Bruk av minnealbum – for å opprettholdes selvet hos personer med demens

Et personlig og tilrettelagt minnealbum om personens livshistorie vil ved hjelp av erindring kunne styrke selvet hos personer med demens, og dermed gi bedre livskvalitet.

Bakgrunn

Et stort problem for personer med demens er at mange etter hvert ikke husker hvem de faktisk er, og mister kontinuiteten i eget liv (1). De fører en stadig kamp for å bevare seg selv og har en frykt for å miste kontakt med egen identitet. De kan ha store kommunikasjonsvansker, både med å forstå hva andre sier og med å uttrykke seg verbalt (2).

Miljøbehandling for personer med demens har som mål å redusere negative følger av sykdommen ved å bidra til en kvalitativt bedre hverdag for de som er rammet. Det anbefales at man legger opp til stimulering og aktiviteter som bygger på personens tidligere erfaringer og interesser (3). Ifølge Rokstad (4) handler miljøbehandling for personer med demens om å tilrettelegge det fysiske og sosiale miljøet slik at personen kan bruke sine ressurser gjennom aktiviteter som støtter selvfølelse og mestring for å skape trivsel, glede, velvære og livskvalitet.

Selvet defineres ifølge Store Norske Leksikon som «en sentral og unik side ved menneskets personlighet; karakterisert ved individets organiserte og varige opplevelser av egen identitet.». “Identitet” og “jeg” eller “ego” er beslektede, men ikke identiske begreper fra psykologien. Å ha et godt og tydelig selv er viktig for vår psykiske helse. Ved depresjon opplever man seg for eksempel ofte ikke som «seg selv», og et eksempel på dette er spørsmålet «Når følte du deg sist som ditt gamle jeg?» i et diagnostisk intervju (5).

Et stort problem for personer med demens er at mange etter hvert ikke husker hvem de faktisk er, og mister kontinuiteten i eget liv

Det finnes ulike teoretiske modeller for hvordan vårt selv skapes og vedlikeholdes. «Til tross for at det gir intuitiv mening å snakke om at ethvert menneske har noe vi kan kalle et «selv», har det vist seg vanskelig å gi dette begrepet noen entydig definisjon.» (5). Én av teoriene om selvet er den narrative, som ser på selvet som basert på livshistorien, en fortelling om vårt liv som vi kontinuerlig oppdaterer og forteller på nytt. Minner fra fortiden plasseres inn i en sammenheng med hvem vi er i dag (6). Man kan uttrykke det som at «vi er vår historie». Denne teorien om selvet gir mening i forbindelse med livshistoriearbeid.

Etter hvert som sykdommen utvikler seg kan personer med demens oppleve å forsvinne fra seg selv dersom vi ikke hjelper dem med å minnes hvem de var og er. For oss helsearbeidere oppfattes de ikke sjelden kun som den de er her og nå, siden vi ikke kjenner deres historie.

I demensarbeidet er det helt avgjørende at vi kjenner til personens livshistorie og individuelle preferanser for å kunne forstå personen og å gi tilpasset omsorg. De vi faktisk kjenner behandler vi med mer respekt (7), og min erfaring er at personer med demens som vi ikke kjenner så godt ofte kan bli behandlet som kun sin diagnose og ikke som en person. Kitwood skriver at ved å gå inn i relasjoner med en «jeg-det»-holdning opprettholder vi en sikker avstand til personen. Ved å velge «jeg-du» holdning viser vi imøtekommenhet (8).

Selvet kan som nevnt forstås som et produkt av vår selvbiografiske hukommelse, en livsfortelling som kontinuerlig oppdateres med ting som skjer i livet. Vi oppfatter oss alltid som «oss selv» uansett hvor vi er i livet, uansett om vi er barn eller voksen, singel eller gift – jeg er alltid meg. Det er sentralt for oss alle å beholde en følelse av et sammenhengende selv med en forbindelse til fortiden, vår livshistorie (9).

Det er sentralt for oss alle å beholde en følelse av et sammenhengende selv med en forbindelse til fortiden, vår livshistorie

Ved en demenssykdom får man vansker med å lagre nye minner. Da blir selvet ikke lenger oppdatert og det «går ut på dato». Etter hvert begynner også de gamle minnene å svekkes, som regel i omvendt kronologisk rekkefølge, og personens selv blir enda mer utdatert. Like fullt kan personen med demens oppleve sitt selv som like ekte som vi andre opplever vårt selv (10). At selvet er gått ut på dato er ikke ensbetydende med redusert grad av velvære (11), men med tiltakende demens kan minnene bli så utydelige at man begynner å bli usikker på hvem man er. Dette utgjør en trussel mot personens selv. Et usikkert eller utydelig selv kan føre til psykiske symptomer som uro, depresjon og angst. Dette betyr at vi som omgås personer med demens, som familie eller profesjonelt, må yte forståelsesfull hjelp for at personen skal kunne identifisere seg selv (11).

