Podkasten Tid til å være ung i tekstet versjon - Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse

Podkasten Tid til å være ung i tekstet versjon

I podkasten Tid til å være ung samtaler sykepleier Celine Haaland-Johansen med andre unge som er eller har vært pårørende til en forelder med demens. Som et ledd i arbeidet med universell utforming av aldringoghelse.no finner du på denne siden alle episodene i Tid til å være ung i tekstversjon.

Les mer om podkasten Tid til å være ung på denne siden.

Celine og Emilie

Celine:
Nå hører du på første episode av podkasten Tid til å være ung. Jeg heter Celine Haaland- Johansen. Jeg er sykepleier og jobber i Aldring og helse. Her jobber jeg blant annet med tilbud til barn og unge som har en forelder med demens. En grunn til at jeg jobber med akkurat dette er fordi jeg selv vokste opp med en pappa med demens.

Da jeg var 14 år fikk pappaen min diagnosen frontotemporal demens og diagnosen, den ble satt etter at vi i familien hadde levd med en usikkerhet i flere år hvor vi opplevde at pappa gradvis endret seg og personligheten sin, uten at vi visste hva som var årsaken.

Og det å oppleve at en forelder får demens og gradvis forsvinner, det er tøft og vanskelig, uansett hvilken alder en selv er i, men for meg som bare var et barn, så bød pappas sykdom på noen ekstra utfordringer. Det førte til mye ansvar og bekymring tidlig i livet som jeg ellers ikke ville hatt i den alderen.

I denne podkasten skal jeg snakke med andre unge mennesker som har opplevd å ha en forelder med demens. Jeg skal snakke med unge likepersoner i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Og det at de er likepersoner, det betyr rett og slett at de selv har hatt en forelder med demens og frivillig bidrar med å hjelpe og støtte andre i samme situasjon.

Og jeg har lyst til å finne ut av hvordan de opplevde perioden hvor de merket endringer hos forelderen sin, men før de på en måte visste at de var syke. Hvordan det var å få vite at forelderen hadde en demenssykdom og hvordan det var å ha en oppvekst hvor en av deres nærmeste har en alvorlig sykdom. Jeg har rett og slett lyst til å gi deg som lytter et innblikk i en annerledes ungdomstid.
Men aller først, så vil jeg snakke litt om hva demens er. For demens, det er jo ikke en sykdom. Det er en tilstand som følge av mange ulike sykdommer eller skader i hjernen. Og den vanligste sykdommen er Alzheimers sykdom, men det fins også mange andre og et eksempel på det er jo den sykdommen pappa hadde, altså frontotemporal demens.

En demenssykdom det fører til endringer på blant annet hukommelse, språk, personlighet og evnen til å fungere i hverdagen. Og sykdommene de utvikler seg og blir gradvis verre over tid. Og fordi det er ulike sykdommer som fører til demens og vi alle er forskjellige, så vil demens arte seg ulikt fra person til person.
I Norge er det over 100.000 personer med demens, og selv om de fleste av disse som får demens er eldre, så finnes det også personer som får demens på en tid i livet hvor de har barn i ung alder. Og det er jo akkurat disse jeg skal snakke med i denne podkasten; de unge menneskene som vet hvordan det er å ha en forelder med demens.

Fordi denne podkasten skal handle om disse unge pårørende, blir det naturlig for meg å starte med min historie. Jeg har selv opplevd å ha en pappa med demens. Pappa var en snill omtenksom og veldig morsom person. Han var glad i å samle familien rundt seg, og vi hadde ofte familiesammenkomster hjemme hos oss. Jeg opplevde på mange måter at jeg og pappa hadde et spesielt bånd fordi jeg følte at jeg lignet mye på han som person. Jeg var en skikkelig pappajente, og han og jeg brukte mye tid sammen fordi han var dirigent i korpset når jeg og etter hvert også søsteren min, spilte i. Men da jeg var rundt 10 år, begynte pappa å endre seg. Selv om pappa alltid har vært ganske streng, ble han nå mye strengere og mer sint. Det som var vanskeligst, var at han ble sint for ting uten at jeg forsto hvorfor, eller at han ble mer sint enn normalt for småting. For eksempel kunne han kjefte mye om han mistet noe i gulvet eller sølte på duken. Pappa begynte også gradvis å glemme ord, og han som hadde vært korpsdirigent siden han var 16 år, begynte plutselig å glemme helt enkle korpsuttrykk. Pappa tok også mer avstand fra oss andre i familien og ble mer opptatt av seg og sitt. Likevel var dette før vi visste at pappa var syk, og lenge forsøkte vi nok alle å lage en del hverdagslige forklaringer på hvorfor pappa oppførte seg rart eller gjorde som han gjorde. Jeg har også tatt en prat med lillesøsteren min Emilia, som er tre år yngre enn meg for at vi sammen skal snakke om denne delen av vår barndom og hvordan vi opplevde å ha en pappa med demens.

Celine:
Hei Emilia.

Emilia:
Hei Celine.

Celine:
Jeg syns dette er skikkelig rart og veldig fint at du vil snakke med meg om dette temaet her. Om når pappa ble syk.

Emilia:
Ja.

Celine:
Og i dag så skal vi snakke om oss og den opplevelsen vi hadde da pappa ble syk. Og pappa, det visste vi jo etterpå da, men han hadde noe som het frontallappdemens, som betyr at han endret jo personligheten sin først og fremst da han begynte å endre seg, og så endret han seg en del i språket. Hva husker du av det, altså når han begynte å bli annerledes?

Emilia:
Nei, jeg husker på en måte en litt, altså han var jo en litt streng mann fra før av, men at han ble litt strengere og fikk litt kortere lunte, ble litt mer sur. Så husker jeg en gang, dette er noe mer du opplevde, men jeg husker også en gang at mamma og pappa kranglet og at jeg var vitne til det. Og det skjedde jo egentlig Ikke med en vanlig pappa. Da hadde jo de det ganske harmonisk, vil jeg si.

Celine:
Ja, de hadde det, og det var nok litt kanskje det vi begge merket at liksom relasjonen dem imellom endret seg litt. Fordi at han aller mest ble ganske sint på ting. Og så husker jeg jo at han kanskje ble litt mer opptatt av seg selv. At han kanskje ikke spurte like mye om hvordan vi hadde det lenger. Husker du det at han i starten kunne si sånn at nå måtte vi høre på dagen hans da han kom hjem fra jobb? For det var han litt sånn opptatt av at vi skulle høre på hva han hadde gjort og hva han hadde opplevd. Og så ble han kanskje ikke så opptatt lenger av hva vi gjorde.

Emilia:
Nei, det er sånn jeg husker sitasjonen når du sier det, men det er sånn som ikke har liksom blitt sittende hos meg egentlig. Jeg husker veldig godt da han bygde nytt soverom nede. Men jeg var sju, så jeg tenkte bare; ok, nytt gjesterom, kult.

Celine:
For han fant jo på litt. Han gjorde litt sånn rare ting som man på en måte ikke skjønte helt hvorfor han gjorde og sånn da.

Emilia:
Ja, nei, men det er jo det når man er barn altså, selv når mamma og pappa ikke sover i samme seng lenger fordi han har bygd seg selv sitt eget rom. Du tenker jo ikke nødvendigvis så mye over det, fordi at hva er normalt når du er sju år? Du vet ikke hva naboen gjør. Så, i din verden, så kan det være sånn at alle har det sånn her. Det føler jeg mye av det som preger sånn jeg husker det da. Jeg vet jo ikke hvordan det er med alle andre.

Celine:
Hvordan var det for deg som barn da? Og liksom oppleve at pappa ble en annen?

Emilia:
Jeg holdt på å si, det var jo åpenbart veldig rart. Men, igjen da; jeg var liten og det var bare sånn det var. Det var liksom ingenting å sammenligne det med. Jeg hadde ingen andre erfaringer. Det var rart, det var åpenbart vanskelig, men det var jo det det var på en måte.

Celine:
Ja, og jeg lurer på om kanskje det jeg synes var aller vanskeligst var liksom at pappa var annerledes enn andre voksne liksom. Det tenkte jeg mye på, men kanskje ikke så mye for min del, men kanskje mest fordi jeg på en måte var sånn redd for at andre skulle merke at han var annerledes eller sånn, jeg var kanskje enda mer redd for det. Ja, at andre rundt skulle oppfatte han som annerledes.

Emilia:
Ja, jeg skjønner det veldig godt, men det merket jeg ikke enda. Det var mer senere, da jeg ble eldre at jeg begynte å forholde meg til andres tanker om pappa. Nå var jeg nesten litt sånn lykkelig uvitende. Jeg bare, det var bare sånn det var.

Celine:
Ja, og så tenkte jeg nok litt på om det var noe jeg kunne gjøre for at han skulle … Jeg tror på en måte både du og jeg brukte litt energi på å prøve å unngå at han ble sint. Men så var bare det litt vanskelig fordi at det han ble sint for, det varierte så veldig og det var ikke alltid like logisk. Og det kunne jo være uhell også. Sånn at man mistet noe i bakken, eller at man ikke med vilje, men så skjedde det eller annet spesielt hvis man sølte eller gjorde noe skittent da. Så det var liksom vanskelig å unngå.

Celine:
Det tok flere år før vi skulle finne ut av hva som var årsaken til at pappa hadde endret seg og gradvis hadde blitt en annen enn den han hadde vært. Det var som om pappa var blitt byttet ut med en annen.
Det var ikke før vi var 14 og 11, altså fire år etter at han hadde begynt å endre seg, at han fikk diagnosen. Han fikk diagnosen frontallappdemens eller frontotemporal demens. Det er en type demens som vanligvis fører til at en endrer personlighet, altså den den er og måten en oppfører seg på. Denne demenstypen kan også føre til redusert forståelse for vanlige normer og regler, og enkelte opplever også forandringer i språket og kan trekke seg tilbake og ta lite initiativ. Hukommelsen den reduseres ofte etter hvert som sykdommen utvikler seg. Og personer som har denne type demens, har ofte nedsatt innsikt i egen sykdom.
Og det at pappa fikk en diagnose, og at vi fikk en forklaring på hvorfor pappa hadde endret seg, var viktig for oss begge. For selv om kanskje akkurat sykdommen ikke var noe vi hadde hørt så mye om, og at ordet demens i starten ikke hadde den største betydningen, så var det godt å få en forklaring og kunne skille pappa fra sykdommen.

Celine:
Og da vi var 14 og 11 da, så fikk jo pappa den demensdiagnosen. Jeg vet ikke om du husker det, men jeg tror det var sånn at vi først fikk vite at han hadde demens og så etter hvert så fikk vi en mer sånn spesifikk diagnose at det da var frontallappdemens som var sykdommen.

Emilia:
Fordi det sa meg egentlig ikke noe mer. Det eneste jeg på en måte kan huske er at pappa testet seg selv, at det var pappa som på en måte var opptatt av at det var noe som var annerledes. Og da var det på en måte bare enda mer for to barn, at dette fikser pappa. Pappa går til legen. Pappa er klar over at noe er annerledes Ok, da var det demens og hva er det?

Celine:
Nei, jeg vet ikke helt om jeg heller visste fordi som du sier pappa merket jo selv at det var noe galt, og mamma ble med han til legen og sammen så gikk de gjennom en sånn utredning da som det heter, og fant etter hvert ut at det var en demens. Og jeg tror mamma forklarte litt hva det var og hva det innebar ut fra det hun hadde fått vite fra lege og hun visste om demens.

Emilia:
Ja, ja. Jeg er ganske så sikker på at hun holdt oss oppdatert. Det er ikke det at ingenting ble sagt. Nei, det er bare at ting betydde ikke så mye.

Celine:
Nei, det er akkurat det og jeg er enig i det at jeg vet ikke helt om det endret så mye for min del. Jeg tror ikke jeg helt skjønte hva demens var for noe med.

Emilia:
Nei, men på en annen måte, og det er jo godt å vite at dette er ikke pappa. Jeg tror at skillet begynte der; dette er ikke pappa, dette er demensen. Og at når han var sur på deg fordi du mistet en gaffel i gulvet, så var det ikke pappa som var sur. Så selv om det ikke betydde noe, så var det på en ny ting å se til.

Celine:
Ja, det er jeg helt enig i. Jeg tror allerede da jeg visste at det på en måte, at mamma var veldig flink til å si sånn at; dette er ikke deres skyld og dere kan ikke gjøre noe for det og det at pappa har en sykdom. For jeg tror at de skjønte jo det etter hvert at det var en sykdom. Men spesielt da, det er jeg er helt enig i at det var nok lettere og på en måte skille demensen fra pappa og skylde på sykdommen da, når ting skjedde.

Celine:
En av de endringene vi merket hos pappa, var at han gradvis trakk seg unna oss andre i familien og ble mer opptatt av seg selv og sitt liv. En stund etter at han begynte å endre seg, fortalte han mamma at han ønsket å skille seg. Og selv om dette ikke var noe mamma ønsket, endte de til slutt opp med å gå fra hverandre. Og dette var jo før vi i familien mistenkte at pappa var syk, eller at de endringene vi opplevde og sånn, skyldtes noe annet enn de naturlige forklaringene som vi tilla dem. Mamma trodde rett og slett at han bare ikke lenger ønsket å være sammen med henne. Etter skilsmissen derimot, så gjorde pappa mange rare ting, og dette gjorde mamma mistenksom på at det kunne være noe mer enn disse normale forandringene. Etter noen måneder for eksempel, så angret jo pappa på skilsmissen og tilbød mamma en stor sum med penger mot at han kunne bo i kjelleren i hennes nye hus. Kombinasjon av disse hendelsene, og at pappa selv merket at det var noe som ikke stemte, førte til at han bestemte seg for å dra til legen. Pappa ønsket å ha med seg mamma, og hun ble med på de fleste av legetimene. For selv om mamma og pappa var skilt, så var mamma hans nærmeste pårørende helt fra første legebesøk og gjennom hele hans demenssykdom.
Til tross for disse mistankene og bekymringene for hva som feilte pappa, tok det lang tid før vi skjønte at pappa faktisk hadde en sykdom og mange år før pappa fikk en demensdiagnose. Derfor var jeg og søsteren min i starten hos pappa annenhver helg akkurat som i en vanlig familie med skilte foreldre. Emilia og jeg hadde nok litt ulike opplevelser av hvordan det var å være hos pappa.

Emilia:
Nei altså, det var jo på en måte, på mange måter litt likt som å bare være alle fire, for jeg hadde jo deg der og det var jo bare oss to og pappa liksom. Så det var jo veldig gøy å være der. Nytt sted, nye folk og leke med, andre lekeplasser og sånne ting. Men det var jo også litt de samme tingene med at pappa var litt annerledes. Samme situasjonene der da med at han fort kunne bli sur og ikke visste hva det var han skulle bli sur for. Det ble med over.

Celine:
Ja, fordi pappa flyttet jo til et sted og derfor så var det jo mye nytt, og det er jo alltid gøy det å oppleve nye ting. Og vi bodde jo hos mamma fast ellers, så vi hadde jo alt der som var helt vanlig, ja, vanlig oppvekst der liksom. Men selvfølgelig, ja jeg er enig, det var liksom ting som var annerledes med pappa også da før vi visste hva det var for noe, og det som kanskje preget litt av min opplevelse der, var jo det at pappa veldig tidlig synes det var vanskelig å lage mat. Så husker jeg ikke helt hvorfor det ble sånn at det liksom ble mer og mer min oppgave, men jeg tror jeg hjalp pappa mye på kjøkkenet og sånn. Og så kunne han synes at det etter hvert var vanskelig å komme på ord. Så det var litt vanskelig for å huske sånn hva ulike matretter var for noe. Men selv da altså, som sagt; vi visste ikke at det var en sykdom så det var vel heller bare det at liksom som du sier, at det var annerledes hos pappa enn det det var hos mamma, og vi gjorde jo andre, mer kanskje noen mer voksenoppgaver der som du kan lage mat og sånne ting enn ellers, hos mamma da. Men nei altså, vi gjorde da mer voksenting hos pappa enn det vi ellers gjorde når vi var hos mamma. Men likevel, så var det jo på mange måter som å være et barn der og liksom. Vi så på TV på kveldene og var ute og lekte og hadde mye av den vanlige hverdagen også. Det var bare det at det var enkelte ting som var annerledes og på enkelte områder så tok vi jo mer ansvar. Og så var det dette her med at han ble sint da.

Emilia:
Ja, og da tok jo du både og møtte pappa i disse rollene du påtok deg. Du kunne på en måte bare satt deg tilbake, men siden du er storesøster i sjela, så hjalp du han der og du hjalp jo også meg de gangene det oppsto situasjoner der hvor han gjerne ble sur på meg da, hvor du gikk inn som en buffer og passet på. Ja, jeg vet ikke om du prøvde å fortelle pappa ting eller om du hovedsakelig prøvde å passe på meg. Det føltes i hvert fall veldig ut som du prøvde å passe på meg bare.

Celine:
Ja, det var nok det som var hovedintensjonen min tror jeg.

Emilia:
Ja, fordi siden jeg også var yngre og du tok mye av det ansvaret, så har jeg også veldig mange minner om at det var kjempegøy å være hos pappa for da fikk jeg, visste jeg at jeg fikk litt ekstra godteri, og jeg fikk være oppe litt lenger på en måte å se på film.

Celine:
Ja du utnyttet litt situasjonen og du!

Emilia:
Ja.

Celine:
Ja, du fikk det godteriet du ville som du ikke fikk hos mamma og ja, mamma sier alltid dette, sa du. Ja, ja, ja. Og han var jo så opptatt av også å ville gi oss alt i verden han, så hvis du sa at du ville ha noe, så fikk du det. I hvert fall i godteriveien.

Emilia:
I godteriveien, ja. Ja, ja, ja, så det var jo ting som et barn synes var morsomt der også på en måte, det å være der. Selv om du har en litt annerledes pappa, så var det jo sånn litt mer i hermetegn “morsom pappa” på en måte.

Celine:
Jeg syns det er godt å tenke på at vi oppi alt det vonde også klarer å huske de gode tingene vi fikk oppleve sammen med pappa. Storesøsterhjertet mitt er så glad for at lillesøsteren min forteller at hun også på mange måter hadde det bra da vi var hos pappa. Jeg tenker det sier mye om et barns evne til å kunne gå inn og ut av ting som er vanskelig. Men selv om det kunne være morsomt med et hjem med lite regler og et nytt nabolag med nye venner, ble også tilværelsen hos pappa gradvis preget av mye ansvar, spesielt for meg. Jeg husker også den følelsen jeg fikk når jeg merket at jeg hadde gjort noe som pappa ble sur for, og pappa plutselig ble sint og begynte å kjefte og hvor opptatt både jeg og Emilia var av og gjøre han i bedre humør igjen, og at vi liksom gjorde alt vi kunne for at han skulle bli blid. Han ble sint for mye sånne barnslige ting, og noen ganger så følte jeg vel meg mer som en voksen der hjemme enn som et barn.
Hele veien, og spesielt etter at vi begynte å mistenke at pappa kunne ha en sykdom, så snakket vi mye med mamma om hvordan det var hos pappa og om vi fortsatt ønsket å være der. Lenge synes jeg nok det var helt greit å være der, og jeg merket nok ikke selv hvor mye ansvar jeg etter hvert påtok meg, for det kommer jo veldig gradvis. Men da pappa fikk demensdiagnosen, ble vi enige med mamma om at Emilia og jeg ikke lenger skulle være alene hos pappa. Sammen med mamma, fant vi i stedet på hyggelige ting sammen annenhver helg, alle fire. Vi dro på kafé, gikk turer, dro på kjøpesenteret eller gjorde andre ting som pappa likte.

Celine:
Hva tror du at denne sykdommen har gjort for vår søskenrelasjon?

Emilia:
Nei, jeg tror ikke bare du og jeg, men også du og jeg og mamma, vi har jo blitt kjempesammensveiset og close. Jeg føler liksom at vi er ikke bare søstre, vi er liksom venner. Og det er sånn, vi har alltid vært kjempeclose men når jeg ser tilbake, så tror jeg det her kan ha en stor del av rollen i det.

Celine:
På et eller annet tidspunkt, så trodde jeg nok ikke det når du sto der som 8-åring og du “Du er ikke mora mi, du bestemmer ikke over meg, jeg har en annen mor” Jeg tror nok noen ganger du syns det var irriterende at jeg tok, at jeg lagde regler da, der pappa hadde gitt litt mer “slakk.”

