Svarene fra Celine på spørsmål om unge pårørende til personer med demens - Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse

Svarene fra Celine på spørsmål om unge pårørende til personer med demens

Hvordan er det å være ung og pårørende? Hva kan du gjøre når mamma eller pappa får demens? Denne typen spørsmål var det Celine Haaland-Johansen svarte på i kommentarfeltet på Facebook onsdag. Her finner du svarene.

Celine Haaland-Johansen er sykepleier og jobber i Aldring og helse. Hun har nylig laget podkasten Tid til å være ung. Hun svarte på spørsmål i anledning Nasjonal bibliotekdag. Biblioteket til Aldring og helse hjelper deg med å finne relevant litteratur om ulike fagtemaer.

Hei alle sammen! Vi begynner så smått å svare på noen spørsmål som kan være vanlig at unge lurer på når det skjer en endring og mamma eller pappa oppfører seg annerledes enn før.

Vi er 2HEC ved Re vgs, helsefagarbeider. Vi har hørt på podcasten om deg og Emilia og lurer på:

1) Hvordan hadde du det på skolen i den tiden du bodde sammen med faren din?

Tusen takk for godt spørsmål. Sånn faglig gikk det fint på skolen da pappa levde, men etter at han døde fikk jeg store vansker med konsentrasjon, spesielt når jeg skulle lese til prøver. Da hadde jeg stor nytte av å snakke med rådgiveren på skolen, som sammen med lærerne lagde en plan for hvordan jeg skulle komme meg igjennom skolen. Da pappa ble syk han oppsøkte han steder hvor jeg oppholdt meg, også på skolen. Jeg ble bekymret for at han skulle dukke opp i skoletiden, og hva jeg skulle gjøre da. Da var det fint å kunne oppsøke helsesykepleier, og at lærerne visste om pappas demenssykdom.

2) Hvordan var ditt sosiale liv?

Selv om pappa fikk demens var jeg like mye med venner som før. Mamma lot meg også prioritere venner selv om det var på et tidspunkt da vi hadde andre planer. Fordi pappa oppsøkte steder der jeg var, så preget det likevel hva jeg takket ja til å være med på. For eksempel var pappa mye på et kjøpesenter der mine venner pleide å være i lunsjpausen. Derfor ble jeg sjelden med. Som ungdom var jeg nok opptatt av hva andre tenkte om pappa og var redd for at de skulle tro at han var slik sykdommen gjorde han. Derfor unngikk jeg å møte han når jeg var sammen med venner. Jeg synes det var vondt at jeg tenkte slik, og jeg snakket med mamma om det.

Bilde av ung kvinne
Celine Haaland-Johansen forteller om egne erfaringer med demens, og gir råd som fagperson i Aldring og helse.

3) Hva fikk dere av hjelp når dere fikk vite om diagnosen?

Pappa fikk diagnosen da jeg var 14 år, altså i 2009. På det tidspunktet hadde ikke kommunen demenskoordinator og vi opplevde heller ikke at sykehuset hadde etablerte rutiner for oss barna. Derfor fikk jeg ikke så mye hjelp fra helsevesenet selv om pappa etterhvert fikk tilbud om dagaktiviteter. Etter hvert som kommunen fikk på plass et hukommelsesteam fikk jeg mer hjelp, som tilbud om pårørendesamtaler og mer informasjon om pappas sykdom. Helsepersonell har plikt til å ivareta mindreårige barn som er pårørende, og deres behov for informasjon og oppfølging.

4) Visste moren hvilket ansvar du fikk 2.hver helg når du var hos faren din?

Da pappa ble syk visste vi ikke så mye om demens i familien. Alle med demens er forskjellige. Det er vanskelig å forutsi hvordan sykdommen vil utvikle seg. Mamma og jeg hadde alltid en åpen dialog om hvordan det var å være hos pappa. Mamma spurte mye om hvordan jeg opplevde det. Som de fleste barn var jeg veldig lojal overfor pappaen min, og derfor fortalte jeg nok ikke alt til mamma, for ikke å bekymre henne for mye. I etterkant opplevde jeg at dialogen vi hadde likevel gjorde at jeg, sammen med mamma, forstod når jeg og søsteren min ikke kunne være hos pappa på egen hånd lenger.

Hvis jeg merker at mamma eller pappa oppfører seg annerledes enn før, og jeg blir bekymret, hva gjør jeg da?

Om mammaen eller pappaen din glemmer mer, får problemer med å finne ord eller gjør ting som kan virke rart og annerledes, så kan det være demens. Da kan du snakke med en voksen som er deg nær, enten en av foreldrene dine eller andre, om de endringene du opplever. Da slipper du å sitte med alle bekymringene selv. Du kan også ringe Demenslinjen til Nasjonalforeningen for folkehelsen på 23 12 00 40. Der kan du snakke med erfarne sykepleiere om det du er bekymret for og få gode råd.

Et barn jeg er lærer for har en mamma eller pappa med demens, og jeg er bekymret. Hvordan kan jeg hjelpe barnet på best mulig måte?

Du bør ta initiativ til å snakke med barnet om situasjonen hjemme, og hvordan barnet og familien har det. Finn et trygt rom, ha god tid og still åpne spørsmål som: Hvordan har du det? Er det noe du synes er vanskelig hjemme? Noen barn synes det er vanskelig å «utlevere» familien, så nærm deg på en forsiktig måte og gi barnet tid til å komme med sin historie. Barnet kan ha nytte av å snakke med helsesykepleier. Er du bekymret, så er det viktig at du involverer foreldrene.

Her finner du informasjon som er tilpasset lærere, helsesykepleiere, barnehageansatte, fastleger og andre som er i kontakt med barn og unge

For mange barn og unge vil demens hos en av foreldrene bety en periode en med stor usikkerhet før familien får vite at det er demens. Pappaen min fikk demens da jeg var 10 år. I perioden med usikkerhet endret pappa seg gradvis: han begynte å glemme mer, fikk problemer med å finne ord og ble oppfarende for småting og kunne virke sint. Som barn var det viktig for meg å skjønne at det ikke var min skyld. Da var det fint at mamma snakket med oss om det som skjedde med pappa, og at hun hørte på det vi opplevde og stilte spørsmål om. Etter hvert som fastlegen og helsevesenet ble involvert, så inkluderte mamma oss i prosessen. Det er viktig at informasjonen til barna blir tilpasset barnas alder og modenhet. Vi ble skjermet for ting som barn ikke trenger å vite, eller bekymre seg for. For alle pårørende, også barn, er det behov for å få en forklaring på det som skjer. Da pappa fikk diagnosen satt mamma seg ned med oss, forklarte hvilken sykdom pappa hadde og svarte på de spørsmålene vi hadde. Foreldre kan ha nytte av å ha helsepersonell til stede under en slik samtale med barna.

Tusen takk for spørsmål, og anledningen til å komme med mine erfaringer!

Her finner du mer informasjon om barn og unge som pårørende