– Alle må få lov til å ta ufornuftige beslutninger

– Det er mye læring i å ta dårlige valg, sier Kjersti Skarstad. Hun er førsteamanuensis ved statsvitenskap og internasjonale studier og freds- og konfliktstudier ved Oslo Nye Høyskole.

Hun mener det er viktig at man ikke mister muligheten til å ta egne valg og beslutninger, selv om man skulle ha behov for omfattende støtte i hverdagen.

Ulike utfordringer krever tilpasset støtte

Personer med utviklingshemming har forskjellige utfordringer og vansker avhengig av graden av utviklingshemming. Noen kan ha utfordringer som gjør det umulig å uttrykke egne valg tydelig, andre trenger kanskje ekstra støtte for å forstå betydningen av sine valg. Det er her beslutningsstøtte kommer inn.

– Hele poenget med beslutningsstøtte er at en selv skal få styre sitt eget liv og ta egne avgjørelser, sier Skarstad.

Beslutningsstøtte er kort forklart en ordning hvor én eller flere personer hjelper personer med utviklingshemning med å forstå betydningen av, og ta egne valg som påvirker liv og helse.

Hvordan et system for beslutningsstøtte utformes vil se ulikt ut fra person til person.

Frivillig, tillitsbasert og avhengig av gode tolkninger

Det må være tillit i bunnen for at dette skal fungere.

– Det er viktig at dette er frivillig, sier Skarstad.

Personen med utviklingshemning må selv få velge hvem som skal gi beslutningsstøtte, legger hun til.

Ekstra utfordrende blir det når en person ikke kan uttrykke seg tydelig. Da kan det, ifølge Skarstad, være lurt å ha flere som støtter beslutninger som skal tas.

– Det å ha flere som kjenner personen på forskjellige måter kan hjelpe de gangene man er nødt til å tolke seg frem til personens vilje, sier hun.

Skarstad støttes av Kari Revheim, fagkonsulent ved Nasjonalt senter for aldring og helse.

– Den som skal gi beslutningsstøtte må tilpasse støtten til personens språk og kommunikasjonsform og forutsetninger, sier Revheim.

Revheim har noen konkrete råd til hvordan man kan jobbe for å sikre et godt beslutningsgrunnlag.

– Det kan være behov for å bruke lengre tid, å gjenta informasjonen flere ganger over tid, bruke bilder, eller finne andre måter å formidle informasjonen på som personen forstår, foreslår hun.

Forskjell på hva som er lurt og hva personen ønsker

– Det kan være vanskelig nok for enhver av oss å treffe beslutninger, og det er ekstra vanskelig hvis man har en utviklingshemming, sier Skarstad.

Skarstad mener det er viktig at både den som beslutningsstøtter og personen som trenger støtte læres opp.

– Det vesentlige er hvordan man kommer frem til en beslutning, sier hun.

Dette gjelder spesielt i de tilfellene der beslutningen er basert på mye tolkning. Tilfeller hvor personen ikke kan forklare seg godt nok.

– Det er en vesensforskjell i hva personen som bistår mener er mest lurt, og hva personen selv ville ønsket, sier Skarstad.

Eksempelet hun bruker er hvordan man begrunner beslutningen.

– Det er stor forskjell på «Det er sunt å være ute» og «Vi ser glede hos personen når vedkommende er ute». Her er det det siste alternativet man skal rette seg mot, sier Skarstad.

Hun mener det er viktig å støtte personen til å komme seg ut i aktiviteter, og tilrettelegge godt, fremfor å tvinge de ut i noe.

Må ikke bli en sovepute for tjenesteyter

Skarstad påpeker også risikoen for misbruk av selvbestemmelse. Selvbestemmelse handler kort fortalt om retten til å ta egne avgjørelser og bestemme over sitt eget liv.

– Det er alltids en fare for at tjenesteyter kan misbruke dette, sier hun.

Noen kan for eksempel lene seg på selvbestemmelse for å «unngå» mer slitsomme aktiviteter.

Hun trekker frem et eksempel hvor personen oftest svarer «Nei», selv på spørsmål om å delta på aktiviteter er vet vedkommende egentlig liker.

– Da kan det kanskje være fristende å slappe av med personen foran TV, fremfor å dra i gang aktiviteten personen hadde hatt mer glede av,

Hun påpeker at hun tror mange vernepleiere i dag har fokus på selvbestemmelse. O at de vil bruke det til å bidra til en bedre hverdag for personene de skal støtte.

Krever opplæring, en god tilsynsfunksjon og et varslingssystem

– Det er viktig at personen får opplæring og får vite at en har rett til å ta egne avgjørelser, sier Skarstad.

Personen må blant annet vite hvem de kan kontakte dersom systemet for beslutningsstøtte ikke fungerer.

Hun mener også det er viktig med en tilsynsfunksjon for å ivareta personens rettsikkerhet.

–Det er som nevnt et stort potensiale for overkjøring og overstyring her, så en uavhengig tilsynsfunksjon er nødvendig, sier hun.

– Det er vanskelig for personer med utviklingshemning å klage på de personene de er avhengige av for å hjelpe dem i hverdagen, utdyper hun.

Derfor mener hun det også bør etableres et varslingssystem som personer selv kan kontakte dersom de ikke føler seg ivaretatt og hørt.

Det må skje noe på alle nivåer

Skarstad forteller at vi er langt unna gode systemer for å sikre selvbestemmelse.

– Vi har ikke beslutningsstøttesystemer per i dag, forteller hun.

Det er noe hun ønsker å endre. Men da må det skje mye, på mange nivåer, og i alle ledd.

– Tjenesteyter må legge til rette for selvbestemmelse i det daglige, sier hun. De må kunne endre på praksis og prosesser basert på hva personen ønsker.

Både Skarstad og Revheim er enige i at dette forankres på ledernivå. Det bør også være en del av kompetansehevingen i virksomheten.

– Dersom en skal sikre økt selvbestemmelse kan det ikke være kun den enkelte ansatte sitt ansvar, sier Revheim.

Skarstad mener at en i tillegg må legge til rette for at det ikke er krav til å bo et bestemt sted for å få tjenester. Dette er noe det syndes mot slik det er i dag.

– Det eneste som er helt klart er at myndighetene må ta grep for at personer med utviklingshemming skal få lik rett til selvbestemmelse, det er lang vei å gå, sier hun.