Identitetsverdighet hos personer med demens

I henhold til FNs deklarasjon om menneskerettighetene er alle mennesker født frie og like når det gjelder verdighet og rettigheter. Det finnes ulike vitenskapelige beskrivelser av begrepet verdighet, dels ut fra empiriske studier og dels fra filosofiske diskusjoner. Nordenfelt og Edgar (1) beskriver forskjellige typer verdighet: menneskeverd, merittverdighet, identitetsverdighet og den moralske verdighet.

Menneskeverd handler om den verdighet vi alle har fordi vi er mennesker. Merittverdighet handler om verdighet på grunn av spesielle kvalifikasjoner/egenskaper, for eksempel at man er konge, og den moralske verdigheten handler om at man utmerker seg gjennom moralske handlinger, for eksempel Mor Teresa. I denne artikkelen fokuserer jeg på identitetsverdighet. Denne verdigheten er knyttet til identitet, og handler om i hvor stor grad det enkelte menneske respekterer seg selv og respekteres av andre. Det dreier seg om autonomi, integritet og integrering.

Demens i relasjon til identitet

Begrepene identitet og selvet brukes til tider om hverandre. Noen ganger ses begrepet selvet som vår opplevelse av oss selv, mens begrepet identitet forstås som andre personers syn på oss (2, s. 18). Selvet og identitet hører sammen. Hvis andre viser at de opplever meg negativt er det fare for at jeg også opplever meg negativt. Hvis jeg viser at jeg forakter meg selv er det mulig at andre mennesker også vil forakte meg. Andres positive opplevelse av meg vil påvirke meg, og min positive opplevelse av meg selv vil påvirke andre. Siden denne artikkelen omhandler identitetsverdighet vil jeg bruke ordet identitet, selv om refererende forfattere bruker begrepet selvet. Jeg er inspirert av Harrés teori om selvet/identitet (2, s. 18-23).

Vi opplever at «jeg er jeg» både som barn, ungdom og voksen. Opplevelsen er konstant selv om mye annet endres i løpet av livet. Vi kjenner vår personlige historie, hvor vi er født, hvem våre foreldre var, vårt yrke og våre venner. Vi vet også hva slags interesser vi har, våre evner og vårt politiske ståsted. Vi vet hvordan vi oppfatter oss selv og hva vi er stolte av, skammer oss over, skjuler, fremhever. Vi husker hendelser fra vårt liv, hvordan det var når vi fylte 10 år, giftet oss og så videre. Noen hendelser oppsummerer vi som temaer, for eksempel vår opplevelse av gjentatte ganger å bli sviktet eller at vi ofte imponerer andre. Vi ordner vår hukommelse i kategoriene «da» eller «nå», og ved hjelp av fantasien kan vi også legge til «etterpå». Vår kroppslige hukommelse kan vi vise gjennom måten vi oppfører oss på, uten at vi på et bevisst plan opplever at vi husker. Vi går av veien for en spesiell hund, selv om vi ikke husker den gangen den knurret så vi ble redde. Vår atferd overfor andre henger sammen med hvordan vi blir sett og møtt. Hvis vi blir respektert kan vi føle oss trygge. Hvis vi blir foraktet kan vi trekke oss tilbake. Vi tildeles og tar på oss forskjellige posisjoner (ledere, underdanige, syndebukker, trøstere) når vi samhandler med andre (2). Når andre prøver å posisjonere oss på en spesiell måte, kan vi gjøre motstand og kreve en annen posisjon. Vi kan forhandle om posisjoner.

Demens som trussel mot identitetsverdighet

Demens utgjør en trussel mot vår identitet, og på den måten også mot identitetsverdigheten. Vansker med å huske og kommunisere begrenser mulighetene for personer med demens til å beholde sin identitetsverdighet uten forståelsesfull hjelp fra andre. De er svært sårbare og kan vanskelig forhandle om posisjoner. De risikerer å bli tildelt posisjoner som truer deres identitetsverdighet (2).

