Stimulering og aktivisering

Da diagnosen ble stilt, ble vi samtidig presentert for ulike tjenestetilbud fra kommunen. Blant dem var konseptet «Inn på tunet». Jeg kom i hug hennes maleriske beskrivelser av bonderomantiske opplevelser i oppveksten. Etter stor overtalelseskunst og bistand fra slekt og venner gikk hun med på å besøke den aktuelle aktivitetsgården for en nærmere omvisning.

Tilbudet på gården var en suksess fra første stund. Kirsten ble tildelt arbeidsoppgaver. Hun sanket inn egg, striglet hestene og matet lammene. Dette var arbeidsoppgaver som uansett måtte utføres. Dermed fikk hun en følelse av å være til nytte. Noen hadde bruk for henne. Dagene gav mening. Hun var mye ute i frisk luft, fikk bruke kroppen og gå turer i naturskjønne omgivelser. Hun fikk kose med hestene og hadde nærkontakt med alle de andre dyrene. Her var hun sammen med andre brukere med samme sykdom. Hun kom i kontakt med skoleklasser, barnehager og andre besøkende og hennes sosiale natur ble på ny vekket til live. Gården var autentisk og blottet for institusjonspreg. Den gav assosiasjoner til barndommens sommerminner. Ektefellen min ble stimulert både psykisk og fysisk.

Tilbudet medførte at hun fikk livslysten tilbake. Hun kom seg opp om morgenen og gledet seg til å bli hentet. På ettermiddagen returnerte hun med fornyet energi.

Dessverre var tilbudet begrenset til tre dager per uke. Sykdommen gikk sin gang. Kirsten fikk behov for et mer omfattende og individuelt tilpasset tilbud. Dette tilbudet fant vi ved et dagaktivitetssenter spesielt tilpasset yngre personer med demens. Riktignok var lokalitetene en del av et sykehjem, men opplegget og personalets innsats bidro til at institusjonspreget ble av underordnet betydning. Vi ble tildelt plass fire dager i uken. Hun likte seg godt. Personalet var i besittelse av betydelig relasjonskompetanse. De møtte brukerne der brukerne var. De hadde evner til å oppnå kontakt og skape personlige relasjoner. Gjennom sine ferdigheter og kunnskaper fikk de brukerne aktivisert innenfor deres interesseområder. Kirsten arbeidet på kjøkkenet, gikk turer i nærområdene, deltok i diskusjoner og fikk pleie sine musikalske interesser. Det ble skapt mange gode øyeblikk selv om sykdommen var blitt verre.

På begge daginstitusjonene ble hun hentet med bil av personalet en gang mellom klokka ni og ti, og bragt tilbake til heimen på ettermiddagen omkring 14.30. Turene var for henne positive opplevelser i seg selv. I bilen kom hun tett innpå andre brukere, hun fikk se seg omkring, og sjåføren, som alltid var en av personalet, sørget for at praten stort sett var lett og lystig.

En dag kom Kirsten strålende hjem fra gården: «Nå er tjelden kommet!». Ettersom vi bor et steinkast fra sjøen åpnet jeg veranda­ døren og lyttet. Straks hørte jeg vadefuglens lett gjenkjennelige triller. Aldri før hadde hun vært opptatt av trekkfuglenes forflytningsmønster. Men dette hadde i flere dager vært tema i bilen på vei til og fra gården. Hun var fortsatt i stand til å lære noe nytt!

I tillegg til dagaktivitetssenteret hadde hun støttekontakt. Støttekontakten tok henne med på spaserturer, kino­ og kafèbesøk. Hun fulgte henne til lege, tannlege og frisør. Noen ganger satt de bare og pratet over en lunsj som støttekontakten tok initiativet til at de laget sammen. Eller de utførte litt husarbeid i fellesskap. Støttekontakten var en slektning og god venninne. De hadde satt stor pris på hverandre, og gjorde det fortsatt.

Gjennom disse tilbudene fikk mange dager innslag av mening og innhold. I tillegg hadde hun positive opplevelser ved å delta på Nasjonalforeningens weekend­arrangement «Møteplass for mestring», og i musikkgruppen som hadde samling to ganger hver måned.

Men fortsatt hadde ukekalenderen mange ledige felt:

Oppholdene på dagsentrene inklusiv transport hadde en varighet på fem­seks timer, fire dager i uken. Kommunens tilbud om støttekontakt var begrenset til noen timer i måneden. Jeg var på jobb og borte fra heimen åtte­ti timer hver eneste dag utenom helgene.

