Anmeldt for Tidsskriftet aldring og helse
Signe Tretteteig, sykepleier, ph.d. Nasjonalt senter for aldring og helse
signe.tretteteig@aldringoghelse.no
Dette er en godt skrevet bok som passer både for fagfolk og pårørende. Boka har to innledende kapitler der gerontopsykolog Ingrid Lauridsen gir en innføring i ulike former for FTD, symptomene, diagnostisering og behandling. Hun beskriver hvordan sykdommen kan oppleves svært individuelt og hva som er spesielt utfordrende ved å være pårørende til en person med FTD. Innledningen danner en god forståelsesramme for bokas temaer og pårørendes fortellinger.
Ektefellenes/partnernes historier beskriver ulike sider ved å ha en ektefelle som får FTD. Fortellingene er nyanserte og viser hvordan empatiske, intelligente og varme ektefeller blir forvandlet og etter hvert ugjenkjennelige. En kone forteller at ektefellen en dag sier rett ut til henne at hun ikke betyr noe mer for han, at det er bare barna og hans egen mor han nå er glad i. Andre forteller om leteaksjoner, alkoholmisbruk og seksuelle tilnærminger til personer i nær familie.
Til tross for store utfordringer handler historiene også om ektefeller med stor vilje til å tilrettelegge, planlegge og tilpasse seg situasjonen. Historiene handler også om vendepunktet; tidspunktet for når de ikke lenger klarer å gi sine ektefeller den omsorgen de trenger, og de innser at de begge har det bedre ved at personen med FDT flytter inn på institusjon. Flere av ektefellene forteller at de innleder nye kjærlighetsforhold parallelt med at de besøker sine ektefeller på sykehjemmet. Dette er vanskelig å godta for barna, men gir den friske ektefellen en etterlengtet støtte og nærhet de har savnet i sine i mange år med sin syke mann eller kone.
Fortellingene er nyanserte og viser hvordan empatiske, intelligente og varme ektefeller blir forvandlet og etter hvert ugjenkjennelige
De voksne barnas historier handler om sorg over en far eller mor som «blir borte» gjennom FTD-sykdommen, skuffelse over at de ikke lenger har en forelder de kan støtte seg til og som ikke vil være en god besteforelder. Fra å ha en omsorgsfull far eller mor, blir den syke forelderen selvopptatt, utålmodig og ukritisk – en som spiser opp godteriet uten å dele med barnebarna. Noen blir grenseløse overfor alkohol, og én prøver å ta livet sitt med antidepressive medisiner. Dette er historier fra ungdommer og unge voksne som forsøker å støtte både den foreldren som er syk og den som er frisk, og der ens egne behov blir satt til siden.
En datter skriver «Jeg vet ikke hvem min far er, og jeg tenker faktisk at han slett ikke er her mer. Jo, som en kropp, men den runde, morsomme, trygge, bløte far, han finnes ikke lenger og det har han ikke gjort på lenge».
.. blir den syke forelderen selvopptatt, utålmodig og ukritisk – en som spiser opp godteriet uten å dele med barnebarna
Når faren eller moren etter hvert kommer på sykehjem er det flere av barna som skriver at de ikke orker å besøke forelderen, fordi de ikke lenger blir gjenkjent. Det å være barn til en person med FTD, beskrives som en stor psykisk belastning.
Boka har egne kapitler om FTD i kjærlighetsforhold, alkoholmisbruk og utfordrende atferd. Til slutt beskrives noen eksempler på gode tjenester som kan være nyttige for pårørende å vite om.
Alt i alt, en lettfattelig og faglig god bok som gir verdifull innsikt i hvordan det er å være pårørende til en person med FTD. Jeg vil anbefale å lese boka.