Emilia:
En 8-åring ser ikke verdien av regler. De er bare i veien.

Celine:
Men jeg er helt enig at vi ble jo et lite team der. Vi “backet” jo hverandre, og vi hadde jo alltid mamma. Vi ble jo veldig nære. Vi snakket jo alltid med mamma om ting, og spesielt etter at han fikk, eller hele veien har vi alltid snakket sammen og vært åpen om det som har skjedd og hvordan vi har taklet ting, og hvis det har vært ting som har vært vanskelig med pappa og sykdommen og alt annet rundt, så har vi jo alltid snakket mye om den, både vi to, men spesielt også vi tre da, med mamma. Så det er jeg helt enig i. Det tror jeg vi har blitt, fått en veldig nær relasjon som jeg håper at vi ville fått ellers også, men som jeg vet at vi har fått nå når vi har stått gjennom alt dette er sammen da.

Emilia:
Ja, ja, ja.

Celine:
Det er jo et eller annet med det man opplever det som familie på en måte at man som et lag da, prøver å liksom gjøre det vi kan for at vi skal takle det på best mulig måte.
Pappas demenssykdom ble gradvis verre, og han hadde etter hvert behov for mer hjelp i hverdagen. Han fikk blant annet et dagsentertilbud. Dette tilbudet ga ham noe fast å gjøre i hverdagen. Og her fikk han flere måltider, dro på utflukter og kunne være sosial sammen med andre personer med demens og de ansatte. Etter hvert som tiden gikk, ble pappa gradvis mer syk, og selv om vi kanskje visste at demens er en dødelig sykdom, kom det brått på da pappa på kort tid ble mye dårligere og til slutt døde. Da var jeg 16 og Emilia 13 og vår verden ble snudd opp ned. For selv om den pappa egentlig var, gradvis hadde blitt borte i demenssykdommen, var det ikke før han døde at vi ikke lenger hadde en pappa i det hele tatt. Så på mange måter opplevde jeg derfor å miste pappa to ganger.

Celine:
Jeg vet ikke har du noen tanker om hva det har gjort med deg som menneske sånn nå som voksen? Det å ha opplevd å ha en syk pappa på den måten?

Emilia:
Altså når jeg møter mennesker, hvis folk er litt annerledes, så tenker jeg alltid; det her kan være så veldig mye mer. Tenker ikke sånn; hun var rar, men hvis en tenker; hun kan ha sitt som hun sliter med og de gjør så godt de kan de rundt og. Og også bare det generelt oss, at vi er så “close”, vi facetimer hver dag liksom. Sikkert ikke alle som gjør det. Så ja, det er vel en økt forståelse, at ting kan være så mye dypere enn det du ser. Så derfor skal du aldri dømme noen på en måte, selv om det høres veldig klisje ut.

Celine:
Ja, så vokste vi fortere opp kanskje enn andre, og det ble jo mye mer sånn alle var tidlig i livet vårt da. Jeg hadde jo sikkert ikke blitt sykepleier hvis ikke pappa hadde vært syk. Det er jo liksom hele bakgrunnen for det jeg gjør i hvert fall. Og ja, jeg er helt enig, det har i hvert fall gjort oss veldig nærme som søstre, men som familie.
I tillegg til jobben jeg har som sykepleier, har jeg også et frivillig verv som ung likeperson i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Unge likepersoner er personer som selv har opplevd å ha en forelder med demens og som ønsker å hjelpe andre i samme situasjon. Disse unge likepersonene har gjennomgått kurs i forbindelse med rollen, og har taushetsplikt. En viktig del av denne rollen er å gi råd og hjelpe andre i samme situasjon, blant annet ved å være en samtalepartner.

Celine:
Hvilke råd ville du gitt til andre som opplever at mamma eller pappa får demens når de er så unge som det vi var da?

Emilia:
Jeg tror faktisk det viktigste vi gjorde var å skille pappa fra sykdommen. Skjønne at det som skjer er det ikke pappa som gjør, og det er heller ikke din feil. Det er på grunn av sykdommen.

Celine:
Mm, for det vet jeg jo spesielt at jeg opplevde noen ganger at noen sa til meg sånn; vær snille med pappa, så går det sikkert bra. Og sånn var det jo ikke hos oss, det funket jo ikke. Det var sykdommen som gjorde at han ble sånn. Ja, så det er jeg helt enig i at det å huske på at det er sykdommen, skyld på sykdommen og ikke skyld på deg selv hvis det skjer noe og ja, tenke at det er ikke din skyld at det skjer, på en måte.

Emilia:
Nei, og det får deg heller ikke til å ha noen vonde følelser mot foreldrene dine om det er mor eller far. Det er heller ikke deres skyld, så selv om du da ikke skylder på deg selv, så må du også vite at han kjefter ikke på deg fordi han vil. Fordi sykdommen gjør det.

Celine:
Og nå hadde jo vi det veldig sånn normalt hos mamma. Det var jo, vi fikk en sånn naturlig pause fra pappa når vi var hos mamma. Jeg vet i hvert fall selv at jeg tenkte kanskje ikke så mye på sykdom sånn ellers i barndommen. Men det er jo kanskje noe som i hvert fall jeg også kanskje ville sagt til andre at det å ha tid til å være barn også, eller å ha liksom tid til seg selv. For det var jo veldig viktig for oss å få de pusterommene.

Emilia:
Ja. Det er det å tillate deg selv rom fra den med demens fordi det er veldig viktig for deg i hvordan du opplever hele situasjonen for det første, men også hvordan du klarer å takle den og ja, tillate soner hvor du kun kan være deg selv.

Celine:
På skolen eller med venner, eller?

Emilia:
Ja. At det er greit å gå ut av huset et par timer for å gå på en fritidsaktivitet og ikke være med den personen. Det er helt greit. Det tror jeg er avgjørende for at du skal klare det.

Celine:
Ja. Og så husker jeg også for de som da ikke har foreldre med demens hjemme da, enten det er at de bor et annet sted, det kan være på sykehjem eller annen bolig eller at de bare bor for seg selv da. Sånn som hos oss. Og så er det også en annen ting som jeg har tenkt litt på i etterkant. For jeg vet at en stund så synes jeg det var veldig vanskelig å gå på besøk. Da med mamma da, når vi visste hva det var og sånn. Det var ikke alltid jeg hadde så lyst. Og det var jo litt fordi at han var jo så endret og jeg syns det var litt vanskelig noen ganger å forholde meg til, og så var jeg kanskje sliten i utgangspunktet. Men da husker jeg at det var liksom viktig at jeg hadde den samtalen meg selv sånn: ja, har jeg ordentlig lyst til det? Og noen ganger så var det svaret nei, og så lot jeg være da den helgen å dra. Og så neste helg så hadde jeg kanskje et ekstra overskudd, og da var svaret ja. Og i hvert fall liksom tilgi seg selv litt for det også hvis man ikke alltid orker å være der. Det tenker jeg at man får stille opp med det man har og det man orker. Og så tenker jeg at man ja, jeg har liksom overskudd da. Og så syns jeg at det var veldig viktig at vi pratet om det sammen. For det ble vi jo veldig gode på. Det var vi gode på det fra før da. Vi har alltid snakket mye om følelser og sånn med mamma, men vi ble kanskje ekstra god på det.

Emilia:
Ja, og så var det jo også det at vi måtte kjøre et lite stykke for å komme til pappa de helgene vi skulle være der sammen med mamma og finne på noe med han. Og da var det jo sånn samtalen i bilen om det så var fem minutter før, bare på å sette regler på en måte, eller ting å styre etter som var….

Celine:
Vi forberedte oss.

Emilia:
Ja. Ting vi visste kom til å skje. Det er sånn når vi kommer nå, så kommer pappa til å være veldig glad, og rope for han er så glad for å se oss. Det skjer, det går fint, og også de gangene han var høylytt eller sånt. Bare ikke hysj, det går fint. Det er flere som skjer når du hysjer, altså det er mange som snakker høyt her i verden. Det går fint. Sånne småting, for det er jo visse mønstre som går igjen, ting du kan etter hvert kanskje se litt komme.

Celine:
Så det å snakke om ting og det å få en forklaring på det som skjer, er kanskje det som har vært viktigst for oss som barn da, og kanskje det som har gjort det aller lettest å skille pappa og sykdommen også, det at vi snakket om det og fikk forklaringer.

Celine:
Etter å ha snakket med Emilia om hvordan hun opplevde den tiden pappa var syk, har jeg gjort meg noen tanker om hvordan det er å oppleve at en forelder får demens i så ung alder. Det slår meg hvor mye de tre årene vi har mellom oss har å si. Fordi Emilia var så ung, har hun nok mange færre minner av hvem pappa egentlig var og når vi snakker sammen, beskriver hun at hun nok heller ikke reflekterte like mye over alt som var annerledes med han, sammenlignet med andre foreldre. Forståelsen av at pappa ikke var som alle andre, ble nok tidligere etter hvert som hun ble eldre og pappa fikk demensdiagnosen. Derimot har det nok preget henne mye at hun har få egne minner fra da pappa var frisk. Jeg husker nok mer av hvem pappa var som frisk, og tenkte tidligere over at han endret seg og de tingene som skilte pappa fra andre foreldre. Å miste pappa på denne måten preget meg og min opplevelse av hans sykdom. Likevel har nok både jeg og Emilia en felles opplevelse av å ha en oppvekst med noen kontraster. Det var helt normalt og trygt hjemme hos mamma, mens det å være hos pappa opplevdes mer uforutsigbart og innebar mer ansvar. Tryggheten og stabiliteten som mamma ga oss, og det at hun forklarte hva demens var og hvorfor pappa hadde endret seg, var avgjørende for hvordan vi håndterte pappas sykdom. Det var nok også viktig for oss at vi som familie snakket om det vi opplevde, spesielt det som var vanskelig.
I neste episode av podkasten Tid til å være ung skal jeg snakke med Marita som var 19 år da moren hennes begynte å endre seg og etter hvert fikk diagnosen Alzheimer.

Marita:
Plutselig så var det sånn; ja, nå hadde vi Grandiosa to ganger i uken. Det skjedde jo aldri. Og hun ble litt mer tiltaksløs. Jeg husker hun hadde handlet og så lot hun alle varene står i yttergangen uten å sette ting på plass. Og så kom pappa hjem flere timer senere og bare: Hvorfor står maten i gangen? Da virket det ikke som hun hadde glemt det. Det virket som om hun ikke gadd at hun bare kom hjem og dette orker ikke jeg ikke mer, så jeg bare setter det her og så går jeg.

Celine:
Trenger du å snakke med noen etter å ha hørt på denne episoden? Ta kontakt med helsesykepleier på skolen, demenskoordinator, fastlegen eller annet helsepersonell rundt deg. Du kan også ringe Mental helses hjelpetelefon på 116 123. Hvis det haster å snakke med noen, kan du ringe alarmtelefonen for barn og unge på 116 111. Har du selv en forelder med demens og ønsker å snakke med en i samme situasjon, kan du ta kontakt med Nasjonalforeningen for folkehelsens unge likepersoner
Har du spørsmål om demens kan du ringe Demenslinjen på 23 12 00 40. Aldring og helse har landsdekkende tilbud for barn og unge som har en forelder med demens. Les mer om disse og få annen informasjon om demens på tidtilåværeung.no
Denne podkasten er laget av Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse. Jeg heter Celine Haaland-Johansen. Ansvarlig produsent er Martin Lundsvoll. Fagkonsulent er Thale Kinne Rønqvist. Teknisk produksjon er gjort av Headspin. Musikken er produsert av Syncpoint. Podkasten er laget i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen på oppdrag fra Helsedirektoratet som en del av pårørendetiltakene i regjeringens demensplan. Takk for at du hørte på.

Marita og Celine

Celine:
I dag skal jeg snakke med Marita. Mammaen hennes var bare 48 år da hun fikk diagnosen Alzheimer. Marita er 25 år, og da hun var 19 begynte hun og familien å oppleve forandringer hos moren. Den omsorgsfulle, positive og aktive mammaen med bein i nesen, begynte å glemme mer, trakk seg mer tilbake og det kunne virke som om hun hadde mistet interessen for ting hun tidligere hadde brydd seg om. I vår samtale forteller Marita om sin opplevelse av å ha en mor med demenssykdom og hvordan sykdommen har preget deres kjernefamilie.

Jeg heter Celine og jeg var 14 år da min pappa fikk en demensdiagnose. Jeg er sykepleier og jobber i Aldring og helse. Og i denne podkasten snakker jeg med unge likepersoner fra Nasjonalforeningen for folkehelsen, som selv har hatt en forelder med demens.
Demens er ikke en sykdom, men en tilstand som følge av mange ulike sykdommer eller skader i hjernen. En demenssykdom fører til endringer på blant annet hukommelse, språk, personlighet og evnen til å fungere i hverdagen. Sykdommen utvikler seg og blir gradvis verre over tid. Fordi det er ulike sykdommer som fører til demens og vi alle er forskjellige, vil demens arte seg ulikt fra person til person. Selv om de fleste som får demens er eldre, finnes det også personer som får demens en tid i livet hvor de har barn i ung alder. I denne episoden forteller Marita sin historie og deler sin opplevelse om hvordan det var når hennes mamma fikk demens.
Det finnes ingen fasit på hvordan det oppleves å være pårørende. Om du hører på denne episoden og selv har en forelder med demens, kan det hende du kjenner deg igjen i noe som fortelles i episoden. Men, fordi demens arter seg ulikt fra person til person og vi alle er forskjellige i måten vi opplever ting på, kan det også hende at det er noe du ikke kjenner deg igjen i. Jeg håper likevel at du etter å ha hørt episoden, vet at du ikke er alene om å ha en forelder med demens.

Celine:
Hei Marita!

Marita:
Hei!

Celine:
Jeg syns det er skikkelig fint at du ville komme hit og dele litt av dine erfaringer med å ha en forelder med demens. Og det er jo nettopp det vi skal snakke om. Det er jo det med mammaen din og når hun ble syk og så skal vi snakke litt eller aller mest om det å være en familie når én får en demenssykdom. Så, hvem er familien din? Hvem består familien din av?

Marita:
Familien min består av mamma, pappa, meg og så har jeg tre yngre søsken.

Celine:
Og hvordan er aldersforskjellen på dere søsken da?

Marita:
Det er først meg, og så kommer søsteren min to år senere, og så går det to år, så får vi en bror, og så er det fire år ned til den yngste broren vår. Så vi er ganske tette i alder og har hatt mye glede av hverandre i oppveksten. Vi er tette i alder, har lekt mye og funnet på mye sammen.

Celine:
Litt aller først før vi begynner å snakke om hvordan sykdommen har påvirket dere som familie, så lurer jeg også litt på hvem moren din var før hun ble syk.

Marita:
Mamma var, det er så vanskelig egentlig, for hvordan begynner man egentlig å beskrive hvordan mamma var. Jeg mener jo mamma absolutt er min fortsatt aller største rollemodell og det er en person jeg alltid har sett utrolig mye opp til og det gjelder nå ennå, altså selv etter at hun ble syk også. Hun var en veldig sterk person, hadde veldig sterk personlighet. Var aldri redd for å si hva hun mente, var aldri redd for å ta ordet, fikk alltid mye oppmerksomhet der hun gikk, utrolig snill, veldig rettferdig og ja; siden jeg tok mitt første åndedrag har hun vist meg hva ubetinget kjærlighet betyr og har alltid satt meg og søsknene mine først, og stått på på alle arenaer i livet for at vi skal ha det best mulig. Så hun har virkelig vært en mamma som har brydd seg og vært utrolig involvert i livene våre. Hun var veldig, veldig aktiv. Glad i å trene og være i fysisk form og opptatt av å være sunn. Ja, det var hun. Hun var en bestemt dame med mye humor, mye glede, mye sånn positiv energi rundt mamma.

Celine:
Hvor gammel var du da når du begynte å merke at hun endret seg? Husker du det?

Marita:
Ja. Når mamma begynte å endre seg, det ville jo ikke jeg erkjenne overfor meg selv da, så jeg begynte jo gjerne å merke det litt tidligere enn hva jeg egentlig ville innrømme, men det var vel etter videregående at jeg merket at nå er det ting som endrer seg og det var jo det at ja, mamma var som sagt veldig opptatt av å være sunn, lage mat fra grunnen av. Og plutselig så var det sånn; ja, nå hadde vi Grandiosa to ganger i uken. Det skjedde jo aldri. Og hun ble litt mer tiltaksløs. Jeg husker hun hadde handlet og så lot hun alle varene står i yttergangen uten å sette ting på plass. Og så kom pappa hjem flere timer senere og bare: Hvorfor står maten i gangen? Da virket det ikke som hun hadde glemt det. Det virket som om hun ikke gadd, at hun bare kom hjem og; dette orker ikke jeg ikke mer, så jeg bare setter det her og så går jeg.
I tillegg begynte hun å bli litt mer passiv fra å gå å være veldig involvert i; hva gjorde du på skolen? Hva har du lært i dag? Hun har vært veldig involvert i meg og i venninnene mine sine liv og spurt veldig mye. Alltid vært veldig sånn nysgjerrig, holdt jeg på å si, men det er jo fordi hun har brydd seg og vært genuint interessert. Og så plutselig skal jeg begynne å fortelle mamma ting om hva jeg hadde opplevd, og så virker det som om hun ikke bryr seg lenger eller det kjeder henne å høre på meg, og det husker jeg at jeg syns var litt sårt en periode. For jeg koblet ikke det til sykdom i det hele tatt. Det bare; oi, hvorfor bryr hun seg ikke? Hun satt mye med mobilen. Det var liksom helt nytt. Hun satt hele tiden med mobilen og da virket det som om hun satte mobilen over det vi hadde å si da. Hun ville heller sitte og trykke på mobilen, enn å høre på det vi hadde å fortelle. Og det er veldig atypisk den mamma vi på en måte var vant med da. Så det var sånne små ting, gjerne i starten, og så ble det jo sånn at hun kunne glemme å hente brødrene mine på trening eller bare sånne småting. Men når det skjer en gang iblant, så tenker man kanskje ikke over at det kan være noe mer som ligger bak. Så det var sånne små endringer, ganske diffust og så skjer det litt over tid og så er det en periode der det ikke skjer i det hele tatt. Så når noen andre i familien prøver å si; å, er det ikke litt rart at mamma…, så holdt jeg på å bite hodet av dem, for jeg syns jo ikke man skulle si noe sånt om mamma og det hadde jo ikke noe med henne å gjøre, og nei da, det var det helt logiske forklaringer på, og jeg skjønte ikke helt hvorfor vi skulle sitte og snakke om dette bak hennes rygg. Så jeg var ikke helt mottakelig for å innse at mamma hadde endret seg.

Celine:
Når en opplever endringer hos personer som er så unge som mammaen til Marita, kan det ta tid før en får satt en demensdiagnose. Grunnen til at det kan ta lang tid å få stilt riktig diagnose, er nok sammensatt. En forklaring kan være at demens er mye sjeldnere hos yngre enn hos eldre personer, og derfor er ikke demens det første en tenker på når en opplever endringer hos personer som er under 65 år. Så det tok noen år med utredning og legebesøk før Marita og familien fant årsaken til hvorfor mammaen hadde begynt å endre seg.

Marita:
Og så går hun jo til utredning i flere år og det er jo litt sånn tøff periode. For da innser mamma selv, at alt er ikke helt sånn som det skal være. Pappa og søsteren min er veldig overbevist om at mamma har Alzheimer fordi de har brukt mye tid til å lese om sykdommen. De har lest om andre som har hatt den og kjenner seg veldig igjen i det andre pårørende beskriver. De kjenner igjen sykdomsforløpet og så prøver de å ha en åpenhet da, med meg blant annet.

Celine:
Hvordan gikk det da?

Marita:
Nei, jeg ble jo sint. Altså, jeg syns jo ingenting om å si at mamma er dement. For det første var hun 48 år gammel, så jeg mente de hadde glemt å lese en viktig, vesentlig del om at demens var noe som rammet eldre mennesker, men det lærte jeg jo fort at kan ramme yngre også. Nei, så jeg ville på en måte ikke erkjenne da, at mamma var syk og jeg lagde unnskyldninger på vegne av andre, men også på vegne av meg selv. Jeg kamuflerte for det som var rart. Og så var det jo legene, de var veldig sånn; men hun har posttraumatisk stresslidelse for ting hun har vært gjennom tidligere i ungt voksenliv, altså de hadde så mange forklaringer. Kanskje var det depresjon? Det kunne være så veldig mange andre ting, og det syns jeg hørtes mer troverdig ut og var bedre å forholde seg til.

