Brukernes verdighet og livskvalitet under koronakrisen - Aldring og helse

– Vår rettesnor: Brukernes verdighet og livskvalitet under koronakrisen

Koronasituasjonen er en utfordring for mange hjemmeboende personer med demens. Inaktivitet og bortfall av faste gjøremål har i følge flere pårørende bidratt til forverring av tilstanden. – Vi er klar over dette, og følger opp med besøk, individuelle tiltak og støttende samtaler, forteller Hamars kommunalsjef for helse og omsorg, Vigdis Galaaen.

At de eldste blant oss også er de mest sårbare under koronaepidemien, har de fleste fått med seg. Hva dette innebærer for eldre og ansatte som skal yte dem tjenester, har ikke vært et like fokusert tema.

– Kommunalsjef Vigdis Galaaen i Hamar kommune; Hva har vært deres hovedutfordring under koronautbruddet?

– Vi har befunnet oss i en veldig spesiell situasjon, i et lende hvor vi har måttet planlegge, evaluere og gjennomføre samtidig. Alt skulle skje veldig raskt, samtidig som vi visste veldig lite. Det er viktig å ivareta verdighet og livskvalitet for brukere med demens i alle faser. Vi valgte derfor å ikke omdisponere alt dagsenterpersonalet til andre enheter, men tilrettela i stedet for oppfølging i hjemmene. Dette ikke minst av hensyn til et vedlikeholds- og forebyggingsperspektiv. Vi opprettet også et eget Covid-19 team i hjemmebasert tjeneste.

Blålystenkningen dominerer

– Viktig å huske er at covid 19-utfordringene handler om så mye mer enn smittevern. Det dreier seg om livskvaliteten til mennesker som er avhengige av kontinuitet, stabilitet og forutsigbarhet. I en krisesammenheng er det ikke alltid at disse områdene og verdiene er sammenfallende. Da er det ofte blålysa som vinner.

– Jeg mener ikke at vi skal nedskalere fokus på smittevern og den medisinske biten. Men vi kan heller ikke tillate oss å glemme de andre, som på en skala av viktighet skårer like høyt. Smittevern er kjempeviktig for den som får covid-19 og er i ei sårbar gruppe, men det er også den reduserte livskvaliteten personer med demens opplever når det trygge og forutsigbare brått blir borte – på et for de fleste helt uforklarlig vis. Vi blir alle usikre og redde når alt ikke er som det vanlige. Nå er det plutselig ingen ting som er det vanlige, sier Vigdis Galaaen.

Det dreier seg om livskvaliteten til mennesker som er avhengige av kontinuitet, stabilitet og forutsigbarhet.

Samhandling på nye måter

Koronautbruddet utfordrer oss alle til å tenke annerledes.

– I kommunal helse- og omsorgssammenheng må vi forholde oss til samhandling på nye måter. Hele tiden ut fra bestillingen at et menneske skal oppleve trygghet og gode øyeblikk, sier Vigdis Galaaen.

Hun har også understreket overfor de ansatte at pasientene og brukerne ikke blir «borte» når dagaktivitetstilbudene stengte ned.

– Vi kan ikke hermetisere våre brukere og tro at de er de samme som før når vi skal ønske dem velkommen tilbake flere måneder senere. Hvis vi ikke evner å bidra til at de vedlikeholder sitt funksjonsnivå, vil de være svært annerledes når de kommer tilbake. De påvirkes også av situasjonen, men på andre måter enn de rent medisinske.

Fagutvikler demens og avdelingsleder ved Dagaktiviteten Klukstuen, Solvor Nybakken.

Dagsenter hjemme

De som jobber ved Hamar kommunes dagaktivitetssentre for personer med demens satte tidlig i gang med ambulerende virksomhet etter at sentrene ble stengt. Fagutvikler demens og avdelingsleder ved Dagaktiviteten Klukstuen, Solvor Nybakken, forteller at personalet både ringer de om lag 50 brukerne og reiser hjem til dem.

– Vi informerer dem om situasjonen, går på tur eller i butikken for dem og drifter på en måte dagsentrene i brukernes hjem.

I Hamar vurderes også gjenåpning av dagsentervirksomheten for de brukerne og pårørende som sliter tyngst, hvor det går mot behov for institusjonsplass.

