Se filmen her:
Få med deg foredraget Cerebral parese – fortsatt en barnesykdom? av forsker Reidun Birgitta Jansen:
Intervju med forsker Reidun Birgitta Jansen på premieren:
Se intervju med deltaker i filmen, Ewy Halset, på premieren:
Store individuelle forskjeller
Det er store individuelle forskjeller, avhengig av grad av CP, fysisk aktivitet og behandling.
– Men med økende alder øker andelen med senfølger. Personer med CP over 18 år må selv skaffe seg kunnskap og oversikt over mulig behandling og hjelp. Det er få blant helsepersonell som har spesiell kunnskap om CP og hvilke senfølger som kan oppstå, sier Nicolaisen.
Hun forteller at det er få undersøkelser rettet mot de eldre gruppene med CP, der man har spurt eldre selv om utfordringer ved senfølger, og håndtering av utfordringer.
– Og informasjon om temaet aldring med CP er mangelvare – bortsett fra det arbeidet CP-foreningen gjør, fortsetter hun.
– Vi ønsker å nå både voksne og yngre med CP, og både dem som opplever senfølger og de som ikke er riktig der ennå. Pårørende vil også kunne ha god nytte av filmen, sier hun.
Ønsker å nå personer med CP, pårørende og helse- og omsorgspersonell
En annen viktig målgruppe er dem som jobber i helse- og omsorgsyrker.
– Vi tenker at filmen vil være fin å bruke i Aldring og helse sine opplæringstilbud for helse- og omsorgsarbeidere, både i ABC-opplæringen og i Helsefagarbeider-utdanningen (Med ABC til fagbrev).
Aldring og helse har i samarbeid med CP-foreningen fått midler fra Stiftelsen DAM (tidligere Extra-stiftelsen) til å lage informasjonsfilmen om det å bli eldre med CP.
Hva er Celebral parese (CP)?
Cerebral Parese (CP) er ingen spesifikk medisinsk diagnose, men en paraplybetegnelse på en rekke motoriske funksjonsnedsettelser som følge av en skade eller utviklingsforstyrrelse i hjernen før modning. Selve skaden er stabil og livsvarig, men konsekvensene av den forandrer seg gjennom livet og det er derfor forskjellige behov for oppfølging i ulike livsfaser.
Studier fra de siste årene har vist at en stor andel voksne med CP får senfølger som en konsekvens av å ha levd med funksjonsnedsettelsen hele livet. Det dreier seg for mange om kroniske smerter, stivhet, trøtthet og utmattelse, dårligere gangfunksjon og balanse. Det er imidlertid store individuelle forskjeller, avhengig av grad av CP, fysisk aktivitet og behandling. Med økende alder øker andelen med senfølger. Personer med CP over 18 år får likevel ikke spesiell oppfølging – de må selv skaffe kunnskaper og oversikt over mulig behandling og hjelp. Det er få blant helsepersonell som har spesiell kunnskap om CP og hvilke senfølger som kan oppstå. Professor Reidun Jahnsen som har tatt doktorgrad på voksne med CP, gikk nettopp ut i fysioterapeuten.no og hevdet at det er tilfeldig om voksne med cerebral parese får god oppfølging eller ikke.