Celine:
Når hun fikk diagnosen Alzheimers sykdom, hvordan var det for deg og familien?

Marita:
For meg så var det veldig, veldig vondt, og jeg ønsket ikke å forholde meg til det faktum at jeg nå kom til å miste mamma. Og i den tiden nærmere diagnosen og man innser at; oi, mamma er syk, hun har en uhelbredelig sykdom, det kommer til å ende med at hun dør. Det var fryktelig vondt å ta innover seg, for jeg klarte ikke å se for meg en verden uten mamma. Jeg følte at hele grunnmuren i livet mitt raste sammen under beina mine. Jeg sto uten noen kontroll. Jeg husker jeg tenkte; jeg er så ung. Jeg har ingen livserfaring. Hvordan skal jeg klare livet uten mamma. Hvordan skal jeg klare å stå i denne sorgen uten mamma. Det er mamma som kommer til å forsvinne mer hver eneste dag og her står jeg alene uten mamma å rådføre meg med. Det husker jeg var et av de første tingene som suste gjennom hodet mitt rett etter den diagnosen kom.

Celine:
Høsten etter at moren fikk diagnosen, deltok Marita på helgekurset Tid til å være ung? sammen med søsteren. Tid til å være ung? er et landsdekkende helgekurs for unge pårørende i alderen 18-30 år som har en mor eller far med demens. På kurset får deltakerne informasjon om demens og får snakke med fagpersoner. De deltar også på felles aktiviteter og deler erfaringer med andre i samme situasjon. Det er Aldring og helse som administrerer kursene og Marita forteller at hun først ikke hadde lyst til å delta på kurset og at hun i ettertid er glad for at hun dro.

Marita:
Så den høsten var det et Tid til å være ung-kurs og det ønsket både legen min og pappa at jeg skulle være med på, for det hadde de lest mye om og sett at dette var et godt tilbud. Men alt jeg tenkte; nei, absolutt ikke. Det har ikke jeg lyst til, og ikke ser jeg helt poenget med det heller, fordi det hjelper ikke meg å sitte å høre på andre triste skjebner og det hjelper meg i hvert fall ikke å si det høyt. Men så ville søsteren min dra, og hun ønsket ikke å dra alene og da tenkte jeg; ja, ja, det koster meg jo ikke så mye. Jeg kan jo bare bli med henne. Men det endret jo på en måte hele holdningen min til det. For akkurat det å høre på andre sin historie gjør at oi, noen andre mennesker setter ord på hvordan jeg føler meg. Andre sitter med akkurat de samme følelsene som jeg har, og det å slippe å føle at man er helt alene, det var veldig godt. Altså det føltes nesten som en trøst. Og ikke minst å kunne snakke om ting, og få forståelse og bekreftelse om at det er andre som har det på lik måte som meg.
Så etter det, så tar jeg jo en helomvending og tenker at nå skal jeg jo bare være åpen om dette, for det å snakke om det, det var det som hjalp meg. Det var det som løsnet hele den ballen som hadde begynt å bygge seg opp inni meg. Og da valgte jeg å snakke med vennene mine om det og det var veldig få som visste dette helt i starten, fordi jeg ikke ønsket å snakke om det. Og der vi bor, så er det jo sånn; folk vet det jo, selv om jeg ikke har sagt det. Og de syns det var rart at jeg aldri ville si noe om det. Hvorfor er du alltid så glad? Og så ville ikke de ta det opp når de ser at jeg alltid er i godt humør og så positiv, så ønsker ikke de å minne meg på det som er trist. Men når jeg da velger å si det til dem, så syns de at det er veldig godt å få høre det, det er veldig godt å kunne si at; ja, det vet jeg. Det er jo så fælt og liksom hvordan har du det egentlig? Så de var veldig takknemlige for at når jeg endelig valgte å fortelle hvordan det var og hvordan jeg hadde det. Og det gjorde det jo mye bedre. Det styrket relasjonen jeg har til vennene mine også. Jeg opplevde mye forståelse hvis jeg var sliten, hvis jeg ikke orket eller hvis jeg bare var lei meg. Så var det så fint å ha noen å snakke med, at man ikke skal late som om livet er perfekt når du har en ganske stor sorg du bærer med deg hver dag. Det blir du sliten av i det lange løp, og da er det fint å ha støttespillere rundt seg i livet som en kan lene seg på. Men det krever jo at de vet hva som skjer og at man tør å åpne seg. Så det å være med på det kurset hjalp veldig for meg. Nå er jeg veldig takknemlig for det i ettertid, i alle fall fordi at jeg ikke innså hvilken betydning det hadde hatt for meg og det var såpass tilfeldig da at jeg endte opp der, for hadde det vært opp til meg, så hadde jo svaret vært nei. Og da vet jeg jo ikke hvordan det hadde vært i dag.

Celine:
Men hjalp det familien også, at du ble mer åpen hjemme?

Marita:
Ja, det hjalp familien, for vi har alltid snakket om ting, og det har alltid vært mye åpenhet i familien. Vi har snakket om den minste ting og alltid hatt en sånn filosofi, eller mamma og pappa da, at vi går ikke og legger oss før vi er venner, før vi har snakket ut om ting. Og den viktigste måten å komme til enighet, er ved å snakke. Og de har vært veldig opptatt av at vi skal uttrykke følelsene og hvordan vi har det og sånn, så det er vi på en måte vant til. Men plutselig så blir det veldig sårt da og skulle snakke om dette rundt mamma, og så føler man det kanskje er litt feil å snakke når hun ikke er der. Men etter at vi har vært på dette kurset, så lærer vi så mye. Vi lærte jo mye mer om demens og om ting som skjedde rundt og delte mer av den informasjonen da vi kom hjem, og ikke minst erfaringen vi hadde hatt der oppe og det vi hadde lært og ikke minst lært om oss selv, og snakket mer om det. Så da snakket vi mer sammen om det i familien. Og ikke minst så var det så godt å høre at andre søsken opplevde at man reagerer på ulik måte. Da vi kom hjem så kunne jeg på en måte si sånn til brødrene mine; å, ja jeg vet jo at for deg kan det jo være sånn og sånn. At man da forstår at, ja, man er forskjellige. Så det hjalp, for da når du blir mer åpen, blir mer villig til å snakke om ting, ikke bare hyggelige, men også det som gjør vondt. For det snakker vi også mye om i familien, og det gjør vi enda. Det er alltid rom for å snakke, om det så er sorg eller glede eller det er minner vi har med mamma. Så er det alltid rom for å prate om ting, og det er veldig godt å vite. Fordi det er jo de som forstår bedre enn noen andre hvordan det oppleves. Vi gjennomgår det jo på akkurat samme måte, selv om vi reagerer på ulik måte, så er det den samme situasjonen og vi kan finne mye trøst og støtte i hverandre.

Celine:
Jeg kan jo på en måte se for meg at det kanskje er litt lettere å være en familie eller lettere å stå sammen om ting hvis man orker å prate sammen og være åpne. Det er jo som oftest de som står deg nærmest da, i hvert fall i den situasjonen og det er de som på en måte opplever det samme som en.

Marita:
Absolutt. Og vi finner mye trøst i hverandre og vi lener oss mye på hverandre og det er jo en stor hjelp. Absolutt.

Celine:
Men da mammaen din fikk demenssykdommen, på hvilken måte endret familiedynamikken seg da hos dere?

Marita:
Det endret seg jo med at mamma har hatt en utrolig viktig rolle i familien vår. Hun har vært limet, det som får alt til å gå rundt, det som holder alt sammen og plutselig, så klarer jo hun ikke å gjennomføre de rollene lenger og da blir det jo til at de blir fordelt på de resterende medlemmene i familien, og da vet jeg at brødrene mine for eksempel, har stått på mye. De har laget mye mat, lært seg å lage mat fra grunnen av. Søsteren min fikk mye av ansvaret mamma hadde hatt, og pappa på samme måte. Altså alle har måtte tatt en bit av mamma sin rolle og så har det blitt fordelt litt utover.

Celine:
Men i starten så vet jeg at dere reagerte veldig forskjellig på det her. At dere hadde veldig ulik måte å møte den beskjeden om at moren deres var blitt syk på. På hvilken måte var dere forskjellige?

Marita:
Jeg ønsket jo ikke å forholde meg til fakta. Jeg ønsket jo bare å skyve dette så langt under teppet som det gikk an. For jeg ville bare fokusere på det som var positivt og ønsket ikke å kjenne på noen negative følelser. For jeg tenkte; den sorgen kan jeg ta senere. Jeg ønsker å nyte den mamma jeg har i dag, for jeg vet om hun skulle bli enda sykere, så var jeg så redd for å sitte igjen med den følelsen at; oi, hvorfor satte jeg ikke mer pris på da hun enda kunne snakke med meg. Jeg var så redd for å sørge for tidlig for jeg visste at det kom til å bli verre. Søsteren min er jo veldig realistisk. Hun ønsker å forholde seg til alle fakta med en gang og flinkere til å bearbeide det der og da, selv om det var utrolig tungt for henne også. Men hun kjente kanskje enda mer sorg og tok det veldig tungt idet hun får diagnosen, mens jeg velger å ikke helt forholde meg til det. Broren min reagerer også, men han skal ikke være åpen om hvordan han har det. Han ønsker også å bare dekke over, og det er ikke så farlig, og det kan virke som om han ikke tar det like mye innover seg. Men vi vet jo at alle sammen virkelig har kjent på, inni benmargen har vi kjent på det å miste mamma. Det har ikke vært lett for noen av oss, og den yngste broren sliter med å ta inn over seg alvoret av diagnosen fordi han er for ung. Så det tar noen år før det går opp for han hva som holder på å skje.

Celine:
Og du er jo eldst da i søskenflokken din, og hvordan føler du at den rollen har påvirket deg på en måte? Hvordan ble den rollen din endret litt når moren din ble syk?

Marita:
Jeg tror jeg kjente veldig på det at jeg syns så synd på den yngste broren min som var 11 år. Jeg syns så synd på det jeg vet han nå mister. Det mamma betydde for meg i tenårene, den tryggheten og støtten jeg fant i henne, den vil jo ikke han oppleve. Og jeg kan jo aldri på noen måte erstatte mamma, men jeg tror jeg ønsker å gjøre alt i min makt for at han skal få det best mulig. Så da har det jo ført til at jeg bekymrer meg egentlig mye mer for ham. Jeg er så redd for at det at han ikke har mamma vil få negative konsekvenser for han, at han ikke vil kjenne den samme tryggheten og støtten som jeg har kjent hele mitt liv og hele min… Ja, man går gjennom tenårene og man har en identitetsutvikling, hvor viktig det er å ha trygge og gode voksenpersoner i livet sitt og vite at han nå mister den personen som har betydd… Ja, mamma og pappa da som betydde mest for meg i den tiden, så mister han mamma. Det påvirker meg jo i veldig stor grad. Det å tenke det.

Celine:
Ja, det er litt sånn spennende når vi har hørt deg beskrive hvem moren din var og så hører nå hvordan du beskriver den rollen du har tatt overfor dine søsken. Det høres jo litt ut som du har overtatt litt av de rollene som du tenker at hun hadde. Det med å være tilgjengelig og være den noen kommer til for å prate med, og at du har overtatt de bekymringene som jeg tenker at du tenker at hun ville hatt.

Marita:
Ja, jeg tror egentlig det kan være det som har skjedd, selv om for meg er det veldig vanskelig fordi at jeg vet at jeg aldri kommer til å fylle mamma sine sko og altså jeg når ikke helt opp da. Jeg tror ikke det er det man bevisst gjør, men kanskje ubevisst ser hva søsknene mine går glipp av, det jeg har hatt så utrolig glede av og så syns jeg så synd på spesielt den yngste og at han ikke får oppleve det på samme måte. Og da ønsker jeg å gi ham, i alle fall så godt jeg kan, og på en måte dekke det behovet som jeg selv følte på da jeg var tenåring. Jeg og søsteren min, vi pleier egentlig å si det hvis vi har delt mamma sin rolle litt da, at hun tok veldig mye det praktiske mens jeg kanskje tok det emosjonelle, og på den måten så utfyller vi det. Vi kan fortsatt ikke selv, uansett om vi hadde vært 10 personer, så tror jeg aldri noen hadde klart å erstatte mamma, men det er sånn det på en måte er blitt delt, og det var sånn det på en måte endte opp da.

Celine:
Men hva tenker du det har gjort med deg det å ta så mye ansvar eller ha så mye bekymringer for søsknene dine?

Marita:
Det første jeg tenker er jo at jeg ser det positive i det at vi har fått så nære relasjoner. Det har knyttet oss så utrolig sterkt sammen. Det at man bekymrer seg, det er jo bare et tegn på at man bryr seg, det er jo et tegn på kjærlighet. Altså jeg vet hvor utrolig glad jeg er i dem og jeg tror det også kan komme av det at; ok, jeg ser hvor skjørt livet er. Jeg ser hvor lett det egentlig var å miste mamma, og jeg ønsker å være mer til stede for de andre i familien min fordi jeg har innsett at familie og venner, altså relasjoner i livet, er det som betyr mest for meg. Og det er det jeg sitter igjen med, at det er det jeg ønsker å bruke tiden min på. Og jeg tror aldri jeg kommer til å angre på den tiden jeg har investert i familie og venner og de menneskene jeg har brydd meg om. Det er der jeg ønsker å legge energi og tid, fordi det er det som gir meg mest tilbake igjen.

Celine:
Både du og søsknene dine fikk jo på mange måter ansvar overfor moren din og jeg vet jo at jeg selv og andre unge pårørende snakker om det her om å liksom vokse opp tidlig og bli tidlig voksen når man får sånn type ansvar. Er det noe du har tenkt på for deres del?

Marita:
Ja, det er noe jeg har tenkt en del på, for de fleste andre som opplever det å ha en forelder med demenssykdom, de er jo mye eldre enn det vi er. De er jo kanskje på mine foreldres alder og da har de mer livserfaring og klarer å forholde seg til en sånn situasjon. Mens vi sto der uten å vite hvordan vi skulle håndtere en så stor krise i livet. Og da tror jeg det gjør at underveis så tilegner man seg flere redskaper og verktøy for å komme gjennom en sånn situasjon og man får mer livserfaring og man lærer mer det å se livet i perspektiv. Det å forstå hva det er som betyr noe. Og det er noe som jeg er veldig takknemlig for at jeg i så ung alder vet hva som betyr noe for meg, og det er relasjonene jeg har i livet og ikke minst det å være bevisst på hvor skjørt livet kan være og at man ikke skal ta ting for gitt.

Celine:
Men der hvor du står nå da? Nå er det jo sånn at moren din er jo på sykehjem og hva gjorde det for familien deres på en måte? Er det fortsatt mye av den samme dynamikken?

Marita:
Det er det. Det var en ganske stor overgang da mamma flyttet på sykehjem, egentlig. Da følte jeg at vi som familie var nødt til å finne tilbake til; hva er vi nå uten mamma egentlig. Hvordan skal vi fungere sammen, vi fem? Så det brukte vi litt tid på, egentlig. Jeg husker jeg dro hjem den første helgen etter at mamma var flyttet og så var vi bare hjemme og fant på ting og lagde mat sammen og spilte spill. Og tenkte; ok, dette her er på en måte den nye framtiden vår. Altså, mamma kommer jo ikke til å være til stede på spesielle anledninger, på ferier… Altså det er oss nå, og så må vi gjøre det beste ut av det. Men det var en overgang. Det var det jo absolutt.

Celine:
Så har dere kanskje tatt med dere mye av det fine som dere fikk igjen da. Det at dere er nære. Jeg vet at du har reist på Sydenturer med brødrene dine eller med broren din og at man tar med seg noe av det som man fikk igjen da for å bli så nære.

Marita:
Absolutt. Og det er noe vi tror og håper kommer til å være med oss når vi blir voksne også, liksom det nære forholdet vi har, der vi støtter oss på hverandre og er gode venner. Vi har mye glede av hverandre. Vi har det gøy sammen. Og det er jo noe vi ønsker å fokusere på også at vi kommer veldig styrket ut av dette som familie, den erfaringen vi har vært gjennom. Vi er veldig trygge på hverandre og vi vet hvor vi har hverandre og styrker og svakheter, og kan spille hverandre gode. Så det blir som et lag der alle er opptatt av å gjøre hverandre gode.

Celine:
Marita er ung likeperson i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Unge likepersoner er personer som selv har opplevd å ha en forelder med demens og som ønsker å hjelpe andre i samme situasjon. Disse unge likepersonene har gjennomgått kurs i forbindelse med rollen og har taushetsplikt. En viktig del av denne rollen er å gi råd og hjelpe andre i samme situasjon.

Celine:
Du er jo ung likeperson i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Og i den rollen så snakker du jo blant annet med andre unge som har en forelder med demens. Hvilke råd vil du gi til andre da rundt det her med familiedynamikk og i forhold til hva dere gjorde?

Marita:
Jeg tenker at det viktigste rådet er å være åpen og ærlig og tørre å innrømme at man har det vanskelig. For ofte så tror jeg det kan være sånn at man ikke ønsker å belaste familiemedlemmene sine med flere bekymringer. Men jeg tror at man bekymrer seg uansett, så det er like greit å snakke om det og vite hva man har å forholde seg til. Og jeg setter pris på det med mine søsken, om det er noe de bekymrer seg for. Det å vite at de kan komme til meg og snakke om det, det gjør at jeg slipper å gå rundt og krisemaksimere hvordan de har det, for jeg stoler på at de vil komme til meg om det er noen problemer som oppstår. Og så tenker jeg også at man må prøve alt man kan å ikke ha dårlig samvittighet, fordi de fleste gjør så godt de kan og enda litt mer. Ja, man går og kjenner så mye på det og prøve å slippe den følelsen.

Celine:
Etter å ha snakket med Marita om hvordan hun opplever mammaens demenssykdom, er det noen ting jeg blir sittende igjen å tenke på. Både det å oppleve en demenssykdom som familie og særlig det å være eldst i en søskenflokk i en slik situasjon. Den ansvarsfølelsen blant annet overfor yngre søsken, tror jeg er noe som kommer ganske naturlig som eldst. Det er i hvert fall noe jeg selv kan kjenne meg igjen i. Samtidig som Marita forteller om det å bekymre seg og ta ansvar, så forteller hun også om det nære forholdet hun har utviklet til sine søsken gjennom sin opplevelse. Hun beskriver om hvordan de har knyttet seg sammen som familie og vært gode til å snakke om sykdommen og det som er vanskelig, selv om det av og til kunne føles illojalt overfor moren som var syk. Jeg tror mange pårørende kan kjenne seg igjen i følelsen av dårlig samvittighet og følelsen av å være illojal når man snakker om ting som er vanskelig med sykdommen. Det å forsøke å skille personen fra sykdommen, kan være nyttig for mange for å minske akkurat denne følelsen, for det er jo demenssykdommen som man snakker om og syns er vanskelig og ikke personen som er syk. Det Marita forteller om hvor viktig det har vært for hennes familie å snakke sammen, hører jeg også fra de fleste andre pårørende jeg har snakket med. Jeg tror at jo mer man snakker sammen, jo mer lærer man om hverandres tanker og følelser i tøffe situasjoner som følge av denne sykdommen, akkurat som Marita så fint setter ord på. De kommer nær hverandre på en helt unik måte.

Celine:
I neste episode av podkasten Tid til å være ung?, skal jeg snakke med Kjetil. Han var 13 år da pappaen hans begynte å endre seg, og etter nesten 7 år fikk de vite at han hadde diagnosen Alzheimer.

Kjetil:
Etter at han hadde bodd for seg selv en god stund, så kommer jeg hjem og så ser jeg min far jobbe ute i hagen da, i huset hvor jeg bodde nå med min mor og lillebror, akkurat som om ingen ting skjedde. Han kom seg ikke inn da, for han hadde selvfølgelig ikke, nøkkel, men den hadde han jo tydeligvis ifølge ham selv, glemt et eller annet sted sant, og han var så lettet for at jeg var hjemme, sånn at jeg kunne låse ham inn. Men, det var et eller annet som ikke hengte på greip, fordi han bodde jo ikke der lenger.

