Det sier Trondheim kommunes fagleder ved Ressurssenter for demens, vernepleier Ingrid Haug Olsen og hennes kollega, vernepleier Julie Krutå. Da de i fjor ville ta prosedyren i bruk for personer med demens, møtte de i begynnelsen noe motstand. For selv om personer med demens har en alvorlig, progredierende sykdom som vil utløse behov for langvarige og koordinerte helsetjenester, har IP vært lite brukt til denne pasientgruppen.
– Planprosedyren ble oppfattet som uegnet fordi personer med demens ikke kan forventes å ta styringen over planen sin selv. Vi svarte da at hvis vi begynner tidlig nok, kan også personer med demens styre deler av planen selv, sier pådriverne.
Etter å ha testet prosedyren på tre brukere er de fortsatt ikke i tvil: – Ved bruk av IP kan personer med demens og deres nære få bedre informasjon, mere koordinert oppfølging og et skreddersydd tjenestetilbud. Brukerne vet at de over tid vil trenge hjelp fra mange ulike instanser. Planen skal sikre dem rett oppfølging til rett tid gjennom hele sykdomsforløpet.
– Allerede ser vi at IP har gitt våre tre brukere bedre samhandling og mere effektive møter, forteller Ingrid Haug Olsen.
Åpen dialog en fordel
Representantene for testbrukerne er også fornøyd.
– For meg og min kone har det vært en fordel å få IP. Takket være den har vi i dag en åpen dialog med alle de ulike tjenestene som etter hvert er involvert, sier Bjørn Østbye (67).
Utsagnet står i sterk kontrast til den oppfatningen han og hans kone ga uttrykk for under fjorårets Møteplass for mestring-kurs, i regi av Nasjonal kompetansetjeneste.
– Min kone ble diagnostisert med frontotemporal demens i 2014. To år senere var jeg fortsatt svært forvirret og frustrert når det gjaldt alle de ulike tjenester og personer vi skulle forholde oss til. Min kone har dårlig innsikt i egen sykdom, så det var jeg som måtte sørge for at hun og vi fikk den hjelpen vi hadde behov for. Jeg ga nok ganske tydelig uttrykk for hvor vanskelig jeg syntes det var å skulle ta seg fram i dette landskapet, sier Bjørn.
Positivt møte
Etter å ha deltatt på mestringskurset fikk Bjørn og hans kone en fast koordinator og kontakt inn mot Trondheim kommune; Julie Krutå. Det var Julie som tok initiativ til det førstemøtet mellom Bjørn og representanter for de ulike instansene som var inne i saken.
– Min kone var ikke med på dette møtet. Det har vært et mål for oss å trekke henne inn i planleggingen etter hvert, på hennes egne premisser, men foreløpig har vi ikke fått til det. Hun opplever seg som utbrent, deprimert og etterlyser medisiner som kunne gi henne bedre dager. Det er viktig for meg at dette tas på alvor, og at min kone føler at hun er i behandling. Det har vært foreslått jevnlige samtaler med en alderspsykiatrisk sykepleier som et bidrag til å balansere hennes opplevelse av det hun står i, sier han.
Hans kone har et ambulerende aktivitetstilbud på dagtid to timer per uke. Dette tilfører dagene mening. Tilbudet er også en liten avlastning for Bjørn selv.
– Arbeidet med IP har vært nyttig for oss når det gjelder å koordinere alle aktører av «hjelpekorpset» og ikke minst gir det en tydelig struktur. Vi har fått satt navn på ting og fått en fast person å forholde oss til. Landskapet er på ingen måte ferdig tegnet, det endrer seg jo hele veien. Forskjellen for mitt vedkommende er at jeg ved hjelp av IP har fått kart og terreng til å stemme. Det slet jeg veldig med tidligere, sier Bjørn.
Viktig verktøy
Det er via det digitale samarbeids- og koordineringsverktøyet SamPro at tjenesteytere og -mottakere kan kommunisere på tvers av fagsystem og forvaltningsnivå.
– Vi nedsetter en ansvarsgruppe når vi oppretter en IP. Når man har logget seg inn i det lukkede forumet på nett, kan alle som er medlem dele siste nytt med de andre, forteller Ingrid Haug Olsen.
Gruppeoppdateringene fungerer nærmest som på Facebook. Alle medlemmene får beskjed når noen av de andre legger inn en oppdatering. Meldinger om dette kan de blant annet få på sin smarttelefon. Det er også mulig å legge inn dokumenter, alle referater fra møter legges for eksempel inn.
– Vi har forsøkt å møte brukere og pårørende på deres ønsker, også når det gjelder hvem som skal være med i den enkeltes ansvarsgruppe. Typisk er dette personens saksbehandler, fastlege, ergoterapeut og representanter fra hjemmetjeneste, dag- og avlastningstilbud. Brukerne kan velge å være med på hele eller deler av IP-arbeidet. Sett fra vår side er det en stor fordel at alle gjennom planarbeidet ansvarliggjøres, og kjenner saken fra før. Det gjør oss i stand til å yte gode, og bedre tilpassede tjenester. Vi jobber jo mot felles mål, noe som kan være en utfordring for større kommuner der man ofte jobber litt for mye på hver sin tue, sier Ingrid Haug Olsen.
Krever noe av alle
På minussiden anføres det at alle i ansvarsgruppen ikke har vært like bevisst på å følge med på oppdateringene.
