Testet flere gode modeller for oppfølging av hjemmeboende personer med demens

Tett oppfølging av personer med demens og deres pårørende er praktisk gjennomførbart i en hektisk hverdag, men krever relativt stor innsats av kommunale helse- og omsorgstjenester. Flere modeller for oppfølging er vurdert. – Det er vanskelig å karakterisere én modell som bedre enn en annen, sier forfatter Øyvind Kirkevold, i en nylig utgitt evalueringsrapport.

Som en del av Demensplan 2020 lyste Helsedirektoratet sommeren 2017 ut midler til kommuner som ville utvikle og prøve ut ulike arbeids- og organisasjonsmodeller for tjenester til hjemmeboende personer med demens. Man ville også finne ut hvordan man best kan kombinere hjemmetjenester med tiltak som dagaktivitets- og avlastningstilbud, koordinator, individuell plan og liknende. 

Flere og bedre tjenester i perioden før innleggelse

– Hovedmålet for tilskuddsordningen var at kommunene i tiden før det blir behov for heldøgns omsorgstjenester skulle gi bedre behovsdekning, kontinuitet, trygghet og forutsigbarhet i tjenestetilbudet til personer med demens og deres pårørende, opplyser professor Øyvind Kirkevold, ass. forskningssjef i Aldring og helse og forfatter av den nylig utgitte Evalueringsrapport: Tjenester til personer med demens som bor i egen bolig (pdf-utgave, kan lastes ned gratis). 

– Målgruppe for ordningen var hjemmeboende personer med demenssykdom i et stadium som medførte at de hadde behov for oppfølging av et visst omfang, samt deres pårørende. Det ble gitt tilskudd til 14 prosjekter i 17 kommuner, forteller han. 

Modeller for skreddersøm

Det er både i Demensplan 2020 og i Leve hele livet – En kvalitetsreform for eldre (2018)  et uttrykt mål at eldre skal bo hjemme så lenge som mulig. 

– Det gjelder også personer med demens. Dette innebærer at stadig flere eldre med økende hjelpebehov vil bo hjemme, noe som kan gi utfordringer for personen selv, pårørende og hjelpeapparatet. 

En norsk studie viser at over 40 prosent av de som er 70 eller eldre og mottar hjemmetjenester har demens. I den siste tiden før sykehjeminnleggelse øker hjelpeinnsatsen fra pårørende dramatisk, mens det kommunale hjelpesystemet kun bidrar med en mindre økning. Over 80 prosent av de som får tildelt fast plass på sykehjem har en demenssykdom. For å nå målet «hjemme så lenge som mulig» må det derfor være god oppfølging av hjemmeboende personer med demens og deres pårørende.

– Modellene de 14 kommunene prøvde ut viste seg alle å være godt egnet til skreddersøm i tjenesten. Ved å jobbe på denne måten ble det bedre enn det var før. Det sier både kommuner og de pårørende i de kommunene der dette er undersøkt. Flere av deltakerne er så fornøyde med piloten at de vil fortsette arbeidet, sier forfatteren. 

For å nå målet «hjemme så lenge som mulig» må det derfor være god oppfølging av hjemmeboende personer med demens og deres pårørende.

Utfordringer

Utfordringer ble imidlertid også avdekket, deriblant behovet for hyppigere oppfølging av personer med demens.

– De fleste modellene var i mindre grad egnet til å fange opp tidlige tegn. I kommuner som jobbet med primærkontakt sikret man noe oppfølging også i mellomperiodene, men ikke alle hadde det. Vi så også at arbeidslagsmodellene er blant de som kan gi økt kontinuitet i hverdagen, sier Kirkevold.

Forfatteren understreker at alle deltakerkommuner har ytt en stor innsats for å oppnå ønsket forbedring:

– De har vært på møter og fått oppfølging fra Helsedirektoratet og Aldring og helse. Det var til tross for dette få kommuner som nådde veldig mange.

Krever bred kompetanse

Hvordan skal man så følge personer med demens og deres pårørende etter diagnose og i tiden fram til mer omfattende hjelpebehov oppstår? I rapporten siteres EU-prosjektet Act On Dementia arbeidspakke fem, om kriser og koordinering, der behovene beskrives slik: «Omsorg for personer med demens (og deres omsorgspersoner) fordrer bred kompetanse om biologiske, sosiale og psykiske problemer som kan oppstå som følge av sykdommen. All pleie og oppfølging bør ha fokus på personsentrert omsorg, omfatte sammensatte tiltak og ha en tverrfaglig tilnærming.  

