Demens spiller inn på forventet levealder – Aldring og helse

Demens spiller inn på forventet levealder

Norske demensforskere har beregnet hvor lenge man kan forvente å leve når demens rammer. Alle de forskjellige demenstypene gir avkortet levetid. Det er Alzheimers-pasientene som har lengst forventet levealder, forteller forsker Bjørn Heine Strand i Aldring og helse.

Det er den første norske studien i sitt slag. Strand mener at forskningen vil være nyttige både for leger og annet helsepersonell i møtet med pasienter og pårørende, samt for politikere og andre premissleverandører som skal planlegge og legge til rette for gode helse- og omsorgstjenester i fremtiden.

– Denne forskningen gjør at vi kan gi viktig informasjon til pasientene om hvor lenge de vil kunne forvente å leve med en demenssykdom, det være seg Alzheimers sykdom, vaskulær demens, eller demens med Lewy legemer/Parkinsons demens. Vi kan også si noe om overlevelsen til pasienter med mild kognitiv svikt, som er objektiv kognitiv svikt uten vesentlig funksjonstap og subjektiv kognitiv svikt, som handler om subjektivt opplevd kognitiv svikt som ikke lar seg måle, fortsetter han.

Pasienter med Alzheimers sykdom vil kunne forvente å leve noe lenger enn pasienter med vaskulær demens. Pasienter med vaskulær demens og demens med Lewy legemer/Parkinsons demens hadde kortest overlevelse. Pasienter med mild kognitiv svikt hadde også lavere overlevelse enn resten av befolkningen mens pasienter med subjektiv kognitiv svikt levde omtrent like lenge som befolkningen forøvrig.

Hele 4682 pasienter er fulgt

Hele 4682 pasienter over 65 år er blitt fulgt opp i perioden 2009-2018. Dataene er hentet fra Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten (NorKog)og koblet med dødelighetsdata fra Folkeregisteret.

– For å kunne sammenlikne dødeligheten for de ulike demenssykdommene med resten av befolkningen, så vi på tallene fra NorKog opp mot normalbefolkningen ved hjelp av dødelighetstabeller fra Statistisk sentralbyrå.

Metodikken forskerne har brukt, for å analysere dataene, er hentet fra kreftforskningen.

– Jeg satt i bedømmelseskommisjonen til en PhD student som forsket på kreft og overlevelse. I den anledning så måtte jeg sette meg inn i en annen metodikk enn den jeg er vant til å bruke som epidemiolog. Jeg tenkte da at dette kunne vi jo bruke i vårt prosjekt, sier han.

– Vi tok derfor i bruk de såkalte fleksible parametriske modellene, som gjør det mulig å finne overlevelsen til demenspasienter i forhold til befolkningen ellers. Det er en forholdsvis ny og kompleks metode, men gevinsten er at den gir både troverdige og forståelige svar uttrykt gjennom forventet levealder og tapte leveår.

Resultatene viser at demens gir store tap i leveår, men at det ikke er stor forskjell mellom kvinner og menn.

– I den generelle befolkningen i 2016 var gjenstående forventet levealder for mannlige 75-åringer 11,5 år. For demenspasienter var forventet levealder kun 4,7 år. Demenspasientene tapte altså 6,8 leveår på grunn av sykdommen, fortsetter han.

– Tilsvarende beregning gjorde vi for kvinnelige demenspasienter. Der fant vi at forventet levealder var på 5,9 år, mot 13,4 år for den generelle befolkningen, altså 7,6 tapte leveår for kvinnelige demenspasienter. Blant demenspasienter hadde kvinner altså flere tapte leveår enn menn, men det er fordi kvinner lever lenger enn menn, både med og uten demens, presiserer Strand.

Type demenssykdom betyr altså noe

Resultatene viser også forskjellene i forventede leveår alt etter hvilken demenssykdom og kognitiv svikt man har.

– Blant demenspasientene var det vaskulær demens og Demens ved Lewy legemer/Parkinsons demens, som hadde flest tapte leveår; henholdsvis 7,2 år for menn og 9,2 år for kvinner. Alzheimers sykdom ga en forventning om 6,2 tapte leveår for menn og 6,7 år for kvinner.

Forskjellene i overlevelse mellom demensdiagnosene kunne i liten grad forklares av forskjeller i alder, utdanning, det å ha flere sykdommer på samme tid, fungering i dagliglivet eller redusert kognisjon.

– Men vi fant at mye av årsaken til at Alzheimer-pasienter hadde dårligere overlevelse enn pasienter med mild kognitiv svikt var at Alzheimer-pasienter hadde dårligere kognisjon og dårligere fungering i hverdagen enn pasienter med mild kognitiv svikt. For pasienter med samme fungeringsnivå, på tvers av disse to diagnosegruppene, var overlevelsen omtrent lik. En fortolkning av dette er at mild kognitiv svikt vil utvikle seg til demens over tid.

Det viste seg at subjektiv kognitiv svikt ikke skilte seg fra forventet levealder for resten av befolkningen, og dette kan igjen tyde på at pasienter med denne diagnosen ikke like stor grad utvikler demens over tid.

Kan ikke forklare årsakene – ennå

– Vi kan ikke på nåværende tidspunkt si så mye om hva som er årsaken til forskjellene i overlevelse mellom de ulike diagnosene. Men det kan være at det kan handle om trekk ved de ulike demenssykdommene i seg selv. Det er studier på gang i Traildem-prosjektet som med bruk av utvidede data vil kunne forklare mer.

En svakhet med studien er at den ikke omfatter pasienter fra primærhelsetjenesten, som ofte diagnostiseres senere i demensforløpet enn i hukommelsesklinikkene. Pasientene ble sammenliknet med en normalpopulasjon hvor noen også har demens eller kognitiv svikt, og altså ikke sammenliknet med en helt frisk normalpopulasjon.

– Resultatene for tapte leveår vil dermed være noe konservative i forhold til hvis vi hadde sammenliknet med en helt frisk normalpopulasjon, sier Strand.

Saken er også publisert på forskning.no. Aldring og helse er en av forskning.no sine samarbeidspartnere.

Forløp og risikofaktorer for demens (TRAIL-DEM)

Prosjektet vil gi økt kunnskap om demens, om risikofaktorer for demens, forløp av demens og årsaker til demens. TRAIL-DEM ledes av Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, og er støttet av Nasjonalforeningen for folkehelsen ut 2020.

I TRAIL-DEM skal demensutvikling studeres – fra de første symptomene til diagnose, sykehjem og død. Man skal også se på risikofaktorer som påvirker demensutviklingen. TRAIL-DEM er basert på en unik kobling av nasjonale registre og helseundersøkelser med kliniske, biologiske og genetiske data. I TRAIL-DEM vil man forsøke å identifisere virkningen av påvirkbare risikofaktorer på utvikling av demens ved ulike demenssykdommer, samt vurdere om klinisk informasjon, både fra tiden før diagnose og på tidspunktet ved demensdiagnose, kan forutsi debut og forløp av demens. TRAIL-DEM bruker kliniske og biologiske data som er samlet inn fra flere grupper: Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten (NorKog), en sykehjemsundersøkelse der personer blir inkludert ved innleggelse, og en undersøkelse av hjemmeboende tjenestemottaker over 70 år. Disse dataene vil bli koblet med informasjon i nasjonale helseregistre for sykehjemsinnnleggelser, sykelighet og dødelighet.