
Foto: Bente Wallander
Da Roar Gulbrandsen oppdaget at forskerne søkte deltakere med tegn til demens til et nasjonalt forskningsprosjekt, meldte han seg straks. 78-åringen er i dag en av vel 600 inkluderte deltakere. Han bor i Førde og går derfor til overlege Arne Nakling, ved Betanien sykehus i Bergen.
Roar Gulbrandsen oppgir tre motiver for sin deltakelse:
- Det er all right å være med på noe samfunnsmessig nyttig
- Jeg er nysgjerrig på meg selv og alderdommen
- Ved å gjennomgå så grundige undersøkelser kan det bli oppdaget ting som det kan være nyttig å gripe fatt i.
– Først det altruistiske, så det egoistiske, konstaterer han.
Tidlig uro
Roar Gulbrandsen er født i Bærum, men flyttet til Førde i 1968. Han jobbet som attføringskonsulent ved arbeidskontoret (nå NAV) til han gikk av som pensjonist i 2000.
– Det er vanskelig å tidfeste når de første tegnene på glemskhet dukket opp, men fra 2007 og utover har det skjedd mye. I begynnelsen tok jeg det ikke så høytidelig, men da problemene varte ved fant jeg det best å be fastlegen om nærmere undersøkelser.
Førdemannen ble første gang testet av en nevropsykolog i 2007. Resultatene var helt greie. Da han benyttet seg av tilbudet om å komme igjen året etter ble det oppdaget store endringer i hans hukommelse.
Gulbrandsens kone Alvhild, som hadde vært syk siden 2000, fikk på denne tiden fast plass på sykehjemmet.
– Hun fikk Parkinsons sykdom i 2000, og utviklet senere demens. Jeg fulgte sykdomsutviklingen, fra de første problemene med hukommelsen dukket opp til hun var fullstendig pleietrengende, og senere døde i 2014. Det var ei vanskelig tid. Ikke minst fordi man som pårørende på den tida ikke fikk mye oppfølging, forteller Roar.
Gransker grenser
Roar følte trang til å skrive ned noen av sine refleksjoner om det han opplevde, men det var først da konen var så syk at hun ikke lenger var tilgjengelig for kommunikasjon at han realiserte planene.
– Det var vanskelig for henne å snakke med meg om sykdommen, og hun kunne ha blitt uroet av skrivingen. Jeg tenker motsatt; Hvis jeg skulle utvikle noe av det samme, vil jeg gå inn i det med åpne øyne og prøve å beskrive det som skjer så lenge jeg er i stand til det. På den måten forebygger jeg også usikkerhet mellom Ellen, som jeg nå lever sammen med, og meg selv, sier han.
Roar Gulbrandsen debuterte skjønnlitterært med boken Endringer i 2010. Siden har han gitt ut fem bøker.
– Jeg er opptatt av symptomer knyttet til aldring og begynnende demens. På en av nettsidene mine har jeg også bedrevet det jeg kaller grensegransking, for å finne ut hvor grensene går mellom normale aldersforandringer og demens. Jeg holder nå på med en mulig sjette bok, men føler for å bruke litt mer tid på den. Og så skriver jeg på dagboka «Grensegang i sluttfasen av livet», som jeg håper at noen kan fullføre dersom jeg glir ut i demensens tåkeland, forteller han.
Gjenfinningen svikter
Gulbrandsens penn løper lett, men når han skal snakke uten å ha forberedt seg, opplever han det som om han stadig står fast.
– Ord, uttrykk og navn – plutselig er de borte. I min amatørpsykologhjerne tenker jeg at de ikke er slettet fra lageret, det er gjenfinningsmetodene som svikter. Mine problemer likner det mange av mine jevnaldrendre opplever, men jeg synes at det har økt foruroligende mye. Som i sted, når vi begynte å snakke sammen, da merket jeg det. Det er lettere når jeg skriver.
Siden Roar ble inkludert i DDI har han vært til flere undersøkelser
– Legen som testet meg nå i vår sa at jeg har Mild Cognitive Impairment (MCI /mild kognitiv svikt). På internett har jeg lest at en tiendedel av de som får diagnosen MCI vil utvikle Alzheimers sykdom eller demens i løpet av kort tid. Men jeg er jo snart 80 år, så de framtidsutsiktene bekymrer meg ikke så mye.
Ser lyst på livet
Roar Gulbrandsens fastlege har en gang sagt at «.. så lenge du gir ut en bok i året er det bra». Godt synes han også at han har det privat.
– Å ha frihet til å male og skrive og en samboer jeg er glad i, har igjen gjort livet mitt verdt å leve.
Roar liker å ferdes i skog og mark og har i flere sammenhenger uttrykt glede over å bli gammel.
– Roen senker seg på et vis over livet. Takket være pensjonene har vi eldre nå en frihet som er helt fantastisk. Å komme seg ut på turer i skog eller på fjell kan være hardt noen ganger, men etterpå føles det alltid så godt. Jeg løser kryssord, leser bøker og reflekterer over det jeg driver med. Bilkjøringen har jeg for eksempel redusert. Jeg liker det ikke så godt lenger. På grunn av ustøhet har jeg fått montert gelender i kjellertrappa. Etter råd fra en ingeniør i kommunens bustadsteam har vi planlagt å bygge et nytt hovedinngangsparti og en ny, mindre bratt trapp, med tanke på at jeg skal kunne bo hjemme så lenge som mulig. Slike rådgivningstjenester er viktige. Vi hadde ellers aldri klart å gjennomføre dette på egen hånd.
Roar tenker også mye på hvilken belastning det ville bli for samboeren hans hvis det skulle vise seg at han har Alzheimers sykdom. Som avslutning på intervjuet velger han det siste diktet i boken «Pirkar litt borti livet»
Godt er det å verta gamal, sjå seg attende og veta at den vegen eg gjekk, treng eg ikkje gå om att.
«Pirkar litt borti livet», Roar Gulbrandsen
Det som var
Det som skrives nå berører det som skjedde da.
Noe skjedde, men det jeg husker er neppe identisk
med det som skjedde.
Tanker og følelser drar i hver sin ende av det jeg husker.
Jeg prøver å skape tekster og bilder som berører
den forestillingen jeg har om opplevelser.
Noe vil alltid befinne seg i grenselandet mellom det
bevisste og det underbevisste, mellom det rasjonelle
og det intuitive.
Roar Gulbrandsen, Endringer, Bokforlaget Publica 2010