Når min kone var alene falt hun tilbake til opprinnelig adferdsmønster. Hun tilbragte det meste av tiden i en stol, døsende, sløv og deprimert. Noen ganger forlot hun stolen for å vandre formålsløs rundt i boligen, flyttet på ting og søkte etter noe som hun ikke visste hva var. I gode perioder fant hun fram kost og feiebrett for å feie opp imaginære smuler fra gulvet. Jeg fulgte henne opp via telefon. I tråd med sydommens utvikling ble dette en større og større utfordring. Telefonen ble forlagt. Den var utladet, eller for komplisert å betjene.

I disse periodene – uten kontakt med omverdenen – hadde ektefellen min begrenset livskvalitet. Etter hvert ble det uansvarlig å la henne være alene.

Hjemmesykepleien kom på banen. Hver gang fikk Kirsten besøk av en ny, ukjent pleier. I alle fall opplevde hun det slik. De kom på forskjellig tidspunkt og hadde som oftest liten tid. Hun ble forvirret Etter en tid nektet hun å ta imot dem. Vi kom til et punkt hvor jeg måtte velge mellom å slutte i jobb eller søke sykehjemsplass.

Det har gått fire­fem år siden vår tilspissede situasjon. Heldigvis har den offentlige helsehjelpen vært i utvikling siden den gang. Som en pilot har «vårt» dagaktivitetssenter utvidet sine åpningstider. Hjemmesykepleien har i noen bydeler etablert såkalte demensarbeidsteam. Den enkelte tjenestemottaker besøkes av færre pleiere – pleiere som har spesiell kompetanse om demens. Nye kommunikasjon­ og sensorløsninger bidrar til å bedre sikkerheten i heimen. Kommunen ser nærmere på hvordan det totale tjenestetilbudet kan tilpasses den enkelte med utgangspunkt i dagaktivitetssentrene. Stimulering og aktivisering er blitt sentrale stikkord.

I tillegg legger kommunen til rette for at bruk av frivillige skal få en større plass i tjenestetilbudet. Frivillig arbeid innebærer at aktiviteten utføres uten at det utbetales lønn. Tjenesten må være til nytte for samfunnet. Den frivillige må ikke være nær slektning eller tilhøre den sykes husholdning. På denne måten kan personer med demens få tilbud om en turvenn, en spisevenn, en samtalevenn eller en venn som kan stimulere og aktivisere på andre måter alt etter interesser og behov. I vårt tilfelle kunne et slikt tilbud bidratt til at det ble færre ledige felt i kalenderen.

Men tilbudet om frivillige har sine utfordringer. På det tidspunktet hvor vi hadde behov for mer støtte var Kirsten på et stadium i sykdommen hvor reservasjonen overfor ukjente mennesker var betydelig. Hun slet med å sanse og tolke impulser fra omgivelsene. Korttidsminnet var nesten helt borte. Hun ville hatt problemer med å gjenkjenne sin nye samtalevenn fra dag til dag. Tilbudet ville lett skapt mer frustrasjon enn glede, med mindre den frivilliges personlighet, kontaktskapende evner og kjemien den imellom var helt optimal.

Slekt og venner vil lettere kunne gå inn i en rolle som aktivitør. Relasjonen eksisterer jo fra tidligere. Med sin kunnskap om den sykes personlighet og livshistorie vil gamle venner ha bedre forutsetninger for å kunne stimulere og aktivisere enn en fremmed person.

Mange i omgangskretsen vil i utgangspunktet være positive til å hjelpe. Men usikkerhet og frykt for følelsesmessige reaksjoner kan bremse initiativet. Hvordan blir jeg mottatt når min venn ikke lenger er i stand til å administrere hjemmet sitt? Hvordan skal jeg holde samtalen gående når vennen min har problemer med å finne ord og ikke lenger husker? Hvordan takler jeg å se henne i en slik tilstand? Nærmeste pårørende kan selvsagt instruere slik at vennen kan justere sin nye rolle i forhold til situasjonen. Det forutsetter at nærmeste pårørende er i besittelse av nok energi og overskudd til å ta et slikt initiativ og be om hjelp.

Jeg hadde gjerne sett at kommunen i sitt arbeid med å organisere bruken av frivillige sendte en spesiell invitasjon til personer i den sykes nærmeste omgangskrets. Kanskje vil en slik henvendelse kunne bidra til at flere våger å opprettholde og videreutvikle kontakten, både av hensyn til seg selv, den syke og samfunnet?

På gode dager tar vi fortsatt en tur til aktivitetsgården. På veien utover snakker jeg om Kirstens tidligere innsats på gården selv om jeg vet at alt er strøket fra hennes minne. Vel framme er vi innom stua og slår av en prat med gårdsfolkene. Vi stikker inn i stallen. Hun klapper på hestene og godsnakker med dem. Ifølge gårdsfolkene viser hestene tegn på at de gjenkjenner henne. Kirsten smiler med hele kroppen. Hun er fortsatt mottakelig for stimuli.