Nettmøte med skaperen av podkasten Tid til å være ung - Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse Nettmøte med skaperen av podkasten Tid til å være ung

Når mamma eller pappa får demens Nettmøte med skaperen av podkasten Tid til å være ung

Aldring og helses bibliotek markerer Nasjonal bibliotekfag 1. september med et åpent nettmøte på Facebook. Skaperen av podkasten Tid til å være ung, prosjektmedarbeider Celine Haaland-Johansen, vil som årets fagperson besvare spørsmål om å være ung pårørende til en person med demens. I denne artikkelen kan du lese mer om hennes egne erfaringer som pårørende til en pappa med demens.

I podkasten Tid til å være ung snakker sykepleier Celine Haaland-Johansen med unge personer som har opplevd at en av deres foreldre har fått en demenssykdom. Celine har selv erfaring som ung pårørende til en pappa med demens.

– Barn og unge kan oppleve at en forelder får demens. Dette påvirker hverdagen med endring av roller og rutiner i familien. Barna kan påta seg flere omsorgsoppgaver, både overfor den syke og den friske forelderen, og kan oppleve store belastninger, sier sykepleier og prosjektmedarbeider Celine Haaland-Johansen ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, som har hatt ansvaret for å utvikle den nye podkasten. 

Bekymringer og usikkerhet i unge år

I Tid til å være ung snakker med unge likepersoner fra Nasjonalforeningen for folkehelsen. En likeperson er en som selv har erfaring som pårørende, og rollen går blant annet ut på å være en samtalepartner for andre. 

– Hvilke erfaringer har disse unge med å ha en mor eller far som utvikler en demenssykdom?

– I podkasten deler de sine egne historier som pårørende. De forteller blant annet om den usikkerheten og bekymringen en kan oppleve når en forelder begynner å endre seg uten at man vet hvorfor enten ved at personen for eksempel glemmer mer, bli mer passiv og interesseløs eller endre personlighet, forteller Celine. 

Følg podkasten Tid til å være ung der du vanligvis lytter til podkast.

Du kan også høre eller lese alle episoder av Tid til å være ung her.

Demens, sorg og kjærlighet

Til sammen gir de ulike historiene et unikt innblikk i hvordan det kan være å ha en annerledes ungdomstid. Likepersonene forteller om hvordan det var å få vite at forelderen har en demensdiagnose. 

– Å få en slik beskjed oppleves som tungt og vanskelig, men enkelte følte også en lettelse da det gir en forklaring på hvorfor forelderen hadde forandret seg. Historiene deres begynner enten da de er barn eller tenåringer, og strekker seg for enkelte helt frem til de er unge voksne. De beskriver hvordan de opplever forelderens sykdom og den omveltningen det har medført både i familien og livet ellers. Historiene deres er preget både av ansvar, dårlig samvittighet, sorg, men også samhold, viktige relasjoner og kjærlighet til en forelder som gradvis forsvinner, fortsetter Celine. 

Snakker av erfaring

Celine var 14 år gammel da pappaen fikk diagnosen frontotemporal demens. Han hadde da vært syk i flere år uten at man visste hva det var. I første episode snakker hun med sin lillesøster om farens sykdom, og hvordan det var for dem å oppleve dette når de selv var barn og tenåringer.

– Med disse erfaringene; hvordan har det vært for deg å lage denne podkasten om det å være ung og ha en forelder med demens?

– Det har vært fint å snakke med andre som har opplevd mye av det samme som meg, og høre at vi deler mange av de samme erfaringene og tankene selv om vi også på mange måter er ulike. Det har tidvis vært sårt å høre om deres opplevelser som har vært vonde eller triste, men samtidig har det vært positivt å høre om de gode minnene Det har vært fem fine samtaler som jeg er veldig takknemlig for at jeg fikk lov til å ta del i og som jeg håper kan være til nytte for andre å høre på. 

… om den usikkerheten og bekymringen en kan oppleve når en forelder begynner å endre seg uten at man vet hvorfor.

ung pårørende i Tid til å være ung

Hvordan ivareta unge pårørende

– Hva kan gjøres for å ivareta barn og unge som er pårørende? 

– Tilby dem samtaler og støtt opp om deres vanlige aktiviteter og interesser så tidlig som mulig. Snakk med dem om situasjonen de står i, spør hvordan de har det og om du kan bidra med noe. Det kan være vanskelig å skulle «utlevere» foreldrene sine og ta opp problemer i familien, sier Celine. 

Trygghet og tid er viktig. 

