– Mange av disse pårørende er godt voksne foreldre som har fulgt barnet sitt gjennom store samfunnsendringer, mange runder i helsevesenet og en livslang tilretteleggingsprosess. Når barnet, som nå er en voksen, utvikler demens, er det en ny og krevende situasjon de må forstå og håndtere, sier Lene Kristiansen, som jobber med fagutvikling i Aldring og helse.
Pårørendeskoler for denne gruppen har tidligere blitt arrangert i flere kommuner, men tilbudet er nå i ferd med å forsvinne.
– Etterspørselen har gått ned de siste årene. Jeg tror ikke det handler om at behovet er mindre, men heller at folk ikke vet at muligheten finnes, sier hun.
Mer spisset innhold
En pårørendeskole for personer med utviklingshemming og demens skiller seg fra de ordinære tilbudene. Det er ofte foreldre og søsken som deltar – ikke ektefeller. Kursinnholdet tar for seg demens knyttet til utviklingshemming, som kan ha et annet forløp enn ved vanlig aldersdemens. For eksempel er det kjent at personer med Downs syndrom har økt risiko for å utvikle demens allerede fra 30-40 års alder.
Temaer som tas opp inkluderer utredning i spesialisthelsetjenesten, tilrettelegging i hjemmet og lovverk som er særlig aktuelt for denne gruppen, som Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9.
– Det er et stort behov for å forstå sykdommen, og for å møte andre i samme situasjon. Pårørendeskolen gir både støtte, kunnskap og trygghet i møte med en ny og krevende livsfase, sier Lene.
Kommuner melder nå om økende antall eldre med utviklingshemming i sine tjenester – en utvikling som gjør behovet for kunnskap og støtte enda viktigere, ifølge Lene.
Aldring og helse stiller med støtte
Aldring og helse har ansvar for etablering og drift av pårørendeskoler på oppdrag fra Helsedirektoratet. De tilbyr både veiledning og undervisningsressurser til kommuner som ønsker å arrangere kurs.
– Vi har utviklet et eget e-læringskurs med tekster, videoer, maler og praktiske råd. I tillegg sender vi ut en fagkoffert med bøker og materiell som kan brukes i undervisningen, forteller Lene.
– Ikke vent – kom i gang
Til slutt har hun en tydelig oppfordring:
– Jeg vil utfordre ledere i tjenester for personer med utviklingshemming til å komme i gang med pårørendeskoler. Finn engasjerte medarbeidere som kan drive kursene – og samarbeide gjerne med demenskoordinatorer eller andre som holder generelle pårørendeskoler, sier hun.
Mange kommuner har kun noen få personer med utviklingshemming og demens, og det kan gjøre det vanskelig å fylle opp en gruppe. Derfor mener Lene at interkommunale kurs kan være en løsning.
Vil du vite mer?
Se e-læringskurset fra Aldring og helse, eller ta kontakt med Lene for støtte til oppstart.
