Mange tenker kanskje at demens er noe som bare rammer eldre personer, men vi vet at demens også kan ramme yngre. Med yngre menes i denne sammenheng personer under 65 år. De færreste vet kanskje at demens også kan ramme i enda yngre år og at flere som får en demensdiagnose har mindreårige barn. I en tidlig fase av sykdommen antas det at en av fire yngre personer med demens har barn under 18 år (1, 2). For familien vil sykdommen få store konsekvenser. De opplever at ens nærmeste får en sykdom som resulterer i alvorlige endringer i intellekt og væremåte. Sykdommen betyr for ektefellen at framtidsplaner må revideres, roller i familien endres og økonomien blir vanskeligere for mange. I tillegg til omsorgen for personen med demens vil den friske ekte- fellen få ansvaret alene for barn og ungdom, ofte har den samme personen gamle foreldre som og trenger hjelp (3).
Tilbud til barn og noen resultater fra multisenterstudien
Våren 2015 gjennomførte Aldring og helse en ikke-vitenskapelig kartlegging av tilbudet av- delinger i spesialisthelsetjenestens gir til barn som har en mamma eller pappa med demens. Det ble blant annet spurt om avdelingen har barneansvarlige personell, hvilke tiltak og rutiner avdelingen har for å følge opp barn som pårørende, om de samarbeider med andre instanser hvis det er behov for det og om de gir informasjon om foreldrenes sykdom.
I november 2015 ble resultater fra multisenterstudien Barn som pårørende publisert (4). Målet med denne studien var å gi ny kunnskap om situasjonen for barn som har foreldre som er pasienter i spesialisthelsetjenesten. Studien fokuserer på barnas og foreldrenes egne beskrivelser av sin situasjon og sine erfaringer. Studien fokuserer også på hvordan foreldrenes sykdom virker inn på barnas dagligliv og helse, hvilke utfordringer de opplever, hvilken hjelp de har mottatt, hvordan de har opplevd denne hjelpen og hvor godt spesialisthelsetjenesten er i stand til å identifisere barn og vurdere deres behov. I tillegg sier studien også noe om i hvilken grad bestemmelsene i helselovgivningen om barn som pårørende er implementert.
På bakgrunn av tidligere forskning (5, 6), samtaler med barn og resultater fra multisenterstudien (4), vet vi at oppfølgingen av barn som pårørende er mangelfull. Barn har behov for å snakke om sin situasjon, men ikke alle barn har noen å snakke med. Flere barn får heller ikke tilstrekkelig informasjon til å forstå sin forelders sykdom og konsekvenser av den. Vi vet også at barn og unge som pårørende påtar seg vesentlig mer omsorgsoppgaver og husarbeid enn det som er vanlig, de bruker mye tid på det, og opplever stress og belastning på grunn av det. Barna kan bli mye overlatt til seg selv, eller de får mye ansvar for den syke. Flere barn sier at de ønsker mer praktisk hjelp hjemme slik at de kan avlastes og leve sitt eget liv med skole, venner og fritidsaktiviteter (4).
Nasjonalt senter for aldring og helse (Aldring og helse) fikk i 2015 i oppdrag fra Helsedirektoratet å utvikle tilbud til mindreårige barn som har en mamma eller pappa med demens. Prosjektet fikk navnet Hvem ser meg? Prosjektet besto av tre del- prosjekter; 1) kartlegging, 2) utvikling av informasjon, 3) sommerleir. I denne artikkelen ønsker vi å beskrive hva som er gjort når det gjelder utvikling av informasjon til barn og unge, samt presentere erfaringer fra den første sommerleiren rettet mot barn som har en mamma eller pappa med demens.
Informasjon om demens tilpasset barn og unge
Om demens finnes det allerede mye informasjon, både skriftlig i brosjyrer og bøker, samt digital informasjon på internett. Veldig lite av denne informasjonen er tilpasset barn og unge. Vi vet fra samtaler med pårørende barn, blant annet i fokusgrupper og på sommerleiren, at tilpasset informasjon er noe barna ønsker seg. Derfor har det vært viktig for oss å utvikle informasjon om demens rettet mot denne målgruppen.