Celine:
Trenger du å snakke med noen etter å ha hørt på denne episoden? Ta kontakt med helsesykepleier på skolen, demenskoordinator, fastlegen eller annet helsepersonell rundt deg. Du kan også ringe Mental helses hjelpetelefon på 116 123. Hvis det haster å snakke med noen, kan du ringe alarmtelefonen for barn og unge på 116 111. Har du selv en forelder med demens og ønsker å snakke med en i samme situasjon, kan du ta kontakt med Nasjonalforeningen for folkehelsens unge likepersoner
Har du spørsmål om demens kan du ringe Demenslinjen på 23 12 00 40. Aldring og helse har landsdekkende tilbud for barn og unge som har en forelder med demens. Les mer om disse og få annen informasjon om demens på tidtilåværeung.no
Denne podkasten er laget av Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse. Jeg heter Celine Haaland-Johansen. Ansvarlig produsent er Martin Lundsvoll. Fagkonsulent er Thale Kinne Rønqvist. Teknisk produksjon er gjort av Headspin. Musikken er produsert av SyncPoint. Podkasten er laget i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen på oppdrag fra Helsedirektoratet, som en del av pårørendetiltakene i regjeringens demensplan. Takk for at du hørte på.

Kjetil og Celine

Celine:
I dag skal jeg snakke med Kjetil som skal fortelle om hvordan han opplevde å ha en pappa som gradvis endret seg uten at familien visste hvorfor. Om hvordan det preget hans ungdomstid og hvordan det preget ham å holde dette skjult. Hans hardtarbeidende, omsorgsfulle pappa som alltid hadde vært så presis og organisert, begynte å komme for sent og glemme både hvor han hadde lagt ting og ting han skulle gjøre. Det tok nesten 7 år før familien fikk en forklaring på endringene. Da fikk pappaen diagnosen Alzheimer.

Jeg heter Celine og jeg var 14 år da min pappa fikk en demensdiagnose. Jeg er sykepleier og jobber i Aldring og helse. Og i denne podkasten snakker jeg med unge likepersoner fra Nasjonalforeningen for folkehelsen som selv har hatt en forelder med demens.

Demens er ikke en sykdom, men en tilstand som følge av mange ulike sykdommer eller skader i hjernen. En demenssykdom fører til endringer på blant annet hukommelse, språk, personlighet og evnen til å fungere i hverdagen. Sykdommen utvikler seg og blir gradvis verre over tid. Fordi det er ulike sykdommer som fører til demens og vi alle er forskjellige, vil demens arte seg ulikt fra person til person. Selv om de fleste som får demens er eldre, finnes det også personer som får demens en tid i livet hvor de har barn i ung alder.
I denne episoden forteller Kjetil sin historie og deler sine opplevelser om hvordan det var da hans pappa fikk demens. Det er ingen fasit på hvordan det oppleves å være pårørende. Om du hører på denne episoden og selv har en forelder med demens, kan det hende du kjenner deg igjen av noe som fortelles i episoden. Men, fordi demens arter seg ulikt fra person til person og vi alle er forskjellige i måten vi opplever ting på, kan det også hende at det er noe du ikke kjenner deg igjen i. Jeg håper likevel at du etter å ha hørt episoden vet at du ikke er alene om å ha en forelder med demens.

Celine:
Hei Kjetil. Så fint at du ville komme hit og dele dine erfaringer med det å ha en forelder med demens.

Kjetil:
Ja, skulle bare mangle.

Celine:
I dag skal vi jo snakke aller mest om dine erfaringer med å ha en pappa som har demens. Men jeg er jo litt nysgjerrig på hvem pappaen din var også før han ble syk. Hvem var han?

Kjetil:
Faren min før han ble syk, sånn som jeg kjenner ham som person, nå har jeg kanskje bare tidlige minner, men de minnene som sitter best om min far, var at han var mye hjemme. Han var en av de få i Norge som faktisk klarte å drive et eget selskap fra hjemmekontoret allerede før vi alle begynte med hjemmekontor som nå for tiden. Jeg husker da jeg var veldig liten, så var han den første fyren i nabolaget som fikk seg datamaskin. Da var det allerede superluksus og det var en sånn gammel greie med Windows 95 med internett. Det var fancy greier på den tiden. Han var en veldig rolig kar. Min mor jobbet veldig mye, så etter at jeg hadde grått ved døra da min mor kjørte hjemmefra, så var det meg og min far hjemme. Og det at han klarte å oppdra meg alene mens min mor var ute og jobbet, samtidig med at han hadde egne saker å holde på med, det står det ekstremt mye respekt av. Til tross for det, midt på dagen gikk vi ofte tur og så videre, og mye av de tingene som jeg er ganske stolt av meg selv som person i dag, det har jeg fra min far egentlig, før han begynte å bli dårligere da, sånn som han er nå.

Celine:
Og da du var sånn rundt 13-14 år, så begynte pappaen din å endre seg. Hvordan ble han da, eller hva var det du merket?

Kjetil:
En av hovedtingene som var spesielt med min far, var at han var ekstremt organisert. Han hadde alltid full peiling på alt. Når vi skulle ut å reise, var det helt ekstremt, fordi han hadde full kontroll på pass og alt mulig rart. Han kunne nesten alle flyavgangene på flyplassen, hvilken gate og alt mulig flyet vårt skulle gå fra. Det hadde han også i arbeidslivet. Så det var det første jeg begynte å merke med han, da han ikke visste hvor han la fra seg ting og så videre, eller hva han gjorde dagen før. Jeg vet det er normalt når du går inn i et rom og glemmer hva du skal gjøre, men jeg begynte å merke det da han absolutt gikk inn i alle rom. Det var mange ganger han valset inn i rommet mitt og skulle spørre meg om et eller annet, men så glemte han det på veien inn og så går han ut igjen akkurat som om ingen ting skjer.
Tilbake da så tenkte jeg ikke noe særlig stort over det, men jeg merket også at for eksempel avtaler og så videre, tidspunkt og sånn på dagen, da var han tidligere alltid presis. Han var helt presis. Han kom aldri et minutt for tidlig eller et minutt for sent. Han var på en måte på minuttet da, så var han der. På ungdomsskolen, da han fortsatt jobbet hjemme og min mor fortsatt var ute og jobbet, hadde han tid til å hente meg hele tiden. Han hadde jo egen bil og hele pakken. Så han kom alltid presis og jeg fikk alltid melding midt i timen husker jeg, for jeg visste læreren ikke ville slippe oss ut tidlig. Da sto han nede på parkeringsplassen og ventet. Men da jeg virkelig skjønte at her er det et eller annet rart som skjer, det var når han kom en time i forveien, og jeg fikk melding en gang midt i lunsjpausen på skolen, at nå sto han nede på parkeringsplassen og ventet. Første gang han gjorde det tenkte jeg ikke så mye over det, men når han begynte å gjøre det hver dag på rad, og det ble til en vanesak, da trodde jeg det var et eller annet han slet med. Jeg fikk aldri vite hva det var, for han virket jo helt normal. Han var ikke i noe dårlig humør eller noe sånn i den duren, men hvis jeg kan se tilbake på det med den hjernen jeg har i dag, så vil jeg egentlig ha sagt at det var et av de tidligste tegnene til at her er det et eller annet som ikke stemmer.

Celine:
Selv om Kjetil og familien merket at pappaen hadde begynt å glemme mer, skulle det ta lang tid før de fikk en forklaring på hvorfor. Det tok flere år før de fikk vite at pappaen hadde en demenssykdom.

Kjetil:
Jeg visste ikke hva det var i begynnelsen, men min mor tullet alltid med at folk var senil og at folk var dement hvis de var glemske og surret mye og sånn, så vi begynte bare å si det som en spøk egentlig. Og jeg sa det jo som en spøk i begynnelsen, men jeg visste jo ikke at det var noe alvor bak det. Men, foreldrene mine skilte seg jo midt i slutten av barneskolen i tillegg. De var separert på papiret, men min far bodde jo fortsatt hjemme hos oss helt til han klarte å finne et sted for seg selv. Nå skal jeg ikke gå helt detaljert hva grunnen var til at de skilte seg, men min mor og far hadde fortsatt et godt forhold til tross for at de på papiret ikke var gift lenger. Men min far, han var emosjonelt til stede på en måte, hele tiden. Han var en tålmodig kar og han gjorde ikke noe særlig stort ut av seg. Det var ikke noe drama i hjemmet selv om de var skilt. Under skilsmissen var det en god del drama, men ikke etterpå. Med en gang de hadde fått papiret ferdig, så var det greit. Men det var etter at han flyttet ut og fant sitt eget sted, da trodde jeg at …

Celine:
Hvor gammel var du da?

Kjetil:
Jeg tror det var i 10. klasse for jeg fylte 15, og da holdt jo han på å…, jeg husker jeg måtte hjelpe han å flytte ut for han hadde funnet seg en leilighet litt lengre ute på landet. Veldig greit sted å bo, fine naboer og alt det der, men all hentingen det sluttet jo, for nå bodde han et annet sted. Så jeg begynte å gå hjem. Det var ørepluggene i ørene og så gikk jeg hjem. Men det var merkelig for da jeg kom hjem en dag, etter at han hadde bodd for seg selv en god stund, så kom jeg hjem og så ser jeg min far jobbe ute i hagen i huset hvor jeg bodde nå med min mor og lillebror, akkurat som om ingen ting var skjedd. Han kom seg ikke inn for han hadde selvfølgelig ikke nøkkel. Den hadde han tydeligvis, ifølge ham, glemt et eller annet sted, og han var så lettet for at jeg var hjemme slik at jeg kunne låse ham inn, selvfølgelig. Men det var et eller annet som ikke hengte på greip, for han bodde jo ikke der lenger. Så jeg spurte: Skal ikke du være hjemme hos deg selv? Hva er det som skjer? Vi skal jo ikke være med hverandre før i helgen. Noe i den duren. Ja, hva mener du, jeg, hvor… Han ble helt forvirret, han visste ikke hva han skulle svare liksom. Det var akkurat som om han aldri hadde flyttet ut i hodet hans.

Og med tanke på ungdomsårene da, så følte jeg at jeg egentlig ble revet i to retninger. Du har jo alle vennene dine på den ene siden og så har du jo din far på den andre siden. Siden jeg ikke visste hva som skjedde med min far, så hadde jeg ikke en forklaring å gi til mine venner heller. Jeg kunne jo ikke si at min far hadde demens for jeg visste jo ikke om han hadde det på den tiden, og slik så ville de ha forstått. Jeg kunne ha sagt at han oppførte seg rart og liknende og sånn, men fra deres øyne så ville det jo bare ha sett ut som om det er sånn han er standard da, at han er en sånn type. Og, ungdommer de river jo hverandre løs når de finner ulikheter hos hverandre. På ungdomsskolen for eksempel, det som gjorde at han for eksempel begynte å hente meg en time for tidlig, ja to timer for tidlig, det begynte jo å bli en greie for de som gikk tidlig. For mens jeg satt i klasserommet, gikk en haug med elever forbi bilen hans mens han satt der inne og ventet. Og det er jo en god del sladder som går. Nå skal jeg ikke gå inn i detaljer hva det gjelder, men når du ser samme fyren bare sitte utenfor på parkeringsplassen …. Du vet jo ikke hva han gjør der, for du kjenner jo ikke personen, så du kan jo tenke alt mulig rare greier. Så ja, nei på ungdomsskolen, det var tøffe tider, da.

Celine:
Og så gikk jo årene og det tok ganske lang tid før dere fikk demensdiagnosen eller at dere fikk beskjed om at det var demens som pappaen din hadde fått. Så du gikk jo også på videregående uten å vite egentlig hva som var årsaken til at pappaen din begynte å endre seg, og hvordan var det da du gikk fra ungdomsskolen hvor du, ja hvor du opplevde kanskje at folk poengterte det at ja, pappaen din har blitt litt annerledes, og over til videregående… Hva skjedde da?

Kjetil:
Ja, altså på slutten av ungdomsskolen, så hadde min far… Altså i begynnelsen så tenkte jeg ikke så mye over det, men på slutten av ungdomsskolen tenkte jeg ekstremt mye over det og alle kommenterte det og det var bare så mye rykter om det da. Folk skjønte jo ikke hva som skjedde, og ungdommer liker å rive fra hverandre folk som ikke henger med med normen, kan du si. Ja, folk syntes det var rart, og folk syntes det var ekkelt og jeg fikk kommentar på alderen til min far og kommentarer på aldersforskjellen mellom min far og min mor og det var virkelig det som såret da. Og jeg skjønte at nå er det min far som er grunnen til at jeg ikke oppnår det jeg ønsket meg. Jeg hadde jo lyst til å passe inn liksom. Hadde lyst til å være en del av gjengen og så videre og det var det jeg følte at jeg aldri fikk til fordi at det ble alltid poengtert ut, og det såret hele tiden. Samtidig så visste jeg også at det ikke er hans feil, så det ble liksom et sånt dilemma. Så da jeg begynte på videregående var det dilemmaet virkelig begynte å tre i kraft da, fordi at nå valgte jeg med vilje å begynne på videregående som var langt unna ungdomsskolen min. Jeg tror jeg brukte sikkert en time med buss og gå bare for å komme på videregående, men det var ingen problem. Det var hundre prosent verdt det. De folkene på videregående som jeg ble kjent med da jeg begynte der, da var det ekstremt god stemning. Vi ble ekstremt gode venner og….

Celine:
Men valgte du den videregående skolen fordi de ikke visste hvem du var fra før?

Kjetil:
Ja. Det var faktisk en av hovedgrunnene til at jeg valgte den videregående skolen. Fordi at alle kjente til min situasjon og her hvor jeg bor da, så gikk det så ille at jeg fikk noen kommentarer fra folk jeg aldri hadde møtt før i hele mitt liv. Og de kommer bort til meg og spør: Er du Kjetil? Og jeg bare svarer: Ja, hva da? Og så bare snur de seg og går, og så ser de, så…… det var bare så ekkel følelse. Skjønner du hva jeg mener? De ryktene spredde jo seg til andre ungdomsskoler og hei og hå, og det var så krise. Så jeg kjente virkelig på det som en 15-16 åring at jeg kan ikke fortsette på dette området når alle nye folk jeg møter, ser på meg med en slags fordommer som jeg ikke har kontroll over. Så da var liksom dilemmaet jeg fikk på videregående; skal jeg beholde, skal jeg si, fortelle dem om min far at han oppfører seg rart og sånn og sånn, eller skal jeg bare gjemme det helt, så kan de bli kjent med meg sånn som jeg… ja, jeg kan by på det beste av meg selv. Og så kan de…

Celine:
Hva valgte du da?

Kjetil:
Jeg ville jo selvfølgelig passe inn. Jeg ville jo ha venner og så videre, så jeg skjønte jo fra ungdomsskolen at min far, han kommer jo til å…. Nei, den situasjonen rundt min far… Med en gang de får vite om han, jeg bare tenkte på den tiden, ja, da kan du bare glemme det.

Celine:
Men hvordan var det da på en måte å holde på den, kall det hemmeligheten da, å prøve å skjule disse endringene som pappaen din hadde og den situasjonen du hadde hjemme?

Kjetil:
Det var liksom det at; ok, jeg må passe på min far fordi mine foreldre er skilt. Min mor visste jo ikke hva jeg gikk gjennom. Hun så ikke ansvaret i det, så det var bare meg rundt min far. Jeg måtte besøke ham en gang i uken. Det var plikten jeg følte da. Og da jeg gikk derfra mens jeg var en 16-17 åring, første året på videregående, så begynte det å tære på meg, for det ble veldig trist å se ham sånn. Jeg kunne ikke snakke med noen om det heller, av de som jeg stolte mest på. Det gjorde virkelig vondt på den tiden.

Celine:
Men var det sånn at du kom til et punkt da hvor du bestemte deg for å fortelle de om det likevel?

Kjetil:
Nei, ikke gjennom videregående da, men….

Celine:
Nei, så du holdt på hemmeligheten gjennom hele videregående?

Kjetil:
Jeg holdt på den gjennom hele videregående ja. Det var en periode på videregående hvor jeg gikk gjennom en fase, en sånn trist fase og jeg fortalte fortsatt ikke hva det gjaldt liksom.

Celine:
Men hva sa du da, hvis folk spurte om pappaen din. Jeg tenker sånn, det er jo litt typisk I sånne sosiale settinger uansett at man spør sånn; Hva gjør foreldrene dine eller..? Hva sa du da?

Kjetil:
Jeg sa masse rare greier. Jeg sa på videregående, at min far var mye i utlandet da han var ung, så jeg bare sa; han er i utlandet og jeg ser han ikke så ofte og så sa jeg at jeg ser ham sikkert en gang i uken. Sånn så jeg løy ikke da, men jeg holdt liksom bare detaljene borte. Jeg sa liksom at jeg er glad min far og vi har et godt forhold, men jeg ser ham ikke ofte, så jeg bare lot de finne ut resten selv. Ikke det at han var syk da, men dikte opp sin egen forklaring på det egentlig, for jeg ville egentlig ikke snakke med de om det i det hele tatt.

Celine:
Nei, men jeg kan jo se for meg at du på en måte som du sier selv også, du mister jo litt den støtten da som du kunne fått fra vennene dine ved å snakke om det som var vanskelig. Samtidig som dette var jo før du visste at han faktisk hadde en sykdom. Du visste jo heller ikke selv hva det var ennå.

Kjetil:
Ja, det var jo det, for hva skulle jeg si til dem liksom? Min far han oppfører seg som en «tulling». Han klarer nesten ikke å ta vare på seg selv. Jeg følte at jeg ikke kunne si det til dem og er en type som lærer av erfaring, og erfaringen jeg hadde fra ungdomsskolen, det var at med en gang de får vite om min far, så kommer alle de folkene som jeg har fått så god kontakt med, de bare kommer til å stikke. Det var det som skjedde på ungdomsskolen. Det begynte godt der også, fordi min far, da var han fortsatt frisk til en viss grad, men jo mer han ble dårligere, jo mer begynte de å distansere seg. Og ungdommer, de syns jo at foreldre er en big deal for de i den alderen. Så når foreldrene begynner å tulle, så prøver de å ha lite…, sånn som jeg har opplevd da, involvering i det.

Celine:
Det tok 6-7 år før pappaen til Kjetil fikk diagnosen Alzheimer. Det kan ta lang tid før yngre personer med en begynnende demenssykdom, får stilt riktig diagnose. Årsakene til dette er nok sammensatte, men en grunn er at demens er mye sjeldnere hos yngre enn hos eldre personer. Derfor er ikke demens det første en tenker på når personer under 65 år begynner å endre seg.

Celine:
Men det tok jo litt tid fra pappaen din begynte å endre seg, til han fikk en demensdiagnose. Hvordan var det for deg da, og bli fortalt at det var den sykdommen han hadde, at det var det som var forklaringen?

Kjetil:
Ja, skal jeg være helt ærlig, så var det den lettelsen. Min far har vært veldig rolig sånn emosjonelt sett. Han han har jo vist mye følelser, men når han har vært trist og sånn, så vet du det. Han viser følelsene sine, så du vet hva som går igjennom ham. Men det her var midt i en hard periode også, for det var mye andre greier som skjedde, så det å kaste en demensdiagnose oppi hele pakken, det forventer du ikke. Når jeg så på det på den tiden, så tenkte jeg jo at; ok, jeg har aldri sett han oppføre seg sånn før. Det må være fordi han sikkert er helt knust inni seg, eller han er bare lei seg, tenkte jeg. Men jeg har aldri sett han være sånn når han er lei seg, at han gjør sånne rare ting. Sånn som jeg så på det, så har jeg sett det fra film for eksempel. Folk gjør rare ting fordi de vil ikke vise følelser, men du ser jo det likevel på handlingene deres, så det var sånn jeg tenkte på det da. Så når jeg var sammen med ham da jeg var i 15-16 årene, rett før jeg skulle på videregående, så trodde jeg at her er det et eller annet han går gjennom som jeg ikke er klar over, og jeg klarer ikke å finne ut av hva han går gjennom heller. Men med en gang han fikk den sykdommen, så skjønte jeg med en gang at; ok, det er min gamle far. Han var visst ikke så lei seg eller opprørt som det jeg trodde. Han var bare syk, og det var derfor han gjorde de tingene. Så det var på en måte en lettelse for samvittigheten også, for jeg trodde at han seriøst var opprørt og at han trengte noen, så da tærer jo det veldig mye når han på en måte, ja, når jeg føler at han har behov for emosjonell tilstedeværelse av meg for eksempel, at jeg må være der for han hele tiden. Så det var jo den lettelsen da vi fant ut av det.

