Pasienten, eventuelt ansvarlig behandler, avgjør hvem som er nærmeste pårørende
Det er i utgangspunktet pasienten som avgjør hvem som er nærmeste pårørende. Pasienten kan også endre valg av nærmeste pårørende, dersom vedkommende er samtykkekompetent. Når pasienten ikke er i stand til å avgjøre dette, skal den som er ansvarlig for helsehjelpen, avklare det.
Varig og løpende kontakt er stikkord
Nærmeste pårørende skal være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten. I denne avklaringen skal det tas utgangspunkt i følgende rekkefølge:
- Ektefelle, registrert partner, person som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasient eller bruker
- Barn over 18 år
- Foreldre eller andre med foreldreansvaret
- Søsken over 18 år
- Besteforeldre
- Andre familiemedlemmer som står pasienten eller brukeren nær
- Verge eller fremtidsfullmektig med kompetanse på det personlige området
Dersom helsepersonellet er i tvil, eller det oppstår vanskelige situasjoner, bør statsforvalteren kontaktes. Som regel vil det være én person som ivaretar rollen som nærmeste pårørende, men det kan oppnevnes flere om det er hensiktsmessig.
Rettigheter som nærmeste pårørende
Den enkelte pasient må i utgangspunktet samtykke før nærmeste pårørende kan få informasjon om hans eller hennes helsetilstand og den helsehjelpen som ytes. Dersom personen mangler samtykkekompetanse:
- Har nærmeste pårørende rett til journalinnsyn, motta informasjon og medvirke i samme utstrekning som pasienten med demens selv ville hatt dersom vedkommende var samtykkekompetent.
- Skal nærmeste pårørende, om mulig, rådføres før det det gis helsehjelp som innebærer et alvorlig inngrep for pasienten som ikke er samtykkekompetent.
- Har pårørende rett til å klage på vegne av pasienten dersom de har fullmakt til å representere pasienten. De kan klage på at pasienten ikke har fått oppfylt sine rettigheter til nødvendig helse- og omsorgstjenester, kvalitet på tjenestene, medvirkning, informasjon og journalinnsyn.
- Kan pårørende klage om de ikke har fått oppfylt sine rettigheter til medvirkning, informasjon eller journalinnsyn. Helse- og omsorgstjenesten har plikt til å informere pårørende om dette og eventuelt hjelpe dem til å klage.
Ved behov for ytterligere informasjon kan pasienter og pårørende kontakte pasient- og brukerombudet i eget fylke.
Du kan lese mer om pårørendes rettigheter i pårørendeveilederen fra Helsedirektoratet
Mindreårige barn som pårørende
Når mindreårige barn har foreldre med demens, skal helsepersonell bidra til å ivareta det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som barnet har som følge av mor eller far sin demenssykdom. Helsepersonell må derfor alltid klargjøre om pasienten har barn.
Hva som skal til for å dekke informasjonsbehovet hos et barn, vil variere og må vurderes konkret. Mange barn får tilstrekkelig oppfølging og informasjon fra sine foreldre. Vurderer helsepersonellet at barnet har behov for informasjon og oppfølging, må helsepersonellet samtale med pasienten om barnets informasjons- eller oppfølgingsbehov og tilby råd og veiledning om aktuelle tiltak.
Det er viktig at helsepersonell handler innenfor rammene av taushetsplikt og eventuelt etter samtykke når de videreformidler informasjon om pasienten sykdomstilstand, behandling og mulighet for samvær til hans eller hennes mindreårige barn. Informasjonen skal gis i en form som er tilpasset den enkeltes forutsetninger.