Personer med demens tilbys i liten grad støttekontakt

Demens griper inn i familiens indre liv. Personer som får demens før de fyller 65 år regnes som yngre, og de og deres familier er ekstra utsatte. Mange er i jobb når sykdommen inntrer, har omsorg for barn og er aktive i samfunnslivet.

Trenger mye oppfølging fra pårørende

– Det tar ofte lang tid før yngre personer med demens får en demensdiagnose, noe som er en stor belastning for hele familien. Mange pårørende kan oppleve økt fysisk og psykisk belastning etter hvert som sykdommen forverrer seg. Yngre personer med demens trenger mye oppfølging, og den kommer i stor grad fra pårørende, sier forsker Aud Johannessen ved Aldring og helse.

Johannessen har forsket på hvordan pårørende av yngre personer med demens opplever avlastning ved bruk at støttekontakter.

Gir nødvending avlastning

Et større og bedre tilbud av tilrettelagte tjenester vil være av stor verdi både for de pårørende og for personer med demens. Støttekontakter kan være en av disse tilrettelagte tjenestene.

– Støttekontakter er spesielt nyttig fordi de kan tilby personlig og individuell kontakt, kan gi en opplevelse av normalitet, og ikke minst nødvendig avlastning når det passer. Tjenesten koster dessuten lite i forhold til andre omsorgstilbud, sier Johannessen

Behov for mer skreddersøm

Det eksisterer i dag få tilrettelagte omsorgstilbud til yngre personer med demens i kommunene, som kan avlaste de nære pårørende av de rundt regnet 4500 yngre personer som har sykdommen. Skreddersydde tilbud, blant annet et tilbud om støttekontakter, er en sjeldenhet.

– Støttekontakter til personer med demens er lite brukt i demensomsorgen og det er få timer som tilbys av kommunene. Det eksisterer noen sykehjemstilbud, dagsentertilbud og noen organiserte aktiviteter tilpasset yngre personer med demens, men det er på langt nær nok til å dekke behovet for aktiviteter og avlastning.

Det er ofte pensjonister, eller i enkelte tilfeller folk som skal tilbake til arbeidslivet, som er støttekontakter til personer med demens. Det er ingen formelle krav til rollen. Støttekontaktene hjelper til med å knytte sosiale kontakter og gjennomfører ulike aktiviteter sammen med personen med demens.

– Det er en rimelig og fleksibel ordning, hvor det kan tilstrebes at nær familie kan få avlastning når det passer dem best. Personen med demens kan tilbys sosialt samvær og hyggelig og meningsfylte aktiviteter, som for eksempel å gå turer eller å dra til byen.

Kjærkomne pusterom

Det er støttekontaktenes positive personlige kvaliteter og relasjonen til personen med demens som betyr mest for pårørende kommer det frem av den kvalitative studien med dybdeintervjuer av 16 av de nærmeste pårørende til yngre personer med demens. De ble intervjuet i perioden 2014-2015. Intervjuene tok utgangspunkt i to åpne spørsmål: «Kan du fortelle meg om erfaringene du har med tilbudet om støttekontakt?» og «Er tilbudet til fordel for deg og ditt familiemedlem?».

Resultatene ble kategorisert i tre hovedtemaer: «En god match» som fokuserte på relasjonen mellom støttekontakten og personen med demens, «avlastning» som sa noe om hvordan den pårørende opplevde støttekontaktens bidrag og «koordinering» som la vekt på den pårørendes relasjon til helsevesenet.

– Pårørende sier generelt at de opplever at støttekontaktene har empati og god innsikt og forståelse for deres situasjon. Relasjonen til personen med demens blir ofte beskrevet som vennskapsliknende. Når det var noe negativt som kom opp, handlet det gjerne om at «de ikke var en god match».

Hun sier studien viser at ordningen gir avlastning for pårørende og at det bør skje en styrking av tilbudet av støttekontakter, noe to tidligere kvalitative studier med dybdeintervjuer av helsepersonell og støttekontakter understøtter, gjerne i kombinasjon med dagaktivitetstilbud eller opphold på institusjon.

– Støttekontakter bør være en del av en totalpakke av omsorgstjenester for å avlaste pårørende, spesielt når familiemedlemmet får demenssykdommen tidlig i livet.

– Men det må koordineres av helsepersonell slik at det ikke blir en ekstra belastning for pårørende. Et slikt tilbud vil gi svært kjærkomne pusterom i den vanskelige overgangen fra et normalt liv til et liv med en demenssykdom i sin midte, avslutter Johannessen.