Eldre personer med utviklingshemning, tjenestetilbudet deres og pårørendes rolle de første dagene av koronapandemien

Personer med utviklingshemning var ekstra sårbare i starten av koronapandemien, en pandemi verken tjenestemiljøene eller pårørende var forberedt på. Det manglet utstyr, prosedyrer og kompetanse til å håndtere situasjonen. Å ha gode beredskapsplaner og mer kunnskap om smittevern er nødvendig for å kunne møte fremtidige pandemier.

Aldring og helse gjennomførte i tidlig fase av koronaviruspandemien en omfattende informasjonsinnhenting om situasjonen blant pårørende og tjenestemiljøene til personer med utviklingshemning. Her beskriver vi noen av utfordringene tjenestemiljøer og pårørende erfarte i starten av koronapandemien.

Høy alder og underliggende sykdom er to særlige risikofaktorer som kan føre til alvorlige komplikasjoner ved covid-19 sykdom, som koronaviruset kan føre til. Blant personer med utviklingshemning er det høyere forekomst av sykdommer og helseproblemer enn i resten av befolkningen.

Siden starten av koronapandemien har det vært bekymring for om personer med utviklingshemning kan ha høyere risiko for alvorlige komplikasjoner ved covid-19 sykdom. Særlig gjelder det for personer med utviklingshemning med høy forekomst av komorbiditet (flere sykdommer samtidig), og blant de eldre. Rapporteringer om covid-19 blant personer med utviklingshemning har begynt å komme fra flere land. Informasjonen som blir samlet inn nå danner et viktig grunnlag for fremtidig kunnskap om risiko for alvorlige komplikasjoner og død.

Utfordringer erfart i tjenestene

Undersøkelsen viser at starten av pandemien bar preg av manglende planer for hvordan en kan håndtere en slik situasjon. Både tjenestene for personer med utviklingshemning, hjemmetjenestene og sykehjemmene meldte at de ikke var godt nok forberedt på smittevern og smittevernprosedyrer, ikke hadde tilgang på smittevernutstyr og manglet tilrettelagt informasjonsmateriell. Hvorvidt tjenestene for personer med utviklingshemning var dårligere enn andre helsetjenester kommer ikke frem av de data vi har samlet inn. Flere tjenesteytere svarte i undersøkelsen at de føler personer med utviklingshemning er en underprioritert gruppe i kommunenes håndtering av pandemien.

Usikkerhet og utrygghet for å smitte noen og å selv bli smittet, ble av flere beskrevet som en utfordring. Bekymring for smittespredning var alle veier og mellom alle ledd; fra personene med utviklingshemning selv, deres pårørende og helse- og omsorgspersonellet. Flere av deltagerne fortalte at de opplevde at tjenestemiljøenes usikkerhet ble overført til tjenestemottagerne, og det ble rapportert om uro og angst blant en del personer med utviklingshemning.

Før koronapandemien virket det som at det ikke alle steder var rettet søkelys på og etablert rutiner om grunnleggende smitteverntiltak som håndvask og hostehygiene. Men tjenestemiljøene fikk raskt etablert rutiner og opplæring på dette da koronapandemien startet. Det nevnes spesielt tiltak for opplæring av personer med utviklingshemning. Andre sentrale smitteverntiltak er sosial distanse og adgangskontroll. I undersøkelsen kom det frem at det var ulik praksis og fortolkning av hva som legges i begrepet sosial distanse og adgangskontroll til bomiljøene. Dette kom tydelig til uttrykk ved at tjenesteytere fant det vanskelig å vite hvordan de skulle forholde seg til lokale myndigheters tolkning av nasjonale smittevernråd.

Pårørendes erfaringer

Foreldre, søsken, besteforeldre og verger opplever sin situasjon ulikt. Selv om tilbakemeldingene fra de pårørende var forskjellige, var det imidlertid noen gjennomgående trekk.

Nesten alle pårørende beskrev smitteverntiltak som påvirket dagliglivet til personene de er pårørende for. Gjennomgående eksempler var stengte dag- og fritidstilbud, avlyste helsekontroller, isolering i egen leilighet, mangel på ansikt-til-ansikt kontakt, og bekymring for negative helsekonsekvenser. En annen bekymring for noen var hvordan eventuelle sykehusinnleggelser av den de er pårørende for skal foregå. Flere personer med utviklingshemning trenger god planlegging før en innleggelse, der både personen selv, pårørende og sykehuspersonell er involvert. Pårørende var usikre på om det er tid til tilrettelegging og planlegging nå.

