– Dette er en gylden mulighet til å bli med på noe som vi vet virker

Det internasjonale forskningsprosjektet SHAPE, om effekten av nettbasert kursing for personer med tidlig fase demens, går inn i siste fase med rekruttering. Arbeidet med å få inn de siste nødvendige deltagerne går på høygir. – Vi må sikre at vi får den statistiske styrken som skal til, sier professor Ingelin Testad.

Et kurs og et forskningsprosjekt

SHAPE kurset går over 10 uker, hvor nye tema blir introdusert hver gang, og hvor alle tema er relatert til det å ha demenssykdom. Forskningsprosjektet SHAPE studerer påvirkningen dette kurset har på de deltagende og stiller spørsmålet: Kan kurset bidra til økt mestring og livskvalitet hos hjemmeboende personer med tidlig fase demens?

– Det er viktig at personer som har fått diagnosen demens får lære om sykdommen sin og hvordan de kan leve best mulig med denne, sier Testad.

Hovedmålsetningen med kurset er å gi personer med demens støtte til å ta egne valg og bruke egne ressurser. Men også til å lære å finne nye ressurser og måter å håndtere dagene på, slik at hver dag blir best mulig.

Et mer fleksibelt tilbud

Testad er opptatt av at alle som rammes av demens skal kunne lære om sykdommen, selv om tradisjonelle opplæringstilbud skulle være utilgjengelige.

– Her får man med seg et nettbrett og så kan man ta kurset hvor man vil, uten å måtte reise for å delta på et mer formelt kurs, sier hun. Deltagerne trenger bare å logge på til kurstidspunktet.

– Det fine her er at det er tilgjengelig for alle som kan komme seg på nett, sier Testad, som legger til at de også har hørt om folk som har tatt med seg kurset på ferie.

Overformynderi til hinder

På tross av et lett tilgjengelig og praktisk kursopplegg, har Testad møtt noen utfordringer i rekrutteringen.

– Det er trist når vi møter pårørende eller helsepersonell som setter på bremsene på vegne av personer som kunne hatt både nytt og glede av dette, sier Testad.

– Noen svarer at «Nei, dette klarer de ikke,» uten å la den det gjelder selv ta en slik beslutning, sier hun oppgitt.

Hun legger til at de fleste hun møter allikevel er positive til både kurs og forskningsprosjekt.

– Her er det bare viktig at personer med demens faktisk blir spurt og selv får bestemme, sier hun oppglødd.

Det trange vinduet

En annen utfordring er tid. Siden en må være i tidlig fase av sykdommen for å kunne delta, kan vinduet for rekruttering være kort.

– Vi har opplevd at interesserte går og venter på en diagnose til de kommer for langt i sykdommen til å delta, sier Testad.

Det kan nemlig ta lang tid å lande på en sikker demensdiagnose, fra et halvt år til et år er ikke uvanlig ifølge Testad. Da kan det være for sent til å delta i prosjektet, men Testad er positiv på tross av utfordringene.

– Dette er en gylden mulighet til å bli med på noe som vi vet virker og som ikke har noen bivirkninger, sier hun.

Utvidet påmeldingsfrist

Deltagerne er ifølge Testad både glade for kunnskapen og stolte av å få være med på et viktig forskningsprosjekt som kan hjelpe andre i samme situasjon.

– Vi har fått mange om bord, men vi trenger omkring 40 personer til for å få den statistiske tyngden vi ønsker oss, sier Testad.

Derfor har hun utvidet fristen for påmelding og vil fortsette rekrutteringen ut Juni.

– Det er fortsatt ledige plasser, og om du selv eller en du er glad i har fått diagnostisert demens i tidlig fase håper vi du tar kontakt, sier hun.

Om SHAPE kurset

SHAPE kurset blir kjørt av to kursledere med helsefaglig bakgrunn og kunnskap om demenssykdom. Pårørende får også muligheten til å lære, via en egen lenke til det samme kursinnholdet som personen med demens får. I tillegg er det lagt til informasjon og verktøy som hele familien kan benytte seg av.

Studien ledes fra Norge av Regionalt kompetansesenter for eldremedisin og samhandling – SESAM, sammen med Nasjonalt senter for aldring og helse.

Du kan lese flere saker om både SHAPE her:

Helsefremming og mestring for personer med demens – eSHAPE

Vil din kommune være med på å forbedre tilbudet for personer med demens?