Livserfaringer til yngre personer med demens og deres pårørende - Aldring og helse

Livserfaringer til yngre personer med demens og deres pårørende

Yngre personer med demens opplever endringer i sin egen identitet, mens pårørende opplever endringer i relasjonen og i forholdet. Begge parter kan oppleve sorg, isolasjon og stigmatisering.

For å kunne optimalisere behandling og omsorg for yngre personer med demens og deres pårørende er det viktig å ha innsikt og forståelse for hvordan det er å leve med demens når man får denne diagnosen før man er 65 år, og også hvordan det er å være pårørende. En sammenfatning av slike studier der fokuset er på ‘levde erfaringer’ har sjeldent blitt integrert i en oversiktsartikkel.

Hensikten med denne oversiktsartikkelen var derfor å søke etter forskningslitteratur som beskriver yngre personer med demens og deres pårørendes fortellinger om deres ‘levde erfaringer’ og opplevelser.

Det ble søkt etter kvalitativ forskningslitteratur i fem elektroniske databaser og 23 kvalitative artikler ble identifisert.

Yngre personer med demens opplevde forandringer i kognisjon og annen fungering, men de var usikre på endringer og betydningen av disse i tiden før de visste hva som var galt. Pårørende kunne observere endringer og de lette etter forklaringer på disse forandringene. De var pådrivere til å ta kontakt med helsepersonell, som kunne bistå med hjelp, men prosessen for å få stillet en diagnose var krevende også med hensyn til tid.

I tiden etter at diagnosen var stillet brukte yngre personer med demens og pårørende ulike strategier for å håndtere og mestre situasjonen. Yngre personer med demens kunne trekke seg fra tidligere etablert ansvar og oppgaver, mens pårørende inntok en kompenserende rolle og overtok disse oppgavene.

Referanse

Spreadbury, J. H., & Kipps, C. (2017). Measuring younger onset dementia: What the qualitative literature reveals about the ‘lived experiences’ for patients and caregivers. Dementia, DOI:10.1177/14713012216684401.