitiv svikt) har smerter.