Hvordan håndtere forventningene til pårørende til personer med utviklingshemning?

Etikkveileder Ingrid Fosse gjorde seg noen dyrekjøpte erfaringer i møtet med pårørende, som hun ønsket å gjøre noe med.

I en samlokalisert bolig for unge og voksne personer med utviklingshemning i Bærum møter vi en engasjert etikkveileder.

– Vi erfarte at det ble samarbeidsproblemer med pårørende. Det var vanskelig å leve opp til noen av de forventningene de pårørende hadde, forteller hun.

– Jeg tror også at avdelingsleder ble usikker på om vi gjorde jobben vår godt nok. Når de pårørende ikke følte at de kom igjennom til oss, så gikk de til lederen. Da kan lederen komme i en skvis.

Etiske dilemmaer i samarbeidet med pårørende

Fosse forteller at de opplevde ulike etiske dilemmaer i det daglige med de pårørende. Hun ønsket å se på de ulike dilemmaene sammen med både kolleger og ledelsen, det gjaldt blant annet temaer relatert til selvbestemmelse og livsstil hos personer med utviklingshemning.

To menn i basseng. Foto.
Dilemmaer kan oppstå i samarbeidet mellom dem som jobber med personer med utviklingshemning og pårørende. Illustrasjonsfoto.

Hun ville finne ut om det var de ansatte som ikke gjorde jobben sin eller om pårørende forventet seg ting de faktisk ikke klarte å levere på, eller som beboerne ikke klarer å leve opp til.

De tok derfor i bruk en egen metodikk i boligen for å belyse etisk utfordrende situasjoner i samarbeidet med pårørende. De landet på den såkalte SME-modellen, se faktaboks.

– Vi synes dette verktøyet var veldig til hjelp og inviterte derfor også pårørende med på etikkrefleksjon, sier tjenesteleder Fredrik Vogt Jacobsen i Bærum kommune.

Selvbestemmelse og pårørendes forventninger

– En av problemstillingene er jo dette med selvbestemmelse for personer med utviklingshemning. De har i stor grad samtykkekompetanse på de aller fleste områdene. Hva innebærer dette i praksis i forholdet til de pårørende?

Han påpeker at mange pårørende er veldig involvert i livene til barna sine.

– Men noen ganger er ikke barna enig med foreldrene sine, og da kan det oppstå dilemmaer. Som tjenesteytere skal vi ivareta autonomi og selvbestemmelse og samtidig bidra til best mulig helse for den enkelte.

Det er naturlig at pårørende har forventninger til oss, men det kan oppstå dilemmaer når beboerne ikke ønsker å følge råd eller motta veiledning.

Tjenesteleder Fredrik Vogt Jacobsen, Bærum kommune

Hva når personer med utviklingshemning ikke ønsker å leve sunt?

Ett eksempel Fosse trekker frem er at noen beboere ikke ønsker å være fysisk aktive, eller å leve sunt.

– De ønsker ikke å gå tur eller trene, som jo er bra for helsa, eller de ønsker å spise pizza flere dager i uka. Da kan pårørende si at vi må kunne gå inn å si at det for eksempel ikke er greit å spise pizza så ofte. Men vi kan vi ikke tvinge det frem overfor personer med utviklingshemning siden de, ifølge lovverket, har selvbestemmelse.

Fosse gir tre gode råd på veien til dem som vil bruke etisk refleksjon i pårørendesamarbeidet.

– Ansatte bør forberede seg, evaluere eget arbeid og gjerne bruke SME-metoden til dette før de inviterer pårørende.  Å ta inn pårørende sitt perspektiv og samtidig ta opp temaer som kan være vanskelige, krever trygghet hos ansatte, sier Fosse.

Les mer om støtte til pårørende