Foto: Martin Lundsvoll
– Det har vært for lite forskning på medvirkning fra personer med demens i Norge til nå. Det sier Anne Marie Rokstad fra Nasjonalt senter for aldring og helse ved Sykehuset i Vestfold. Hun er prosjektkoordinator for prosjektet Brukerbehov demens, der første artikkel nå er publisert.
– Brukermedvirkning har vært i vinden en stund, men personer med demens har ikke blitt inkludert i samme grad som andre grupper. Man har altså ikke i tilstrekkelig grad snakket med dem det gjelder om behovene deres. Det kan være fordi de har blitt sett på som lite kapable til å fortelle om egne behov. Vi ønsker nå å få med deres stemmer.
Tradisjonelt har det vært representanter for brukerorganisasjonene som har meldt inn behovene til personer med demens ved utformingen av tjenester for denne gruppen.
– Brukerorganisasjonene gjør en god jobb som talsmenn for brukergrupper, men vi trenger flere stemmer. Vi ønsker å nyansere bildet, og å få et bredere grunnlag for å forstå både de generelle og individuelle behovene til personer med demens.
Prosjektet består av både en gjennomgang av eksisterende litteratur om brukerbehov, og intervjuer med personer med demens i ulike faser av sykdommen. I første fase vil det blir gjort intervjuer av 15-20 av dem som akkurat har fått diagnosen, andre fase gjennomføres når behovet deres for heldøgnsomsorg melder seg og i tredje fase intervjues de samme personene to år etter.
– Basert på det vi vet i dag, så trenger personer med demens skreddersøm. Tjenesteforløpene må være tilpasset behovene deres. Målet er at vi skal komme fram til en metodikk eller verktøy, for å fasilitere god brukermedvirkning for personer med demens, slik at de kan få gode, fleksible og individuelt tilpassede tjenestetilbud, sier Rokstad.
– Vi kommer også til å søke midler til intervjuer av tjenesteytere. Dette vil gi oss svært interessant ny kunnskap om hvordan personer med demens kan være med på å utvikle tjenestetilbudet.
Prosjektrapporten skal leveres til Helsedirektoratet, som er oppdragsgiver, i 2020. Det er allerede publisert en vitenskapelig artikkel fra litteraturgjennomgangen om personer med demens og deres relasjoner til andre.
Du kan lese mer på forskning.no