Personer med demens har problemer med å utføre oppgaver som de tidligere har klart. De mister evnen til å forstå kompliserte situasjoner og kan opptre på en måte de tidligere ville oppfattet som umoralsk. De kan glemme hvem de er. Det finnes studier som viser hvordan så vel demensen som andre menneskers reaksjoner påvirker identitetsverdigheten hos personer med demens (3). Det handler om ting som tap av selvstendighet, hjemlengsel og mangel på bekreftelse på at man er en viktig person.

Caddell og Claire (4) viser i en oversikt over tilgjengelig forskning at konklusjoner på hvordan demens påvirker opplevelsen av seg selv hos personer med demens og andre, blant annet hører sammen med hvordan forskerne har forstått begrepet identitet og hvilke forskningsmetoder de har benyttet. Studier med spørreskjema, tester og eksperimenter har vist at personer med demens gradvis mister sin identitet.

Hukommelsesproblemer gjør det vanskeligere eller helt umulig for personer med demens å oppdatere sin livshistorie (5). Dette fører til at identiteten stivner, fordi den først og fremst bygger på hukommelse fra tiden før sykdommen. En kvinne med demens i en tilrettelagt bolig kan for eksempel be om å få gå hjem for å ta hånd om sine barn som snart kommer hjem fra skolen. En mann med demenssykdom som har vært pensjonist i mange år kan forlate hjemmet for å gå på arbeid. Den manglende evnen til å oppgradere sitt selvbilde kan vise seg ved at personer med demens har problemer med å gjenkjenne seg selv på bilder tatt nylig, men kan kjenne seg igjen når de titter på gamle bilder. De tegner selvportretter som mer og mer likner barns tegninger.

Personer med demens i en sen fase har vansker med å huske hendelser og innhold (amnesi), tolke sanseinntrykk (agnosi), finne, forstå og uttrykke ord (afasi) og utføre bevisste handlinger (apraxi) (6). Dette må vi ta hensyn til når vi tolker hva de prøver å formidle, og når vi selv prøver å kommunisere med dem.

Intervjustudier har vist at personer med demens ikke selv opplever seg uten identitet (4). De kan ha mangelfull innsikt i problemer som henger sammen med sykdommen (5). Hvis de bare kan gjenkalle minner fra barndommen og tidligere voksne liv, kan de oppleve å være den samme person de alltid har vært. Personer med mild eller moderat grad av demens som har mistet mange evner kan oppleve at de utvikler nye evner (for eksempel ydmykhet) og oppleve å være samme person som tidligere (2). De kan tilkjennegi sitt syn på tilværelsen, sine verdier og meninger når de forteller om sitt liv (7).

At den demenssykes selvbilde ikke oppdateres, men heller mer eller mindre speiler tidligere erfaringer, trenger ikke å bety redusert opplevelse av velvære. Lavere grad av bevissthet om redusert hukommelse kan henge sammen med en mer positiv og definitiv opplevelse av identitet, dersom personene med demens hadde en bestemt opplevelse av identitet før sykdommen utviklet seg (8). Redusert bevissthet om sykdommen kan altså fungere som en beskyttelse for opplevelsen av identitetsverdighet.

Personer med demens kan på ulike måter forsøke å tilpasse seg sykdommen. Iblant aksepterer de noen aspekter ved den, og forminsker eller benekter andre (9). De kan streve med å beholde sin tidligere identitetsfølelse eller innlemme bevisstheten om sykdommen og dens konsekvenser i sitt tidligere selvbilde.

