Hvordan endre synet på demens - Aldring og helse

Hvordan endre synet på demens

Han er opptatt av hvordan demens fortolkes i dagens samfunn, og hvordan man kan endre holdningen til sykdommen blant folk. Baldwin Van Gorp er en av hovedinnlederne på årets Demensdager.

Vi møter den tidligere journalisten på hans kontor ved Universitetet i Leuven i Flandern, Belgia, der han nå er professor ved Institutt for mediestudier. På veggene er malerier uten rammer, og plakater med budskap om at vi må se eldre på en ny måte.

– Demens har i Vesten tradisjonelt blitt sett som en av de mest fryktede sykdommene du kan få, sier Van Gorp.

Baldwin van Gorp
Baldwin van Gorp bruker sin forskning til å endre forestillinger om demens.
Foto: Martin Lundsvoll

– Det bunner i hvordan vi i våre samfunn ser på sykdommen, og gjenspeiler våre negativt ladede verdier og holdninger. Opplevelsen av tap ses som altoverskyggende ved demens, og når diagnosen blir stilt, er det som om man er kommet til en endestasjon.

Forsterker forestillinger

Han mener at nyheter, bøker, filmer og populærkultur i den offentlige sfære er med på å forsterke disse forestillingene om demens som også mange blant helsepersonell har.

– Mediene forsterker stigmatiseringen av demens. Dette i seg selv forringer livskvaliteten ytterligere både for dem som er rammet og for deres pårørende. Når diagnosen kommer, så blir de overfokusert på at livet til den som er rammet er over, sier han.

– Når massemedier, filmer, bøker og popkultur vinkler sakene på livets siste dager, så blir en diagnose lett oppfattet som en dødsdom for personen med demens, og som en lang begravelse for de pårørende.

Forskeren tok utgangspunkt i mer enn 3000 uttalelser om demens tatt fra flere hundre avisartikler aviser og et utvalg av filmer, dokumentarer, litteratur og helseinformasjon. Den dominerende forståelsesrammen som kom ut av analysen er at vi mennesker består av to adskilte deler: kropp og sinn. Når sinnet forvitrer gjennom demenssykdom, så ender personen med demens opp med å miste identiteten sin.

Mediene forsterker stigmatiseringen av demens.

Baldwin van Gorp

– Vestlige idealer fokuserer på selvrealisering og individualisme, og til det trengs det en sjel og et fungerende sinn. Ellers mister du personligheten din; du blir bare et tomt skall.

Konsekvensen av en slik forståelse er nedbrytning og tap av autonomi når demenssykdommen slår inn.

– Mangelen på en motsats til en slik forståelse har vært med på å bekrefte det negative bildet av demens, noe som ofte fører til selvstigmatisering og isolasjon for dem som blir rammet, sier Van Gorp.

Paradoksal kommunikasjon

Det er et paradoks, mener han, at dem som ønsker å få oppmerksomhet og fokus på personer med demens for å få inn penger, få mer til forskning og for å påvirke politikerne, selv spiller på denne negative fortolkningen.

– Kommunikasjon, gjennom kampanjer i mediene og direkte i kommunikasjonen med for eksempel politikere, har vært problemorientert. De tenker at de må lage et stort problem ut av det å ha demens, for å få oppmerksomhet og gjennomslag.

Men det finnes altså alternative måter å forstå demens på, som også kan og bør kommuniseres i samfunnet gjennom medier og populærkultur. Et mer positivt og nyansert budskap trengs, mener Van Gorp.

I Belgia har det de 10 siste årene vært flere kampanjer, som har endret hvordan demens portretteres.

– En mulighet, som dere også brukte i Norge, er de store TV-aksjonene som arrangeres hvert år i mange land. I Belgia hadde vi i TV-aksjonen 2012 en alternativ tilnærming til kommunikasjonen om demenssykdommen. For å redusere stigma var tanken å få fram at personen ikke er demenssykdommen; at folk skulle «glemme» demensen og heller fokusere på mennesket bak.

Ny forståelse

Van Gorp mener den gradvise innføringen av en ny forståelsesramme for demens i samfunnet, som han har vært med på i Flandern, har hatt effekt.

– Vi har gjennomført testing av kampanjer med bruk av bilder av personer med demens. Personer med demens fremstår ikke lenger bare som ofre, men mer og mer som mennesker som lever med sin sykdom, sier han.

Han ser fremdeles motstand mot denne måten å se demens på, blant annet fra journalister og noen nevrologer, men mener det er flere som har endret synet på demens fra å være en dødsdom til en sykdom det er mulig å leve med fra dag til dag.

Da er det også mulig å se at personer med demens også kan nyte mange av livets øyeblikk til tross for at det ennå ikke finnes noen kur.

– Før ble demenssykdommer som Alzheimers sykdom sett på som et monster man ikke kunne gjøre noe med. I dag er demenssykdommen mer en ubuden gjest som man må leve med, avslutter Van Gorp.

Fakta om Baldwin Van Gorp

PhD, University of Antwerp, 2004

Er professor i journalistikk ved Institutt for mediestudier ved Universitetet i Leuven, Belgia. Han har mottatt internasjonal anerkjennelse som ekspert på såkalt «framing» eller agendasetting, som det heter på norsk.

Han ser på hvordan medier som fjernsyn, aviser og radio gjennom sine redaksjonelle valg av saker setter dagsorden for politikere og folkeopinionen, og vinkler sakene på bestemte måter.

Han har denne brukt tilnærmingen ikke bare i studiet av demens, men også overfor flyktninger, Europa, barnefattigdom og psykiske sykdommer. Studien hans av agendasetting og demens ble publisert i de akademiske tidsskriftene Social Science and Medicine og American Journal of Alzheimer’s Disease and other Dementias. Han forsker for tiden på palliativ omsorg i Nederland og radikalisering av de belgiske lokalsamfunnene Molenbeek og Verviers.