– Fortell dem at de ikke er skyld i, eller har ansvar for, det som har skjedd med mamma eller pappa. Ta opp hvilke oppgaver som er voksnes ansvar, og hva det er naturlig at barn og unge kan bidra med. Fortell at de har lov til å ha det bra, men også å være triste og sinte. Det er også viktig å være oppmerksom på at barnets situasjon kan endre seg etter hvert som demenssykdommen utvikler seg.

Pauser fra det vanskelige

Dersom du er bekymret for en ung pårørende til en person med demens er det viktig at du tar kontakt med foreldre, andre omsorgsgivere eller hjelpeinstanser. Du bør formidle kontakt til hjelpelinjer og likepersoner. 

– Barn og unge kan også ha nytte av å få kontakt med hjelpelinjer og å snakke med andre unge med tilsvarende erfaringer, som en ung likeperson i Nasjonalforeningen for folkehelsen. De unge må også støttes i at de har lov til å være barn og unge, selv om de har en forelder som er syk. Vanlige fritidsaktiviteter kan fungere som gode pauser fra situasjonen hjemme eller fra andre ting som føles vanskelig, forteller Celine.

Kurs for unge som har en forelder med demens

Aldring og helse arrangerer helgekurset Tid til å være ung? for unge mellom 18-30 år som har en mor eller far med demens, og Sommerleir for barn under 18 år som har en mamma eller pappa med demens. Celine håper podkasten og historiene som fortelles i den kan være til nytte for andre unge pårørende. 

– Vi er alle forskjellige, både personene som får demens og deres pårørende, derfor vil alles historier og opplevelser variere. Unge pårørende kan likevel finne en støtte i å høre andres erfaringer.  

I episodene snakker Celine med:

Søsteren Emilia

Celine var 10 og Emilia 7 år da familien opplevde at pappa gradvis endret personlighet. Som barn ble det stadig mer vanskelig å forstå hans reaksjoner på ulike hendelser. Det tok noen år før de fikk vite at demens forklarte hvorfor han endret seg. I denne episoden forteller de om sine opplevelser med å vokse opp med en pappa med demens og hvordan det har påvirket deres forhold som søstre

Marita

Marita var 19 år da familien begynte å merke at moren forandret seg. Hun glemte ting som hun før hadde husket, middagene gikk fra hjemmelaget mat til ferdigpizza. Hun som hadde vært så engasjert og aktiv, ble mer passiv og det kunne virke lite interessert i ting hun før brydde seg om. Marita forteller at hun forsøkte å finne naturlige forklaringer på det som skjedde. Moren var jo så ung, det kunne da ikke være demens? Marita forteller om hvordan det var for henne å oppleve at moren fikk en demenssykdom, og hvordan det preget familien.

Kjetil

Kjetil var 13 år da pappaen hans som alltid hadde vært så organisert og presis, begynte å glemme stadig mer. Han visste plutselig ikke hvor han hadde lagt fra seg ting eller kom alt for tidlig til avtaler. Det tok flere år før pappaen fikk demensdiagnosen, og lenge levde Kjetil med en bekymring og usikkerhet for hva som feilte pappaen. Kjetil forteller om hvordan han opplevde å ha en pappa som var annerledes uten at han visste hvorfor, og hvordan dette har preget hans ungdomstid. 

Victoria

Victoria 10 år da den omsorgsfulle pappaen som hadde vært så aktiv både på jobb og hjemme, ble mer passiv, glemte mer og viste stadig mindre interesse for livene til de rundt seg. Victoria forteller om hvordan det var å være ungdom og samtidig pårørende til en pappa som var syk, og hvordan opplevelsen av å ikke strekke til kan gi dårlig samvittighet. 

Benedicte


Benedicte var 13 år da pappaen hennes begynte å endre seg og ble en helt annen person. Han som hadde vært så tilstedeværende og omsorgsfull, ble uforutsigbar og mer sint. Det kunne virke som om han var mer opptatt av seg selv enn de rundt seg. Det tok lang tid før familien fikk vite at pappaen hadde demens. Benedicte forteller om hvordan det i mange år opplevdes å ikke ha en forklaring på hvorfor pappaen forandret seg og hvordan det var å få vite at han hadde en demenssykdom. 

KONTAKT

Trenger du å snakke med etter å ha lest dette? 

Et samarbeidsprosjekt

Podkasten er produsert av Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen, på oppdrag fra Helsedirektoratet som en del av pårørendetiltakene i regjeringens Demensplan.