Celine:
Hvordan forholder du deg til den sykdommen og pappaen din nå da? Hvordan syns du det er nå, med venner og sånn? Klarer du å dele det med andre nå da?

Kjetil:
Per i dag liksom?

Celine:
Ja.

Kjetil:
Ja, jeg har jo vært på TV om det. Nå sier jeg det rett sånn som det er. Den forklaringen, den diagnosen, den har jo hjulpet meg veldig mye. Jeg følte liksom at nå kan jeg faktisk være ærlig, og en blir ganske sliten i hjernen da og holde noe så stort unna. Men det var på en måte; nå kunne jeg bare slippe taket og bare si det sånn som det var. Det var en ekstremt god følelse. Og jeg fikk ekstremt mye bra respons. Det var mye skryt og det var mye ros fra folk som jeg ikke trodde kom til å reagere i det hele tatt. Så det var en ekstremt positiv overraskelse.

Kjetil er ung likeperson i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Unge likepersoner er personer som selv har opplevd å ha en forelder med demens og som ønsker å hjelpe andre i samme situasjon. Disse unge likepersonene har gjennomgått kurs i forbindelse med rollen, og har taushetsplikt. En viktig del av denne rollen er å gi råd og hjelpe andre i samme situasjon.

Det var først da Kjetil deltok på helgekurset Tid til å være ung, at han begynte å tørre å være åpen om pappaens demenssykdom. Tid til å være ung er et landsdekkende helgekurs for unge pårørende i alderen 18-30 år som administreres av Aldring og helse. På kurset lærte han en del om sykdommen og traff andre i samme situasjon som fortalte om mye av det samme som han opplevde. Det var etter deltakelsen på dette kurset at han i etterkant ønsket å bidra som likeperson og være en ressurs for andre i samme situasjon.

Celine:
Det er jo litt sånn kult da, at du som gikk fra å ikke snakke om sykdommen til pappaen din eller disse endringene, til plutselig å stille opp på TV og gi råd til andre og stille opp som en ressurs da.

Kjetil:
Ja, men det er en drastisk endring. I begynnelsen da han fikk diagnosen, så visste jeg egentlig ikke noe om hva det var for noe. Men jo mer jeg visste om det, jo mer hadde jeg lyst til å være åpen om det. Så det jeg har merket, nå når jeg har jobbet som likeperson, er at de jeg pratet med, barn og mange ungdommer, de fleste har en god forståelse av hva det er. Jeg har merket at de som har en god forståelse av hva det er, de er mer åpne om det enn de som ikke har en særlig god forståelse. Så det er på en måte de to tingene jeg har lært og som har påvirket meg. For det har jeg selv merket av egen erfaring. Da jeg fikk se de andre, så skjønte jeg at det faktisk er en positiv endring. Altså hele den der likepersonsopplevelsen for meg, eller på en måte arbeidet mitt som likeperson, det begynte jo egentlig med at jeg, av min mor, ble puttet på et sånt kurs for ungdommer som hadde foreldre med demens. Og jeg…

Celine:
For du var på Tid til å være ung?

Kjetil:
Ja, jeg var på Tid til å være ung i begynnelsen, og det var min mor som faktisk tvang meg til å være med på det kurset da, men jeg tenkte jo at; nei, det er jo et engangstilfelle for min del. Jeg kunne ikke forestille meg en annen ungdom i Norge som seriøst hadde en far eller mor med demens. Jeg kunne ikke forestille meg det i det hele tatt. Det var så fremmed for meg. Men, jeg dro likevel. Og det var da jeg var der, da var det en helt syk opplevelse og bare høre på andres sine historier. Fordi de fortalte ting som var nesten helt likt som jeg hadde opplevd med min far. Det fortalte de om sin mor, det fortalte de om sin egen far og det var litt av en opplevelse. Men jeg ville jo ikke dele…. Jeg husker på det kurset, jeg ville egentlig ikke dele noe særlig for jeg følte ikke at det var relevant. Det var jo så sant som de opplevde, det var jo fortsatt fremmed for meg at andre folk kunne være i samme situasjon. Men det var jo mer at jeg fikk lære om hva sykdommen innebar og at det faktisk er en sykdom. Det er ikke sånn de er som person på en måte, så det var da jeg begynte å bli mer åpen om det. For tidligere måtte jeg forklare hvordan min far var, som om det var hans feil at det var sånn. Det var en av de største endringene, men nå kan jeg faktisk fortelle det, om at det på en faglig måte…

Celine:
Og det var jo da etter at du var med på dette kurset at du ble likeperson som sagt og, og da har både møtt og snakket med andre som har en forelder med demens og er en støtte for dem. Hvilke råd ville du gitt da til andre ungdommer, som står i den situasjonen som du sto i og ikke vet helt om de skal dele det med vennene sine eller hva de skal si?

Kjetil:
Nei, altså råd. Spesielt med faren min, så var en av grunnene til at jeg ikke ville dele det med dem, det var jo at jeg hadde så lite forståelse om hvorfor min far oppførte seg sånn som han gjorde. Etter at han fikk diagnosen så visste jeg ikke hva det innebar, så jeg hadde fortsatt lite forståelse for det. Men det eneste jeg visste, var at det var derfor han oppførte seg sånn. Men hvis jeg skulle gitt et råd til de som var i min situasjon, hvis jeg ser tilbake på det, så hadde det vært en mye mer annerledes situasjon hvis jeg faktisk bare hadde vært 100 prosent ærlig og åpen om det i begynnelsen. Selvfølgelig så dømmer jo ungdommer, selvfølgelig så går det jo fortsatt rykter, men det gjorde det uansett. Det fine med å være åpen om det i det minste, er at du kan ærlig talt bare stå bak det og det er sånn. Det er i hvert fall den ærlige historien.

Celine:
Og du slipper kanskje å holde på den hemmeligheten?

Kjetil:
Ja. Så da jeg var åpen om det, var det jo selvfølgelig helt fantastisk at jeg fikk så god respons som jeg fikk og fortsatt får så god respons som jeg får. Men etter at jeg har pratet med veldig mange unge, etter at jeg har jobbet som likeperson, så har jeg faktisk møtt en god del som har vært åpen om det fra begynnelsen og allerede fra ungdomsskolen, og de har fått god respons med en gang lærerne har fått vite om det, med en gang vennene, venninnene har fått vite om det, og så har de på en måte vært støttespillere for dem, fordi at de vet i hvert fall hvorfor de har det sånn som de har det. Og det beste av alt er, at hvis de har det dårlig med moren eller faren sin på grunn av sykdommen, så har de en god del andre de kan støtte seg på. Det hadde jo ikke jeg, det var jo bare meg mot verden, og på grunn av den dårlige erfaringen jeg hadde på ungdomskolen, så valgte jo jeg å holde det sånn. Jeg turte jo ikke å risikere at det kom til å bli verre, men når jeg faktisk har fått høre andre sine historier, og som fortsatt går på ungdomsskolen den dag i dag, så har de hatt et helt annet resultat. Altså majoriteten av de, har hatt en helt annen reaksjon enn det jeg trodde og det jeg fryktet på den tiden, så…

Celine:
Så det å være åpen som du sier, gir jo både ikke sant den støtte, at man har noen man kan prate med som vet i hvert fall litt om hva man går igjennom og ofte er jo folk greie ikke sant, og prøver å skjønne og kan være en støtte og ja, som du sier, så lenge folk vet.

Kjetil:
Det er jo helt riktig. Det er jo akkurat det. I tillegg når du på en måte kan støtte deg på andre enten det er klassekameratene og lærerne, så blir det liksom en forståelse som dannes med det, at nå vet de at du har en far eller mor med demens. Nå vet de at han eller hun har en sykdom og at det er ikke lett for deg. Og de begynner å forstå mye mer hvorfor for eksempel du er lei deg en dag så spør de, og du ærlig kan svare nøyaktig hvorfor. Jo mer forståelse de har, jo mye mer alvorlig tar det, føler jeg. Jeg tok jo ikke det her så veldig alvorlig, for jeg hadde jo ikke noe forståelse rundt sykdommen. Men jeg lærte mer om den også, og da ble det mye lettere. For en av de viktigste tingene som jeg lærte, var at det faktisk er en sykdom inn i bildet. Det er ikke min fars feil for eksempel at han oppfører seg sånn. Det er ikke min feil heller…

Celine:
Du kan skylde på sykdommen…

Kjetil:
Ja, du kan faktisk det og du kan faktisk gi den som en begrunnelse, at da vet jo de at det er derfor det er sånn.

Celine:
Og nå bor jo pappaen din på omsorgsbolig og hvordan er relasjonen din til han og til sykdommen nå da?

Kjetil:
Ja, til sykdommen og min far nå, det er egentlig ganske greit. Hvis jeg er helt ærlig på det, så er det ikke noen problemer med det egentlig. Nå kan vi besøke ham. Han er alltid i godt humør, han snakker alltid, han er aldri stille egentlig. Han forteller om alt og alle, holdt jeg på å si. Vi har det godt, og vi kan endelig dra derfra med god samvittighet fordi vi vet at han har det bra, han blir tatt vare på og så videre. Når jeg ikke visste om at han faktisk hadde en sykdom, så trodde jeg jo at han alltid var i dårlig humør og at det var derfor han oppførte seg sånn, men nå er det mye bedre, sammenliknet med før i hvert fall. Det er jo fortsatt endringer hele tiden, men det har vært mye lettere å komme seg gjennom det da når du bare på en måte aksepterer det. Når jeg har følt at jeg har holdt det tilbake, så har det på en måte vært at jeg selv ikke vil akseptere situasjonen. Men, når du allerede har akseptert det, så får du mye mer handlingsalternativer; hva du kan gjøre? Hvem du kan prate om det med? Og ikke minst, hvem du kan forholde deg til.

Celine:
Å akseptere det å ha en forelder med demens, er ikke nødvendigvis lett. For mange er en del av denne prosessen å få hjelp av og snakke med helsepersonell, foreldre eller andre rundt. Vi er alle forskjellige i hvordan vi uttrykker følelser og om vi ønsker å snakke om det som er vanskelig. Dette er det viktig at helsepersonell, foreldre og andre rundt husker på. Kjetil forteller at han som yngre ikke alltid ønsket å snakke med andre om problemene og følelsene rundt pappaens situasjon fordi han trodde slike samtaler ville føre til at problemene bare ble større og mer virkelige. Han forsøkte i stedet å dekke over det som var vanskelig og rettet tankene sine mot andre ting.
Nå har han imidlertid innsett at det å snakke med andre ikke handler om å løse problemene rundt sykdommen, men heller kan hjelpe med å akseptere situasjonen og lære å leve med det som har skjedd. Derfor er hans råd at helsepersonell og foreldre ikke bare legger vekt på at det er viktig å snakke med noen om det som er vanskelig, men også bør forklare hvorfor slike samtaler er viktige. Kjetil beskriver også hvordan det kan være å vokse opp på et lite sted hvor de fleste kjenner hverandre og ryktene spres fort. Det å både gå med en egen bekymring for hva som kan være galt med pappa og samtidig oppleve at de som egentlig skal være vennene dine begynner å plage deg fordi pappaen din oppfører seg annerledes enn andre foreldre, må være utrolig vanskelig og sårt. Det er ikke vanskelig å forstå hvorfor disse erfaringene førte til at Kjetil valgte en skole langt vekk og ville starte litt på nytt. Samtidig er det trist å høre at han ikke turte å stole på de nye vennene som han fikk på denne skolen og derfor ikke fortalte om pappaen sin. Som Kjetil selv forteller; som oftest møter man jo god respons hos andre når man forteller om ting som er vanskelig.
Det er selvfølgelig et viktig poeng i hans historie at det tok lang tid før pappaen fikk en diagnose og at han lenge ikke visste hva han skulle si til vennene sine fordi han selv ikke visste hvorfor pappaen oppførte seg som han gjorde. Kjetils historie er et godt eksempel på hvorfor det er så viktig å få en diagnose og en forklaring på de endringene en opplever, både for personen som er syk, og for de pårørende. Og Kjetil gikk jo fra å være en som ikke snakket om pappaen sin i det hele tatt, til en som fortalte det til hele Norge. Det er godt å høre at når Kjetil endelig fortalte om faren sin, fikk han god respons og støtte fra vennene sine.

Celine:
I neste episode av podkasten Tid til å være ung, skal jeg snakke med Victoria som var 10 år da pappaen hennes begynte å endre seg, og 13 da han fikk diagnosen Alzheimer.

Victoria:
Han som tidligere var sjefselektriker på cruisebåt, han trodde at han var tilbake der. Alle de ansatte på sykehjemmet var hans kollegaer. Så han snakket gjerne engelsk med sine kollegaer. Og så hadde sykehjemmet også runde vinduer, noe de gjerne har på et cruiseskip, så han var i arbeid dagen lang, han. Når vi var på besøk på ettermiddagen, da hadde han hatt en full arbeidsdag og vært i sikringsskapet som egentlig vil si at han demonterte barbermaskina si.

Celine:
Trenger du å snakke med noen etter å ha hørt på denne episoden? Ta kontakt med helsesykepleier på skolen, demenskoordinator, fastlegen eller annet helsepersonell rundt deg. Du kan også ringe Mental helses hjelpetelefon på 116 123. Hvis det haster å snakke med noen, kan du ringe alarmtelefonen for barn og unge på 116 111. Har du selv en forelder med demens og ønsker å snakke med en i samme situasjon, kan du ta kontakt med Nasjonalforeningen for folkehelsens unge likepersoner
Har du spørsmål om demens kan du ringe Demenslinjen på 23 12 00 40. Aldring og helse har landsdekkende tilbud for barn og unge som har en forelder med demens. Les mer om disse og få annen informasjon om demens på tidtilåværeung.no
Denne podkasten er laget av Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse. Jeg heter Celine Haaland-Johansen. Ansvarlig produsent er Martin Lundsvoll. Fagkonsulent er Thale Kinne Rønqvist. Teknisk produksjon er gjort av Headspin. Musikken er produsert av SyncPoint. Podkasten er laget i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen på oppdrag fra Helsedirektoratet som en del av pårørendetiltakene i regjeringens demensplan. Takk for at du hørte på.

Victoria og Celine

Celine:
I dag skal jeg snakke med Victoria. Hun er 21 år og da hun var 10, opplevde hun og familien at pappaen hennes begynte å endre seg. Den snille og omsorgsfulle pappaen som alltid hadde vært så handy, ble mer passiv. Han fikk dårligere hukommelse og gradvis virket det som om han hadde blitt mindre interessert i livene til de rundt seg. Tre år etter at de merket de første endringene, fikk pappaen diagnosen Alzheimer og senere fikk de også vite at han hadde demens med Lewy legemer. I denne episoden forteller Victoria om sin opplevelse av å ha en far med demens og hvordan dette har preget hennes liv som tenåring og ungdom.

Jeg heter Celine og jeg var 14 år da min pappa fikk en demensdiagnose. Jeg er sykepleier og jobber i Aldring og helse. Og i denne podkasten snakker jeg med unge likepersoner fra Nasjonalforeningen for folkehelsen som selv har hatt en forelder med demens.

Demens er ikke en sykdom, men en tilstand som følge av mange ulike sykdommer eller skader i hjernen. En demenssykdom fører til endringer på blant annet hukommelse, språk, personlighet og evnen til å fungere i hverdagen. Sykdommene utvikler seg og blir gradvis verre over tid. Fordi det er ulike sykdommer som fører til demens og vi alle er forskjellige, vil demens arte seg ulikt fra person til person. Selv om de fleste som får demens er eldre, finnes det også personer som får demens på en tid i livet hvor de har barn i ung alder.

I denne episoden forteller Victoria sin historie og deler sine opplevelser av hvordan det var da hennes pappa fikk demens. Det finnes ingen fasit på hvordan det oppleves å være pårørende. Om du hører på denne episoden og selv har en forelder med demens, kan det hende at du kjenner deg igjen i det som fortelles i episoden. Men fordi demens arter seg ulikt fra person til person og vi alle er forskjellig i måten vi opplever ting på, kan det også hende at det er noe du ikke kjenner deg igjen i. Jeg håper likevel at du etter å ha hørt denne episoden, vet at du ikke er alene om å ha en forelder med demens.

Celine:
Hei Victoria!

Victoria:
Hei Celine!

Celine:
Så fint at du hadde lyst til å komme hit og snakke litt med meg om det å ha en forelder med demens.

Victoria:
Ja. Det er veldig fint at du vil ha meg her.

Celine:
Og i dag så skal vi jo snakke om din opplevelse av å ha en pappa med demens, og aller først så lurer jeg på hvem pappaen din var før han ble syk.

Victoria:
Min pappa Steinar var en superflink sjefselektriker som reiste verden rundt på cruiseskip og så begynte han å jobbe på seismikkbåter og sånt. Så han har vært verden rundt igjen og igjen og igjen med sin fine dress, superstas, møtt kjendiser og det har ikke vært måte på det livet han har levd. Så han var veldig flink, ordentlig mann, men han var også verdens, verdens snilleste av det jeg kan huske. Veldig rettferdig og ikke noe spesielt høylytt eller noe, han var en rolig, god mann. Han var jo på båt halve livet mitt egentlig da. Så han var tre måneder på og tre måneder av og de månedene han var hjemme, så brukte han mye tid sammen med oss, men han var også flink til å liksom jobbe på huset og bygge; lage nytt kjøkken og nytt bad og ville alltid finne på noe.

Celine:
Da Victoria var 13 år, fikk pappaen hennes diagnosen Alzheimer. Da hadde han allerede oppført seg annerledes en stund.

Victoria:
Han var jo en rolig og stille mann fra før av, men litt sånn…, ikke plutselig, men dag for dag, og det kom litt sånn snikende at han ble mer passiv, altså han satt mer og mer foran TV-en og så på fotball. Han ringte sjelden til søsknene sine, mine tanter, og tok mindre og mindre del vil jeg si, i våre liv og vanskelig for han å investere seg ordentlig. For plutselig så glemte han kanskje navn på mine venninner og det var litt vanskelig for ham å henge med på hvordan mitt skoleliv og hvordan ting var utenom hjemmets fire vegger.

Celine:
Hvordan var det for deg da? Hvordan opplevde du det liksom når han ble sånn?

Victoria:
Til å starte med så tenkte jeg at; herregud, kanskje han ikke bryr seg så mye, og trodde at han var uinteressert da, i å ta del i våre liv. Men etter hvert så ble det jo mer og mer merkbart også av at han kunne bli mer hissig og aggressiv, og det har pappa aldri vært før. Aldri vært en som har hevet stemmen sin over noen ting, og så plutselig så kunne han slå i vegger. Heldigvis, han lot aldri noe fysisk gå ut over oss, familien, noe som også kan skje med folk som får demens, men heldigvis så gikk det ikke så langt da, med han.

Celine:
Pappaen til Victoria var bare 63 år da han fikk diagnosen Alzheimer. Når man er så ung, er gjerne ikke demens det første man tenker på når en skal stille en diagnose. Så veien mot en riktig diagnose, ble derfor lang. Og som barn tok Victoria lite del i den prosessen.

Victoria:
For meg som da var så ung, så var det ikke naturlig å skulle dra med meg også til sykehus og sånt. Det var det bare mamma og pappa som gjorde, for pappa skjønte selv at det var noe som ikke stemte. Så det var vel egentlig han som sa til mamma at nå må jeg til legen for det er noe som ikke er helt på plass, eller som det skal være. Og utredningen varte jo veldig lenge. Det var inn og ut av hukommelsesklinikker og ja, frem og tilbake, og veldig mye tester, de typiske demenstestene man tar med klokka og sånt.

Celine:
Det er mange kognitive tester og medisinske tester som de tar for å sette diagnosen.

Victoria:
Og da finner man jo ut at det er demens, at det er diagnosen Alzheimer fikk han påvist, men det var på en måte det man fikk. Ok, nå har du et navn på det, men det var ikke en brosjyre en gang om hva denne sykdommen var for noe, og vi fikk ikke noe tilbud, ingen å prate med og det ble på en måte ikke tatt videre i kommunen at vedkommende hadde to barn under 18 år. Så man ble veldig alene om det. Det var bare innenfor husets fire vegger, det var vi som visste om det, og vi får vel klare oss selv.

Celine:
Men visste du noe om hva det var for noe på en måte?