– De pårørende bruker SamPro godt og aktivt, men vi har ett eksempel på at en viktig beskjed ikke nådde rette vedkommende. Det var uheldig, sier Julie Krutå.
Gunn Helen Wikan er en av dem som har lært seg å sette stor pris på IP-arbeidet. Hennes 67 år gamle ektemann har hatt diagnosen Alzheimers sykdom siden 2013. Diagnosen ble stilt dagen etter TV-aksjonen til inntekt for Nasjonalforeningen for folkehelsens demensarbeid.
– Da sa han med et smil «Hadde jeg visst det kunne jeg jo ha gitt litt mer».
De første årene ordnet paret det meste selv.
– Men i fjor sommer oppsto det et større hjelpebehov. Sykdommen forverret seg i løpet av kort tid, mange fagpersoner fra ulike hjelpeinstanser skulle bidra med sine råd, tilrettelegginger og tiltak. Det innebar mange møter hver uke og mye informasjon som måtte gjentas mange ganger. Mannen min var med på alle møter i starten, men det orker han ikke lenger. Møter med mange deltakere opplevdes forvirrende og medførte lite involvering. Jeg for min del syntes det gikk med veldig mye tid til møter hvor jeg var usikker på hva som ble bestemt og hvem som bestemte hva.
Det var da Ingrid dukket opp med sitt forslag om IP.
– Vi er nå svært fornøyd med å ha fått demenskontakt og ergoterapeut Ståle Sætervold som vår koordinator i IP-arbeidet. Mannen min var med på møtene i starten, og han satte pris på å få treffe alle hjelperne på ett sted. Men nå er han ikke så aktiv på dataen lenger, så det er jeg som sørger for alle våre oppdateringer, forteller Gunn Helen Wikan.
Brukernes beskrivelse blir oppdraget
Gunn er særlig fornøyd med at de gjennom SamPro får anledning til å beskrive utfordringer og problemer fra sitt ståsted.
– Det er vår beskrivelse av behovet som blir oppdraget. Dette er virkelig brukermedvirkning på høyt nivå. På grunn av den hurtige sykdomsutviklingen hadde vi behov for raske avklaringer og andre typer hjelp enn det vi tidligere hadde hatt. Med IP fikk vi raskere kontakt med de ulike fagpersonene og det ble lettere å få tatt beslutninger uten å «spille tid» på å vente til alle hadde tid til et fysisk møte. IP ble på denne tiden en erstatning for møter og vi sparte alle tid. Dette har vært viktig for meg i og med at jeg er i full jobb og har mye fravær fra jobb allerede som følge av omsorgsoppgaver knyttet til min manns sykdom.
– I tillegg er IP fint på den måten at alle involverte kan få oppdatert informasjon om situasjonen. En gang iblant sender jeg en statusoppdatering, for eksempel om hva som har skjedd de siste to uker. På den måten vet jeg at alle er kjent med utviklingen og kan anta at det også gjør dem til bedre hjelpere i møte med min mann, det være seg om det er på dagtilbudet, i hjemmetjenesten eller på avlastningsoppholdet.
– Uten IP måtte jeg ha brukt min arbeidstid, på kontoret, til å ringe alle de ulike fagpersonene og hjelperne. De er i likhet med meg travle og vanskelige å få tak i på telefonen. Fordelen med IP sett fra mitt ståsted er at jeg kan jobbe med å organisere min manns hjelpebehov når det passer for meg. Det blir ofte på kvelder og helgedager da jeg har bedre tid. En del temaer og saker egner seg godt for skriftlig kommunikasjon, og da er IP et veldig godt verktøy, men noen ganger skal man også møtes til vanlige møter for å snakke med hverandre – det er også viktig og verdifullt. Men alt deles ikke med gruppen. Private tanker, refleksjoner og logg lagrer jeg et annet sted, understreker Gunn.
Oppfølging etter diagnose
Nasjonalforeningen for folkehelsen etablerte med midler de fikk inn fra TV-aksjonen i 2013 prosjektet «Oppfølging etter diagnose». I samarbeid med fire utvalgte modellkommuner og Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse utarbeides og testes en modell for oppfølging etter demensdiagnose.
– Inspirert av Skotland og Danmark har vi det siste året utviklet en norsk modell for kartlegging og vurdering av tiltak etter diagnose. Modellen testes nå ut av kommunene, forteller prosjektleder Gry C. Aarnes.
Modellen forutsetter brukermedvirkning, og det har vært holdt dialogmøter med pårørende og personer med demens for å innhente deres synspunkter og erfaringer. Arbeidet med utprøving Visma Flyt SamPro er et nettbasert samarbeids-og koordineringsverktøy for ulike plantyper. Brukeren er i fokus og blir selv en viktig aktør i et behandlings- eller rekonvalesensopplegg.
Arbeidet med utprøving og testing skal være ferdig i 2018. Fire masterstudenter vurderer også oppfølgingen.
– Studentene skal blant annet intervjue personer med demens, pårørende og ansatte for å evaluere modellen på områdene aktivitetstilbud og sosial tilhørighet, samarbeid mellom kommunehelsetjeneste og spesialisthelsetjeneste samt oppfølging av pårørende.
De skal også være ferdige med sitt arbeid våren 2018, og det blir spennende å se hva de kommer fram til.
– Trondheim kommune ble ikke en av modellkommunene, men etter å ha fått støtte fra Helsedirektoratet til å prøve ut IP som oppfølgingsverktøy for personer med demens, er de nå en del av vårt prosjekt via en samarbeidsavtale, opplyser Aarnes.
