I dette prosjektet er det gjennomført en systematisk innhenting av kunnskap om behov hos personer med demens og på denne måten er det skaffet til veie et solid kunnskapsgrunnlag for en innovativ utvikling av tjenestene til personer med demens og deres pårørende. Dette vil kunne gi retning for hvordan ressursene bør prioriteres og styres og hvilke områder det bør settes søkelys på i opplæring og utdanning. Resultatene belyser behovene til personer med demens fra deres eget perspektiv og har fungert som del av en evaluering av tjenester igangsatt ut ifra Demensplan 2020.
Mål
Det overordnede målet med prosjektet var å innhente bred kunnskap om behovene til personer med demens sett fra deres eget og pårørende sitt ståsted for på dette grunnlaget å kunne gi tilrådninger om utvikling av tjenestetilbudene i demensomsorgen.
Metoder
Kunnskapsinnhentingen har skjedd i form av:
-En systematisk litteraturgjennomgang av studier som beskriver behov hos personer med demens.
-Kvalitative intervjuer med personen med demens og pårørende på to stadier i demensforløpet; ved utredning og diagnostisering og når det søkes om flytting til heldøgnsomsorg
-Spørreundersøkelse med bruk av ulike skjemaer for selvutfylling til de to gruppene
Den systematiske litteraturgjennomgangen er gjennomført ved litteratursøk i anerkjente databaser for publisert forskning. Resultatene fra litteratursøkene er systematisert, kvalitetssikret, analysert og oppsummert.
De kvalitative intervjuene er gjennomført som en tverrsnittsundersøkelse der to utvalg av personer med demens og pårørende er intervjuet, et utvalg som befant seg i en fase rundt utredning og diagnostisering (nivå 1) og et utvalg som befant seg i en fase der behov for innleggelse i heldøgnsomsorg ble meldt (nivå 2). Intervjuene ble gjentatt etter to år med de samme personene. Det ble foretatt dybdeintervjuer av 35 deltakere i første runde og 24 av disse ble igjen intervjuet etter to år. Intervjuene tok utgangspunkt i en åpen intervjuguide. Det som personen selv opplevde og beskrev med egne ord som det viktigste for seg i sin aktuelle livssituasjon, ble vektlagt.
Det ble gjennomført intervjuer med tilsvarende antall pårørende der de ble spurt om hva de som pårørende opplevde som det viktigste for personen med demens.
Personer med demens og pårørende ble rekruttert til deltakelse på nivå 1 ved utredning i hukommelsesklinikker i spesialisthelsetjenesten og ved hukommelsesteam i kommunehelsetjenesten. For intervjuer på nivå 2 ble deltakere rekruttert via lokale prosjektmedarbeidere som også var tjenesteytere involvert i prosessen med søknad og flytting til heldøgnsomsorg. Deltagere ble rekruttert fra flere helseregioner. By- og landkommuner med ulik størrelse var representert.
På bakgrunn av litteraturgjennomgangen og de oppsummerte resultatene fra de kvalitative intervjuene, ble det utviklet spørreskjema for å undersøke behovene til personer med demens i et større utvalg. De ble basert på påstander med graderte svaralternativer og gjennomført som en spørreundersøkelse i form av intervjuer.
Organisering og gjennomføring
Prosjektet er finansiert av Helsedirektoratet og hadde en totalramme på 5 mill. Aldring og helse var ansvarlig for prosjektet. Prosjektleder var Anne Marie Mork Rokstad. Øvrige medlemmer i prosjektgruppen er prosjektleder/fysioterapeut Elisabeth Wiken Telenius, post doc/sykepleier Siren Eriksen, professor/sykepleier Øyvind Kirkevold, forskningssjef/psykiater Geir Selbæk.
Prosjektet startet opp i 2016 og ble fullført i 2020 med rapport sendt til Helsedirektoratet. Det er for øvrig blitt publisert ni vitenskapelige artikler fra ulike deler av prosjektet.