Victoria:
Jeg prøvde da å søke meg litt fram og jeg hadde hørt ordet demens og jeg visste at han kom til å glemme ting og at han aldri kom til å bli frisk fra det, at han kom til å dø med denne sykdommen. Og det er egentlig det jeg visste, men jeg visste jo ikke hvordan han kom til å endre seg. Jeg hadde jo fått en smakebit på det allerede før han fikk stilt diagnosen, men hvor altoppslukende det kom til å bli, det visste jeg ikke. For jeg har bare tenkt at; nei, demens er bare at man ikke vet hvordan man åpner en dør og hva klokka er, men det er jo veldig mye mer enn bare det.

Celine:
De fleste med demens, har den sykdommen som pappaen til Victoria hadde, altså Alzheimers sykdom. Vanlige symptomer ved denne demenstypen er redusert hukommelse, handlingssvikt og redusert språkevne. Alzheimer starter snikende og utvikler seg gradvis. De første symptomene kan derfor være vanskelig å legge merke til. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil symptomene bli mer omfattende og pappaen til Victoria fikk etter hvert et større og større behov for hjelp fra de rundt seg med det han ikke fikk til selv.

Celine:
Hvordan ble det etter hvert da? Jeg vet jo at dere delte på mange av de oppgavene etter hvert, du og søsteren din og moren din. Hva var det han trengte hjelp med, eller hva måtte du bidra med for eksempel?

Victoria:
Han fikk medisiner ganske tidlig og da trengte han hjelp med å skjønne om han skulle ta morgen eller kveldsmedisin. Han fikk de pakket inn i sånne dosetter og da sto det kveld eller så sto det morgen. Men om han skulle ta kvelds- eller morgenmedisin kl. 10 på formiddagen, det var vanskelig. Så det måtte vi gi til han og liksom forklare veldig nøye; dette er morgenmedisinen din, dette skal du ha nå. Ta dette! Ellers så hadde ikke han fått i seg dette her. Og vi måtte vekke han gjerne da på morgenen før vi dro på skolen, få i han medisiner, smøre en brødskive og så kunne vi reise av gårde på skolen og på jobb. Når man kom hjem igjen fra skolen, så var det dette; da hadde han mistet mobilen sin, han visste ikke hvor hammeren sin var og man gikk hele tiden og leitet og leitet etter ting. Hele tiden. Men, så ble man også beskyldt da for å ha tatt denne hammeren, men hva skal jeg med en hammer? Så det er sånne småting hele tiden, men det er konstant dag inn og dag ut, og det blir mye. Og så blir jo disse anklagelsene større og større, for selv om pappa fikk diagnosen Alzheimer, så viser det seg kanskje med tiden at han også fikk Lewy legeme eller Lewy Body Demens, da, som er mer eller mindre det samme som Alzheimer bare mer vrangforestillinger og mer hallusinasjoner. For det opplevde vi jo ganske klart da han etter hvert beskylder mamma for at han ikke lenger kan sove på soverommet sitt, fordi mamma har parkert den splitter nye bilen inne på soverommet hans.

Celine:
…. som er ganske sånn…, det blir jo en absurd…

Victoria:
Ja, veldig absurd, alt var en fantasi for han hele tiden og han hadde noen klare øyeblikk innimellom, men det var vanskelig å skulle sette seg inn i hans verden og berolige han på det han så. Fordi det visste jo ikke vi hva var.

Celine:
For da visste ikke dere at han kanskje også kunne ha den typen demens?

Victoria:
Nei. Da trodde vi egentlig at det var vanlig for en vanlig Alzheimerdiagnose.

Celine:
I tillegg til de typiske demenssymptomene kan demens med Lewylegemer medføre synshallusinasjoner, søvnforstyrrelser og endret bevissthet og oppmerksomhet. Det er vanlig at symptomene veksler, det vil si at hallusinasjonene ikke er til stede hele tiden, men kommer i perioder. De kan være til stede i korte perioder, på noen timer eller opptil flere døgn for så å være borte i en uke eller to før de kommer tilbake.

Celine:
Du var jo bare 13 da pappaen din fikk demensdiagnosen.

Victoria:
Ja.

Celine:
Hvordan var det for deg? Hvordan opplevde du det?

Victoria:
Jeg opplevde det på veldig mange måter. For det var jo veldig tidlig i min ungdomstid og jeg begynte å bli hormonell og puberteten var i full sving og man skal da kunne være en god elev på ungdomsskolen og kunne være med venner og være en god venninne og kunne stille opp på det planet også, men over det hele så dominerer den rollen som pårørende og datter til en syk person. Og det og da skulle bli en omsorgsperson for den syke, gjorde at det ble vanskelig å skulle kombinere alle de tre områdene.

Celine:
For ungdomslivet består jo av mange roller som du sier, ikke sant. Man skal, og jeg kan jo bare se for meg at ungdomslivet er vanskelig nok fra før kanskje. Det er mye som skjer og som du sier så kommer jo all den sykdommen her oppå alt. Hvordan var det å stå i sånn imellom de da? Følte du at det dro deg litt i alle retninger, kanskje?

Victoria:
Ja, absolutt. Jeg syns det var veldig vanskelig å skulle sjonglere alle de rollene. Og det gjorde at jeg hadde veldig mye dårlig samvittighet, at jeg gjerne skulle ønsket at jeg kunne være med på flere ting sammen med venner og jeg skulle gjøre så godt jeg kunne på skolen og alt sånt, men samtidig så var det dårlig samvittighet overfor pappa, at jeg ikke gjorde nok for han, og at jeg ikke gjorde nok for meg selv heller, så det var veldig mye…, jeg følte meg dratt i alle ulike retninger.

Celine:
Hva gjorde du da, eller hva prioriterte du liksom? Hvordan så en dag ut for deg, hva var det du valgte å gjøre mest av?

Victoria:
Det jeg husker best, var at jeg prøvde å gjøre en kombinasjon av det, for det var jo ikke bare jeg som sto i dette her heller. Det var jo også min mor og min lillesøster som bodde der samtidig. Jeg har jo også tre eldre søsken som hadde flyttet ut for en stund siden, så de sto på en måte ikke oppi det på samme måte hver dag som vi gjorde da, vi bodde sammen med ham. Så vi gjorde så godt vi kunne med å fordele holdt jeg på å si, arbeidsoppgavene. Mamma måtte jo jobbe hver dag og lillesøsteren min hun var cheerleader og holdt på med det fem dager i uka, så vi prøvde å fordele det så godt vi kunne. Jeg var på skolen på dagtid og så var jeg mye hjemme med pappa på kveldstid, så mye på dagtid måtte han klare seg mye selv. Og det gikk jo bra til å starte med, men vi hadde komfyrvakt og brannslukkingsapparat overalt, så vi tenkte at enn så lenge gikk det greit å ha ham hjemme. Så det var det også, at man satt på skolen og tenkte at nå er pappa hjemme alene, tenk om det skjer noen ting.

Celine:
Det høres ut som om du hadde…., når du beskriver dine opplevelser, at du selv om du sitter på skolen, så tenker du på pappa hjemme og alle dere tre i familien har jo alt dere skal få til i løpet av en dag. Det hørtes ut som om du hadde mye ansvarsfølelse da, at du fikk mye av det?

Victoria:
Ja. Jeg satt jo da ikke med ansvaret helt alene. Det syns jeg er viktig å poengtere også, men man føler jo at man er veldig alene om det også. For selv om jeg har søsken jeg kan prate med det om og en mor som står i det hver dag hun også, så er det jo ikke alltid at alt jeg tenker på, har jeg lyst til dele med min familie heller.

Celine:
Hvem delte du det med da? Eller snakket du med noen om det i det hele tatt?

Victoria:
Ja. På ungdomsskolen så var det litt vanskelig, husker jeg, for det var også ganske på en måte i startfasen av hans sykdom, men jeg ville jo likevel få informasjon og jeg hadde lyst til å lære mer om dette her hva jeg kan forvente og alt sånt der, så jeg snakket jo med helsesøster på skolen. Det hun kunne tilby meg var å sende meg en link så jeg kunne bli med i en facebookgruppe. Det var det jeg fikk av hjelp der, så det følte jeg at ikke var så veldig mye mer nytte, men så fikk jeg kontakt med Nasjonalforeningen for folkehelsen og fikk snakket litt med dem om situasjonen min og godt å vite at det ikke var bare meg alene i den situasjonen. Og så hadde jeg noen venninner også jeg kunne prate med og det var jo ikke det samme heller, for de kunne høre på hva jeg hadde å si og kjente pappa til en viss grad, men det var vanskelig for dem og sette seg helt inn i situasjonen også.

Celine:
Hvordan preget dette ungdomstida di da at det var sånn her hjemme?

Victoria:
Det har preget meg på at jeg flere ganger, eller noen ganger ikke kunne dra på skolen fordi at jeg heller måtte følge pappa til legekontoret for eksempel. Og jeg hadde jo ikke lappen på den tiden, så vi måtte jo da ta buss fram og tilbake og jeg måtte kjøpe billetter for ham og jeg måtte bli med ham inn til legetimen og sånt, fordi mamma måtte være på jobb og tjene penger for oss. For da var jo ikke pappa i jobb lenger og vi hadde kun en inntekt. Så det ble til at man rullerte på de oppgavene der og det gjorde også til at jeg hang mye bakpå på skolen. Men heldigvis så hadde jeg lærere som var veldig forståelsesfulle og gav meg utsettelser hvis jeg trengte det, og jeg kunne sende melding en dag og si at: «Jeg tar tidlig helg. Jeg kommer ikke på skolen i dag».

Celine:
Sa du det til læreren din?

Victoria:
Ja, jeg gjorde det, og det var jo…. Jeg syns det var betryggende å ha i hvert fall de rundt meg som skjønte at det er greit å ikke møte opp på skolen hver dag, men det går jo bare utover meg selv igjen da, egentlig.

Celine:
Da Victoria var 17 år og gikk på videregående, valgte hun å flytte hjemmefra for å kunne fullføre skolen. Da var pappaen blitt så syk og trengte såpass mye hjelp at hun ikke lenger klarte å konsentrere seg hjemme. Og det å flytte hjemmefra var noe hun allerede hadde tenkt på en stund.

Victoria:
Ja, for da hadde jeg jo allerede tenkt veldig nøye og gått gjennom dette her, for jeg hadde egentlig lyst til å flytte allerede året jeg skulle starte på videregående. Jeg hadde lyst til å ta videregående i en helt annen kommune langt vekk, og hadde egentlig bestemt meg for det, før jeg liksom bare tenker at; nei, det kan jeg jo ikke, for da får mamma og lillesøsteren min masse mer å gjøre og mye mer ansvar for pappa. Jeg kan ikke la dem gjøre enda mer. Og at jeg bare skal reise, det er jo helt…, det er jo utenkelig.

Celine:
Da var det dårlig samvittighet som kom igjen?

Victoria:
Det var den dårlige samvittigheten som kom fram da. Så jeg ble jo hjemme og gikk på videregående hjemme. Men da jeg skulle ta eksamen, så tenkte jeg at nå må jeg bare la den dårlige samvittigheten være og så må jeg bare kjøre på og flytte hjemmefra. Nå klarer jeg ikke mer, eller så klarer jeg ikke å fullføre videregående. Jeg klarte ikke lenger å sitte hjemme på soverommet og skulle pugge til eksamen når det banket på døra hele tiden av pappa som trengte hjelp med glidelåsen eller få tent sigaretten sin, eller skifte kanal på Tv-en eller finne hammer, eller trenge litt mat eller medisiner og…; det var hele tiden. Så det var godt å bare flytte hjemmefra noen måneder og faktisk tenke litt på meg selv for første gang.

Celine:
Victoria forteller at hun ofte kunne kjenne på dårlig samvittighet og at det var ulike grunner til dette.

Victoria:
Jeg tror det handler mye om at jeg var først og fremst var veldig glad i pappa. Han var jo min gode pappa og alltid gjort alt for meg. Så hvorfor skal ikke jeg da gjøre alt for ham når han plutselig trenger det. Og så var jeg også glad i mamma og lillesøsteren min og ville kunne avlaste dem mest mulig også. De skulle ikke ta på seg alt ansvaret. Jeg kunne gjerne ta en stor brøkdel av det også.

Celine:
Så det da å prioritere seg selv og venner og ting som var gøy, for å si det sånn, det var kanskje det som gjorde at du fikk dårlig samvittighet da, hvis du prioriterte andre ting enn å dra hjem og hjelpe?

Victoria:
Ja. Det var alltid i bakhodet på meg. Hvis jeg gjorde noe for min egen del, så visste jeg at jeg kunne gjort noe for pappa isteden. Ja.

Celine:
Og det vet jeg veldig mange kjenner på. Jeg tror kanskje ikke jeg har møtt en eneste pårørende jeg, som ikke har dårlig samvittighet. Det tror jeg vi alle har uansett hvor mye eller hvor lite man gjør.

Celine:
Victoria snakket ikke så mye om den dårlige samvittigheten med andre. Det var ikke før hun deltok på helgekurset Tid til å være ung at hun snakket med andre om den dårlige samvittigheten hun følte på. Tid til å være ung er et landsdekkende tilbud for unge pårørende i alderen 18 til 30 år som har en mor eller far med demens. På kurset får deltakerne informasjon om demens og snakke med fagpersoner. De deltar også på felles aktiviteter og deler erfaringer med andre i samme situasjon. Det er Aldring og helse som administrerer kursene. Victoria forteller at det var godt å treffe og snakke med andre som kjente seg igjen i det hun følte og tenkte på.

Victoria:
Det var først da man innså at…, oi, det er ikke bare jeg som sitter med de tankene her. Det her gjelder egentlig alle som har en syk forelder.

Celine:
For der møtte du jo mange andre som hadde en forelder med demens.

Victoria:
Ja. Og det var kjempegodt å kunne faktisk få et utløp for de tankene og følelsene man hadde og kunne prate om situasjoner som andre også hadde opplevd i motsetning til å prate med egne venninner som aldri har opplevd noe lignende. Så det var godt, selv om kanskje ikke sykdommene er helt like og forløpet og sånn er identiske, så var det fortsatt mange likhetstrekk mellom alle disse sykdomshistoriene som var veldig godt å høre på og kunne dele.

Celine:
Og da du var sånn rundt 18 år, så flyttet jo pappaen din på sykehjem. Hvordan opplevde dere det i familien?

Victoria:
Det var både og. Det var veldig befriende og faktisk vite at pappa har det trygt på stedet hvor han er, hvor han blir tatt godt vare på av alle sykepleiere og helsefagarbeidere og så videre. De var veldig glade i pappa alle sammen der. Og han fikk i seg mat, han ble stelt med, han fikk høre på musikk og han fikk i seg mat og medisiner og alt han trengte. Alt var supert for han der. Det var et topp sted og det gjorde at vi endelig kunne senke skuldrene, egentlig hundre prosent. Ikke bare litt, men helt og da vet jeg at der er han trygg og da kan vi som pårørende endelig slappe godt av og gjøre litt for vår egen del også; reise på ferier og ha det litt koselig. Men det var også rart for meg som 18 år og skulle besøke pappa på et sykehjem hvor alle «gamlisene» bor. Men i tillegg så var det dette med å skulle låse ham inne for alltid også, så det var kjempevanskelig, men det er også det beste som kunne ha skjedd både for hans del og for vår del.

Celine:
Men trivdes han da på sykehjemmet?

Victoria:
Pappa trivdes veldig godt etter hvert. Han gjorde det. Han som var tidligere sjefselektriker på cruisebåt, han trodde at han var tilbake der. Alle de ansatte på sykehjemmet, det var hans kollegaer, så han snakket gjerne engelsk med sine kollegaer. Og så hadde sykehjemmet også runde vinduer, noe de gjerne har på et cruiseskip, så han, han var i arbeid dagen lang han. Når vi var på besøk på ettermiddagen, da hadde han hatt en full arbeidsdag og vært i sikringsskapet som egentlig vil si at han demonterte barbermaskina si. Mye sånne…, han fiklet alltid med et eller annet. Det var det han gjorde da han var på jobb, så han hadde det veldig godt da han var der.

Celine:
Han var liksom tilbake i glansdagene sine han da, når han var på sykehjemmet?

Victoria:
Absolutt! Han trivdes veldig, veldig godt der, og gikk fortsatt i uniformen sin og tenkte at …, ja, det var lange arbeidsdager, men han trivdes godt.

Celine:
Men det måtte jo ha vært godt for dere også som pårørende og se at han trivdes, tenker jeg.

Victoria:
Veldig. Det var godt å vite at han var på et sted hvor han var trygg og godt at han ikke bare vil hjem, vil hjem, vil hjem. For det hender jo ofte også for andre pårørende. Men vi var jo veldig heldig med at pappa fant seg godt til rette der ganske fort, så da var det litt lettere de gangene vi var på besøk og sånn, så var det litt lettere å reise av gårde også.

Celine:
Du flyttet jo ut da du var 17, men når pappaen din kom på sykehjem, så flyttet du hjem.

Victoria:
Ja, for da hadde ikke jeg lenger noe borteboerstipend og lene meg på. For det var på grunn av pappa at jeg flyttet hjemmefra og fikk støtte til det. Men jeg synes egentlig det var like greit. Jeg ville jo bo helst hjemme, sammen med mamma og lillesøsteren min. Men det måtte til å flytte ut for å kunne bestå skolen og kunne ta alle eksamener på videregående, så det var godt å kunne flytte hjem igjen og da heller bare besøke pappa når man følte at man hadde overskudd til det.

Celine:
Så kan jeg se for meg at hverdagslivet på en måte ble mindre preget av dårlig samvittighet når han bodde borte. At du kunne være med venner og gjøre det du ellers ville gjort, så kunne du heller prioritere å besøke han når du hadde overskudd til det.

Victoria:
Ja. Det overskuddet hadde mye å si for å kunne ha det hyggelig sammen med pappa. Når han bodde hjemme, så var det jo bare krangling egentlig og irritasjon fra min side, så det var godt å kunne slappe av og kunne være litt egoistisk for en gangs skyld og så heller besøke pappa når man hadde overskudd til det, for da ble samtalene og møtet var mye hyggeligere. Og det er det jeg nå ser tilbake på og har lyst til å kunne huske da.

Celine:
Victoria er ung likeperson i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Unge likepersoner er personer som selv har opplevd å ha en forelder med demens og som ønsker å hjelpe andre i samme situasjon. Disse unge likepersonene har gjennomgått kurs i forbindelse med rollen og har taushetsplikt. En viktig del av denne rollen er å gi råd og hjelpe andre i samme situasjon.

Celine:
Hvilke råd vil du gi til andre da som står i den situasjonen som du sto i og føler på mye dårlig samvittighet fordi de, ja, hvis de velger å ikke være hjemme eller prioritere å hjelpe til?

Victoria:
Ja, jeg vil jo først og fremst si det med dårlig samvittighet at jeg vet jo at hadde pappa vært frisk, så ville han jo aldri på en måte unnet meg det å skulle sitte hjemme med ham hver dag. Jeg hadde fått lov til å gjøre akkurat som jeg hadde hatt lyst til og jeg skulle hatt muligheten til å reise ut med venner og alt det en far og mor ønsker for sin sønn eller datter. Så jeg tenker jo det at den dårlige samvittigheten, den kommer man nok aldri helt unna. Den kommer til å sitte der, men det er samtidig viktig å prøve og tenke og minne seg selv på at du er en datter eller sønn som hovedsakelig ikke engang skal trenge å ha dette ansvaret her. Du er ikke pliktig til noe som helst på dette her. Men selvfølgelig gjør man det av ren kjærlighet overfor sin forelder. Også dette her med at jo mer jeg var sammen med pappa, jo mer tid jeg viet til han, jo mer var jeg også sint på han. Så jeg klarte jo ikke helt å være meg selv foran pappa, jeg ble omsorgsperson for å prøve å tilrettelegge best mulig for pappa, men da hadde jeg kanskje ikke heller ordentlig den datterrollen heller hvor man skal kose seg og slappe av med foreldrene sine og finne på noe hyggelig sammen. For det ble jo aldri hyggelig når jeg hadde pappa på skuldrene mine hele tiden. Så heller det å kunne gjøre som det å flytte hjemmefra og studere et annet sted, og når man da kommer hjem til sine foreldre, så er det jo mye hyggeligere.

Celine:
Eller i hvert fall lage seg noen pusterom da, på det som passer for der hvor du er og stadiet ditt.

Victoria:
Ja. Og enn som passer en selv best, så er det alltid godt med pusterom.