Før Aldring og helse tok valget om hvordan informasjon om demens tilpasset barn og unge skulle utvikles, inviterte vi til et dialogmøte og påfølgende fokusgruppeintervju. Overordnede temaer på disse møtene var blant annet å diskutere behovet for informasjon og møteplasser. Deltakere på dialogmøte var ungdom fra 19 år og oppover, foreldre og helsepersonell. Deltakere i fokusgruppen var barn og ungdom i aldersgruppen ni til 18 år, en forelder deltok også.
Nesten alle barna og ungdommene sa at de ønsket at mamma eller pappa og helsetjenesten skulle informere om den syke forelderens diagnose, situasjon og framtidsutsikter. De fortalte også at de stort sett «googlet» ordet demens hvis de manglet svar eller lurte på noe mer om demens. De fleste sa at de foretrakk å finne skriftlig informasjon på internett, men at de også kunne ønske seg tilpasset informasjon i bokform. Barna sa også at den informasjonen de finner om demens på internett er vanskelig å forstå, og at den av og til kan være litt skremmende.
I multisenterstudien (4) kom det fram at barn får klart mest hjelp og støtte fra familie og venner når situasjonen hjemme oppleves vanskelig. Dernest er læreren den viktigste hjelperen, mer enn det foreldrene er klar over. Studien viser også at fastlegene i liten grad bidrar til videre hjelp for disse barna (4).
Aldring og helse utviklet en informasjonsbrosjyre om barn som har en mamma eller pappa med demens. Målgruppen for denne brosjyren er helsesøstre og lærere i skole og barnehage. Brosjyren forklarer hva demens er, hvilke utfordringer barna står i, og hvordan helsesøstre og lærere kan samtale og hjelpe barna. Innholdet i brosjyren kan bidra til å gjøre hverdagen litt lettere for barna ved at helsesøstre og lærere får økt kunnskap om demens.
Nettsider og filmer
Aldring og helse har (i samarbeid med Headspin Communication) laget to nettsider og tre filmer.
Nettsider
Den ene nettsiden (www.hvemsermeg.no) retter seg mot barn opptil 12 år, den andre nettsiden (www.tidenflyr.no) er rettet mot unge fra 13–18 år. På begge nettsidene kan barn og ungdom finne faktainformasjon om demens tilpasset målgruppen. De vil finne informasjon om hvor de kan henvende seg dersom de har behov for noen å prate med, og lenker til andre aktuelle nettsteder som omhandler temaet. I tillegg vil Aldring og helse legge ut informasjon om aktuelle tilbud som arrangeres for barn og unge på begge nettsidene.
Filmer
I den ene filmen som heter «Huske» er målgruppen barn opptil 12 år. Filmen er animert og handler om en jente på cirka 10 år som har en mamma med Alzheimers sykdom. Jenta forteller seerne om hvilke tanker hun har, og hvordan hun opplever det å ha en mamma med demens. Filmen har vist seg å være en populær informasjonskanal. Så langt er filmen sett 34 233 ganger. I mars 2016 vant denne filmen diplom i kategorien samfunn på Gullblyanten og i oktober 2016 vant filmen gull i kategorien Best animation and graphics samt sølv i kategorien Best medical på Cannes Corporate Media & TV Awards.
I de to andre filmene blir vi kjent med to ungdommer som har en pappa med frontotemporal demens. Disse filmene henvender seg til ungdom fra 13 til 18 år. I likhet med animasjonsfilmen har også disse filmene vist seg å være populære informasjonsfilmer.
