Ung med demens – Aldring og helse

Ung med demens

For sju år siden planla Morten Veum (44) sitt og Renates bryllup ned til den minste detalj helt på egen hånd. Nå sliter han med å huske hvilken dag det er.

I et blåmalt hus fra femtitallet på Sørumsand bor en liten familie. Det er mor Renate, far Morten og deres to barn på 13 og fem år. Fra utsiden ser det ut som en helt vanlig familietilværelse; en barnesykkel ligger like utenfor døren, hekken er pyntet med lyslenke, og det strømmer varmt lys fra det store stuevinduet ut mot hagen.

De var også en helt vanlig familie da de for tre år siden kjøpte eneboligen, et oppussingsobjekt.

– Det var jeg som skulle pusse opp. Vi sa tre år. Så skulle alt være klart. Det er ganske nøyaktig i disse dager, forteller Morten. Han sitter i en oppusset og lys stue. På hylla over matbordet står seks pyntebokstaver etter hverandre; «family». Morten rakk å gjøre ferdig stua og balkongen. Så var det stopp.

– Vi hadde bodd her i ett år da jeg fikk Alzheimer-diagnosen. Jeg var 42 år, moren min hadde fått samme diagnose seks måneder før og blitt lagt inn på sykehjem. Faren min gikk bort for fire år siden. Samme diagnose.

De trodde først jeg var deprimert.

Morten Veum
Komplisert med unge med demens

Lege og forsker Tor Atle Rosness ved Lovisenberg Diakonale Høgskole tok i 2010 en doktorgrad på temaet yngre personer med demens1, og jobber fortsatt tett opp mot de aller yngste som får diagnosen.

– Det er sjelden at personer under 50 år får demens, men det forekommer absolutt, og da tror vi gjerne at det er en genetisk komponent som spiller inn. I disse tilfellene er det mer enn at man bare har vært «uheldig», det er noe annet enn livsstilsvaner, levesett og miljøfaktorer som forårsaker sykdommen. Man er rett og slett arvelig belastet for å få dette i ung alder, sier han.

Det som ofte blir komplisert med de aller yngste, er at de ser tilsynelatende friske ut og at vi sjelden relaterer en slik type sykdom til denne aldersgruppen.

– I 40-årene er man i sin beste alder, og en er ofte fysisk veldig sprek og kroppslig sterk sammenliknet med de eldre, men når det kommer til lengre samtaler blir det vanskelig. I slike sammenhenger fungerer man ofte dårligere.

Mortens atferd endret seg da Renate var gravid med nummer to.
Foto: Martin Lundsvoll
Endret oppførsel drastisk

– Det var vel egentlig da jeg gikk gravid med nummer to at jeg begynte å merke endringene. Jeg følte at jeg utviklet meg, mens Morten stod på stedet hvil. Han stagnerte, rett og slett, forteller Renate.

De siste ti årene har hun selv jobbet ved et sykehjem for personer med alvorlig demens. Hun kjenner så alt for godt til signalene som indikerer demens.

– Det ble tydeligere når moren hans ble innlagt, og vi samtidig skulle pusse opp huset. Vi hadde en måned på å flytte inn og det var mye som skjedde rundt oss. Den jula så jeg at det ble for mye for Morten. Han klarte ikke helt å stokke beina sine, ble fortere irritert og veldig initiativløs. Plutselig dumpet det ned et brev fra politiet om at jeg ble tvangstrukket i lønn. Det var Morten som hadde hatt ansvaret for all økonomien vår. Jeg hadde ikke sett noen av regningene det ble referert til, men fant dem brettet sammen under overmadrassen i senga. Jeg var så fortvilet, noe slikt hadde aldri skjedd med meg før. Så gikk det bare tre dager og så dumpet det et nytt brev ned i postkassa fra politiet, der det stod at Morten også ble tvangstrukket. Han som alltid var en racer i hoderegning og hadde full oversikt over økonomien vår og hva alt kostet. Da krevde jeg at han måtte gå til legen. Jeg følte det som et svik at han hadde latt det gå så langt. Det måtte være en grunn til det.