Celine:
Etter å ha snakket med Victoria om hvordan hun opplevde pappaens demenssykdom, har jeg tenkt mye på det å være pårørende og det å få dårlig samvittighet. Jeg tror dette er en følelse man som pårørende nesten ikke kommer unna. Det er mange som beskriver en opplevelse av dårlig samvittighet blant annet fordi de føler at de ikke gjør nok, eller ikke bruker nok tid sammen med personen som har demens. Victoria beskriver så fint opplevelsen av å ville gjøre alt hun kunne for å hjelpe pappaen og familien sin, og hvordan det kunne gå på bekostning av hva hun selv trengte eller hadde lyst til. Samtidig hadde hun som ungdommer flest, flere roller i livet som krevde sitt og hun gjorde så godt hun kunne for å strekke til på alle områder. Når en står i noe som er så vanskelig som det å ha en forelder med en alvorlig sykdom, så er det ikke alltid at man har krefter til å kunne stille opp i alle andre roller som man har i livet hele tiden. Jeg tror de fleste pårørende, meg selv inkludert, har opplevd at det tidvis er vanskelig å strekke til og at følelsen av at man ikke får til alt, kan føre til dårlig samvittighet. Så selv om det ikke alltid er så lett, tror jeg mange pårørende hadde hatt godt av å senke kravene til seg selv. For ofte får man dårlig samvittighet selv om man bidrar mer enn nok. Og som Victoria forteller, så er det viktig å sette av tid til seg selv i hverdagen og gi seg selv et pusterom.

Celine:
I neste episode av podkasten Tid til å være ung skal jeg snakke med Benedicte som var 13 år da pappaen hennes begynte å endre seg, og det skulle ta 10 år før de fikk vite at han hadde diagnosen frontotemporal demens.

Benedicte:
Han var en uforutsigbar person. Han kjørte bil som om han var en villmann, han viste fingeren til bussjåføren fordi han ikke slapp ham frem for han ville forbi med bilen. Han forsynte seg først uten at det hadde vært sagt vær så god i familieselskaper eller venneselskaper. Han gjorde veldig mange rare ting som du ikke ville at en forelder skulle gjøre når du er ungdom. Da skal de helst være mest nøytrale.

Celine:
Trenger du å snakke med noen etter å ha hørt på denne episoden? Ta kontakt med helsesykepleier på skolen, demenskoordinator, fastlegen eller annet helsepersonell rundt deg. Du kan også ringe Mental helses hjelpetelefon på 116 123. Hvis det haster å snakke med noen, kan du ringe alarmtelefonen for barn og unge på 116 111. Har du selv en forelder med demens og ønsker å snakke med en i samme situasjon, kan du ta kontakt med Nasjonalforeningen for folkehelsens unge likepersoner
Har du spørsmål om demens kan du ringe Demenslinjen på 23 12 00 40. Aldring og helse har landsdekkende tilbud for barn og unge som har en forelder med demens. Les mer om disse og få annen informasjon om demens på tidtilåværeung.no
Denne podkasten er laget av Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse. Jeg heter Celine Haaland-Johansen. Ansvarlig produsent er Martin Lundsvoll. Fagkonsulent er Thale Kinne Rønqvist. Teknisk produksjon er gjort av Headspin. Musikken er produsert av SyncPoint. Podkasten er laget i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen på oppdrag fra Helsedirektoratet som en del av pårørendetiltakene i regjeringens demensplan. Takk for at du hørte på.

Benedicte og Celine

I dag skal jeg snakke med Benedicte. Hun er 30 år. Da hun var 13 begynte pappaen hennes å endre seg. Den morsomme, tilstedeværende og omsorgsfulle pappaen, ble mer uforutsigbar og sint. Og det kunne virke som om han var mer opptatt av seg selv enn de rundt seg. Det skulle ta ti år før Benedicte og familien hennes fikk svar på hvorfor pappaen hadde endret seg. For da fikk han diagnosen frontotemporal demens. I denne episoden snakker Benedicte om hvordan det var for henne å oppleve at pappaen fikk en demenssykdom når hun selv var ungdom og ung voksen og hvordan dette preget hennes følelsesliv.

Jeg heter Celine, og jeg var 14 år da min pappa fikk en demensdiagnose. Jeg er sykepleier og jobber i Aldring og helse. Og i denne podkasten snakker jeg med unge likepersoner fra Nasjonalforeningen for folkehelsen som selv har hatt en forelder med demens.

Demens er ikke en sykdom men en tilstand som følge av mange ulike sykdommer eller skader i hjernen. En demenssykdom fører til endringer på blant annet hukommelse, språk, personlighet og evnen til å fungere i hverdagen. Sykdommene utvikler seg og blir gradvis verre over tid. Fordi det er ulike sykdommer som fører til demens og vi alle er forskjellige, vil demens utarte seg ulikt fra person til person. Selv om de fleste som får demens er eldre, finnes det også personer som får demens en tid i livet hvor de selv har barn i ung alder. I denne episoden forteller Benedicte sin historie og deler sine opplevelser av hvordan det var da hennes pappa fikk demens. Det finnes ingen fasit på hvordan det oppleves å være pårørende. Om du hører på denne episoden og selv har en forelder med demens, kan det hende du kjenner deg igjen i noe som fortelles i episoden. Men, fordi demens utarter seg forskjellig fra person til person og vi alle er forskjellige i måten vi opplever ting på, kan det også hende at det er noe du ikke kjenner deg igjen i. Jeg håper likevel at du etter å ha hørt denne episoden, vet at du ikke er alene om å ha en forelder med demens.

Celine:
Hei Benedicte!

Benedicte:
Hei Celine!

Celine:
Jeg setter veldig pris på at du ville komme hit og dele dine erfaringer med å ha en forelder med demens. Og i dag skal vi jo gå litt sånn tilbake i tid på en måte og snakke om når pappaen din fikk demens og hvordan det var. Men så lurte jeg aller først på; hvem var pappaen din før han ble syk?

Benedicte:
Pappa var en mann som var ekstremt glad i barn. Han var veldig opptatt av sine to barn, min bror og meg. Broren min er 12 år eldre enn meg, så han fikk jo litt lengre tid med pappa. Broren min fikk alt som hadde med motor å gjøre og jeg fikk alt jeg pekte på hver lørdag, følte jeg. Han var en sånn som skjemte oss bort, en familie mann, men hadde en jobb langt unna, så han hadde mye tid i helgene til oss, men lite tid i uka. Han var også en mann som var veldig opptatt av det å gjøre det bra på jobben. Han var opptatt av å være en god leder. Han var liksom en stabil og egentlig en ganske morsom fyr som likte å ta rommet da. Han likte å showe i familieselskaper og når vennene var på besøk.

Celine:
Pappaen til Benedicte fikk noe som heter frontallappsdemens, eller frontotemporal demens. Det er en type demens som vanligvis medfører personlighetsendringer og endringer i atferd. Denne typen demens kan også føre til redusert forståelse for vanlige normer og regler og enkelte opplever også språkforandringer og kan trekke seg tilbake og ta lite initiativ. Hukommelsen reduseres ofte etter hvert som sykdommen utvikler seg. Personer med denne type demens, har ofte nedsatt innsikt i egen sykdom.

Celine:
Og så er det jo sånn at nå skal vi snakke aller mest om hvordan han ble når han ble syk. Så hvordan ble han da? Hva endret seg på en måte?

Benedicte:
Pappa ble en helt annen person. Han hadde jo frontallappdemens og det som kjennetegner det litt er jo at personligheten ofte endres. Han ble en person som ikke helt styrte hva han sa. Jeg var ungdoms….., eller en ungdom som kanskje var litt utagerende i mine fraser til mine foreldre. De var det tetteste som fantes. Men pappa kunne si ifra til meg at hvis jeg syntes at han var tett, så syns han at jeg var like tett. Han var en uforutsigbar person, han kjørte bil som om han var en villmann. Han kunne vise fingeren til bussjåføren fordi at han ikke slapp ham fram når han ville forbi med bilen. Han forsynte seg først uten at det hadde vært sagt værsågod i familieselskaper eller venneselskaper. Han gjorde veldig mange rare ting som du ikke ville at en forelder skal gjøre når du er ungdom. Da skal de helst være mest nøytrale.

Celine:
Og hvordan var det for deg da? Hvilke følelser vekket det i deg på en måte, å se at pappaen din ble sånn?

Benedicte:
Jeg syns det var kjempevanskelig. Jeg var nok ganske sliten egentlig uten å vite det, for jeg skulle hele tiden skjule at pappa var rar. Jeg prøvde hele tida å dekke over det. Hvis vi var borte hos noen og skulle spise for eksempel, så passet jeg alltid på at jeg satt ved siden av ham sånn at jeg kunne ta hånden hans hvis han begynte å forsyne seg eller holde ham nede. Han var også en person som ofte gikk og røyket. Han gikk fra selskapet uten å si ifra for eksempel. Så jeg var veldig opptatt av å dekke over alt det rare han gjorde og han fikk jo gjennomgå da, fordi han fikk jo nesten ikke lov til å kremte på et tidspunkt fordi jeg var så redd for at han skulle skille seg ut. For når man er ungdom, så er nok noe av det viktigste at man ikke skiller seg ut da.

Celine:
Er det da liksom følelsen av å være litt sånn flau, som det som preget deg mest da?

Benedicte:
Jeg var nok ganske flau og litt sånn trist over at jeg ikke helt skjønte hva som skjedde, for det var ingen andre foreldre som holdt på sånn. De var jo tette de også, hørte jeg, men de gjorde ikke så mange rare ting og vi kranglet så veldig mye, så vi hadde ikke sånn godt og nært forhold som vi hadde hatt før da. Jeg var nok veldig pappajente, jeg var veldig opptatt av pappaen min og ville helst sitte på fanget hans. Jeg husker fortsatt jeg… liksom på ungdomsskolen er det kanskje ikke så vanlig å sitte på fanget til faren sin, men jeg husket at jeg savnet sånn den pappaen som holdt rundt meg da. Jeg trengte jo ikke å sitte på fanget, bare det å ha en arm rundt seg som var pappa, det syns jeg var veldig rart. Og det hadde jo vært deilig og hatt en pappa som var helt normal da.

Celine:
Pappaen til Benedicte var 65 år da han fikk diagnosen frontotemporal demens. Da hadde han allerede hatt symptomer i 10 år.

Benedicte:
Det var jo kanskje når jeg kom på videregående, for han begynte å bli syk når…., jeg tipper at han begynte å bli syk da jeg gikk i 7. klasse kanskje. At mamma begynte å merke det da og at det eskalerte litt mer i 8., 9. og 10. Men da jeg kom på videregående, så var jeg veldig frustrert. Jeg skrev til og med en stil om det at pappa forsvinner på en måte, eller det å miste pappa og det var nesten sånn at det var vanskeligere å ha en pappa enn å ikke ha en pappa på et tidspunkt, fordi frustrasjonen var så stor. Og det tok jo 10 år før vi fikk vite hvorfor han var som han var da. Og det var ekstremt frustrerende for pappa, men det er jo ikke noe man ser selv når man er ung, at det er en frustrerende situasjon for en voksen.

Celine:
Nei. Nå tok det unormalt lang tid for dere også, det er jo en litt sånn… noen opplever jo det også at det tar ekstremt lang tid.

Benedicte:
Og det sa de jo litt om også, at pappa holdt nok veldig tilbake sykdommen sin. De klarte ikke helt å forstå at han klarte å være såpass frisk etter så mange år, men de skjønte utfra liksom utviklingen at han måtte ha vært syk så lenge da. Men han prøvde nok å skjule det litt også, å finne ut av det selv da, hva som var galt.

Celine:
Så syns jeg jo på en måte at jeg hører litt sånn sorg også, av å ha mistet pappa på en måte. Og det er jo det som kan være litt spesielt kanskje, når man har en man er glad i som får demens, at man …. altså på en måte mister flere ganger og personen lever jo fortsatt, kroppen er der, men personen er annerledes. Var det også noe du kjente på?

Benedicte:
Ja, absolutt. Og det, den….. jeg husker veldig godt den tiden vi ventet. For det gikk jo en del år og så ble han jo ganske mye dårligere, altså det med at han ble dårligere, så tenker jeg på at han hadde færre responser mot oss da. Han hadde…, han ble dårligere til å spise selv, han ble dårligere til å prate, han…, og vi var….. mamma og jeg er nok kanskje ikke de mildeste og mest forsiktige personene når vi blir irritert. Han satt jo gjerne ved bordet og ikke sa noen ting, og det irriterte oss jo grenseløst. Og da skjønte vi jo ikke hva som skjedde i det hele tatt. Og så plutselig så, i den ventetiden, så gikk jo jeg videregående og så skulle jeg reise jorda rundt i seks måneder. Så jeg skulle være borte, og det at pappa på en måte ikke tok initiativet selv da til å ringe når jeg var borte så lenge, det var ganske sårt.

Celine:
Og selv som ungdom da, så tror jeg man også får en litt annen tankegang når man vet det er en sykdom. Man tenker liksom; ok nå skal jeg…. ja, på et eller annet vis kanskje man klarer å skille litt på at man inne i hodet sitt tenker at ok, det er sykdommen, det er sykdommen. Og selv om det er vanskelig da, så er det jo noe annet.

Benedicte:
Ja, for jeg hadde liksom ikke noen ord å sette på det når jeg snakket med venninner heller. Altså, jeg snakket egentlig ikke så mye med venninnene mine om det, for pappa hadde jo bare blitt rar. Og de så det jo de også, fordi de var jo på besøk og sånn. Men det var liksom ikke noe å si. Hva skulle jeg si da? At han var utrolig spesiell? Det er jo på en måte…, de så det jo de også, så det var jo ikke noe å snakke om. Men det var…, jeg husker jo godt at jeg begynte så smått å snakke med venninnene mine etter hvert når det hadde gått lang tid da.

Celine:
Men hadde du… klarte du på en måte å være ungdom, å kjenne på glede liksom? Hvordan…. hadde du noen tanker om det som ung, som du kommer på?

Benedicte:
Jeg klarte å være ungdom. Jeg hadde nok litt ungdomstida mi i noe som heter Nanset TenSing, som er et kor. Der vi sang og spilte skuespill og jeg fant nok litt meg selv der. Kunne være litt kreativ og da glemte jeg alt som skjedde på hjemmebane. Så det var nok litt redningen min. Og så var jeg jo glad, jeg hadde det bra. Det var bare tøft når pappa skulle være med og det var en viktig del, samtidig som… det er jo litt komplekst når du er ungdom; du vil ikke ha foreldrene der, men du vil ha anerkjennelse fra foreldrene dine. Så de skal helst være der, men de skal helst være helt usynlig. Og det var nok det jeg syns var tøffest når pappa…. på en måte, jeg ville ha ham der, men jeg ville ikke ha ham der. Og på håndballbanen så var han der, så til de grader. Jeg sto i mål og han sto gjerne ved siden av. Og det var litt heftig, men jeg hadde det kjempefint som ungdom. Jeg hadde det bare innmari tøft på hjemmebane. Men, jeg hadde det jo veldig bra hjemme også da, for jeg hadde en mamma som var kjempetrygg og passet på oss. Hun var utrolig frustrert og det har jeg full forståelse for, for det var ingen lette ungdommer hun hadde i hus. For pappa var også en «ungdom». Og jeg var også en ganske steil ungdom, så hun hadde nok å ha i fingra altså. Det var ikke noe problem å finne på på hjemmebane der. Stakkars.

Celine:
For pappaen til Benedicte tok det 10 år og flere legebesøk før han fikk demensdiagnosen. Det kan ta lang tid før yngre personer med en begynnende demenssykdom får stilt riktig diagnose. Årsakene til dette er nok sammensatte. Men en grunn er at demens er mye sjeldnere hos yngre enn hos eldre personer og at demens derfor ikke er det første en tenker på når en opplever endringer hos personer under 65 år.

Celine:
Ja, nå tok det jo veldig lang tid før pappaen din fikk demensdiagnosen. Vil du fortelle litt om veien til diagnosen på en måte, og hva du følte da han fikk den diagnosen?

Benedicte:
Det var jo en lang vei. 10 år er veldig lenge å leve i en sykdom både for pårørende og for han. Han var kjempefrustrert over sin situasjon. Han gikk til en psykiater og psykiateren gav opp rett og slett pappa. Han sa; jeg har ikke peiling på hva det er galt med deg. Han fikk også noen andre diagnoser som schizofren, noe vi ikke helt kjente oss igjen i. Den syns vi var vanskelig. Det var greit at han hadde endret personlighet, men han gikk ikke inn og ut av personligheter. Så, etter hvert når vi endelig fikk ham med på å legges inn på en psykiatrisk avdeling, så skjønte vi fort at; her er det demens. Og da ble vi henvist videre til Granli sykehus, der de sa at dette er en frontallappsdemens. Og det var jo en lettelse og en sorg, det å få en demenssykdom, for du blir ikke frisk av en demenssykdom. Men det var en lettelse fordi da fikk vi liksom vite hvorfor pappa hadde blitt som han hadde blitt da, uten at det var noens sin skyld at han hadde blitt sånn. Vi trodde jo han hadde gått på veggen i jobben sin for eksempel, for han pendlet fram og tilbake til Drammen og han mistet jo jobben. Plutselig kom han hjem og sa at han aldri skulle på jobben mer.

Celine:
Og det er jo ikke unaturlig at det tar litt lenger tid å sette en diagnose på yngre med demens. Det, altså personer under 65 år da, som pappaen din var før han begynte å endre seg. Men det tok nok unaturlig lang tid. 10 år er veldig lenge å leve i en usikkerhet og ikke vite hva som er grunnen da til at, og i det hele tatt, ja, vite om det er… er dette pappa eller er det faktisk noe galt da.

Benedicte:
Og det er jo ganske sykt å tenke på, men det begynner jo å bli ganske mange år siden faktisk at han ble syk. Han levde jo med sykdommen i 15 år, og nå er det tre år siden han døde. Så det betyr jo at det er ganske mange år tilbake, og forskningen har jo hjulpet oss der på at det blir utredet tidligere også, tenker jeg da. Det er nok mer opplyste leger nå håper jeg, for det har nok preget litt sykdomshistorien da.

Celine:
For det er jo også viktig å presisere; at det er jo noen år siden.

Benedicte:
Ja.

Celine:
Tenkte jeg skulle snakke litt om disse kontrastene i livet. Sånn, det å liksom være… du hadde jo på en måte to deler av livet ditt på en måte. Du hadde den der frie ungdomstida på den ene siden og så var det nok sånn som jeg hører, at det var sikkert mye tunge ting hjemme, liksom. Mye…, ja, fortell om de kontrastene i følelsene dine på en måte, om hvordan det var å være… ikke være hjemme kontra det å komme hjem igjen, liksom.

Benedicte:
Det var absolutt store kontraster og jeg var nok veldig sånn blid utad, i hvert fall etter at jeg tok av «reggissen». Da ble jeg blid. Og det og på en måte smile hele tiden, litt for å skjule at det er litt tøft andre steder, det gjorde jeg nok. Jeg skjulte nok ganske godt det å kjenne på at pappa på en måte var blitt syk da. Hjemme, så var det jo mye krangling. Det var mye frustrasjon og det var jo liksom en følelse av at pappa ikke var glad i meg lenger. Det var en kjempesorg uten at jeg kanskje helt klarte å sette noe ord på det, at det faktisk var en sorg. Så kjente jeg nok den der frustrasjonen over å ikke vite, og ikke skjønne…. Er det jeg som er gal, liksom? Eller er det faren min? Så det var, det å leve et liv på hjemmebane var liksom… du visste ikke hva som ble slengt etter deg da. Eller hvis jeg slengte noe til han, så fikk jeg høre det samme tilbake. Og det å på en måte smile og være glad og alt er helt fantastisk når jeg var utafor døra da. Og det er jo en sykdom som preger veldig en kjernefamilie. Det er ikke bare den som er syk som opplever at det er vanskelig. Så kjernefamilien ble jo på en måte veldig splittet. Broren min syns jo det var veldig tøft, for han tok avstand til det at pappa var syk…. Eller vi visste jo ikke hva det var. Så det var mer naturlig å trekke seg litt unna da, til tider. Så, man blir i en sånn boble og vi løste den bobla mye med galgenhumor. Vi har ledd veldig mye. Jeg er en person som har vært veldig dårlig på å gråte. Det har hjulpet litt etter at jeg fikk den fantastiske ungen min. Så Edvin, han har satt i gang tårekanalene mine, men jeg gråt nok ikke så mye, men vi lo mye og jeg var mye frustrert og sint, er nok følelsene. Og så kom de med følelser rundt sorg og sånn. De kom nok litt sånn senere for meg, når man visste hva det var.

