Foto: Martin Lundsvoll
Fyller et tomrom
– Studien vår fyller et tomrom i kunnskapen om demens hos yngre personer. Spørsmålet mange pasienter og pårørende stiller seg når de mottar demensdiagnosen er hvor lenge personen, som har fått konstatert demens, kan forventes å ha igjen å leve.
Strand forteller at forventet levealder i befolkningen generelt nå er på rundt 25 år for 60-åringer, og rundt 9 år for 80-åringer.
– De som får demens ved 60 år kan forvente å leve i 7 år, og kan tape så mye som 18 leveår i forhold til andre i sin aldersgruppe. Til sammenligning kan de som får demens når de er 80 forvente å leve i 5 år. Forskjellen er ikke så stor når man tar i betraktning aldersforskjellen, sier Strand, som viser til funn fra forskningsprosjektet TRAIL-DEM (se faktaboks).
Demenslinjen
Nasjonalforeningen for folkehelsens Demenslinje har spesialsykepleiere som kan svare deg på det du lurer på om demens. Demenslinjen er åpen mandag til fredag kl. 09-15.
Tlf: 23 12 00 40
e-post: demenslinjen@nasjonalforeningen.no
Viktig informasjon
Forskningssjef Anne Rita Øksengård i Nasjonalforeningen for folkehelsen mener at selv om funnene kan synes dramatiske, så er det viktig å få ut denne type informasjon om yngre personer med demens.
– TRAIL-DEM er et betydningsfullt prosjekt i vårt demensforskningsprogram. Vi forventer flere interessante resultater om demensutvikling etterhvert.
– Dette kan og bør fungere som en korreksjon til den manglende diagnostisering av yngre personer med demens blant fastlegene i dag som mange henvendelser til oss bekrefter. Det er også viktig med oppfølging når diagnosen er satt, at den kommer i gang på rett tidspunkt og er personsentrert. Yngre personer med demens må få leve så gode og aktive liv som de ønsker, sier hun.
Hun påpeker at det er utviklet en egen nasjonal faglig retningslinje for demens, men at gjennomføringen av den fortsatt varierer i norske kommuner.
Foto: Martin Lundsvoll
Hvordan formidle diagnosen?
Strand mener at et tap på 20 leveår for yngre personer med demens er alarmerende.
– Funnene gir verdifull informasjon til fastleger, geriatere, alderspsykiatere og nevrologer, og vil være til god hjelp i samtaler med pasienter og pårørende, fortsetter Strand.
– Dette burde også få implikasjoner for klinikeres kommunikasjon med pasient- og pårørendegruppen, mener forskeren.
Seniorforsker Per Kristian Haugen fra Aldring og helse har forsket på yngre personer med demens i en mannsalder. Han er opptatt av hvordan demensdiagnosen formidles til yngre personer, som gjerne er i jobb, har partner/ektefelle og barn og er aktive i fritiden.
– Du må tørre å være åpen og direkte, men samtidig så må du være skånsom, når du møter den du skal kommunisere diagnosen demens til. Den det gjelder må få tid og mulighet til å forsone seg med å ha fått demenssykdommen. Og det er svært viktig å få fram at livet fortsatt skal leves, sier han.
Han presiserer at om vi kan finne gode behandlingsmuligheter for de yngre med demens, så kan det bety at de lever lenger og med bedre livskvalitet.
– Allerede nå finnes det god miljøbehandling for yngre personer med demens gjennom Hukommelsesstimulerende terapi. Slik behandling har vist seg effektiv både på hukommelsen og på livskvaliteten, sier han.
Så også på mild kognitiv svikt
Strand forteller at de i studien også fant at for dem som får konstatert mild kognitiv svikt, så er overlevelsen mye bedre enn hos demenspasientene, og antall tapte leveår er kun 5-6 år sammenliknet med resten av befolkningen. Med mild kognitiv svikt foreligger ikke tap av funksjoner, det vil si normal fungering i dagliglivet, og det kan være et forstadium til demens, men ikke nødvendigvis.
– Den relativt gode overlevelsen for yngre personer med mild kognitiv svikt tyder på at ikke alle disse utvikler demens, og at det dreier seg om en sammensatt pasientgruppe. Mild kognitiv svikt kan for eksempel komme av depresjon, sier Strand.
Studien inkluderte 672 yngre personer med demens
Dataene er innhentet fra klinikker over hele Norge og samlet i Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten (NorKog) i perioden 2009 til 2017. Dødelighetsdata er påkoblet fra Folkeregisteret fram til januar 2018, og for å kunne sammenlikne levealderen med resten av befolkningen, ble det benyttet dødelighetstabeller fra Statistisk sentralbyrå. Studien inkluderte 4906 pasienter i alderen, 50-90 år ved diagnosetidspunktet, hvorav 672 var yngre enn 65 år. Av disse hadde 291 en demensdiagnose og 381 hadde MCI.
Forløp og risikofaktorer for demens (TRAIL-DEM)
Prosjektet vil gi økt kunnskap om demens, om risikofaktorer for demens, forløp av demens og årsaker til demens. TRAIL-DEM ledes av Nasjonalt senter for aldring og helse, og er støttet av Nasjonalforeningen for folkehelsen ut 2020.
I TRAIL-DEM skal demensutvikling studeres – fra de første symptomene til diagnose, sykehjem og død. Man skal også se på risikofaktorer som påvirker demensutviklingen. TRAIL-DEM er basert på en unik kobling av nasjonale registre og helseundersøkelser med kliniske, biologiske og genetiske data. I TRAIL-DEM vil man forsøke å identifisere virkningen av påvirkbare risikofaktorer på utvikling av demens ved ulike demenssykdommer, samt vurdere om klinisk informasjon, både fra tiden før diagnose og på tidspunktet ved demensdiagnose, kan forutsi debut og forløp av demens. TRAIL-DEM bruker kliniske og biologiske data som er samlet inn fra flere grupper: Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten (NorKog), en sykehjemsundersøkelse der personer blir inkludert ved innleggelse, og en undersøkelse av hjemmeboende tjenestemottaker over 70 år. Disse dataene vil bli koblet med informasjon i nasjonale helseregistre for sykehjemsinnleggelser, sykelighet og dødelighet.
Referanse
Bjørn Heine Strand, Anne-Brita Knapskog, Karin Persson, Trine Holt Edwin, Espen Bjertness, Knut Engedal, Geir Selbæk. The loss in expectation of life due to early-onset mild cognitive impairment and Early-Onset Dementia in Norway. Dement Geriatr Cogn Disord. 2019 Jul 18:1-11. doi: 10.1159/000501269.