Han som alltid var en racer i hoderegning og hadde full oversikt over økonomien vår

Renate Veum
Psykiatri eller nevrologi?

Tor Atle Rosness understreker at det for denne gruppen er veldig viktig med grundige utredninger for å kunne utelukke hva det ikke er.

– Finner man ingen konkrete skader hos pasienten på røntgenbilder, må man tenke på to ting. Det første er psykiske lidelser. Men det er veldig uvanlig at pasienter får kognitive forandringer av psykiske lidelser; at språket endres, for eksempel.

Det andre Rosness trekker fram som avgjørende å avklare videre, er nevrologiske sykdommer. Å kartlegge om pasienten har motoriske forstyrrelser, ukontrollerte bevegelser med armer og bein, svimmelhet og ustøhet, som er typiske trekk for blant annet Huntingtons sykdom.

– Hvis ingen av disse sykdommene er tilstedeværende og man fortsatt har kognitive endringer og er i 40-årene, tyder det på at det er noe som skjer i hjernen. Vi snakker da om en demenssykdom, uten at man helt vet hvorfor, eller hva det er som forårsaker den.

Morten og Renate kjøpte seg et femtitallshus for tre år siden. Nå har oppussingen stanset opp, og småbarnsforeldrene har fått nye utfordringer.
Foto: Martin Lundsvoll
«Brud i blinde»

Det var i 2010 at det unge Sørum-paret giftet seg på TV. Programmet het «Brud i blinde», og Morten fikk 14 dager på seg til å organisere drømmebryllupet – helt uten innblanding fra Renate. De fikk ikke ha noe kontakt i løpet av de to ukene, før de endelig møtte hverandre i kirken på bryllupsdagen. Da hadde Morten ordnet alle små og store ting som hører med til et skikkelig bryllup, fra invitasjoner og brudekjole til festlokale og bryllupsmat.

Bryllupsminner.

– Jeg hadde full kontroll. Det ble veldig bra, ble det ikke? Jeg hadde kontroll på alt. Morten kikker bort på Renate.

– Ja, tenk at du gjorde det! I forhold til hvordan ting er nå. 

– Fra å planlegge et perfekt bryllup på 14 dager til å sitte her. Det går fort! Fra 2010 til 2017. Det er godt man ikke kjenner framtiden sin, fortsetter Morten.

Han har fått beskjed om at han kan ha rundt fem gode år igjen. Nå har han hatt diagnosen i to år.

– Jeg er jo veldig ung, og kroppen min kommer til å leve lenge etter at jeg, han som er Morten, blir borte. Kanskje lever jeg i 10–15 år til, og det er tungt å tenke på at jeg skal være en byrde for familien.

Lettelse og skam

Villa Enerhaugen på Tøyen i Oslo er en institusjon for unge med demens. Med unge menes at personen må ha fått diagnosen demens før fylte 65 år. Den yngste pasienten de har hatt var 31 år. Her bor mødre og fedre som fortsatt har små barn hjemme, her bor de som aldri fikk startet skikkelig på voksenlivet før sykdommen tok dem. På dagsenteret går de som vet at de er her fordi de er syke, at hjernen ikke lenger fungerer som den skal slik at arbeidsforhold og karriere måtte avsluttes. Institusjonen er ett av få tilbud til de yngste som får diagnosen, da det i all hovedsak ikke finnes et tilrettelagt tilbud til denne gruppen. Det vanligste er en sykehjemsplass sammen med atskillig eldre pasienter der det ikke fokuseres spesielt på utfordringer knyttet til ung alder og demens.

Gjennomsnittstiden fra mistanke om demens til diagnosen stilles er seks år hos den yngste gruppen. For noen kan dette oppleves som en enorm lettelse. Brikkene i puslespillet faller på plass. Med diagnosen utløses ressurser i hjelpeapparatet som mange har hatt behov for lenge før diagnosen blir satt, og de er helt utslitte av å kjempe.