Hjelp til å bevare identitetsverdigheten

Vi som omgås personer med demens kan hjelpe dem med å opprettholde identitetsverdigheten ved å styrke deres opplevelse av seg selv og sin identitet. En grunnleggende opplevelse er følelsen av at «jeg er», «jeg står her», «jeg snakker». Vi kan styrke deres følelse av å finnes ved å vise at «jeg ser deg», «jeg lytter til deg», «jeg bryr meg om din mening». Vi bekrefter med andre ord at personen finnes. Det skjer ofte at personer med demens som vet at de er har glemt hvem de er. De kan spørre: Hvem er jeg?

Det er ikke uvanlig av personer med demens opplever korte, klare øyeblikk (10). Personer som framstår uten kontakt med seg selv og andre, kan plutselig vise at de forstår, husker og bryr seg. Disse klare øyeblikkene viser at ett sted finnes identiteten til personen med demens bevart.

Personer med demens er avhengig av samspillet med andre for å kunne oppleve seg som verdifulle (10). De taper mange evner de tidligere har hatt. De mister ord, har vansker med å tolke sanseinntrykk, har problemer med å gå.

Det er stor fare for at de opplever seg selv som mindreverdige og mister selvtilliten. Vi kan hjelpe ved å unngå å be dem gjøre ting vi vet de ikke mestrer. I stedet kan vi be dem om å gjøre ting vi vet at de klarer. Det er ikke uvanlig at personer med demens prøver å opprettholde sin selvfølelse ved å minne seg selv og andre om ting de tidligere har gjort (2). Vi kan hjelpe dem å opprettholde sitt selvbilde ved å snakke med dem om deres tidligere evner. Ofte kan det være lettere for dem å kjenne igjen ting enn aktivt å framkalle dem i hukommelsen (11). Derfor kan vi fremme deres identitetsverdighet ved å minne dem på om hvem de er gjennom å vise dem ting, og fortelle noe vi vet om dem.

Personer med demens har vanligvis bedre bevarte minner om hendelser som skjedde tidlig enn senere i livet. Derfor kan det være lettere å kommunisere hvis vi relaterer til deres tidlige minner og unngår å spørre dem om spesifikke hendelser etter at sykdommen debuterte (12). Vi bør om mulig snakke det språk eller den dialekt de talte som barn. Siden det tar tid for dem å forstå hva vi sier og komme på hva de skal svare, bør vi snakke langsomt og gi dem god tid til å svare. Vi bør sørge for en positiv emosjonell tone og benytte respektfylte ord.

Opplevelsen av identitet som er avhengig av selvbiografisk hukommelse kan styrkes hvis vi kjenner og refererer til personens livshistorie ved for eksempel å minne dem om hendelser og fenomener fra deres eget liv. Vår identitet beskrives iblant som delvis kroppsliggjort, kroppen har evner som ikke er avhengig av at vi bevisst og med vilje bruker dem (13). Kroppens hukommelse kan aktiveres gjennom handlinger, som at vi synger eller danser sammen.

Vi har alle behov for å føle oss hjemme. Vi vil kjenne igjen oss selv, menneskene vi omgås med, ting rundt oss. Vi vil gjøre ting vi kjenner igjen, vi vil oppleve kontakt med en åndelig dimensjon. Personer med demens i en sen fase opplever ofte hjemløshet. Observasjoner på sykehjem viste at personer med demens kunne oppleve øyeblikk av å kjenne seg hjemme for i neste øyeblikk å kjenne hjemløshet (14). Det minner oss om at personer med demens kan oppleve øyeblikk av verdighet. Det er viktig å innse at selv om vi ikke kan hjelpe personer med demens til alltid å kjenne seg hjemme eller oppleve verdighet, kan øyeblikk av slike positive opplevelser bety mye for dem. Opplevelsene av følelser kan vedvare selv om personen med demens har glemt hva som førte fram til de positive følelsene (15).

