Sommeren viser seg fra sin beste side den dagen Aldring og helse besøker Anna Marie og mannen Karl Laugsand på Ytterøya. Paret har alltid likt å invitere folk hjem til seg. I dag har de stelt til sommerfest for demenskoret Tiramisú, som de begge er med i. Bugnende fat med fristende spekemat og eggerøre sendes rundt. Til kaffen har de laget store brett med den italienske desserten Tiramisú.
Anna Marie Laugsands språkevne reduseres gradvis på grunn av sykdommen.
– Dessverre så klarer jeg ikke lengre å føre en fri samtale med deg, og svare direkte på dine spørsmål. Men må forberede meg lenge og vel, og sammen med min mann lage et manuskript som jeg trener på å lese for dere. Og jeg håper jeg klarer det bra, leser hun.
Anna Marie er utdannet sykepleier med spesialisering i geriatri og demensomsorg. Hun arbeidet i flere år ved medisinsk sengepost, Sykehuset Levanger.
– Men etter hvert skiftet jeg jobb til Ytterøy Helsetun. Og det var her jeg ble virkelig interessert i omsorg for eldre og personer med demens, noe som førte til at jeg tok spesialisering i geriatri og demensomsorg.
– Jeg har arbeidet både på det lokale sykehjemmet i bygda og i hukommelsesteamet i Levanger kommune. Hele tiden har jeg vært opptatt av demensomsorg, og spesielt av den gruppen som jeg nå sjøl har blitt en del av; yngre med demenssykdom, forteller hun.
For sitt mangeårige, banebrytende arbeid på dette området, ble Anna Marie i 2017 hedret med Norsk Sykepleierforbunds pris Årets sykepleier i Nord-Trøndelag.
Tidlig diagnose
Første halvår i 2021 var Anna Marie veldig sliten, uten selv å merke hvor ille det var, men de rundt henne ble stadig mer bekymret.
Som vanlig ville ikke Anna Marie gå til legen.
– Selv om jeg alltid har vært flink til å få alle andre til å gå dit. Men til sist lot jeg meg overtale til å bestille en time. Da legen sa at jeg var utbrent ble jeg glad. For da kunne jeg jo bare gå hjem og hvile, og så ville det gå over. Men skrekken for å få Alzheimers ville ikke slippe taket, så jeg insisterte på å få en utredning, sjøl om ingen mente jeg hadde det. Men jeg er sta, og ga meg ikke på det.
Etter å ha vært hos sykehusoverlege Gunn Tove Lium ved sykehuset Levanger, startet et omfattende utredningsløp.
– Resultatene av alle undersøkelsene viste seg å være at jeg led av en alvorlig, uhelbredelig hjernesykdom. Sykdommen er progressiv, den forverres og utvikler seg gradvis. Det finnes ingen medisiner, og ingen behandling. Ikke noe håp om å bli frisk. Ingen leger vil, eller kan, si noe om hvor lang tid det vil ta før jeg blir sykere. Men heldigvis, jeg hadde stått på for å få utredningen, så diagnosen ble satt på et tidlig stadium.
Varig tilrettelagt arbeid
– Det var et forferdelig sjokk å få diagnosen. Sjøl om jeg hadde en mistanke, så var jeg var ikke forberedt på det. Da konsultasjonen var over, fikk jeg min mann legene til å skrive diagnosen på en lapp, slik at han kunne huske den. Og så var vi overlatt til oss selv og internett. Det var ingen fra det kommunale demensteamet til stede.
– Jeg har siden vært gjennom en tung sorgprosess, med mye trasig. Jeg måtte slutte i jobben jeg elsker, og er blitt uføretrygdet. Men vi er begge optimister og vant til å ta grep, så vi har kommet oss på plass så godt vi kan. Både med egen hjelp, og med god hjelp fra alle hold i helsevesenet.
Anna Marie har siden fått på plass en god ordning med arbeid.
– Slik at jeg kan være med på å skape gode øyeblikk for de gode brukerne «mine», de som trenger meg, og det er samtidig gode øyeblikk for meg også. Jeg har stor glede og nytte av ordningen Varig tilrettelagt arbeid (VTO). Et samarbeid mellom NAV og arbeidsgiver gjør meg i stand til å delta i arbeidslivet og kjenne på mestring igjen. Aktivitet og en meningsfull hverdag er helt nødvendig for at jeg skal ha det bra.