– For å unngå unødig belastning på personen med demens og pårørende er det behov for å utvikle modeller for koordinering av tjenester. Et godt koordinert tilbud kan både forebygge forverring av symptomer hos personen med demens og minske belastningen for pårørende, sier han.

Omsorg for personer med demens (og deres omsorgspersoner) fordrer bred kompetanse om biologiske, sosiale og psykiske problemer som kan oppstå som følge av sykdommen.

Act On Dementia arbeidspakke fem, om kriser og koordinering

Modellene

Oppsummert er det gjennom tilskuddsordningen i prosjektet blitt prøvd ut tiltak på tre nivåer for å følge opp personer med demens som bor i egen bolig og som mottar kommunale tjenester av et visst omfang.

Flere ulike modeller for oppfølging etter diagnose beskrives i evalueringsrapporten Systematisk oppfølging etter demensdiagnose

– Det øverste nivået er organisering av hjemmetjenestene (arbeidslag demens, smågrupper, faste lister), det andre er primærkontakt med varierende rolle, og til sist innholdet i selve oppfølgingen (Tiltakspakke demens, VIPS-praksismodell, «Tett på»). Ut fra rapportene er det vanskelig å si at en modell er bedre enn andre. Det er mange forhold som spiller inn, ikke mist kommunestørrelse og hvor tettbygd/grisgrendt en kommune er.

–Utdanningsnivå og kompetansen til de som arbeider i hjemmetjenestene vil også kunne påvirke hvilken modell som er hensiktsmessig. Det er imidlertid ganske tydelig at organisering av tjenestene med arbeidslag demens, smågrupper eller faste arbeidslister, hvor færrest mulig personell er innom den enkelte tjenestemottaker, gir god kontinuitet og trygghet både for tjenestemottakeren og pårørende. Om det bør være diagnosebaserte grupper (arbeidslag demens) vil blant annet avhenge av kommunestørrelsen, avslutter Øyvind Kirkevold.

Les mer om temaet i Evalueringsrapport: Tjenester til personer med demens som bor i egen bolig.

Flere ulike modeller for oppfølging etter diagnose beskrives i evalueringsrapporten Systematisk oppfølging etter demensdiagnose

Anbefalt oppfølging

Anbefalt oppfølging. 

Forhold som forfatter Øyvind Kirkevold mener bør avklares videre er:

  • Ingen av prosjektene i Tjenester til personer med demens som bor i egen bolig beskriver hvordan de skal fange opp personer med demens som allerede har hjemmetjenester, men ikke en demensdiagnose. Det bør utredes hvordan personer med demens, som nødvendigvis ikke har en diagnose, og som allerede mottar kommunale tjenester, skal fanges opp, utredes og gis et tilbud om oppfølging.
  • Innholdet i systematisk oppfølging er stort sett forskjellige tilpassinger til «Tiltakspakke demens». Det bør ses nærmere på hvilke områder «sjekklister» bør brukes, og om det er mulig å få dekket alle områder uten at det blir for omfattende.
  • Regelmessige oppfølgingssamtaler er bra, men den daglige oppfølgingen er sannsynligvis viktigst. Oppstår det uforutsette ting rundt en bruker imellom samtalene, må dette oppdages og følges opp. Dette er ikke problematisert i rapporten. 
  • At primærkontakter, som er en del av den daglige omsorgen får rollen som den som følger opp virker fornuftig, men deres ansvar og myndighet bør utdypes videre, ikke minst når det gjelder kommunikasjonen med bestiller-kontor, lege og andre samarbeidspartnere.
  • Kompetansekrav og opplæringsbehov for personer som skal være primærkontakter med en utvidet koordinerende rolle, bør ses mer på.

Arbeidsgruppen for utviklingsprosjektet har bestått av Helsedirektoratet, Nasjonalt senter for aldring og helse (Aldring og helse) og Nasjonalforeningen for folkehelsen, der Aldring og helse ledet prosjektet.
Aldring og helse fikk også i oppdrag å gjennomføre en ekstern evaluering av kommunenes prosjekter.