Et selvbiografisk minnealbum kan hjelpe personen med demens å gjenkalle livshistorien og dermed styrke personens selv. Minnearbeid som miljøbehandling er å bruke en persons minner og tidligere erfaringer aktivt (4), og å stimulere minnene og lysten til å kommunisere (2).

Hvordan utforme et minnealbum til en person med demens

Moss kommune hadde i 2013 prosjektet «Livshistorien i tekst og bilder» der de blant annet laget et forslag til hvordan et minnealbum kan utformes. Målet med deres prosjekt var primært at ansatte i demensomsorgen skulle få et bedre redskap, men de påpekte at albumet kunne brukes også av pasienten selv og dennes nærstående (12).

Man bør bruke bilder og ikke bare tekst. En viktig grunn til det er at visuelle ledetråder som bilder utløser mer emosjonelle minner enn verbale stikkord eller lukter (13).

Et selvbiografisk minnealbum må handle om viktige hendelser og personer i personens liv (14). Tidsperioden i livet man bør konsentrere seg om er den vi har flest tydelige selvbiografiske minner fra, nemlig fra 10 til 30 års alder. Fenomenet kalles «The Reminiscence Bump», eller «erindringspukkelen», først beskrevet av Rubin og medarbeidere, og senere bekreftet i en rekke studier (13). Den mest sannsynlige forklaringen til fenomenet er at dette er en periode i livet med mange unike og viktige hendelser, som for eksempel den første alvorlige forelskelsen, fullføring av utdanning, giftermål, barnefødsler og så videre (15).

Yngre familiemedlemmer ønsker ofte å inkludere bilder av barnebarn og oldebarn i et slikt minnealbum. Det kan selvfølgelig være koselig, men det er viktig at tyngdepunktet i minnealbumet ligger på 10 til 30 års-alder for personen det gjelder. For personer med moderat til alvorlig grad av demens er det sjelden at bilder av barnebarn og oldebarn vekker noen personlige minner.

Tidsperioden i livet man bør konsentrere seg om er den vi har flest tydelige selvbiografiske minner fra, nemlig fra 10 til 30 års alder.

Det kreves en arbeidsinnsats for å lage et slikt album, og uten god kjennskap til personen er det vanskelig å lage det. Hvem kjenner oss best fra tida vi var mellom 10 og 30 år og kan fortelle om viktige opplevelser? Det er neppe våre barn, som jo ofte er de som blir spurt om å fylle ut skjema for bakgrunnsopplysninger. Erfaringsmessig er det søsken og gamle venner som innehar mest aktuell informasjon.

Jeg ba min egen sønn, som ble født da jeg var 27 år, om å fylle ut mine bakgrunnsopplysninger. Han kunne naturlig nok nesten ikke fortelle noe som var relevant for den aktuelle tidsperioden bortsett fra at jeg hadde vært speider. Dette har ført til at jeg har laget mitt eget minnealbum siden jeg er den eneste som kan fortelle om hendelser som faktisk er viktige for meg.

Som behandlende personale kan man ikke framskaffe denne viten uten hjelp fra pårørende når pasienten har alvorlig grad av demens. Jeg er derfor uenig med Tretteteig (2016) som hevder at personalet eller pårørende kan lage et minnealbum. Hvis en skal lage en bok om en pasient en verken kjenner oppveksten eller den tidlige voksen-perioden til, vil det kunne bli en bok med liten verdi for pasienten. Hvis pasienten ikke har pårørende må vi derimot gjøre så godt vi kan.

Et tradisjonelt fotoalbum har ofte flere bilder per side, og sjelden mer enn korte stikkord («Kjell foran huset, 1973»). Et slikt fotoalbum kan vanskelig brukes ved erindringsarbeid, ettersom den som skal bruke det sammen med pasienten da må ha kjennskap til mengder av fakta: Hvem er eller var Kjell? Hvem eier huset han sitter foran? Hvor lå huset? Hvordan var pasientens livssituasjon i 1973?

Minneboka bør ha ett bilde per side for å unngå distraksjon, og en detaljert skriftlig forklaring til hvert bilde. Hvem er på bildet, hva slags relasjon har eller hadde de til pasienten, hvor gammel er pasienten og de andre personene og i hvilken sammenheng ble bildene tatt (16)? Selv om et annet bilde i boka forestiller de samme personene bør informasjonen gjentas like detaljert der.

