Cathleens dag begynte trått. 96-åringen var lite lysten på å stå opp og frokosten smakte henne ikke. Et sansestimulerende program endrer alt. Med et skøyeraktig smil «fyrer» den irske kvinnen av den ene motstandsvisa etter den andre. Og gleder seg til sykehjemmets middag.
Nesten alle pasienter på norske sykehjem har en demenssykdom (1). Så også ved Gormanston Wood Nursing Home, nord for Dublin. Kommunikasjon er en kjent utfordring for pasientgruppen. Personer med demens har også nedsatt evne til å aktivisere seg selv. At flere av hjemmets dårligste pasienter deltar aktivt i dagens gruppesamling, gleder hjemmets bestyrer, Noeleen Sheridan.
Tidsskriftet aldring og helse har besøkt Irland.
– For dem er det sansestimulerende programmet Sonas en stor suksess, sier hun.
At opplevelsen har vekket noe til live hos Cathleen og sju andre beboere er åpenbart.
– Vi vet at det å stimulere sansene kan vekke til live minner hos pasientene, men kan ikke si at det er det ene eller andre elementet som har størst verdi. Summen av multisensoriske øvelser har likevel en klart positiv effekt på våre deltakere, sier spesialpsykolog Sonia Tallon og omsorgsarbeider Julie Anne Kelly, som to ganger hver uke utfører programmet med beboerne.
– Å få være vitne til alle utrolige øyeblikk som oppstår; pasientenes strålende øyne og latter. Det er helt fantastisk!
Øyeblikkenes magi
Benedicte Sørensen Strøm, førsteamanuensis og studieleder ved VID, Vitenskapelige Høgskole i Oslo, deler deres erfaring. Sykepleieren og forskeren, som selv har ledet et irsk sykehjem i flere år, har tatt en doktorgrad på Sonas-programmet og hvilken effekt det kan ha på kommunikasjon hos personer med moderat og alvorlig demens. Hun studerte også sammenhengen mellom kommunikasjon og kognitiv funksjon.
– Som etter annen forskning på miljøterapi for personer med demens ble hovedkonklusjonen på min forskning at det ikke ble forelå noen klar bedring når man så gruppa under ett. Men på ett punkt skilte Sonas-programmet seg fra de øvrige. Det viste en signifikant positiv effekt på kommunikasjonsevnen til personer med alvorlig demenssykdom, forteller hun.
Det som skjer i gruppa mens vi er til stede synes å underbygge Benedictes funn. For Cathleen er ikke den eneste som kvikner til i løpet av den timen vi er samlet. Brian synger høyt, Bernie nyter den duftende rosen som «serveres» og Paddy klapper begeistret. Flere språk- og mimikkløse deltakere beveger munnen, som for å synge med.
– Alt lar seg heller ikke måle. Kanskje er det i disse øyeblikkene magien ligger? undrer Benedicte.
Communication becomes the crucial difference between isolation and social connectedness, between dependence and independence, and between withdrawal and fulfilment
(Lubinski, 1981. p 339)
Inaktivitet og liten kontakt
Det var den katolske ordenssøsteren Mary Threadgold som utviklet Sonas-programmet. Hun er utdannet logoped, var opptatt av kommunikasjon og hadde mange års erfaring fra arbeid med barn da hun prøvde ut de første øvelsene på jenter med utviklingshemning ved et senter i Galway.
– Jeg satte sammen et 25 minutter langt terapeutisk program for å hjelpe dem med deres kommunikasjonsproblemer. Øvelsene slo godt an, og da det etter en tid viste seg å gå svært bra med «mine» deltakere valgte senteret å videreføre opplegget, også etter at jeg hadde sluttet, forteller Søster Mary.
Tre år senere arbeidet hun ved et sykehjem i Dublin.
– Der observerte jeg noe svært typisk, kanskje ser man det også i Norge? Pasientene satt det meste av dagen i stolen sin, uten noen form for stimuli eller interaksjon. De færreste ble snakket til, spesielt i et sent stadium av demenssykdom. Det er kanskje enklere for pleierne å få unna det praktiske hvis de lar pasientene i fred? Da jeg fortalte en sosialarbeider om det jeg hadde gjort i Galway ble hun nysgjerrig. Kanskje kunne noe liknende gjøres på sykehjem? Jeg satte sammen et program som vi prøvde ut et par steder, og pasientene elsket det vi gjorde. Dermed hadde vi bevist at dette også fungerer for eldre. Pasienter på sykehjem kan ikke få like livslang nytte av det som de yngre deltakere gjør, men likevel, sier Søster Mary.
Ryktet går
Søster Mary bestemte seg da for å kjøre en pilot basert på øvelser hun så virket: – Musikkterapi har positiv innvirkning på personer med demens, men alene virker det ikke like bra på eldre pasienter som mine multisensoriske øvelser. Sang og musikk ble inkludert i opplegget, men sammen med andre aktiviteter som kan «røre deltakernes hjerter», deriblant å stimulere deltakernes smaks- og luktesans. Vi spilte inn musikk og la hele programmet på en cd, slik at instruktørene kan konsentrere seg helt og fullt om deltakerne.
– Men hva skulle vi kalle programmet? Etter litt grubling landet jeg på Sonas, et irsk ord for velvære, glede og tilfredshet. Vi bestemte også at helsearbeidere som skal bruke programmet trenger instruksjon og oppfølging, forteller hun.
