Det var temaet da Marit M. Mjørud disputerte for sin doktorgrad ved Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo. Etter å ha prøveforelest over temaet Bruk av teorier og modeller i livskvalitetsforskning hos personer med demens, forsvarte Mjørud avhandlingen Quality of life in nursing-home patients with dementia. Med arbeidet ville hun finne ut mere om hva som er viktig i tilrettelegging for gode liv på sykehjemmet.
Marit M. Mjørud intervjuet i forbindelse med studiene 12 sykehjemsbeboere med demens av moderat og alvorlig grad to ganger med tre måneders mellomrom.
– Beboerne sa seg jevnt over fornøyd med hjelpen de fikk, men ga også uttrykk for at det hadde vært vanskelig å tilpasse seg nye rutiner, og at livet på sykehjemmet ikke helt svarte til deres forventinger. De fortalte om ensomhet og kjedelige dager. Pleierne ble i hovedsak beskrevet som snille, men de kunne også være irriterende og noen ganger uhøflige, forteller Marit.
Forverres av krenkelser
Fire temaer ble funnet i intervjuene. Det første, Å bo på sykehjem er ok, men du må ta ting som de er, handlet om at beboerne aksepterte at de måtte være på sykehjemmet. Det andre, Alt er borte, handlet om alle tapene beboerne opplevde, noen snakket også om at de hadde tapt «selvet». Det tredje temaet, Ting som gjør det bedre og ting som gjør det verre dreide seg om å ha det personlig rundt seg, få gjøre noe man liker og ha et privatliv. Krenkelser av disse forverret beboernes oppfatning av livet på sykehjemmet. Det siste temaet, Personer, gjør de det bedre eller verre?, utforsket beboernes relasjoner til pleiere og familie. De likte pleierne og særlig primærpleieren, selv om denne ikke alltid behandlet dem bra. Men de savnet familiemedlemmer, og noen følte at familien hadde plassert dem der. Ingen av de intervjuede fortalte om vennskap med de andre pasientene.
– Studien har vist at personer med demens av moderat grad kan kommunisere sine følelser og tanker om livet på sykehjemmet. De formidlet hva som direkte og indirekte kunne påvirke deres livskvalitet. Jeg forsto ikke alltid det de sa da jeg satt der, noe framsto som klart først ved gjennomlytting av båndene, fortalte Mjørud.
Lavere kvalitet ved alvorlig sykdom
Mjørud ville også finne ut om livskvaliteten var forskjellig ved ulike grader av demens. Spørreskjemaet Quality of life in late stage dementia scale (QUALID) ble brukt da 661 sykehjemsbeboere fra 44 avdelinger ved 16 sykehjem ble inkludert i studien. Avdelingenes sykeog hjelpepleiere bidro med utfylling og registrering.
– Målt med dette skjemaet var livskvaliteten dårligst hos beboere med alvorlig grad av demens. Nevropsykiatriske symptomer som uro, symptomer på tristhet og grad av avhengighet i dagliglivet påvirket kvaliteten negativt. Graden av velvære sank med økende apati og cirka halvparten hadde det verre etter ti måneder, fortalte Marit.
Hun fant funnene særlig interessante i lys av pasientenes beskrivelse av livet på sykehjemmet som kjedelig.
– Resultatene påpeker nødvendigheten av å tilby sykehjemsbeboere med demens personsentrert omsorg og individuelt tilpassede aktiviteter, for å hindre apati og ensomhet, og for å opprettholde personenes livskvalitet, framhever Marit M. Mjørud.