Teksten om bildet av Kjell 1973 kunne da for eksempel være: «På dette bildet ser vi Kjell, Monas pappa. Han sitter foran familiens hus Skoglund utenfor Tomter, som sto ferdig to år før. Kjell var 35 år gammel og Mona var ni år gammel da dette bildet ble tatt.»

Denne typen forklarende tekster bør man også lage til bilder som henger på veggen, for å skape mulighet for hyggelige samtaler rundt bildene.

En hukommelsesteoretisk fordel ved bruk av minnealbum er at gjenkjenning av minner er enklere enn gjenkalling av minner. Man mener at dette har å gjøre med at gjenkalling består av to prosesser, det vil si at man først må hente fram noe, og deretter også sjekke at det er det riktige, mens man ved gjenkjenning bare har én prosess. Man får presentert et ferdig faktum og så skal man bare sjekke om det er riktig (10). Forskjellen blir altså den mellom å spørre en person med demens om livshendelser, eller å vise dem bilder av hendelsene og snakke om dem, der det sistnevnte er mye enklere.

• – Spørre om livshendelser: «Hvor bodde du da du var liten?»
• – Vise bilder av hendelser: «Se, her er jo din pappa Kjell. Bodde ikke dere i det huset?»

Effekt av personlig minnealbum

Ved hjelp av et personlig minnealbum hjelper vi ikke bare personen med demens å gjenidentifisere seg selv, men personalet på sykehjemmet lærer også personen raskere å kjenne. Gjennom kunnskap om et annet menneskes liv kan respekt, positive holdninger og interesse bygges (14). Et minnealbum blir en støtte for minnet (2) – en «det her er meg»-bok. Erfaringen er at de yngre generasjonene i familien også lærer noe nytt om sin pårørende.

Helsenorge.no er en nettside med sykdomsinformasjon fra Helsedirektoratet. I delen som handler om å leve med demens, anbefales å bruke fotoalbum til personer med demens. Det står også tips om temaer som bør med, som ligger nært opptil skjemaet «Personopplysninger» utarbeidet av Senter for Fagutvikling og Forskning i Oslo kommune. Jeg synes det er veldig bra at de anbefaler at personen med demens sammen med pårørende lager et album i tidlig fase, men jeg er litt kritisk til at de ikke skriver noe om at albumet bør tilpasses personer med demens spesielt.

Gjennom kunnskap om et annet menneskes liv kan respekt, positive holdninger og interesse bygges

Hovedhensikten med minnearbeid er at personen med demens får en bekreftelse på hvem vedkommende er og har vært, gjennom å gjenoppleve og dele minner. «Mennesker flest formelig elsker å snakke om sin fortid» (17).

Det å gjenopplive nøkkelhistorier fra eget liv vil kunne gi ny kontinuitet og sammenheng og tydeliggjøre hvem en er. Vi kan bruke minnearbeid for å minne mennesker om deres tidligere selvtillit og kompetanse, som så kan innvirke positivt på deres selvfølelse. Eller som Heap (17) sier: Når det blir færre bekreftende hendelser og kontakter i nåværende omgivelser trenger vi å gå tilbake og gjenoppleve det som gjør oss til oss. Det blir som et speil.

Vi må aldri glemme at hver enkelt person er unik, demensdiagnose eller ei. Personer med demens er fortsatt i stand til og har behov for nære forhold til andre. De er fortsatt følsomme og sansende mennesker som har sin historie.

Det hender at noen i pasientens familie eller nettverk synes det er vanskelig å besøke pasienten – for hva skal man snakke om? Minnealbumet gir muligheter for samtaler siden hvem som helst kan ta fram boka, finne et bilde og (veiledet av teksten under bildet) si for eksempel «Er ikke dette deg Mona, sammen med din bror Rolf?». Å ha en livshistorie å snakke om stimulerer til samtale (14).

Det kan skje at personalet gir pasienten boka slik at pasienten kan bla i den sjøl, men mange pasienter har kanskje hverken initiativ eller innsikt nok til å bruke den på egenhånd og dermed kan det bli en «ikke-opplevelse» for pasienten. Personalet må også mestre og ikke minst forstå situasjonen, og ha kunnskap for å finne mening med å forsøke tiltaket. Våre handlinger som helsepersonell skal være til beste for de vi gir behandling, men det kan være at ikke alle har dette fokus. Et minnealbum har liten verdi om hjelperne ikke bruker det aktivt og med interesse i samspill med personen med demens.

Det er ikke alle hjelpere som forstår verdien av å bruke tid på å sitte sammen med pasienten «bare» for å skape en god stund. Når personalet tar seg tid sammen med pasienten blir det en god situasjon som gir en positiv sinnsstemning som varer lenge etterpå. Dette er fordi personer med demens kan huske følelser selv om de har glemt hva som vekket følelsene (2). Det betyr at etter en hyggelig stund vil den gode følelsen sitte i personen lenge, selv om selve situasjonen er glemt. Likeså vil en dårlig følelse etter en trist og lei episode bestå.

