Foto: Martin Lundsvoll
En av de største risikofaktorene, for å utvikle kreft er høy alder. Langt flere personer med utviklingshemming vokser opp og blir eldre nå enn bare for noen få tiår siden. Da burde vi forvente at flere skulle få kreft i dag, men saken er at vi ikke vet om voksne med utviklingshemming utvikler kreft like ofte som befolkningen generelt. Vi vet heller ikke om det er de samme kreftformene som er de vanligste blant voksne med utviklingshemming.
Det er forsket alt for lite
Vi har ingen sikre svar fordi dette er et felt hvor det er forsket altfor lite. Noen undersøkelser tyder på at personer med lett til moderat grad av utviklingshemming, utvikler kreft på lik linje med den øvrige befolkningen. Andre undersøkelser finner færre registrerte krefttilfeller og andre krefttyper blant personer med utviklingshemming sammenlignet med befolkningen. Personer med Downs syndrom har økt risiko for å utvikle leukemi i ung alder, mens for voksne antyder den begrensede forskningslitteraturen så langt at solide tumorer er mer sjeldent enn i den øvrige befolkningen.
Som helse- og omsorgspersonell vet vi noe om hvor utfordrende det kan være for personer med utviklingshemming å få kreft, samt for deres nærpersoner og helsepersonell i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Det kan oppstå kompliserte etiske situasjoner hvor utfordringene står i kø; hvordan informere om en så alvorlig sykdom, hvordan involvere den syke i beslutninger angående behandlingsalternativer, hvordan følge opp kreftbehandling som varer over flere måneder, hva med smertelindring og hvordan tilrettelegge for palliativ omsorg, og mye mer.
Må sikre individuell tilpasning og pakkeforløp
Per i dag er all kreftbehandling individuelt tilpasset, og vi har pakkeforløp som skal sikre en rask utredning og oppstart med behandling. Vi som helsepersonell må sørge for at personer med utviklingshemming får de samme tilbudene som alle har krav på.
Denne kronikken stod på trykk i Fagbladet Helsefagarbeideren nr. 2/2020.
Ønsker du å lære mer om kreft hos voksne personer med utviklingshemming, så arrangerer Nasjonalt senter for aldring og helse og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser en internasjonal konferanse på Frambu, 18. og 19. mai.
Hit kommer de fremste forskerne innen fagfeltet og de vil presentere den nyeste forskningen. Vi får også besøk av personer med utviklingshemming og pårørende som vil formidle personlige erfaringer fra sine kreftforløp. På dag to vil det være arbeidsgrupper hvor dere kan bidra og diskutere med andre fagfolk erfaringer fra feltet, eller bare lytte og lære av andres erfaringskunnskap. Konferansen vil foregå på engelsk.
