Økt pårørendefokus
I de senere årene har det vært et økt fokus på pårørende, blant annet gjennom pårørendeveilederen som kom i 2017 og Vi – de pårørende, regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan i Likeverdsreformen.
Pårørende er en viktig ressurs og sentrale bidragsytere, for sitt familiemedlem og for helse- og omsorgstjenestene. Lykken over å få et barn er ofte den største og viktigste livshendelsen for en mor eller far. Samtidig er det ikke til å komme i fra at mange foreldre opplever et krevende omsorgsansvar og står i tunge livslange omsorgsoppgaver. Det økte fokuset skal derfor legge til rette for at pårørende blir anerkjent, ivaretatt og inkludert av helse- og omsorgstjenestene.
Politiske dreininger
Akkurat hvor mange som er pårørende og eldre foreldre til et familiemedlem med utviklingshemning finnes det ingen oversikt over. Totalt er omtrent 800 000 mennesker i Norge i en pårørendesituasjon, ifølge Pårørendealliansen. Mange av disse har vært med på utallige politiske dreininger.
For pårørende til personer med utviklingshemning har trolig den største påvirkningen vært bo- og omsorgssituasjonen de siste 70 årene. Særlig perioden fra institusjonsomsorgen under Helsevernet for psykisk utviklingshemmede fram til HVPU-reformen tredde i kraft i 1991. Ansvaret for personer med utviklingshemning ble da overlatt fra fylkeskommunene til kommunene, og de som bodde på institusjonene ble flyttet tilbake til hjemkommunene i egne boenheter.
Livslang omsorg
Det finnes få norske, nyere beskrivelser gitt av eldre foreldre og ingen samlet undersøkelse som viser hvilke belastninger eldre pårørende til personer med utviklingshemning har og har gått igjennom. Noe kan tyde på at enkelte foreldre beholder et større omsorgsansvar også etter at de voksne barna har flyttet i eget hjem. Gjennom et langt livsløp forholder foreldrene seg til mange tjenesteytere, nye helsefaglige metoder og endringer i kommunale helse- og omsorgspolitiske målsettinger. Dette skaper slitasje, påkjenninger og bekymringer.
Det er i stor grad foreldrene som gir den kontinuiteten og de varige relasjonene som mange med utviklingshemning trenger i hverdagen. Parallelt med håndtering av egen aldringsprosess, bidrar mange foreldre med mye hjelp og støtte, fordi de ikke anser tilbudet barnet får som stabilt nok. Foreldrene spør også; hvem skal være talerør for våre sønner og døtre når vi ikke orker mer? Hvor er de permanente, tilstedeværende nærpersonene som er glad i mitt barn når jeg dør?
Hvordan ivareta de eldste pårørende?
I Pårørendestrategien kan vi lese at mange pårørende har behov for å bli sett og lyttet til mer enn de blir i dag. Pårørende har viktig kunnskap og informasjon om den de er pårørende til, noe som kan være avgjørende for tjenestene å vite. Pårørendes kunnskap og omsorgsinnsats må ikke tas for gitt. Hvordan kan da helse- og omsorgstjenestene møte de eldste foreldrene, de som har vært pårørende til et annerledes barn et helt livsløp? Hvordan skal de kunne slippe taket, få fred og med trygghet overlate ansvaret til noen andre i god tid før de fyller 94 år?
De eldste foreldrene ber oss om å lytte til hva de har å si, de ber om anerkjennelse for den unike kunnskapen de har om eget barn og samfunnsendringer de har vært med på. Pårørendegruppen ber om å bli involvert i det voksne barnets liv, ikke i stedet for en god helse- og omsorgstjeneste, men sammen med.
Fordi erfaringene tilsier at tjenestene ikke er stabile nok, er frykten for framtida et gjennomgående trekk i nesten alle historier fortalt av eldre foreldre til personer med utviklingshemning. Her er det viktig at helse- og omsorgstjenestene har strategier for hvordan de skal ivareta foreldrene. Tjenestene bør spørre; Hva kan vi gjøre for dere? Hvis foreldrene ikke selv klarer å sette ord på sine behov, eller sitter fast i et utmattende livslangt mønster, må tjenesteytere tørre å bryte mønsteret, bry seg og anerkjenne.
Pårørendegruppen ber om å bli involvert i det voksne barnets liv, ikke i stedet for en god helse- og omsorgstjeneste, men sammen med.
Veilederen Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemning skriver at kommunen skal legge til rette for et godt samarbeid med pårørende, og virksomhetsleder må sørge for rutiner og opplæring i foreldresamarbeid. Gjennomførbare framtidsplaner kan hjelpe foreldrene til å gi slipp på sine omsorgsforpliktelser. Gode planer kan gi trygghet om at det voksne barnet er ivaretatt, har et godt liv, og vil fortsatt ha det også den dagen mor eller far ikke er til stede.
Tilbud til de eldste foreldrene
Pårørendeskoler
Aldring og demens hos personer med utviklingshemning kan føre til utfordringer for de pårørende, og ofte kan de ha behov for støtte og mestring i sin rolle. På denne siden finner du nyttig informasjon for etablering og drift av pårørendeskole for pårørende til personer med utviklingshemning og demens.
Flere fortellinger fra de eldste foreldrenes perspektiv
Psyk it forelesningen Personer med utviklingshemming, – eldre foreldres beskrivelser gir et innblikk i hvordan de eldste foreldrene beskriver sin situasjon og hva helse- og omsorgstjenestene bør være særlig oppmerksomme på.