Anne Kari Hoel er psykologspesialist ved Villa Enerhaugen og har tidligere jobbet med blant annet oppfølging av de berørte etter 22. juli.

– Alle reagerer ulikt på å få en så alvorlig diagnose, men det som har slått meg etter at jeg begynte å jobbe på Villa Enerhaugen, er at familier som opplever demens hos unge også kan ha mange sammenliknbare krisereaksjoner som vi opplevde etter 22. juli. Belastningens natur og innhold er litt annerledes, men reaksjonene ligner veldig på hverandre. Det kan oppleves som et jordskjelv, familien får livet snudd opp ned og vet at de skal leve med vedvarende og tiltakende belastninger gjennom mange år, sier hun. 

Hun ser også at det er mye skam forbundet med demens hos yngre fordi det er en sykdom som det er lett å latterliggjøre i samfunnet.

– Det er ikke fullt så lett å fleipe om kreft eller hjerneslag, som det er å spøke med demens.

Familier som opplever demens hos unge kan ha mange sammenliknbare krisereaksjoner som vi opplevde etter 22. juli.

Anne Kari Hoel
Etterlyser et system som tilrettelegger

For Morten og Renate har sykdommen på alle måter snudd livet deres opp ned. De bor på Sørumsand og har derfor ikke rett på behandlingstilbud ved Villa Enerhaugen. Morten måtte slutte i jobben da han ble diagnostisert, og den gode lønnen han hadde da de kjøpte huset er redusert til nesten det halve. Renate jobber turnus, men er nå den eneste som kan kjøre og hente barn på skole og trening og følge opp på kveldstid. Morten har blitt betraktelig dårligere siden i sommer, og alt ansvaret for å holde familien i gang hviler på henne.

– Jeg hadde ikke noe annet valg enn å begynne på skole ved siden av jobben min. Jeg kan ikke arbeide turnus lenger, barna mine er helt avhengig av at jeg stiller opp – det er bare meg nå. Jeg er nødt til å ha en dagjobb, og utdanner meg til å bli helsesekretær. Jeg får ingen støtte eller tilrettelegging fra det offentlige til dette, og er blitt helt utslitt av å både jobbe, studere, holde familien i gang og være mamma. Samtidig blir mannen min bare dårligere og dårligere.

Morten går stort sett hjemme, med unntak av noen tiltak som han selv har kjempet for å få, som å være på en gård i nærområdet en gang i uka, samt en demenskoordinator som kan avlaste noe. Palliativt team har kommet først nå. Familien skulle ønske at dette hadde kommet langt tidligere.

Småbarnsliv med demens.
Foto: Martin Lundsvoll

– Problemet er jo at tiden min renner ut, hver eneste dag. Jeg har i realiteten fått en dødsdom, og vi merker alle sammen at dette går fort. 

– Tiden vi har igjen er verdifull, men fordi det ikke finnes noe støtteapparat som fungerer for oss er vi overlatt til oss selv. Vi skulle brukt denne tiden til å være sammen og skape minner før det blir for sent. I stedet er vi nå nedlesset i gjeld, bor i et hus som er langt fra ferdig, og jeg har en kone som sliter seg totalt ut i det hun forsøker å tilrettelegge for en hverdag som kommer når jeg er borte.

Paret har holdt flere foredrag for helsesektoren for å formidle hvordan deres realitet er, og ønsker med det å sette fokus på et system som ikke ivaretar de aller yngste med demens.

– Man forbinder Alzheimers sykdom med gamle mennesker som er gjeldfrie og har store barn. Men virkeligheten er en helt annen for oss som er unge. Systemet har ingen backup plan for oss, sier Morten.

– Og dette er en livskrise som ikke bare rammer den som blir syk, men også de man bor sammen med. Det er vår historie et godt eksempel på, istemmer Renate.

