– I arbeidet vårt med å innføre personsentrert omsorg for personer med demens i Norge kommer det stadig telefoner fra sykepleiere i hjemmetjeneste og på sykehjem. De søker råd om pasienter som de tolker som «manipulative og slemme», sier forsker Marit Mjørud i Nasjonalt senter for aldring og helse.
Vanskelig møte med pasienten
De ansatte forteller at de føler seg frustrerte og motløse i møtet med slike pasienter.
– De sier ofte at «denne pasienten passer ikke inn her», forteller Mjørud.
Men i de fleste tilfellene handler det ikke om at pasientene ønsker å være vanskelige.
– Det er viktig at personalet ikke tar det uhøflige pasienten sier personlig. Atferden skyldes ofte sykdommen, ikke at personen forsøker å skape problemer, sier hun.
Demensformen frontotemporal demens er den nest vanligste demensformen blant personer under 65 år, etter Alzheimers sykdom. Frontotemporale symptomer kan også forekomme ved andre demenssykdommer. Det er en demensform som kan ramme allerede fra 40-årsalderen.
Trenger mer kunnskap
– Vår studie tyder på at mange ansatte i helse- og omsorgstjenestene trenger mer kunnskap om hvordan disse pasientene best kan bli forstått, og fulgt opp.
Frontotemporal demens rammer panne- og tinninglappene i hjernen, som styrer impulskontroll, dømmekraft, sosial atferd og innsikt i egen situasjon. Denne typen demens og symptomene kjennetegnes ofte av endringer i personlighet og redusert evne til å styre egne følelser og handlinger.
– Mange får færre hemninger og har liten innsikt i egen sykdom, sier Mjørud.
Dette kalles anosognosi, og er et sentralt dilemma i omsorgen for disse pasientene. Når pasienten har svært redusert eller manglende sykdomsinnsikt, altså ikke anser seg selv som syk, blir mange dagligdagse situasjoner vanskelige for personen selv, pårørende og helse- og omsorgspersonell.
Deltakerne i studien var helse- og omsorgspersonell med erfaring fra behandling og omsorg for personer med frontotemporal demens i kommune – og spesialisthelsetjenesten. Totalt deltok 21 helsearbeidere og fagpersoner, og de ble inndelt i tre fokusgrupper. Fokusgrupper egner seg godt når forskere ønsker å utforske erfaringer, og få fram ulike perspektiver på et tema. Forskerne undersøkte hvilke erfaringer de hadde med dagens praksis.
Pårørende ser symptomene først
Deltakerne la vekt på hvor krevende det er å gi god omsorg til denne pasientgruppen.
– Personer med sykdommen kan fremstå som både krevende og hensynsløse uten at de selv forstår det, sier Mjørud.
Ofte er det de pårørende som først oppdager symptomene.
– Mange reagerer på at personen blir mer impulsiv, mindre empatisk eller begynner å oppføre seg på måter som er helt ulikt det de har vært vant til. Siden personen ikke selv opplever seg som syk, kan det bli svært vanskelig for familien å forstå hva som skjer, sier Mjørud.
– Behovet for støtte til pårørende er gjerne stort allerede før diagnosen er stilt.
Deltakerne i fokusgruppene fortalte at helse- og omsorgstjenestene ofte ikke er godt nok tilrettelagt for denne pasientgruppen. Det gjelder spesielt tidlig i sykdomsforløpet.
– Pasientene trenger tydelig og vennlig kommunikasjon, en-til-en-omsorg, rutiner og forutsigbare dager. De fungerer dårlig i gruppeopplegg, og når det er forskjellige aktiviteter hver dag. De trenger trygge overganger i endringer i tjenestetilbudet og kjent personell.
Ansatte trenger veiledning
Personalet har behov for veiledning, som kan hjelpe dem med å gjenkjenne symptomene på frontotemporal demens hos pasientene.
– Kunnskapen finnes hos ekspertene, men når ikke alltid fram til førstelinjen. For eksempel er det viktig å vite at mangel på høflighet kan være et symptom. Pasienten kan ha forholdsvis god hukommelse og et godt ordforråd, men det betyr ikke at personen forstår hva personalet forsøker å forklare. Personalet bør snakke i korte, enkle setninger, være vennlig og ikke gå inn i en diskusjon.
Mjørud sier at tiltakene overfor personer med denne typen demens kan synes «uvanlige».
– Pasienten trenger som regel helt faste rutiner, å endre på en liten detalj kan gjøre pasienten svært frustrert. Personalet må være svært samkjørte, og dette krever planlegging og stor grad av systematikk.
Vanskelig å stille diagnose
Studien viser at diagnoseprosessen kan være krevende. Demenskoordinatorer i kommunene ønsket ofte raskere avklaring, mens fastlegene understreket behovet for grundig utredning fordi diagnosen får store konsekvenser for pasienten.
Det finnes også eksempler på gode løsninger i tilbudet til personer med frontotemporal demens, spesielt ved organiseringen av dagtilbud.
– I en kommune hadde de opprettet dagtilbud i hjemmet, hvor den samme ansatte kom hjem til pasienten flere ganger i uken, med et helt fast opplegg som ble gjennomført likt hver gang, sier hun.
– Denne typen organisering krever samarbeid mellom ulike instanser og tjenestenivåer i kommunen, og fleksibilitet på tvers av disse. Løsninger og gode tiltak finnes, men krever ressurser og kunnskap om behovene til disse pasientene.
Referanse
Marit Mjørud, Anne-Brita Knapskog, Marit Nåvik, Janne Røsvik; Current Best Practice for People with Frontotemporal Dementia in Norway: A Focus Group Study with Expert Healthcare Personnel. Dement Geriatr Cogn Disord Extra 18 December 2025; 15 (1): 152–161. https://doi.org/10.1159/000548376