Celine:
Jeg vet jo mange som, eller flere som… når man er ungdom og opplever det at forelderen din endrer seg på en måte, uten at man vet hvorfor og noen ganger også kanskje når man vet hvorfor, at man kan kanskje får litt den følelsen av at man kunne gjort noe for å forhindre de reaksjonene hjemme, på en måte. Jeg for eksempel tenkte jo ofte sånn; å hvis jeg bare hadde vært snillere nå kanskje det kunne hjulpet eller at jeg gjorde alt jeg kunne for å unngå reaksjoner da. Var det sånn for deg også, eller tenkte du noen ganger at du kunne gjort noe for å forhindre at han ble sint eller….

Benedicte:
Jeg tror kanskje jeg var litt mer rampete enn som så. Jeg var nok heller der at…, altså hvis jeg mente noe, så mente jeg det og da sa jeg akkurat hva jeg mente. Og jeg var nok ikke lur nok til å på en måte la være å pirre opp til det. Nei, det var jeg ikke. Det burde jeg kanskje hatt litt mer selvinnsikt på den gangen. Men, jeg var nok… det kom nok for mye mot meg på en måte, at pappa hadde for mange reaksjoner, at jeg ikke helt klarte å være den snille datteren som på en måte skulle prøve å roe det ned. Jeg gjorde absolutt det ute blant folk, så gjorde jeg at det ikke skulle bli noe galt for han, sånn at han reagerte på noe vis. Men hjemme, så gjorde jeg ikke det. Men ute blant folk, når vi var borte og sånn, så gjorde jeg absolutt det.

Celine:
Men det syns jeg nesten er litt sånn forfriskende å høre. For jeg tenker at det hadde jo vært hakket verre…, for det tenker jeg med de som opplever og på en måte måtte hysje ned ting og sånn at… og vi var spesielt hjemme og på sånn samvittighet for ting. For jeg tenker jo at man… sånn er det på en måte. De reaksjonene kommer, og det er nok enda verre tror jeg, og liksom føle at man hele tiden må gjøre så godt man kan for å passe på at det ikke skjer noe og det er nesten godt å høre at du på en måte turte å være deg selv da, uten å liksom tenke på at her må jeg endre meg fordi at pappa nå har, reagerer på sånt eller…. Men da skjønner jeg også at… det høres ut som om du brukte mye energi da ute på en måte og legge til rette for hans hverdag på en måte da, sånn at han ikke skulle oppleve å …..

Benedicte:
…..å bli sett rart på. Det er liksom den følelsen at man ser rart, eller andre ser rart på pappa da. Jeg tror nok… jeg beskyttet meg jo selv, men jeg prøvde jo også å beskytte pappa på et vis. For jeg ville jo heller ikke at han skulle oppleve at noen andre på en måte så på ham som en rar person. Det var jo ikke bare meg det handlet om, men… For det var jo flere vi på en måte hadde vært mye sammen med og sånn, så plutselig ble han annerledes og rar for dem da og det syns jeg jo var veldig rart og trist det også. Og det er jo…., man blir jo litt sånn i dette samfunnet som vi er i, at er du litt utenfor normene, så blir du sett litt rart på. Og særlig blant ungdommer. Så det å ikke passe A4, det skaper ofte litt frustrasjon og utfordringer da.

Celine:
For hvordan føles det egentlig når andre rundt ser rart på pappaen din, liksom?

Benedicte:
Jeg syns jo det var veldig vanskelig når jeg var ungdom. Når vi fikk diagnosen og jeg hadde med meg han på butikken alene og handlet og sånn, så tenkte jeg; ja, ja, det er synd for deg altså hvis du syns det her er tett. For det her er pappaen min og han skal ha like mye rett å være med meg på Nordbyen som er et kjøpesenter da, som alle andre. Det jeg syns er…, det er veldig trist at vi skal ha det sånn, at hvis du ikke passer inni boksen så er det helt greit å stirre eller se på litt rart, men som ungdom så tenker jeg…., det er jo forståelig og vi visste så lite selv da. Men, det er jo noe med det der… når man er voksen og man opplever at noen forandrer seg, så tror jeg at mange reagerer på den måten at man trekker seg unna istedenfor å stå ved siden av og spørre; hvordan har du det egentlig? Og kanskje ikke akkurat den som er syk, men de som er rundt.

Celine:
Og det tror jeg jo mange opplever og det vet jeg i hvert fall at jeg selv opplevde, at folk rundt kunne trekke seg unna og syns det var vanskelig å vite hva de skulle gjøre og sånn. Og jeg vet jo hvilke følelser jeg fikk i meg når det skjedde og hvordan opplevde du det, at liksom voksne mennesker da, trakk seg unna?

Benedicte:
Det syns jeg var veldig vanskelig. Det har vært veldig vanskelig egentlig med pappa fordi pappa hadde ikke så mange venner. Han hadde et par gode venner og han ene døde veldig tidlig. Han hadde ingen som kom og tok ham med ut annet enn oss i familien. Og det er…, når du har en syk person, så er det som kanskje familien trenger aller mest, noen som faktisk… hei, nå kan dere ta et par timer pause. Altså vi har hatt mange/noen som har kommet innom på sykehjemmet og sånn, men det er også veldig få da. Han har på en måte…, han har hatt oss, som er mamma, broren min og meg og mammaen hans da, som levde lenger pappa. Så det er også tøft det å på en måte stå så alene i det og vi var nok i en ekstra sårbar situasjon sånn sett da, med at pappa ikke hadde så mange nære venner. Du får jo ikke noen nære venner når du har fått demens, da trekker de seg heller unna.

Celine:
Det er jo veldig sårt og oppleve at… både fordi man vet hva man står i selv og vet hvor tøft man selv har det innad i familien, men kanskje aller mest det at man tenker at men dette er jo dine venner, liksom, også er de plutselig ikke der lenger.

Benedicte:
Og altså mine venner og venninner da, de har jo vært veldig fine, men det var jo veldig vanskelig for de også; hvordan skulle de stille opp for meg når de ikke visste hva det var da?

Celine:
Klarte du liksom å dele de tankene du hadde med de uten å på en måte…., ja, klarte du det å dele tankene dine med vennene dine?

Benedicte:
Om at pappa var syk?

Celine:
Ja og hvilke følelser du hadde rundt det, på en måte.

Benedicte:
Jeg klarte nok noen ganger å åpne meg. Jeg husker godt at jeg fortalte ei god venninne om pappa at jeg tenkte at det var før vi fikk diagnosen, at jeg tenkte at for mamma sin del nå, så hadde det vært lettere uten pappa. At det var tøft å være ektefelle da. Men jeg bodde jo i Oslo da, så for min del så var det når jeg var på besøk i helgene. Men jeg hadde noen tanker om at det var lettere for mamma om ikke pappa hadde vært der på en måte. Men jeg var også veldig…, det var mye frustrasjon når jeg snakket, men det var så vanskelig å snakke om det også for det… jeg visste ikke helt hva jeg skulle si da. Det er på en måte…, når du ikke har noen diagnose, så er det veldig vanskelig. Men når pappa fikk en diagnose, så snakket jeg mye om det. Da hadde jeg nok litt behov for å tømme meg. Og når pappa fikk en diagnose på Granli sykehus, så opplevde jeg også at jeg møtte andre som sto i samme situasjon da, og det hadde mye å si. For når du har levd sånn i 10 år og uansett så mange du forteller det til av venninner da, de aner ikke hvordan det har vært. De har ikke sjanse til å sette seg inn i det. Men det hadde jo faktisk de som hadde noe av samme erfaringen. Så det var veldig godt da. Det var en av de mest positive tingene etter diagnosen.

Celine:
Og så sa du det nå at du på en måte når du fortalte til venninnene, så bodde du i Oslo, så da regner jeg med at du var student og da må det jo ha vært en god del år etter at pappaen din begynte å endre seg da. Så det var kanskje ikke så kjempemye du snakket om…., prøvde du å skille litt på det, å være litt sånn… ute tenkte du på andre ting og så…..

Benedicte:
Når jeg var ungdom?

Celine:
Ja.

Benedicte:
Ute så tenkte jeg, da var det på en måte pappa litt slått av fra hjernen. Jeg trengte jo ikke å passe på. Han var jo hjemme som regel, eller så var han ute og kjørte bil og kjøpte pinup og cola på Statoil. Det var liksom det han gjorde og så satt han ved datamaskinen og skrev og det var jo greit. Så han var jo… han blandet seg jo ikke inn i det jeg gjorde uansett for så interessant det jeg gjorde, var det jo ikke. Han syns jo ikke noe utenfor sin sfære heller var interessant da.

Celine:
For det er jo noe med den diagnosen at man blir jo litt sånn interesseløs da, man tar nok ikke så mye interesse for det som skjer rundt seg, eller som ikke gjelder en selv og det er jo veldig vondt for de som står rundt og oppleve å ikke bli, ja på en måte ikke bli sett lenger da.

Benedicte:
Det er jo veldig sårende å ikke bli sett av sin far, særlig når du har vært pappajente. Og når du da plutselig ikke er interessant for pappaen din som du liksom alltid har blitt dullet med og … Hvis jeg bare blunket til ham så fikk jeg det som jeg ville. Da er det jo veldig sårt når det på en måte ikke er interessant. Og jeg husker jo sånn perioder der; det var dagen før jeg skulle reise jorda rundt da. Så var jeg sammen med noen venner og det var…, og da ringte han meg for da var klokka sånn halv to. Da lurte han på om jeg kanskje kom hjem snart. Og da hadde han kanskje ikke ringt meg for å høre om det på …, det kan være tre år liksom. Og du lever jo på en sånn telefonsamtale lenge da.

Celine:
Nå har vi jo snakket om masse ulike følelser som jeg tenker at…, som man har både når man er ungdom rundt spesielt kanskje sånn 14-15-16 års alderen som det du var og, men selvfølgelig også når man blir eldre og ung voksen. Er det noen av de følelsene du tenkte var forbundet også med det å ha dårlig samvittighet fordi at du følte på de følelsene du følte på?

Benedicte:
Tja. Jeg hadde i hvert fall mye dårlig samvittighet. Jeg har nok kanskje i senere tid hatt litt dårlig samvittighet for at jeg har vært såpass hard mot pappa, at vi… at jeg liksom, ja, absolutt den der dårlige samvittigheten med at det hadde vært bedre for mamma at ikke…, eller den tanken om at det var bedre for mamma uten pappa. Den har jeg nok liksom kjent litt på. Men i det øyeblikket der, så tror jeg frustrasjonen var så innmari stor for at vi ikke visste noe og han bare dårligere og dårligere. Men sånn dårlig samvittighet, det tror jeg i hvert fall sånn etter hvert…. Jeg valgt jo for eksempel ikke å flytte til Trondheim. Jeg ville flytte til Oslo for det er kort vei til Larvik, for da kunne jeg være litt sammen med pappa. Jeg visste at dette ville nok gå en vei før diagnosen også, så jeg skjønte at her er det… det er ikke sånn at pappa kommer til å bli frisk med det første. Men når diagnosen kom, så var jeg ennå mer hjemme. Broren min bodde jo hjemme og han hadde jo litt kontakt med dem selvfølgelig og stilte opp for mamma han. Det var noe med den der samvittigheten og være sammen med pappa da. For når du får en diagnose og du får beskjed om at det kanskje er et år igjen, da får du lyst til å nyte det året og se lyspunktene og lete etter stjerneskudd da. Nå har vi det bra.

Celine:
Det er jo nå tre år siden pappaen din døde. Og hvordan har følelseslivet ditt utviklet seg etter det? Du har jo fått barn, så jeg har skjønt at det med tårer og tårekanalene de har virkelig åpnet seg etter det. Det har nok endret seg av andre grunner kanskje.

Benedicte:
Jeg tror…. Altså det å ha en pappa med demens, eller å ha hatt det da, er ganske sånn følelsesmessig belastende. Du går gjennom perioder i livet der du trenger pappa. Der du tenker at; åh, nå kunne jeg trengt en pappa som hadde stilt opp, til å slå inn en spiker eller gjøre noe handy ting som han ikke fikk til, men han ville stilt opp og prøvd. Eller bare ringe pappa og spurt om han kunne hjulpet til og båret litt da. Og, det å ikke ha liksom en farsrolle er nok…. det er jo ikke gitt at alle får en pappa, men nå hadde jeg en veldig bra pappa og det å miste ham har vært veldig sårt. Når du blir eldre da, så er det mye som skjer; du flytter sammen med en kar da. Min mann fikk jo oppleve pappa. Aldri som frisk, men som syk. Og pappaen min ble veldig trygg på Snorre og det var veldig fint. Snorre fikk lov til å hjelpe pappa mye på sykehjemmet. Og det er nok mye som skjer da etter at du fyller 20, så er det mye som skjer. Og Snorre spurte pappa om det var greit om vi kunne gifte oss og da sa pappa det var greit. Men, han rakk aldri å følge meg opp.

Celine:
Og det er jo kanskje det såreste for enhver jente som opplever dette.

Benedicte:
Ja, det er liksom bare et kirkegulv.

Celine:
Det er ikke mange meterne, men det er jo noe av det verste man tenker på, tror jeg.

Benedicte:
Ja, det er nok det. Nå fikk jo Snorre spurt da, så han visste jo at det kom til å skje. Og pappa…

Celine:
…. han sa jo ja.

Benedicte:
Han sa ja. Og jeg er helt enig med pappa at det var lurt å si ja. Han, pappa døde 13. oktober, fredag den 13. døde pappa. Det er den dårligste fredag den 13. jeg har opplevd. Og mannen min fridde faktisk 4. november samme år, da. Vi trengte nok noen lyspunkter i livet etter at pappa gikk bort. Og jeg tror nok pappa hadde syns at det hadde vært veldig fint og vært med. Han hadde nok vært veldig stolt.

Celine:
Det tror jeg også.

Benedicte:
Ja. Og det er jo ikke noen tvil om at jeg skulle ønske Edvin da, sønnen min, hadde opplevd å ha en så morsom bestefar som hadde lekt med ham og vært litt sånn tullete og tøysete, for det er noe…, pappa lyste opp når han ble bestefar for første gang og han fikk Sebastian da, min nevø i armene. Det smilet han uttrykte da er helt spesielt. Og hvis han hadde møtt Edvin nå, så… Edvin hadde blitt så bortskjemt at det hadde jo nesten ikke vært bra for ham, men det å ha en sånn fars- , eller bestefarfigur da, det tror jeg Edvin hadde trivdes med.

Celine:
Benedicte er ung likeperson i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Unge likepersoner er personer som selv har opplevd å ha en forelder med demens og som ønsker å hjelpe andre i samme situasjon. Disse unge likepersonene har gjennomgått kurs i forbindelse med rollen og har taushetsplikt. En viktig del av denne rollen er å gi råd og hjelpe andre i samme situasjon.

Celine:
Du er jo ung likeperson i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Har du noen råd som du pleier å gi eller som du vil gi til andre i samme situasjon om det å håndtere følelser som vi har snakket om i dag?

Benedicte:
Sånn når jeg møter andre, så har jeg vært litt opptatt av at det er helt greit å kjenne på alle de følelsene. Jeg tror mange som kanskje har fått diagnosen også, er redd for hva som er det neste som skjer. Hvor fort blir personen dårlig? Hvor fort går det til han eller hun blir borte, helt borte eller dør? Og det å prøve å snakke litt om i hvert fall med de nærmeste hvordan/hva føler du på. Og at det er lov å ta fri. Det må være lov å ta fri fra demenssykdommen og ikke ha dårlig samvittighet for at man kanskje ikke den uka orker å være sammen med den syke personen. Det er helt greit. Og det å ikke gå rundt med dårlig samvittighet for det hjelper ingen. Dessverre så hjelper ikke det noen. Så det er… det er rådet mitt, og så er det kanskje et av de viktigste rådene tror jeg er å prøve å skape lyse punkter, lyspunkter i livet med den som er syk. Legg til rette på alt, altså prøv å finne et eller annet som gjør at dere kan oppleve noe sammen. Det skal ikke så mye til for å skape noen gode øyeblikk sammen, og man lever så veldig på det da. Og det tror jeg er viktig, men jeg tror nok det her med å ikke ha dårlig samvittighet og det å snakke om følelser…, jeg er ikke så veldig god på å snakke om følelser selv med andre, så jeg tenker at det er lurt da, og prøve. Og det å ha venner, snakk med vennene dine og si at du har det vanskelig eller ta deg en pause med vennene dine for de står ikke oppi det samme. Og gjerne prøv at dere får noe hjelp på en måte, sånn aktivitetsvenn.

Celine:
Og hvilke liksom råd ville du gitt til deg selv da, hvis du nå skulle gå tilbake til Benedicte 15. Når det gjelder alle de følelsene hun kjente på. Hva ville du sagt da?

Benedicte:
Jeg ville nok sagt til meg selv at; pappaen din er veldig glad i deg. Han bare klarer ikke å vise det akkurat nå. Og du må stå støtt i deg selv og samle på alle de som er glad i deg. Jeg ville nok også kanskje sagt at hold deg heller litt unna da, vet du. Ikke vær så reaktiv og ikke smell så med dørene, fordi det hjelper kanskje ikke noen i den situasjonen her. Og at det også for meg kanskje vært lurt og tatt en pause. Det er lov å være annerledes.

Celine:
Etter å ha snakket med Benedicte har jeg gjort meg noen tanker om hvordan det er å oppleve at en forelder endrer seg når en selv er tenåring. Det å være i tenårene innebærer allerede mange følelser i utgangspunktet, men for Benedicte ble det en hel del ekstra følelser i hennes hverdag på grunn av pappaens demenssykdom. Hun beskriver at hun kjente både på det å være flau, trist, frustrert, sorg og dårlig samvittighet. Følelser jeg selv kjenner meg mye igjen i og tenker er normalt å kjenne på. En viktig del av hennes historie er at i store deler av pappaens demenssykdom, så visste de ikke hvilken sykdom han hadde. Og at dette kanskje økte frustrasjonen fordi at de ikke visste hvorfor han hadde blitt så annerledes. Benedicte forteller også om det å kjenne på alle følelsene innad, mens utenpå oftest var blid. Derfor var det kanskje ikke alltid lett for de rundt å vite hva hun følte på eller tenkte om det som skjedde hjemme. Som hun selv forteller, er det viktig å snakke med noen om det hun føler og tenker på omkring sykdommen og det å være pårørende. En sorg eller frustrasjon blir lettere å bære på om den deles med noen andre. Det kan være en venn, den friske forelderen, helsepersonell eller en annen voksen. Å oppleve at en nærstående får en demenssykdom preger livet også etter at personen er død. Benedicte forteller om det mange pårørende kjenner på, at hun mistet pappaen flere ganger i løpet av sykdommen og sorgen over de tingene de ikke fikk opplevd sammen etter at han gikk bort.

Celine:
Dette var den siste episoden av podkasten Tid til å være ung for denne gang. Jeg håper du som lytter har fått et innblikk i hvordan det kan være å ha en oppvekst hvor en av dine nærmeste har en alvorlig sykdom. Hvis du selv er i samme situasjon, så håper jeg at du har kunnet kjenne deg igjen i noe av det episodene handlet om og at du derfor kanskje kjenner deg litt mindre alene om å ha en forelder med demens.

Trenger du å snakke med noen etter å ha hørt på denne episoden? Ta kontakt med helsesykepleier på skolen, demenskoordinator, fastlegen eller annet helsepersonell rundt deg. Du kan også ringe Mental helses hjelpetelefon på 116 123. Hvis det haster å snakke med noen, kan du ringe alarmtelefonen for barn og unge på 116 111. Har du selv en forelder med demens og ønsker å snakke med en i samme situasjon, kan du ta kontakt med Nasjonalforeningen for folkehelsens unge likepersoner
Har du spørsmål om demens kan du ringe Demenslinjen på 23 12 00 40. Aldring og helse har landsdekkende tilbud for barn og unge som har en forelder med demens. Les mer om disse og få annen informasjon om demens på tidtilåværeung.no
Denne podkasten er laget av Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse. Jeg heter Celine Haaland-Johansen. Ansvarlig produsent er Martin Lundsvoll. Fagkonsulent er Thale Kinne Rønqvist. Teknisk produksjon er gjort av Headspin. Musikken er produsert av Syncpoint. Podkasten er laget i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen på oppdrag fra Helsedirektoratet som en del av pårørendetiltakene i regjeringens demensplan. Takk for at du hørte på.