– Nå får jeg delta med kaffeservering og pianospill på helsetunet flere dager i uka. Og jeg er aktiv deltaker i to grupper som arrangerer gåturer og sangkafè hver uke. Da er jeg en ressurs i stedet for en belastning, og det gir meg en følelse av mestring og at jeg gjør noe meningsfylt.
Skrekken for å få Alzheimers ville ikke slippe taket, så jeg insisterte på å få en utredning, sjøl om ingen mente jeg hadde det.
Anna Marie Laugsand
– På egen hånd har vi ellers fått i gang et fysisk treningsopplegg, hvor jeg får tilpasset trening i et treningsstudio. Det er veldig bra. Og på toppen av dette er vi med i demenskoret «Tiramisù», som har øving hver onsdag. Der er vi 30 stykker, både oss med diagnose og våre pårørende. Vi synger og jubler av full hals. Dette er veldig bra. Det har blitt ukas store høydepunkt både for meg og min mann og gir oss mye glede!
– Helt fra den første dagen etter at jeg fikk diagnosen, gjorde jeg valget om at jeg vil være åpen med dette. Dette er ikke noe jeg har skyld i selv, og dette kan ramme alle. Resultatet av åpenheten har vært overveldende og bare positiv. Alle har møtt meg med omsorg og omtanke. Det føles som om hele verden har omfavnet meg og vil hjelpe og trøste meg.
– Demens er ingenting å skjemmes over. Vi må snakke om demens og vi må snakke høyt! Jeg opplever at min mann og mine barn også omfavnes av omsorgen, og ungene våre slipper å gå rundt og skjule min tilstand. De skjemmes ikke over å ha en mamma med demens, det får de ikke lov til å gjøre! Barnebarna vet det også, så når jeg ikke orker mer sier de bare: «Husk at bestemor er syk». Det er ingen som snakker og sladrer og spekulerer og lager historier om hva som skjer med meg. Alle som vil vite, vet det.
Punktum.
– Hvis alle snakker om sykdommen, og får fram fakta om demens, så resulterer det i færre fordommer og bedre holdninge. I min oppvekst var kreft et tabuord. Man skulle ikke nevne det ordet, langt mindre snakke høyt om kreft. Se på hva som er skjedd med holdningene til kreftsykdommen! Du finner ingen som gjør narr av en kreftsyk person. Vi må arbeide for at demens kommer på samme nivå i folks bevissthet. Det gjør vi ved å snakke om det.
Flere bilder fra dagen
Musikken har alltid vært der
– Helt fra jeg var ung, og startet å spille i skolekorpset. Nå har jeg sannelig spilt i korps i over 50 år, og det tenker jeg å fortsette med så lenge jeg bare kan. Alle i korpset er veldig omsorgsfulle, og tar hensyn til meg. Det er faktisk bare ett år siden jeg gikk av som leder for korpset. Da klarte jeg ikke mer. Ellers har jeg i min ungdom spilt bassgitar i et danseband, og har alltid likt å reise på konserter. Jeg har vært heldig å få høre mange av de store stjernene og kjenne på det magiske som oppstår når jeg står blant tusenvis av fans og hører på Sting, Bruce Springsteen, Elton John eller Coldplay.
– Men jeg liker også klassisk musikk, og nå etter at jeg fikk diagnosen, har jeg vært mange ganger i Nidarosdomen og søkt trøst, og blitt løftet opp av musikkopplevelser der.
– Hva tenker du om tida framover?
– Jeg håper at jeg får en god periode hvor jeg er ganske frisk og kan fullføre en del av det som er viktig for meg i løpet av livet mitt. Jeg har elsket jobben min, og aldri sett mørkt på den. Den beste opplevelsen for meg er å gjøre andre glade.
– Nå har jeg snudd opp-ned på mye i livet vårres. Nå sier jeg nei til å la småting få gjøre meg urolig og sur, og jeg bryr meg mindre om ting som jeg før trodde var veldig nødvendige. Mens jeg enda er frisk nok vil jeg reise og oppleve, høre på musikk og gå på konserter, drikke vin og le med mine venner, se mine barnebarn løpe rundt. Jeg vil stelle mine blomster og jeg vil spille i korps. Og jeg vil gjøre det NÅ !
– Legene ga meg rådet om å leve NÅ, ikke vente, så det har jeg gjort. Jeg har levd. Jeg har levd mye og jeg har levd godt! Vi opplever at det kun var i den kritiske første fasen at det var noe som sviktet.