Sommerleir for barn
Familier der en forelder har demens ønsker seg møteplasser hvor de kan treffe andre som er i samme situasjon. Flere barn sier at de opplever det som skamfullt å ha en forelder med demens, og av den grunn velger de å ikke fortelle venner og bekjente om hvordan de lever livet sitt. Slike utsagn er i tråd med hva tidligere forskning har vist (6). Mange barn føler at de er de eneste som har det slik hjemme, så det å treffe andre i samme situasjon kan bidra til at disse barna ikke føler seg så alene og til at de finner noen å snakke med
som forstår hvordan de har det (6). Sommeren 2016 arrangerte Aldring og helse for første gang en sommerleir for barn under 18 år med en forelder som har demens. Basert på erfaringer fra lignende arrangement i Sverige (www.unganhorig.se) ble det bestemt at også den friske forelderen skulle delta sammen med barnet. Sommerleiren ble avholdt på Heia Eidene i Tjøme.
Fem jenter og fire gutter i alderen 9–12 år deltok sammen med seks mammaer. Hovedfokuset på sommerleiren var at barn og foreldre skulle treffes og ha det gøy sammen med andre i samme situasjon. Man hadde lagt opp til mange gruppeaktiviteter som krevde samarbeid innad i gruppene. På denne måten ble barna og foreldrene fort kjent med hverandre. Man hadde også lagt opp til tre undervisningsbolker. I disse bolkene var foreldre og barn hver for seg, slik at undervisningen som ble gitt var tilpasset målgruppen. Temaet på undervisningene var: sårbare og utsatte barn, demens og rettigheter når sykdom inntreffer.
Evaluering av sommerleiren
Den siste dagen på sommerleiren fikk alle deltakerne utdelt et evalueringsskjema, ett til barna og ett til foreldrene.
Barnas opplevelser
Alle barna svarte at de hadde det bra på sommerleiren og alle syntes at Heia Eidene var et godt sted å være på. Barna syntes det var bra at de fikk informasjon om demens, men at undervisningen ble for omfattende og med for lite pauser. Bortsett fra litt for mye undervisning var det ingen av barna som syntes at vi skulle ha lagt opp sommerleiren på en annen måte.
Foreldrenes opplevelser
Foreldrene svarte at de meldte seg på sommerleiren for å treffe andre som var i samme situasjon og for å lære mer om demens. Foreldrene sa at det var spesielt nyttig å samtale med andre pårørende om sin situasjon.
Aldring og helse hadde også lagt opp undervisning til foreldrene. Undervisningen som var tilrettelagt for foreldrene ble opplevd som nyttig, og undervisningen om rettigheter var spesielt nyttig. Totalt sett var foreldrene veldig fornøyd med sommerleiren og opplevde den som veldig nyttig for seg og sine barn.
Oppsummering
Vi vet at oppfølgingen av barn som pårørende er mangelfull og at det er behov for mer informasjon om demens tilrettelagt for barn og unge. Aldring og helse har gjennom prosjektmidler fra Helsedirektoratet utviklet et informasjonstilbud bestående av to nettsider og tre informasjonsfilmer til barn og unge. I tillegg har vi utviklet og arrangert en sommerleir for barn som har en mamma eller pappa med demens, hvor også frisk forelder eller annen voksen ressursperson skal delta.
Referanser
1 Haugen PK. En må selv være pådriver. Tilbud og mangel på tilbud til yngre personer med demens. In: Kruger RME, editor. Evige Utfordringer. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse; 2006.
2 vanVliet D dVM, Bakker C et al. Caregivers’ perspectives on the prediagnostic period in early onset dementia: a long and winding road. International Psychogeriatrics 2011; 23 (09): 1393-404.
3 Haugen PK. Yngre med demens Aldringoghelse.no: Aldring og helse; 2016 [cited 2016 10. November].
4 Ruud T, Birkeland B, Faugli A, Hagen KA, Hellmann A, Hilsen M, et al. Barn som pårørende. Resultater fra en multisenterstudie. Lørenskog: Akershus Universitetssykehus HF, 2015 Contract No.: IS-0522.
5 Allen J, Oyebode JR, Allen J. Having a father with young onset dementia: The impact on well-being of young people. Dementia. 2009;8(4):455-80.
6 Barca ML, Johannessen A, Engedal K, Haugen PK, Thorsen K. Erfaringer fra voksne barn til yngre foreldre med demens. Demens & Alderspsykiatri. 2014;18 (2014): 1:4 s.
