Anne Marie Mork Rokstad har på oppdrag fra Helsedirektoratet vært redaktør for rapporten Behov hos personer med demens – Et kunnskapsgrunnlag for Demensplan 2020.
– For å kunne planlegge, utvikle og forbedre tjenestene til personer med demens må vi kjenne deres behov. For å få vite mer om det, har vi i arbeidet med rapporten både sett på deres egne opplevelser av behov, hva pårørende opplever som behov og hva tjenesteyter vurderer som vesentlig for å møte personens behov. Resultatene presenteres og drøftes under Demensdagene 2020, forteller hun.
Mork Rokstad skal selv delta i en dialog om Behov hos personer med demens – hvem skal vi spørre? på den første av årets Demensdager. Hun skal også lede parallellsesjonen Hvordan kan vi sikre personer med demens innflytelse i eget liv gjennom brukermedvirkning?
Hvem eier diagnosen?
– Hvis personer med demens skal få reell innflytelse over eget liv, og forstå rammene for det, må vi se nærmere på hva diagnosen innebærer, fortsetter Anne Marie.
– For hva må til for at de skal ha den muligheten? Pårørende sier noen ganger: «Du må ikke si noe til den som er syk!» Dette skaper utfordringer, og det er mange dilemmaer knyttet til dette temaet som vi må ta opp til diskusjon. Er det demenssykdommen i seg selv og slik den oppleves som er brutal, eller er det visshet og informasjon om diagnosen? Og hvem eier diagnosen?
– For å være til hjelp må vi våge å snakke om det. Vi trenger rett og slett en tjeneste som hjelper personer med demens og deres pårørende til å «ta samtalen», mener hun.
Pårørende har til nå hatt en veldig sterk stemme når det gjelder brukernes behov.
– Det personer med demens uttrykker er på mange måter sammenfallende, men pårørende er nok mer opptatt av gode tjenestetilbud enn personer med demens, sier Anne Marie.
For å være til hjelp må vi våge å snakke om det. Vi trenger rett og slett en tjeneste som hjelper personer med demens og deres pårørende til å «ta samtalen».
Anne Marie Mork Rokstad
Personer med demens har ofte et mestringsfokus, mens pårørende og tjenesteytere har fokus på hva slags hjelp og tjenester personer med demens trenger.
– Hvis brukerstemmen bare skal dreie seg om tilgang til og innhold i tjenester, overser vi de mere subjektive behovene personer med demens har for nærhet, varme og respekt. Deres behov for personsentrert tilnærming må derfor løftes opp! Vi må samtidig bli mere opptatt av å bruke deres mestringsfokus som en ressurs. At det kan være komplisert med åpenhet, er et tema vi ikke må slippe. Det kan ikke tas for gitt at vi er i mål med forståelse og redusert stigma. understreker Anne Marie.
Kunnskapsgrunnlaget
Anne Marie har sammen med flere forskere fra Aldring og helse på bestilling fra Helsedirektoratet jobbet med prosjektet i fire år.
– Vi har blant annet intervjuet 35 personer med demens om deres behov; kvinner og menn i ulik alder, hjemme og på institusjon.
Rapporten er et solid kunnskapsgrunnlag for en innovativ utvikling av tjenestene, som også kan gi retning for hvordan ressursene bør prioriteres og styres, og hvilke områder det bør satses på̊ i opplæring og utdanning.
Vil fortsette å «være seg selv»
– Personer med demens er i likhet med deg og meg opptatt av å få være seg sjøl og å bevare sin identitet. Å ha noe meningsfullt å gjøre og ikke minst, å ha noen å være glad i er også veldig viktig, oppsummerer Anne Marie.
Livet med en demenssykdom innebærer mange utfordringer. Deriblant hvordan man betraktes av andre.
– Det er viktig for meg å understreke at de først og fremst er mennesker som har en hjernesykdom.
– Hva vet vi nå mer om behovene til personer med demens?
– Svaret som går igjen er: Å få være den jeg er». Mange opplever seg dessverre som degradert av en demensdiagnose. At de blir stigmatisert, satt på sidelinja og snakket over hodet på.
Innflytelse over eget liv
– Vi må hindre det som gjør at de føler det slik. Ved å inkludere – ikke ekskludere – i vanlig hverdagsliv, selv om det kan oppstå vanskelige situasjoner innimellom. Har folk dårlig balanse gir vi dem ei hånd å holde i. Har de dårlig syn gir vi dem briller eller hjelper dem med å lese. Har de dårlig hørsel, tar vi hensyn til det. Sånn er det også med personer med demens. Hvis de skal få fortsette å være den de er, må vi ta hensyn til hva sykdommen innebærer av utfordringer og begrensninger, sier Anne Marie.