Mitt sykehuspass – tilpasset personer med utviklingshemning som blir innlagt med covid-19 sykdom, gir rask informasjon til helsepersonell på sykehuset om det mest viktige for pasienten, og er nyttig i en hastesituasjon

.Mange pårørende ga tilbakemelding på at det har vært forvirrende å skille mellom nasjonale råd fra helsemyndighetene, og lokale smitteverntiltak begrunnet i kommunens styringsrett gjennom smittevernloven. Konsekvensen har ført til at pårørende har erfart ulikheter mellom kommuner. Dette tror de igjen kan gjenspeile manglende smittevernkunnskap i tjenestemiljøene.

Enkelte pårørende beskrev et ønske om å få være involvert i vurdering og iverksetting av smitteverntiltak. De ga tilbakemelding om at tjenestemiljøene har handlet for raskt, ikke gått i dialog med pårørende og ikke ivaretatt de individuelle behovene personene med utviklingshemning har. Imidlertid var det også mange pårørende som erfarte god samhandling med tjenesteytere og tjenestemiljøer. Det gjaldt særlig for miljøer som allerede før pandemien hadde rutiner for pårørendesamarbeid og jevnlig informasjonsutveksling mellom tjenesteleder og pårørende.

Et eksempel på at tjenestemiljøer og pårørende bør samarbeide gjenspeiles i en tjenesteyter som sier: «vi hadde aldri klart dette uten pårørendes unike evne til å snakke med sitt barn om smittevern og karantene».

De pårørende var enten i full jobb, pensjonister, eldre, eller selv i risikogruppe for alvorlige komplikasjoner ved en eventuell smitte. Til tross for egne belastninger under koronapandemien, har noen pårørende midlertidig valgt å flytte den de er pårørende for hjem til seg. De fleste oppgir at årsaken er at smitteverntiltakene i tjenestemiljøene setter stopper for samværet. Andre opplevde fremtiden som usikker, oppfølgingen fra tjenestemiljøene som ustrukturert og ville ha familiemedlemmer nær seg. Enkelte pårørende har ressurser og nettverk til å håndtere dette, for andre var det en krevende ekstrabelastning. Der det allerede var et etablert samarbeid mellom pårørende og tjenestested, ble deler av daglig oppfølging og legemiddelhåndtering fortsatt ivaretatt av tjenestemiljøet. Dette ble gjort selv om personen med utviklingshemning for tiden ikke bodde i egen bolig. Andre steder hadde tjenestemiljøene trukket seg midlertid ut.

Konsekvenser for smittevernet

Kommunene skal ha etablert smittevernplaner, men vi erfarte i undersøkelsen at mange tjenestemiljøer ikke kjente til slike planer. Manglende smittevernplaner for personer med utviklingshemning kan gå utover den enkeltes rettssikkerhet. Flere ble isolert i egen leilighet uten at det var regulert i lov eller forskrift. Mange fikk omgjort vedtak på tjenester, eller mistet tjenester og nøkkelpersonell på grunn av omorganiseringer under koronapandemien. For å ivareta tjenestetilbudet kan kommunene risikovurdere hvordan organisering av smitteverntiltak og nøkkelpersonell vil påvirke hverdagen for den enkelte. Tilsvarende risikovurderinger gjøres på mange sykehus.

Godt smittevern innbefatter lokale og stedsnære tiltak i tillegg til overnasjonalt og nasjonalt smittevern. Smitteverntiltakene må omfatte alle involverte. Det kom tydelige tilbakemeldinger fra pårørende og tjenestemiljøene om at de pårørende med fordel kan involveres i slike planer. Smitteverntiltakene vil ha bedre forutsetning for å fungere godt hvis alle er oppdatert og innforstått med tiltak som blir vedtatt. Spesielt kom det frem i undersøkelsen ved at mange med utviklingshemning ble mer isolert enn det som var myndighetenes intensjoner.

Det kan stilles spørsmål om hvorfor en stor andel av tjenestemiljøene var så uforberedt på smitteverntiltak ved en høypotent smittesituasjon. I 2009 kom svineinfluensapandemien hvor det ble gjort erfaringer om smittevern. Årlig har vi sesongbaserte influensautbrudd og andre virus- og bakterielle smittesituasjoner. Tross disse erfaringene, smittevernlover og forskrifter, finner denne undersøkelsen at det manglet utstyr, prosedyrer og kompetanse til å håndtere situasjonen. Årsaker til dette kan trolig finnes i hvordan tjenestene er organisert med ofte små og enkeltstående fagmiljøer. Tjenestene til personer med utviklingshemning har fra før et viktig fokus på miljøarbeid, men mindre på helse. Det er en naturlig konsekvens av tjenestens karakter og formål, og gjenspeiles fra lovverk, til fagsammensetning og til vedtak om tjenestetilbud. Andre undersøkelser viser også at det i mange kommuner er avsatt lite tid i turnus til faglig oppdatering og erfaringsutveksling, i tillegg til manglende kvalitetsstyring av tjenestene. Stillingene bærer preg av mange ufaglærte og små stillingsbrøker. Dette kan være noen kritiske faktorer som er medvirkende til at tjenestemiljøene var dårlig forberedt på koronapandemien.