Personer med demens kan oppleve fortid og nåtid samtidig. De kan tolke det som skjer nå ut fra sine minner om noe som skjedde tidligere. Når de ikke har kunnet oppgradere sine minner

(5) er det enklere å få kontakt med dem hvis vi snakker til dem som de personene de var før de fikk demens. Personer med demens kan ha problemer med å vurdere når noe skjedde og hvor lenge det pågikk. For personer med alvorlig grad av demens er verden her og nå. Minnene er her. De kan omgås med pårørende som bare eksisterer som minner.

Iblant virker det som om personer med demens lever i flere verdener samtidig. De kan si: «Jeg vet godt at min mamma er død, men jeg vet også at hun lever!». Et viktig utgangspunkt for å hjelpe dem å opprettholde sin identitetsverdighet er å akseptere at de har rett til sine opplevelser, som vi ikke bør beskrive som vrangforestillinger. Når jeg husker hva min far sa om noe viktig vet jeg at det er et minne, men personen med demens har vansker med å skille mellom hva som skjer her og nå og hva som er minner. Når personer med demens noen ganger lever i, ut fra vårt synspunkt, uforenlige verdener, er det vanskelig å vite hvordan vi best skal forholde oss. Det er oftest bra ikke å ta stilling til om deres mor lever eller er død, men heller lytte og akseptere deres oppfatning (16). Men det hender at personer med demens faktisk ønsker å få vite hva vi mener, de ber om en realitetsorientering. Å beskytte identitetsverdigheten hos personer med demens forutsetter at vi er oppmerksomme og trener oss i å tolke hva de faktisk trenger og ønsker.

Cissna og Sieburg (17) beskriver bekreftelse som at personer erkjenner og bekrefter hverandres syn på seg selv og hverandre. Vi har ikke bare behov for bekreftelse på det vi opplever som positivt, men også på det vi opplever som problematisk. Personer med demens kan spontant fortelle om negative opplevelser, som for eksempel krigsminner (18). De har også behov for å oppleve at andre forstår og respekterer deres opplevelser, hjelper dem med å finne ord og unngår å stille krav (11). Bekreftelse kan være en døråpner for kommunikasjon gjennom følelser, til felleskap og trøst (19).

Ettersom personer med demens ofte har lettere for å uttrykke og tolke følelser enn å uttrykke og forstå intellektuelle budskap (20) kan vi fremme kontakt ved å kommunisere med følelser. Vi kan «tone inn» i deres følelser og ut fra en innlevelse i følelsene lettere forstå deres opplevelser (21). Bruk av musikk, sang og dans kan fremme kontakten.

Da demens er en dødelig sykdom vil personen med demens enten dø med sykdommen eller på grunn av den (22). Personer med demens som bor på et sykehjem eller en tilrettelagt bolig for eldre vil ende sitt liv der. Til tross for dette, er det ikke vanlig at personalet snakker med personene, deres pårørende eller hverandre om døden. Kulturen ved institusjoner for eldre har vært beskrevet som «taushetens kultur» (23, s. 60). Vi vet likevel at en del personer med demens gjerne snakker om sin død (14). Noen synes å være mere redd for den sene demensutviklingen enn for selve døden (24).

Omsorgen for personer med demens kan i alle omsorgshandlinger systematisk strebe etter å fremme personers opplevelse av integritet (25). Gjennom livet utvikler vi oss fra babystadiet til gammel person. Vi etterstreber på ulike måter opplevelse av tillit, selvstendighet, initiativ, virksomhet, identitet, intimitet, generativitet (å være til nytte) og integritet (opplevelse av mening og helhet). Personer med demens trenger hjelp til disse positive opplevelsene i alle daglige aktiviteter. Vi hjelper dem med å spise, dusje, kle på seg, delta i underholdning og så videre for at de skal oppleve mange øyeblikk av identitetsverdighet.

Oppsummering

Demens medfører en trussel mot demenssyke personers identitetsverdighet. Hvis vi lærer oss hva det innebærer å leve med en demenssykdom kan vi på ulike måter hjelpe personer med demens til å oppleve at de er mennesker med identitet og verdighet.