Hvis de skal få fortsette å være den de er, må vi ta hensyn til hva sykdommen innebærer av utfordringer og begrensninger.
Anne Marie Mork Rokstad
– Etter hvert som sjukdommen utvikler seg, blir det slik at familie, venner og helsepersonell må ta ansvar for dette – å bidra til at personen fortsatt kan få være seg sjøl. Vi må hjelpe dem til å bevare sin identitet.
– Vi må fortsette å inkludere, spørre hva som er viktig for dem, og slik sikre at de får innflytelse over sitt eget liv. Dette temaet har vært en vesentlig del av Demensplan 2020 som nå går mot slutten. Der var det sterke anbefalinger om å sørge for involvering av, og brukermedvirkning for, personer med demens, sier seniorforskeren.
Bekymret for sine
– Personer med demens understreker også hvor viktig det er å ha ektefelle, partner, familie og barnebarn. Tette relasjoner og noen å stole på. «Den dagen jeg ikke kan ta vare på meg sjøl stoler jeg på at familien kan ivareta mine interesser på en god måte», sies det; at det er godt å ha noen å lene seg til.
– Noen var bekymret for om de pårørende ville klare å stå i utfordringen. Dette opplevde de det vanskelig å snakke med familien om. Det var for følelsesladet. Og trist. «Det har ingen hensikt å dvele ved det vanskelige. Det blir likevel ikke annerledes», kunne noen si. Noen har kanskje et behov for å møtes og å være mer åpen om dette. Å snakke om det som er sårt. Personer med demens kan også ha bekymringer for framtida, sier Anne Marie.
Noen var bekymret for om de pårørende ville klare å stå i utfordringen. Dette opplevde de det vanskelig å snakke med familien om. Det var for følelsesladet. Og trist.
Anne Marie Mork Rokstad
Sårhet og engstelse
Å være avhengig av andre gjør oss sårbare. Anne Marie forteller at én deltaker følte seg bevoktet. En annen forholdt seg passiv, for ikke å vekke oppsikt. «Hvis jeg avslører hva jeg ikke klarer eller ikke får til vil de kanskje sende meg på sykehjem.» Mens en sier: «Jeg vil ikke være til byrde»
– Det er heller ingen tvil om at de sosiale relasjonene endres som en følge av demenssykdom. – Det sosiale nettverkene forandres og blir mindre. Dette skjer samtidig med at man selv blir eldre og får større avstand til venner. Ofte opplever personer med demens mindre sosial kontakt, sier hun.
Hvis jeg avslører hva jeg ikke klarer eller ikke får til vil de kanskje sende meg på sykehjem.
Person med demens
Noen av intervjupersonene deltok på dagtilbud og hadde fått nye relasjoner der, noe de beskrev som berikende.
– Å treffe andre i samme situasjon er oftest godt. Det kan samtidig være krevende å møte noen som har sterke eller mer alvorlige symptomer på demens. Det kan det være sårt og utfordrende å være vitne til. «Kanskje det er dette som venter meg?»
Mestring og mening
Personer med demens opplever det som viktig å være aktive og delta, oppleve meningsfulle ting i hverdagen. Å få besøk og være sammen, særlig for de som er lengre ut i sykdomsutviklingen. Det at noen stikker innom på kaffebesøk eller for å gjøre ting sammen. Gå ut på kino, for å spise eller å være med i en menighet.
– Å oppleve glede og entusiasme sammen med noen gir livsglede og energi. Mange snakker om at musikk er en stor berikelse. Mange snakker også om fysisk aktivitet. Det er som om hodet blir bedre av å bruke kroppen. Godt gjør det også å være i naturen og å være sammen med dyr, sier Anne Marie.
Livet går videre
– De fleste sier også at det er greit å leve i nuet – uten at man trenger å være så opptatt av det som kommer. De har håp om behandling, at det skal dukke opp en ny medisin. Å føle seg frisk i kroppen og føle seg sprek gir mening.
– Alt i alt er ikke behovene til personer med demens så ulike de vi alle har. Vi er også avhengige av å få være oss sjøl, bevare vår identitet samt å ha noe meningsfullt å gjøre. Og ikke minst, det å ha noen å være glad i, avslutter Anne Marie Mork Rokstad.
