Mål:
Undersøke karakteristika ved
yngre med demens og deres familier sammenlignet med eldre med demens, og
faktorer av betydning for deres livskvalitet, samt deres behov for
helsetjenester. Formålet med kartleggingen er å bidra til et bedre tilpasset
helsetilbud for familiene som berøres av demens i ung alder.
Metode:
Dette er en observasjonell, nordisk multisenter studie med
to års oppfølging av yngre med demens og deres familier. 88 deltakerpar er
rekruttert fra hukommelsesklinikker i Norge, Danmark og Island. Inklusjonen
omfattet hjemmeboende personer med Alzheimer (AD) eller
frontotemporallappsdemens (FTD), eventuelt primær progressiv afasi, med
symptomdebut før fylte 65 år. De måtte ha en nær pårørende med regelmessig,
ukentlig kontakt.
Totalt ble 88 deltakerpar inkludert, hvorav 38 med FTD og 50
med AD. I tillegg omfatter studien en referansegruppe på 100 personer som har
demens og er 70 år eller eldre. Kartleggingssamtalene ble utført ved inklusjon,
12 og 24 mnd, supplert med telefonisk oppfølging ved 6 og 18 mnd. Prosjektet er
nå inne i avsluttende fase med innsamling av toårsdata.
Tidsaspekt:
2013-2018
Prosjektdeltagere
PhD-stipendiat, ved UiO, institutt for klinisk medisin: Lara Hvidsten
Prosjektleder: Hege
Kersten (kvantitativ del).
Veiledere: Hege
Kersten, Knut Engedal, Geir Selbæk, Torgeir Bruun Wyller
Prosjektmedarbeidere: Per Kristian Haugen, Aud Johannessen, Siri Holst, Inger Grønvold
Prosjektansvarlig: Geir Selbæk.
Samarbeidspartnere:
Assisterende professor Mala Naik, Universitetet i Bergen, seniorkonsulent
Anne Brækhus, Oslo universitetssykehus, seniorkonsulent Peter Horndalsveen,
Sykehuset-Innlandet, professor Börje Bjelke, AHUS. Assisterende professor Jon
Snedal, Landspital, Reykjavik, professor Lars-Olof Wahlund, Karolinska
sjukhuset, Stokholm, professor Gunhild Waldemar, Rigshospitalet, København, sjefskonsulent
Peter Høgh, Roskilde hospital. Professor Frans Verhey, dr. Marjolein de Vugt og
Joany Millenaar, Universitetet i Maastricht, professor Raymond Koopmans og
Christian Backer, Radboud Universitet i Nijmegen.
Finansieringskilde:
Forskningsrådet, Aldring og Helse.
TeVe-Alderspsykiatrisk Fag- og Forskningsnettverk
ved STHF og SiV.
