I Norge fødes det mellom 120 og 150 med CP hvert år. Voksne og eldre med CP er i dag i stor grad overlatt til seg selv når de skal orientere seg om hvilke tilbud som finnes for behandling og hjelp.
Mange med CP opplever å få ulike senfølger allerede i tidlig voksen alder, noen allerede i 20-årene. Det rapporteres om en rekke ulike senfølger. Ofte dreier det seg om økte problemer med balanse, smerter, stivhet, spasmer og fatigue – men det kan også dreie seg om andre utfordringer – for eksempel med kognisjon eller mage-, tarm- og urinveisproblemer. Behov for bistand og hjelpemidler øker.
Hjelpebehov øker med alder
Et eksempel kan være at en person med CP kan ha lært seg å gå i 2-4 årsalderen. I slutten av 20-årene kan han/hun være avhengig av krykker. Etter hvert vil vedkommende begynne med rullestol, bruken øker med årene, og i 40-årsalderen vil en motorisert rullestol være et viktig – og ofte et nødvendig – fremkomstmiddel. En del personer med CP har liten grad av CP – de har en «usynlig CP» i yngre alder. Også disse kan med årene få vansker – og for noe kan senfølgene i voksen alder oppleves overraskende.
Med alderen øker hjelpebehovene for personer med CP, men det er ikke nødvendigvis noe system rundt dem som fanger dem opp. Hjelpen de tilbys kan være noe tilfeldig fordi det er lite spesialkompetanse og kunnskap om CP og senfølger hos helsepersonell.
Film om personlige erfaringer
Dette oppdaget vi i arbeidet med å lage en informasjonsfilm der vi tok utgangspunkt i voksne mennesker med CP som fortalte om sine erfaringer. Filmen har som mål å spre informasjon om opplevelser og konsekvenser av senfølger, og behov for behandling og bistand.
Det som særlig overrasket oss, var hvordan funksjonsnivået ble redusert allerede i relativt ung alder, til tross for – eller også som en følge av? – egen treningsinnsats opp gjennom livet.
Filmen, som ble hetende “Å bli eldre med cerebral parese”, er basert på personlige intervjuer med Ewy (69), Inger (59), Terje (73) og Kjetil (48). De har invitert oss hjem, og delt av sine egne erfaringer og tanker om det å bli eldre med CP, og om senfølger som de alle har fått.
Når vi har laget en såpass personlig informasjonsfilm, så er det fordi det er lettere å leve seg inn i og forstå hva som er utfordringer når man får høre om personlige erfaringer, enn når man får presentert mer generell informasjon og oppsummeringer.
Filmen er produsert av Aldring og helse, og er et resultat av et prosjektsamarbeid mellom Aldring og helse og CP-foreningen. Den vil være en ressurs for personer som jobber i helse- og omsorgsyrker.
Du finner innlegget i det siste nummeret av Helsefagarbeideren
