I boka Pårørendesjokket; GPS for Alzheimer-pårørende deler Gisle Erlien og Randi Kveine sine erfaringer etter mer enn ti år med demenssykdom i familien.
Gisles søster Bente Erlien hadde før hun ble syk arbeidet med journalistikk og kommunikasjon, blant annet for Oslo kommune, NRK og Telenor. Sammen med sin svigerinne Randi Kveine holdt hun også kurs om internkommunikasjon.
– Så, i 2008, sa Bente plutselig: «Jeg kan ikke være med å holde kursene våre lenger. Jeg husker ingenting». Livet stoppet opp. Det ble et sjokk for oss alle, husker Randi.
– Bruk meg som eksempel
Problemene med å huske, som Bente delte med sin bror og svigerinne, viste seg flere år og undersøkelser senere å komme av Alzheimers sykdom. Hun ønsket da å være åpen om det landskapet hun gikk inn i.
– Bente sa: «Jeg vil avmystifisere det å ha Alzheimers sykdom, fordi det går an å leve et godt liv selv om man har fått den diagnosen», forteller Gisle.
Hun stilte opp til flere intervjuer, blant annet i Dagbladet.
Les intervjuet med Bente Erlien.
– Vi hadde det alltid utrolig moro sammen, og lo en masse. Bente var i så måte en lett person å hjelpe. Det var da også hun selv som foreslo at vi skulle bruke henne som eksempel når vi formidler pårørendeerfaringer, opplyser paret.
Mye å lære
For både Bente selv, og hennes nærmeste pårørende, forsto raskt at det å få en kognitiv svikt kan innebære mange uforutsette utfordringer. Som pårørende savnet Gisle og Randi i den første perioden kunnskap og veiledning om det meste, fra jus til sykdomsinnsikt og råd om hvordan håndtere egne følelser. I boka omtales blant annet møter med hjelpeapparatet samt juridiske forhold og økonomi.
– Vi hadde selv stort utbytte av å delta på pårørendeskolen som bydelen tilbød i samarbeid med Kirkens bymisjon. I løpet av fire kurskvelder fikk vi forelesninger av blant annet lege, sykepleier, fysioterapeut og jurist, i tillegg til å få høre andre pårørendeerfaringer. Dette gjorde oss atskillig klokere, og trygget oss på at vi gjorde mye riktig, forteller de.
– Når vi i ettertid deler våre erfaringer er det som pårørende til en person med Alzheimers sykdom, men verktøyene og rådene vi beskriver vil være nyttige også for andre pårørende, sier Gisle.
Vær ikke redd for å spørre
Med boka forsøker paret å gi andre som havner i tilsvarende situasjon praktiske råd og «overlevelsesstrategier». Innholdet er delt inn etter sykdommens faser, med 78 punkter til refleksjon under tittelen Kjære hjelper.
– Vi håper at de kan fungere som lesernes mentale næringsstasjoner. For å være pårørende til en person med Alzheimers sykdom kan sammenliknes med å være med i et maratonløp. Du må ha næring underveis. Man trenger ikke å lese boka fra perm til perm, innimellom må vi slappe av litt også. Men ta gjerne i bruk verktøyene som foreslås underveis, sier paret.
– Og, kanskje viktigst av alt, vær aldri redd for å spørre!
Gode referanser
Boka kom ut i 2020, men det er først etter at pandemien nå synes å slippe taket, at paret har kunnet reise rundt for å opplyse om den. De har allerede deltatt i flere bokbad, og gjestet både NRK og TV2.
Interessen for parets pårørendeerfaringer må sies å ha vært stor. Det første opplaget er snart utsolgt og mange lesere har uttalt seg positivt om utgivelsen:
«Pårørendesjokket er en praktisk og «matnyttig» brukerbok for pårørende. Jeg leser den som en oppskriftsbok med bruksanvisninger og som en «mental og praktisk støttekontakt», skriver overlege Peter Horndalssveen, Hukommelsesklinikken, Sykehuset Innlandet.
«Forfatterne deler erfaringer og råd som kan bidra til å gjøre pårørende bedre rustet til å møte små og store konsekvenser som følger med (Alzheimers red.anm.) sykdommen», skriver Mina Gerhardsen, generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen.
Randi Kveine er av utdanning cand.mag. sosionom og pedagog. Gisle Erlien er arkitekt og byplanlegger. Begge er artister og foredragsholdere.
