Livsløp og aldring blant personer (40 +) med sjeldne tilstander - Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse

Avsluttet forskningsprosjekt

Livsløp og aldring blant personer (40 +) med sjeldne tilstander

Prosjektet setter søkelys på personer som har levd lenge med en sjelden diagnose. For enkelte av diagnosegruppene er det først i denne generasjonen at flertallet blir gamle. Mange er inne i en aldringsprosess som det er lite kunnskap om. Målet er å skape et kunnskapsgrunnlag for å kunne utvikle tjenester og tilbud tilrettelagt for personer med sjeldne tilstander som befinner seg i annen halvdel av livet.

Overordnede problemstillinger i prosjektet: 

  • Hvordan opplever personer med en sjelden diagnose sitt aldringsforløp? 
  • Hvordan er de individuelle subjektive opplevelser og erfaringer av forløp og utvikling, av tilstanden og livssituasjonen? 

Underordnede problemstillinger: 

  • Hvordan har personene erfart at tilstanden har endret seg over tid, inntil nå? 
  • Hvordan skjer samspillet mellom tilstanden og den øvrige livssituasjonen – med familieliv, yrkesliv og fritidsliv? 
  • Hvilken innvirkning kan forhold som arvelighet, synlighet, progresjon, morbiditet og smerter ha på personens opplevelse og erfaring av sitt aldringsforløp, forholdet til omgivelsene og tjenesteapparatet? 
  • Hvordan mestrer personen forløpet av tilstanden? 
  • Hvordan opplever personene kontakten med og bistanden fra tjenesteapparatet? 
  • Hvilke behov for tiltak og bistand har personene? Hva anser de som særlig viktig? 

Prosjektet er en multisenterstudie og gjennomføres i samarbeid med SINTEF Helse og kompetansesentrene TRS ved Sunnaas sykehus, Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger og Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Det består av to deler: 

I. Individuelle kvalitative dybdeintervjuer med personer fra fem diagnosegrupper: 
  • Dysmeli (TRS) 
  • Kortvoksthet (TRS) 
  • Marfans syndrom (TRS) 
  • Turners syndrom (Frambu) 
  • Hemofili (Senter for sjeldne diagnoser) 

Det er gjort 47 individuelle intervjuer (åtte–ti for hver av diagnosene). Informantene er rekruttert gjennom kompetansesentrene etter følgende kriterier: Alder >40 år (og spredning i alder), bosted skal representere både by og land, begge kjønn der dette er relevant. 

II – Fokusgruppeintervjuer med personer fra en og samme diagnosegruppe av dem nevnt under punkt I. 

Det er gjort fem slike intervjuer med seks til ti deltakere i hver gruppe, til sammen 37 personer. Disse ble rekruttert gjennom kurstilbud ved det respektive kompetansesenter eller ved skriftlig forespørsel fra senteret. Gruppeintervjuene er velegnet for å fange opp deltakernes opplevelse av livssituasjon og livsløpserfaringer med en sjelden diagnose, samt erfaringer fra møter med hjelpeapparatet, slik dette framkommer ved felles diskusjoner. 

For å sikre brukermedvirkning har det vært årlige møter med  utvalgte representanter fra interesseforeningene til de fem diagnosegruppene nevnt under punkt I.