En ny studie med nesten 10 000 deltakere i alderen 70 år og oppover, viser at nær to tredjedeler av dem som har demens i Norge, ikke har fått en diagnose.
– Lignende undersøkelser globalt har vist at graden av diagnose spriker mye, men dette er likevel lavere enn vi hadde trodd det skulle være, forteller forsker Linda Gjøra ved Nasjonalt senter for aldring og helse.
At nær to tredjedeler av norske eldre som har en demenssykdom ikke har fått en diagnose, er langt flere enn tidligere antatt.
Diagnoser tar tid
En tidligere undersøkelse fra Helsedirektoratet har vist en såkalt diagnosegrad på 50 prosent, altså langt høyere enn tallet på 35,6 prosent som kommer frem i den nye studien.
Gjøra mener det er forskjeller i metode, som kan forklare hvorfor de to undersøkelsene har fått såpass ulikt resultat.
– Mens Helsedirektoratets undersøkelse tok utgangspunkt i antall diagnoser stilt i løpet av et år, har vi i den nye studien sett på hver enkelt person som har demens, påpeker hun.
– Vi har ikke tatt med de som har fått diagnose på sykehjem, og heller ikke de som har fått en diagnose etter at de har deltatt i HUNT-undersøkelsen. Vår studie har i større grad enn undersøkelsen til Helsedirektoratet fanget opp de som er helt i begynnelsen av en demenssykdom. Det tar ofte litt tid før folk oppsøker lege ved mistanke om demens, i tillegg til at det kan ta lang tid å få en diagnose, sier hun.
Viktig for planlegging
Gjøra mener det er svært viktig både for den enkelte og for helsetjenestene at en demensdiagnose blir satt tidlig i forløpet.
– En diagnose er viktig for at hver enkelt pasient skal få tilgang til de tjenestene de trenger og har krav på. Det har også betydning for forløpet at man har informasjon om sykdommen og kan komme i gang tidlig med bremsemedisiner og hjelpetilbud. På systemnivå er det viktig for kommunene at diagnosegraden er så presis som mulig, slik at de kan planlegge for hvilke tjenester og ressurser de kommer til å trenge i fremtiden, blant annet når det gjelder sykehjemsplasser, sier Gjøra.
Av de som fortsatt bodde hjemme var det 19,8 prosent med demens som hadde fått en diagnose, mens sykehjemsbeboere med demens hadde en diagnosegrad på 66 prosent.
Færrest diagnoser hos de yngste og eldste
Den nye studien så også på hva som kjennetegner de med studiediagnose som hadde fått en demensdiagnose av fastlege eller på sykehus, sammenlignet med de som ikke hadde blitt diagnostisert.
– Deltakerne i studien var fra 70 år og oppover. Blant disse var det færrest blant de yngste og de eldste som hadde fått en diagnose, mens gruppen i midten, fra 75 til 89 år, var de som oftest hadde en diagnose, sier Gjøra.
At den yngste gruppa hadde lavere diagnosegrad overrasket ikke forskerne, men Gjøra innrømmer at de hadde trodd diagnosegraden ville være høyere hos den eldste aldersgruppa. Nær halvparten av alle nordmenn over 90 år har demens. Den nye studien viste en diagnosegrad i denne aldersgruppa på 37,7 prosent.
– Hos de yngste er det nok slik at man ikke nødvendigvis tenker at det er demens i starten, og at man derfor går lenge med symptomer før en selv og pårørende forstår at det kan være demens. Men hos de eldste kan det hende at man tenker det er normalt å surre litt og ha dårlig hukommelse når man er gammel. Eller at man på grunn av alderen kanskje tenker at en presis diagnose ikke er så viktig, sier Gjøra, og poengterer at det å få en riktig diagnose er viktig uansett alder.
– Diagnoser kan ha noe å si for hvilke medisiner som gis, hvordan beskjeder blir gitt til pasienten og de pårørende, og hvordan de ansatte forholder seg til og snakker med pasienten. I tillegg kan det også for personer over 90 år være nyttig å få en forklaring på at det er en sykdom som er skyld i forandringene, og at de ikke «bare er sånn», sier hun.
Høy utdanning ga høyere diagnosegrad
Studien viser også at de med høyest utdanning – og dermed sannsynligvis mest kunnskap om egen helse – også har den høyeste diagnosegraden.
– Dette tyder på at de med lavest sosioøkonomisk status i samfunnet også kanskje er de som får minst hjelp ved demens. Vi vet at høy utdanning er en av faktorene som kan beskytte mot demens. Derfor må tiltakene treffe de som trenger det mest, og vi må sørge for økt kunnskap om demens hos dem som har størst risiko, sier hun.
Studien fant også at personer som oppga at de hadde personer i familien som hadde hatt demens, oftere hadde en diagnose enn de som ikke hadde demens i familien.
– Det ser ut til at kunnskap om sykdommen fører til at man oftere oppsøker lege ved symptomer og dermed oftere får en diagnose selv. Det betyr at kunnskap om demens i alle lag av befolkningen er svært viktig, både for den enkelte og for samfunnet og helsetjenestene som helhet, sier hun.
Fakta om studien
Studien er utført av forskere ved Nasjonalt senter for aldring og helse, og er basert på materiale hentet fra HUNT 4-undersøkelsen (Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag 2017-2019).
Deltakerne i den nye studien har i forbindelse med HUNT 4 svart på en rekke spørsmål og undersøkelser relatert til hukommelse og kognitiv funksjon. Det er også blitt stilt spørsmål til pårørende.
I studien ble 9930 deltakere i alderen 70 år og oppover undersøkt for demens. Ut fra diagnostiske kriterier og analyse av dette materialet fant forskerne at 1525 av deltakerne hadde demens. Disse fikk en såkalt studiediagnose. Resultatene ble deretter sjekket mot diagnoser registrert hos fastlege eller sykehus i løpet av de siste ti årene. Forskerne fant at av de 1525 som hadde fått en studiediagnose hadde 35,6 prosent fått en demensdiagnose hos fastlege eller på sykehus.
Referanse
Linda Gjøra mfl.: Prevalence and Determinants of Diagnosed Dementia: A Registry Linkage Study Linking Diagnosis of Dementia in the Population-Based HUNT Study to Registry Diagnosis of Dementia in Primary Care and Hospitals in Norway. J Alzheimers Dis, 2024. Sammendrag. Doi: 10.3233/JAD-240037.
Saken er også publisert på forskning.no