– Det vil i så fall bli åpnet for små grupper på maks fem personer.

Pårørende sliter

Demenskoordinator i Hamar kommune, Anita Stenhaug, forteller at kommunen tildeler helse- og omsorgstjenester til personer med demens etter funksjonsnivå.

– Til jobben min hører blant annet brukeroppfølging i tidlig fase. Enkelte hjemmeboende personer med demens og noen pårørende kommer for eksempel til mitt kontor annenhver uke eller månedlig, men siden 12. mars har jeg fulgt dem opp via telefon.

Pårørende forteller Anita at de føler seg svært slitne som følge av situasjonen. Hun har en tett dialog, både med dem og med resten av tiltakskjeden, og det blir som følge av dette gjort individuelle tilpasninger av tilbudet.

– Det er likevel ikke det samme som å ha ordinære dagaktiviteter fem timer to til tre ganger i uka. Man går mere oppå hverandre, og personene med demens får mindre sosial, fysisk og mental stimulans. De savner tilbudet og relasjonene utenfor hjemmet. De som bor sammen med våre brukere sier at de merker tydelige endringer. Det rapporteres blant annet om dårligere balanse og gangfunksjon, forteller Anita.

Demenskoordinator Anita Stenhaug.

Forvirring og forverring

En del personer med demens er interessert i, og følger med på, daglige nyhetssendinger.

– De kan utmerket godt forstå Fredrik Solvang når han leder Debatten. Problemene oppstår når de i etterkant lager sin egen forståelse av budskapet han formidlet, eller når forståelsen går over til vrangforestilling, sier Anita. Dette er ofte tema for samtale både med bruker og pårørende.

Demenskoordinatoren understreker at de pårørende absolutt gjør det de kan.

– Det å ha den gode løsningen og de riktige svarene på dagliglivets utfordringer, kan være vanskelig når du selv er så sliten.

Pårørende rapporterer også at de opplever en forverring av demenstilstanden hos personen med demens, og at tilleggssymptomer som hallusinasjon og vrangforestilling forekommer hyppigere. Pårørende får som følge av dette behov for mere støtte og samtaler.

Tilleggssymptomer som hallusinasjon og vrangforestilling forekommer hyppigere

– De fleste samtalene våre dreier seg nå om gode teknikker for at de ikke skal «drukne» under utbruddet. Pårørende trenger forsikring om at det de gjør ikke er feil. Jeg kan også foreslå andre løsninger på utfordringer de har. Det som fungerte i forrige uke fungerer ikke alltid nå. Det man har lykkes med samme morgen fungerer ikke alltid på kvelden. Når hverdagen blir så annerledes, er det viktig å veilede om kommunikasjon og samhandling. Det hjelper ikke om du er glad i ektefellen din aldri så mye, når symptomtrykket blir for sterkt.

Hittil har ingen personer med demens blitt lagt inn på sykehjem som en følge av koronautbruddet.

– Men vi har fått inn én langtidssøknad på grunn av at hverdagen ble for tøff. Det var jo ikke bare dagaktivitetene som forsvant. Brukerne mistet også sine avtaler om fysioterapi og andre aktiviteter som kan gi dagene struktur. Dette blir for noen den siste dråpen i et allerede velfullt beger.

Engstelige for smitte

Flere av Hamars hjemmeboende personer med demens har vedtak om jevnlig døgnavlastning i en uke om gangen ved to av kommunens sykehjem.

– Noen av de pårørende har valgt å stå over dette tilbudet under koronautbruddet av frykt for smitte på sykehjemmene. Jeg har forsikret dem om at vi følger alle smittevernregler, selv om garantier aldri kan gis. Fire personer takket i samråd med sine likevel nei, i ettertid har de gitt uttrykk for at de angret denne beslutningen.

– Det foreligger ikke funn i forskning om at dagaktivitetstilbud utsetter innleggelse i sykehjem, men jeg har flere kliniske eksempler på at tilbudet kan utsette en sykehjeminnleggelse med inntil halvannet år. Nedstengningen av dagaktivitetstilbudet under utbruddet gir oss nok en pekepinn på hvilke viktig rolle tilbudet har i tiltakskjeden for denne brukergruppen og deres pårørende, sier Anita Stenhaug.