Smittevernloven er tydelig på at smitteverntiltak som iverksettes skal legge vekt på brukermedvirkning og informasjon. Undersøkelsen viser at i begynnelsen av pandemien var det lite materiell og informasjon om smittevern tilrettelagt for personer utviklingshemning. På få uker har tilfanget på skriftlig og digitalt materiell økt betydelig. Trolig kan vi snakke om en liten revolusjon på informasjonsfronten. For nåværende og fremtidige planer vil det derfor foreligge mye materiell som kan være til støtte i videre smitteverntiltak.

For å ivareta bedre smittevern i fremtiden er det viktig å utvikle rutiner som er tydelig forankret og beskrevet i HMS arbeidet. Innenfor brannvern for risikoutsatte grupper er det utviklet modeller for systematiske og kontinuerlige brannverntiltak. Her vil det trolig være gode modeller som smittevernet kan bygge på. Resultatene fra undersøkelsen kan tyde på at det både på individ og systemnivå bør etableres kontinuerlige smitteverntiltak. Det viser seg at grunnleggende smitteverntiltak som god håndvask og hostehygiene, er enkle og effektive tiltak. Dette er tiltak som også vil være gode for å unngå smitte ved for eksempel influensautbrudd. Undersøkelser viser at enkelte grupper av utviklingshemning har særlig høy risiko for å utvikle alvorlige komplikasjoner ved lungebetennelse. Kontinuerlige smitteverntiltak vil for mange i disse utsatte gruppene kunne være livreddende tiltak utover den pandemien vi nå opplever.

Lærte vi noe fra de første dagene av koronapandemien?

Helse- og omsorgstjenestene til personer med utviklingshemning har de siste ukene vært preget av hendelser som verken pårørende eller tjenestemiljøene var forberedt på. Personer med utviklingshemning er ekstra sårbare i slike uavklarte situasjoner. Mange vil vanskelig kunne forstå konsekvensene av hendelser og tiltak. Erfaringene fra de første dagene av koronapandemien har lært oss viktigheten av å ha gode beredskapsplaner og kunnskap om smittevern. God planlegging, kunnskap, dialog og individuelle tiltak kan bidra til økt forutsigbarhet og å unngå unødvendige belastninger. Forslag på mulige løsninger i denne artikkelen bygger på det som er erfart tidlig i pandemien. Det kan på nåværende tidspunkt ikke trekkes noen konklusjoner, men vi tror de kan være nyttige innspill i debatten som vil komme.

Gjennom fagnettverket til Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse (Aldring og helse) ble i mars 2020 pårørende og tjenestemiljøer i kommune- og spesialisthelsetjenesten kontaktet med forespørsel om å delta i en undersøkelse om koronapandemiens første fase i Norge. Denne artikkelen bygger på informasjon gitt av pårørende og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten for personer med utviklingshemning.

Datainnsamlingen ble gjort for å gi Helsedirektoratet et bilde av utfordringene som oppsto den første tiden. En oppsummering av innsamlede data ble sendt Helsedirektoratet som et notat 27. mars 2020. I denne artikkelen beskrives en historisk sett helt spesiell tid for tjenestene basert på undersøkelsen. Hensikten er å kunne ta lærdom for etablering av trygge og forutsigbare smittevernrutiner i fremtiden.

Fremgangsmåte for undersøkelsen

Deltagere kunne svare skriftlig via et spørreskjema med åpne spørsmål, eller bli intervjuet over telefon. Hovedtyngden av data ble samlet inn mellom 20. og 26. mars 2020 og gir et bilde av første periode i pandemien. I tillegg har det kommet inn noen besvarelser frem til 7. april. Undersøkelsen var helt anonym, og det ble ikke samlet inn noen personidentifiserbare opplysninger. Telefonintervjuer ble nedtegnet skriftlig og ingen opptak ble foretatt. Alle e-poster med respondenter, telefonnummer, spørreskjemaer og intervjunotater ble slettet etter at disse var systematisert.

Det var totalt 62 respondenter, hvorav 21 var pårørende, 31 var ansatte i hjemmetjenestene og 10 var ansatt i habiliteringstjenesten eller annen spesialisthelsetjeneste. Alle helseregioner og små og store kommuner var representert. For pårørende var 14 foreldre, 3 var søsken/besteforeldre og 4 var verger. For ansatte var det en fordeling mellom 33 kvinner og 7 menn. 22 hadde fagutdannelse som vernepleiere/sykepleier, 4 helsefagarbeidere, 4 fra andre helseprofesjoner og 10 hadde administrative/fagrådgivningsstillinger.