De tre første workshopene som Søster Mary inviterte til ble raskt fulltegnet.
– Ryktene gikk og folk kom fra fjern og nær. At flere logopeder deltok betydde mye, både for meg og i den videre utviklingen av programmet. Det er så mange som har bidratt i årenes løp, understreker hun.
–Må læres
Sinéad Grennan begynte å jobbe sammen med Søster Mary i 2002. Hun har studert personsentrert demensomsorg ved University of Surrey og har grunnfag i psykologi. Sinéad er også grunnlegger av Irlands første Alzheimer Café.
– Jeg hørte om Sonas-programmet via en venn, og likte øyeblikkelig det jeg så. Søster Mary var på den tiden på utkikk etter en etterfølger, så en tid senere overtok jeg ansvaret for den daglige ledelsen.
At alle som prøvde programmet var fornøyd med det, var etter hvert ikke nok.
– Vi trengte å bli forsket på. Benedictes arbeid tok det hele til et høyere nivå. Med bakgrunn i dét har vi blant annet separert stimuli som går på smak og berøring. Det har også blitt gjort en psykometrisk testing av et kommunikasjons-vurderingsverktøy (TCT) som Søster Mary utviklet i samband med Sonas-programmet, forteller Sinéad.
Programmet er senere revidert, organisasjonen favner flere arbeidsområder og har, som en følge av det, endret navn fra Sonas apc til Engagingdementia.
– Sonas-programmet er fortsatt en sentral del av vårt arbeid. Vi tilbyr også opplæring i et bredt spekter av demens-fokusert kommunikasjon, engasjement og personsentrert omsorg; deriblant i bruk av kognitiv stimuleringsterapi (CST), en evidensbasert terapeutisk aktivitet for personer med mild kognitiv svikt eller tidlig demens. Engagingdementia samarbeider i tillegg med flere universitetssentra om demensvennlige hageprosjekter, sier Sínead.
Utvelgelse viktig
Hvem kan så ha utbytte av å delta i Sonas-programmet? Utvelgelsen framheves av instruktørene som viktig, samt at gruppene ikke bør bestå av flere enn åtte deltakere. Etter å ha målt effekten vet man også at programmet egner seg best for personer med alvorlig demens. Deres sikkerhet vurderes på områder som mobilitet, svelging, hørsel og syn. Deltakelse skal evalueres på ny etter tre måneder.
For hver gruppesesjon skal de ansatte beskrive kort hvem som var til stede, hvor de satt og om det skjedde noe spesielt.
– Vi rapporterer utfra TCT til pleierne om det vi observerer. Hva liker deltakerne og hva liker de ikke? Tegn på dette blir lett oversett i en travel hverdag, forteller Julie Anne Kelly.
Søker samarbeid
Siden den spede oppstart har det blitt holdt en rekke workshops om Sonas-programmet i inn- og utland. Tredagerskurset nye utøvere får inkluderer arbeidsbasert veiledning, slik at de blir i stand til å lede programmet i eget omsorgssenter etter avsluttet kurs. Kunnskapene fornyes hvert annet år. Flere enn 450 fagfolk er i dag sertifisert i metoden, som nå er i bruk ved nær halvparten av alle irske sykehjem. Fra 2020 vil det også holdes regionale samlinger av Sonas-utøvere for å styrke nettverk, utvikle ny kunnskap og dele ideer.
– Sonas har et stort potensial. Problemet har vært å finne samarbeidspartnere som kan kvalitetssikre opplæring og oppfølging i utlandet. Det er viktig at øvelsene forstås og utføres som de skal. De kan synes så lette, men enkelhet kan også ha komplekse undertoner. Hvis implementeringen er for dårlig, får man ikke de gode resultatene, sier Sinéad Grennan.
Etter å ha overlatt ledelsen av organisasjonen som bygde opp Sonas-programmet til Sinéad, bruker Søster Mary selv det meste av tida på sitt siste prosjekt, en konversasjonsgruppe for eldre som ikke har demens. Hun har i tillegg laget et spiritualitetsprogram.
– De trenger også åndelig stimulering!
SONAS-PROGRAMMET
- Innebærer stimulering av alle fem sanser, enkle øvelser, avslappende musikk, allsang og minnefokuserte øvelser.
- Øktene ledes av godkjente Sonas-instruktører i grupper med opptil åtte deltakere. Kan også utføres én til én på pasientens rom. Agiterte personer med demens stresses lett. Egne avslappende bevegelser i tråd med Søster Marys teknikk kan da prøves ut, men alltid med pasientens tillatelse.
- Basisøktene ligger på en cd. Sesjonene starter og slutter med signaturmelodien, en kognitiv markør som noen av pasientene kjenner igjen, andre ikke.
Viktig er å:
- Opprettholde kommunikasjon og avslapning.
- Invitere til enkle stolbaserte øvelser som et bidrag til å opprettholde muskeltonus og koordinering.
- Sørge for struktur og repetisjon. Et element av rutine må være til stede, men ikke tvangsmessig. Viktig at deltakerne kan forutse hva som kommer til å skje.
- Fokusere på potensialet for kommunikasjon fremfor svikt og mangler.
- Bruke evidensbaserte verktøy for å evaluere kommunikasjonskapasitet, øke fokus på individene og måle påvirkning over tid.
