Personer som får demens før 65 års alder får redusert forventet levealder

– En demensdiagnose i alderen 50-64 år kan innebære at levealderen kuttes med så mye som to tiår, sier forsker Bjørn Heine Strand fra Aldring og helse.

Forsker på både yngre og eldre personer med demens: Bjørn Heine Strand.
Foto: Martin Lundsvoll
Ekspert på yngre personer med demens: Per Kristian Haugen.
Foto: Martin Lundsvoll

Hvordan formidle diagnosen?

Strand mener at et tap på 20 leveår for yngre personer med demens er alarmerende.

– Funnene gir verdifull informasjon til fastleger, geriatere, alderspsykiatere og nevrologer, og vil være til god hjelp i samtaler med pasienter og pårørende, fortsetter Strand.

– Dette burde også få implikasjoner for klinikeres kommunikasjon med pasient- og pårørendegruppen, mener forskeren.

Seniorforsker Per Kristian Haugen fra Aldring og helse har forsket på yngre personer med demens i en mannsalder. Han er opptatt av hvordan demensdiagnosen formidles til yngre personer, som gjerne er i jobb, har partner/ektefelle og barn og er aktive i fritiden.

– Du må tørre å være åpen og direkte, men samtidig så må du være skånsom, når du møter den du skal kommunisere diagnosen demens til. Den det gjelder må få tid og mulighet til å forsone seg med å ha fått demenssykdommen. Og det er svært viktig å få fram at livet fortsatt skal leves, sier han.

Han presiserer at om vi kan finne gode behandlingsmuligheter for de yngre med demens, så kan det bety at de lever lenger og med bedre livskvalitet.

– Allerede nå finnes det god miljøbehandling for yngre personer med demens gjennom Hukommelsesstimulerende terapi. Slik behandling har vist seg effektiv både på hukommelsen og på livskvaliteten, sier han.

Så også på mild kognitiv svikt

Strand forteller at de i studien også fant at for dem som får konstatert mild kognitiv svikt, så er overlevelsen mye bedre enn hos demenspasientene, og antall tapte leveår er kun 5-6 år sammenliknet med resten av befolkningen. Med mild kognitiv svikt foreligger ikke tap av funksjoner, det vil si normal fungering i dagliglivet, og det kan være et forstadium til demens, men ikke nødvendigvis.

– Den relativt gode overlevelsen for yngre personer med mild kognitiv svikt tyder på at ikke alle disse utvikler demens, og at det dreier seg om en sammensatt pasientgruppe. Mild kognitiv svikt kan for eksempel komme av depresjon, sier Strand.

Studien inkluderte 672 yngre personer med demens

Dataene er innhentet fra klinikker over hele Norge og samlet i Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten (NorKog) i perioden 2009 til 2017. Dødelighetsdata er påkoblet fra Folkeregisteret fram til januar 2018, og for å kunne sammenlikne levealderen med resten av befolkningen, ble det benyttet dødelighetstabeller fra Statistisk sentralbyrå. Studien inkluderte 4906 pasienter i alderen, 50-90 år ved diagnosetidspunktet, hvorav 672 var yngre enn 65 år. Av disse hadde 291 en demensdiagnose og 381 hadde MCI.

Forløp og risikofaktorer for demens (TRAIL-DEM)

Prosjektet vil gi økt kunnskap om demens, om risikofaktorer for demens, forløp av demens og årsaker til demens. TRAIL-DEM ledes av Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, og er støttet av Nasjonalforeningen for folkehelsen ut 2020.

I TRAIL-DEM skal demensutvikling studeres – fra de første symptomene til diagnose, sykehjem og død. Man skal også se på risikofaktorer som påvirker demensutviklingen. TRAIL-DEM er basert på en unik kobling av nasjonale registre og helseundersøkelser med kliniske, biologiske og genetiske data. I TRAIL-DEM vil man forsøke å identifisere virkningen av påvirkbare risikofaktorer på utvikling av demens ved ulike demenssykdommer, samt vurdere om klinisk informasjon, både fra tiden før diagnose og på tidspunktet ved demensdiagnose, kan forutsi debut og forløp av demens. TRAIL-DEM bruker kliniske og biologiske data som er samlet inn fra flere grupper: Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten (NorKog), en sykehjemsundersøkelse der personer blir inkludert ved innleggelse, og en undersøkelse av hjemmeboende tjenestemottaker over 70 år. Disse dataene vil bli koblet med informasjon i nasjonale helseregistre for sykehjemsinnleggelser, sykelighet og dødelighet.

Referanse

Bjørn Heine Strand, Anne-Brita Knapskog, Karin Persson, Trine Holt Edwin, Espen Bjertness, Knut Engedal, Geir Selbæk. The loss in expectation of life due to early-onset mild cognitive impairment and Early-Onset Dementia in Norway. Dement Geriatr Cogn Disord. 2019 Jul 18:1-11. doi: 10.1159/000501269.