Det kan virke som at noen – bevisst eller ubevisst – tenker at en person med demens ikke bare har reduserte kognitive evner, men også reduserte psykologiske og sosiale behov. Tidligere beskrev man demens som «jeg-ets død» (17). Ordet demens betyr faktisk «uten sjel». Min erfaring er at ved bruk av minnealbum opplever man det motsatte.

Det kan dessverre også være slik at om en pasient er urolig, så ber vi legen om at pasienten får beroligende medisin, noe som gjør pasienten enda mer passiv og sløv. Det er viktig å sette inn tiltaket og metoden for bruk av minnealbum i pasientens tiltaksplan etter at evaluering har vist hva som virker, for eksempel med skjemaet «Kartlegging av velvære» fra Senter for fagutvikling og forskning i Oslo kommune.

Så lenge vi har muligheten til å fortelle andre om hvem vi er og hva vi har gjort, kan vi få bekreftet oss selv og kan bevare en god selvfølelse. Hvis vi ikke lenger selv kan fortelle vil et selvbiografisk minnealbum hjelpe oss til å fortelle om og bekrefte oss selv. Det selvbiografiske minnealbumet er unikt for den ene personen, og etter min mening kan ikke et tiltak bli mer personorientert enn det. Som personale må vi skape et omsorgsmiljø hvor vi bryr oss om pasienten som person, ellers blir det hva Kitwood kaller den ondartede sosialpsykologi som skader personens identitet (8).

Vi som er friske kan selv oppsøke situasjoner hvor problemer ikke oppleves dominerende, men personer med demens av alvorlig grad er avhengige av oss som hjelpere for å finne gode stunder og situasjoner. Sykehjem og hjem for personer med demens er ofte dominert av passivitet og hendelsesløshet (3) noe som betyr at deres velbefinnende ligger i våre hender – og i våre holdninger. Vi har et stort ansvar!

Sykehjem og hjem for personer med demens er ofte dominert av passivitet og hendelsesløshet (3) noe som betyr at deres velbefinnende ligger i våre hender – og i våre holdninger. Vi har et stort ansvar!

Evaluering av effekt

Evaluering ved hjelp av egenrapportering er vanskelig hos personer med demens av alvorlig grad, sier Selbæk (18). Noen ganger kan vi tro at tiltaket ikke har effekt, mens for eksempel en ektefelle som kjenner pasienten svært godt kan oppfatte positive signaler, ansiktsuttrykk og rakryggethet som vi som personale tolker som uro. Bruce og medarbeidere påpeker at man må gi personen tid til å reagere for eksempel med et nikk eller et smil, uten at de behøver å sette ord på sin reaksjon (7).

Studier hvor pasienter på sykehjem ble inndelt i grupper der noen fikk miljøbehandling og andre ikke viser at erindringsarbeid med tilbakeblikk på livet har positive effekter på livskvalitet, trivsel, psykologisk velvære, selvaktelse og økt egointegritet (9). Ved å verdsette pasientenes erindringer fra fortiden viser vi dem at de også er verdsatte i nåtid (7).

Skovdahl og Edberg viser til studier hvor det framkommer at minnearbeid har positiv effekt også på personalet, siden de lærer å kjenne personen med demens bedre, noe som gjør at de får en økt forståelse for personens livssituasjon. De sier videre at det ikke finnes noen studie som viser at det har en skadelig effekt på personalet (3).

En systematisk Cochrane-oversikt har vurdert effekt av erindringsarbeid ved demens (19). Konklusjonen der er at individuelt utformede tiltak har bedre effekt på livskvalitet og sinnsstemning enn mer generelle tiltak. Et eksempel på en kontrollert studie av effekter av fotobok ved demens er Subramaniam og medarbeidere (20), som viste positive effekter for både pasienter, personale og pårørende av slikt arbeid.

Jeg har personlig erfaring med et slikt minnealbum som vi laget til min svigermor. Det var hennes søster som bidro med bilder og fortellinger fra hennes oppvekst i London. Boka ble laget etter den oppskriften jeg har gitt her. Det var bilder og hendelser som var ukjente for hennes barn, men som viste seg å vekke mange gode minner hos svigermor som hadde alvorlig grad av demens. Plutselig kunne barn, barnebarn og personale på sykehjemmet få henne til å reagere, samtale og kommentere på en måte hun ikke hadde gjort på flere år. Etter hennes død ba personalet på sykehjemmet om å få beholde boka som et minne om henne.