– Historiene som kursdeltakerne deler på Møteplass for mestring er på mange måter unike, samtidig som de innehar mange fellestrekk, forteller Grethe Kirknes Rostad.
Hun arbeider som vernepleier ved Seksjon alderspsykiatri Sykehuset Levanger. Hun har vært fagansvarlig for Møteplass for mestring i region Midt-Norge i flere år. Arbeidsgruppen består av fagfolk fra Trøndelag og Møre og Romsdal, samt representanter fra Nasjonalforeningen for folkehelsen.
Deltakerne på kurset kommer sammen med en nær pårørende, fortrinnsvis en partner. Her deler de tanker, bekymringer og problemstillinger.
Disse menneskene står ofte i en livssituasjon med ulike og kompliserte roller, sammenlignet med personer som får demens sent i livet.
– Det er mennesker i yrkesaktiv alder, flere har foreldreansvar. Mange har også omsorgsoppgaver knyttet til egne foreldre.
Kurset tilpasses deltakerne
I forkant av samlingen ringer fagansvarlige rundt til deltakerne. Da snakker de om forventninger til kurset og hvilke behov for informasjon de ønsker å få belyst.
Kurslederne i region Midt-Norge består av mennesker med erfaringer fra frivillig arbeid, personlige erfaringer som pårørende, helse- og sosialfaglig personell med erfaring fra kommune- og spesialisthelsetjenesten.
– Denne allsidige kompetansen gjør at vi kan gjennomføre mange av forelesningene selv. Dette tror jeg kan gi en opplevelse av større fleksibilitet dersom det er behov for justeringer underveis. Jeg tror også at det kan gjøre det enklere for kursdeltakerne å stille spørsmål, enten underveis eller i løpet av samlinga, mener Rostad.
Alle kurslederne er til stede gjennom hele helga, som også gir mulighet til små fortrolige og uformelle samtaler dersom behov.
– Programmet består både av undervisning og gruppesamtaler samt at vi forsøker å legge inn godt med pauser. Vår erfaring er at det er mang en erfaring som deles over en god kopp kaffe eller et godt måltid, forteller Rostad.
Deler med hverandre
På Møteplass for mestring deler deltakerne mange av de samme tankene, bekymringene og problemstillingene som dukker opp når noen får demens midt i livet.
– De forteller ofte om utfordringer i møte med offentlige instanser, både når det gjelder å få iverksatt nødvendige utredninger, samt i etterkant av diagnose, ifølge Rostad.
Det er også mange som forteller om stort informasjonsbehov, vansker med å navigere i hjelpeapparatet, usikkerhet knyttet til det å vite når det er riktig tidspunkt for å etablere kontakt med de ulike instansene.
Kursdeltakerne deler også villig av sine erfaringer knyttet til løsninger av disse utfordringene sier Rostad.
– Som leder av Møteplass for mestring, har jeg fått tilbakemeldinger fra deltakere at de etter kurset har fått trygghet og mot til å selv kontakte kommunehelsetjeneste for å etablere kontakt med Hukommelsesteam. En henvendelse de nok hadde utsatt en god stund.
Tar med erfaringene videre
Rostad forteller at hun som fagperson får et større innblikk i hvordan demenssykdom i ung alder kan påvirke både enkeltmennesket og deres nære familier, gjennom Møteplass for mestring.
– Jeg er ydmyk og takknemlig over den tillit, mot og raushet kursdeltakerne viser med å dele av sine tanker, følelser og erfaringer, sier hun.
For flere av deltakere er det første gang de snakker om sykdommen med andre enn sin nære familie og helsepersonell. Deres erfaringer betyr mye for mange i løpet av kurset.
– Som kursledere er vi opptatt av å forvalte deres historier godt- de gjør oss til bedre fagpersoner i våre respektive jobber. Vi forsøker også å bringe erfaringene videre i egne system, for på den måten å kunne påvirke tjenestene for yngre personer med demenssykdom og deres nære pårørende.