I løpet av kurshelgen er det forelesninger om temaer som demens, tjenester og tilbud, rettigheter og mestringsmuligheter som ung pårørende. Det er også lagt vekt på gruppesamtaler, slik at deltakerne får delt erfaringer og råd med hverandre. Gjennom sosiale aktiviteter blir deltakerne kjent og knytter kontakt.
– De fleste av våre deltakere er ikke oppført som nærmeste pårørende. Det vil si at de blir litt glemt. Jeg erfarer at veldig mange ikke har fått informasjon om muligheter og rettigheter en har som pårørende, sier Liv Berit Træthaug.
Hun er sykepleier/demensveileder ved Ressurssenter for demens i Trondheim kommune, og har vært med som leder på Tid til å være ung i 10 år.
Træthaug har lang erfaring med å jobbe med personer som har demens og deres pårørende i ulike aldre, og har møtt mange unge pårørende som leder på Tid til å være ung?
Har en av dine nærmeste demens? Her finner du hjelp til pårørende.
Vokser i rollen som pårørende
Ifølge Træthaug har flere av dem som deltar på Tid til å være ung? i liten grad snakket med noen om sin situasjon tidligere. Disse deler kanskje sin historie for første gang under kurset.
– De har ofte stått i situasjonen over tid. Hjemmesituasjonen kan være sammensatt og de fleste beskriver at det er vanskelig å ha oversikt over hva slags tilbud den syke forelderen har, eller har mulighet til å motta.
Flere barn av en forelder med demens kan være nesten mer bekymret for den friske enn den syke forteller Træthaug, samt at pårørendebelastningen deres blir for stor.
Træthaug opplever også at flere av deltakerne vokser mye i rollen som pårørende i løpet av samlingen.
– Flere av søsknene som deltar forteller at de i pauser har sittet sammen, og snakket om hjemmesituasjonen og støttet hverandre på en måte de tidligere ikke har gjort.
På helgesamlingen deles deltakerne inn i samtalegrupper. Der deler de erfaringer og forteller om sin situasjon.
– Deltakerne sier at de blir raskere voksne enn vennene sine. Noen mener det er for raskt, og at de opplevd ting de skulle vært foruten i så ung alder. Mange beskriver at de prøver å skape avstand til sykdommen i egen hverdag for å klare å stå i jobb og/eller studier.
Ulik alder og ulik familiesituasjon
Videre forteller hun at flere av deltakerne har flyttet hjemmefra og bor et annet sted i landet, mens andre bor hjemme med foreldrene, eller av ulike grunner kun med den demenssyke forelderen.
– Disse har ulike behov og i en søskenflokk kan behovene og utfordringene være svært ulike. Den som er enebarn, eller eneste barn som bor hjemme kjenner ofte på stor pårørendebelastning.
Noen pårørende synes de har for mye ansvar til å være så unge som de er.
– De fleste beskriver at de som pårørende har dårlig samvittighet for et eller annet. De kjenner på at de ikke strekker til i alle de ulike rollene de skal fylle som barn, forelder, kjæreste, kollega osv.
Ønsker informasjon
– Jeg erfarer at veldig mange ikke har fått informasjon om muligheter og rettigheter en har som pårørende, sier Træthaug.
Flere av deltakerne beskriver til henne at de har et stort behov for mer informasjon og å snakke om situasjonen de står i og de emosjonelle belastningene dette medfører. Mange nevner at de burde hatt en psykolog å gå til.
– Som fagperson tenker jeg at dette beskriver hvor lite kunnskap de unge har om rettigheter man har som pårørende i forhold til støtte, råd og veiledning fra kommunen en tilhører, sier hun.
Mange av de som deltar har spørsmål om demenssykdommen og hvordan man kan samhandle med den syke best mulig.
– De fleste etterspør en koordinator/ kontaktperson som kan følge familien. En som kan si noe om hvor personen befinner seg i sykdomsforløpet, hvor syk er han egentlig og hvilke tjenester passer akkurat min forelder? Dette er gjentagende fra år til år.
Vil gjøre en forskjell for unge pårørende
Træthaug opplever det å være leder på helgesamlingen som utrolig meningsfullt.
– Vi merker at vi gjør en forskjell, og evalueringene på samlingen er alltid mest positive. Vi setter unge voksne pårørende i kontakt med andre i tilsvarende situasjon og ser hvor mye det betyr for dem. Det er alltid med en likeperson som fungerer som et godt bindeledd mellom deltakerne og oss som leder samlingen. Jeg synes også det er fantastisk at dette tilbudet er gratis, avslutter hun.
I evalueringen etter årets Tid til å være ung-kurs, skrev en av deltakerne følgende:
– Det var veldig nyttig å utveksle erfaringer med andre unge. Jeg føler meg ikke lenger så alene.