Lisbet Rugtvedt
– Viser behov for bedre støtte og avlastning

– Verken arbeidslivet eller helse- og velferdstilbud er tilpasset at ganske mange får demens i ung alder. Situasjonen hos denne familien viser at det er behov for mye bedre støtte og avlastning for familien som helhet når en får demens, sier generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen, Lisbet Rugtvedt.

– Generelt sett har vi for lite systematisk tilbud om oppfølging etter en demensdiagnose, både for den som er syk og for de pårørende. De som er pårørende burde få konsentrere seg om å yte støtte som pårørende og avlastes bedre i forhold til praktiske og økonomiske bekymringer. Mange opplever også å måtte være koordinator av kommunale tjenester. Hjemmeboende barn av foreldre med demens trenger også å få støtte, både hjemme og i skolehverdagen. Noe som er svært viktig å få på plass, er bedre tilbud om aktivitet. For de yngre med demens vil det som regel være lite fristende å benytte tradisjonelle dagtilbud som ofte er lokalisert til sykehjem. Etter vår mening burde alle med demens ha en individuell rett til et dagtilbud som er tilpasset behovet en selv har og som den pårørende har for å kunne fortsette i jobb, sier hun.

De som er pårørende burde få konsentrere seg om å yte støtte som pårørende og avlastes bedre … 

Lisbet Rugtvedt

Demens hos yngre (< 65)2

Anslag viser at det i Norge finnes 3-4000 personer under 65 år med en demensdiagnose. De kognitive symptomene varierer i større grad hos yngre pasienter enn hos eldre. Tidlige kjennetegn på de vanligste demensformene hos yngre personer er:

Alzheimers demens

Vansker med konsentrasjon og hukommelse

Stadig gjentakelse av spørsmål

Usikker og nølende væremåte

Frontotemporal demens

Vansker med å utføre sammensatte, planlagte gjøremål

Ukritisk, likegyldig væremåte

Liten sykdomsinnsikt

Vaskulær demens

Problemer med å uttrykke seg språklig

Vansker med å forstå og tolke det som blir sagt

Angst og depresjon

Demens med Lewy-legemer

Motoriske forstyrrelser

Svekkede visuokonstruktive ferdigheter og orienteringsevne

Synshallusinasjoner og vrangforestillinger

2. Rosness TA, Haugen PK, Engedal K. Når demens rammer unge. Tidsskrift for den norske legeforening, 131, s. 1194-7. Oslo. 2011

– Ser viktigheten av dialog og lærer av erfaringene

– Det gjør inntrykk å høre Morten og Renate sin historie, og jeg vil berømme dem for at de har mot til å stå fram og fortelle den, sier Bjørg Torill Madsen, kommunalsjef kultur, helse og omsorg, Sørum kommune.

– Historien er viktig for oss som skal utvikle og utføre tjenester i Sørum kommune. Vi opplever at vi har en god dialog med familien rundt tjenestetilbudet. Kommunen bistår med flere tjenester fra ulike virksomheter, og vi vil så langt det lar seg gjøre opprettholde god dialog om tjenestene som skal gis og utførelsen av dem i tiden som kommer.

– Sørum kommune har høy prioritet på å øke kompetanse og utvikle tjenestetilbudet til personer med demenssykdom. Vi har mange fagpersoner i tjenestene som er spesielt engasjert i dette arbeidet og det arbeides systematisk for å videreutvikle tilbudet både for hjemmeboende og i institusjonsbasert omsorg. Det største fokuset er imidlertid rettet inn mot tjenester til eldre. Det er sjelden at personer under 50 år får en demenssykdom, og det er svært sjelden at Sørum kommune har småbarnsfamilier med behov for tjenester gjennom en slik periode i livet. Vi ser at det er behov for stor grad av individuell tilpasning av tjenestetilbudet til den syke og familien, noe som også viser viktigheten av å opprettholde en god dialog samtidig som vi lærer av erfaringen.