En annen person
Mens koret avslutter måltidet intervjuer vi Anna Maries mann Karl. Han har vært mye involvert i kultur i tida som frivillig, men aldri sunget i kor.
– Jeg oppdaget en ny verden i korsangen. Med én gang jeg kom inn i koret merket jeg, at selv om korsang var utenfor min komfortsone, var dette noe jeg ville være med på. Det var noe jeg kunne gjøre sammen med Anna Marie og andre i samme situasjon. Vi kunne delta som par.
– Vi har jo vært mye sammen, Anna Marie og jeg, i tida etter at hun ble syk. Faktisk mer enn før, da vi ofte var engasjert i noe hver for oss. Jeg har jobba mye med kultur i frivilligheten, men ikke som utøver på denne måten. Likevel kjente jeg med en gang at dette er noe som gir meg noe og oss noe på en ny måte, som var ekstremt godt for meg som menneske. Nå har vi holdt på snart et halvt år, det blir bare bedre for hver gang. Den settingen, med fellesskapet og felles skjebne, gjør det til noe helt unikt.
– Det er vel ikke til å komme fra at det kan komme tunge stunder for dere begge?
– Nei, men korsangen er noe vi gleder oss til begge to. Anna Marie sa det var ukas store høydepunkt, og det er faktisk det. Å få den stunda uten å tenke på sykdommen – i koret er vi like, samme hvem som er der. Vi føler oss som en enhet og er like gode alle sammen.
Karl tørker raskt en tåre av kinnet, tydelig berørt.
– Jeg har blitt en annen person etter at livssituasjonen vår ble endret. Perspektivet på livet – det vi før trodde var så viktig – betyr ikke så mye. Vi har skrella av alle ytre lag og ser at kjernen er noen som har banka på og gitt oss et varsku. Heldigvis har vi klart å lukke opp døra og ta imot den som banka på. Vi gjør nå det som er viktig og bra, spesielt for Anna Marie. Men da er det bra for meg og. Det er mye bra i denne tida og, selv om det er trist.
Det som gjør meg glad
– Vi ble svært inspirert av NRKs programmer om Demenskoret, og starta to eller tre uker etter at serien hadde gått på tv. Kim som dirigerer Demenskoret, er en kompis av meg fra studietida. Vi har ganske lik bakgrunn, så hvis han klarte det, skulle jeg også få det til. Kort tid senere var vi i gang.
Les mer om Demenskoret, som nylig fikk Universitetet i Oslos menneskerettighetspris.
Da vi skulle starte dette koret i Levanger ville jeg ikke kalle det et demenskor, forteller korets dirigent, Maija Skille.
Hun har dessertnavn på det andre koret sitt, som heter Créme.
– Jeg lurte derfor på Brulé, men det viste seg å bety brent skog. Valget falt til sist på Tiramisù, som betyr: Løft meg opp, eller det som gjør meg glad. Det tenkte jeg måtte være et perfekt navn på dette koret.
– Det jeg la merke til ved NRKs Demenskor var at de pårørende alltid var med. Men da kan de jo like gjerne være med å synge? Det gjør det lettere praktisk og det blir enklere å trygge deltakerne. Tilbakemeldingene fra de pårørende har vært utelukkende positive. «Det er godt å ha et sted der vi kan gjøre noe sammen! Det blir færre og færre arenaer der vi kan gjøre noe sammen», sier de.
Les mer om Maija og korprosjektene henens på Sangkammerets nettisde.
– For min del personlig har det også vært en helt utrolig reise. Det er veldig rørende å se en person som sitter der, helt apatisk, så kommer lyden av Blåveispiken. Da våkner de opp, noen gråter, andre begynner å synge. Jeg blir selv helt på gråten, bare av å snakke om det. Og når jeg hører historien til de pårørende, hører hvor hardt de har det. Noen av korets deltakere har flyttet på sykehjem allerede. Så kommer parene sammen hit på øvelsene og er så glade!
Jeg blir selv helt på gråten, bare av å snakke om det.
Maija Skille
– Jeg har tidligere jobba som operasanger, nå føler meg så ferdig med karrierejaget. Dette er helt i motsatt ende av skalaen. Her er det hva musikken gjør med oss på basisnivået. Vi forsto av NRK-serien at det ikke hjelper så godt med medisin mot demens. Men musikken når inn. At jeg kan være med på å gjøre hverdagen deres litt lettere er helt utrolig. At vårt team får gjort dette for disse folka her – jeg kan nesten ikke tro at det er mitt liv!
