Det kan være utfordrende å utrede og diagnostisere personer med utviklingshemning. Ved mistanke om demens bør det derfor henvises til habiliteringstjenesten.
Hva er demens?
Demens er en fellesbetegnelse for en kronisk funksjonssvikt som skyldes ulike hjernesykdommer eller skader. Alzheimers sykdom er den hyppigste årsaken til demens, men det finnes mange flere.
De som blir rammet av demens, erfarer blant annet svekket hukommelse og språkevne, nedsatt ganghastighet, dårligere balanse og agitasjon som ytre
uro og indre spenninger.
Rutiner og systematisk kartlegging
Rutiner og systematisk kartlegging av symptomer på sykdom hos personer som har utviklingshemning er av flere årsaker viktig. Det et stort aldersspenn for debut av demenssymptomer, det er individuelle forskjeller mellom ulike grader av utviklingshemning og innen den enkelte grad, og det er et vesentlig skille mellom personer som har Downs syndrom, der det er en genetisk forklaring på Alzheimers sykdom, og personer som har annen årsak til sin utviklingshemning.
For å ivareta kunnskapsbaserte arbeidsmetoder, er det anbefalt å følge Helsedirektoratets Nasjonal faglige retningslinje om demens.
Tidlige tegn
Ved vurdering av eventuelle funksjonsfall, er det hensiktsmessig å gjøre en baseline undersøkelse av personer når de er i 40-50 års alderen. Det er anbefalt å bruke kartleggingsverktøyet «Tidlige tegn – funksjonsfall og sykdom», til denne undersøkelsen.
Etter første gangs kartlegging, er det ideelt å følge opp med årlige registreringer. For personer som har Downs syndrom, bør en baseline undersøkelse første gang gjøres ved 30 års alder, med årlige oppfølginger fra 40 års alder.
I tillegg vil det informantbaserte verktøyet «Adaptiv demensscreening» i en tidlig fase bidra til å samle informasjon om hvordan en person fungerer nå sammenliknet med tidligere normalt nivå. Det er anbefalt at pårørende og omsorgspersonell samarbeider om den første kartleggingen, og det vil være nødvendig å medvirke under den videre
utredningen.
Utredning og diagnostisering
Å identifisere demens hos personer som har utviklingshemning kan ta lang tid. Og, det kan også vise seg at de første symptomene en fanger opp, er annen underliggende sykdom. En skal derfor alltid inkludere en somatisk undersøkelse der en er oppmerksom på problematikk knyttet til utviklingshemningen, og har en gjennomgang av personens legemidler. I tilfeller der det ansees som aktuelt rekvireres det til CT, MR eller andre bildeundersøkelser.
Diagnostisering av demens hos personer med utviklingshemning er en oppgave for spesialisthelsetjenesten. Fastlege skal derfor, ved mistanke, henvise pasienten til Habiliteringstjenesten.
I tillegg til kliniske undersøkelser, er det anbefalt å undersøke endringer i personens funksjonsnivå ved å benytte en kombinasjon av direkte testing av pasienten og intervjuer av nærpersoner, som pårørende og omsorgspersonell. I Nasjonal faglig retningslinje om demens presenteres enkelte tester som er egnet for utredning av denne pasientgruppen. Hvis det er usikkerhet etter kartlegging og utredning, anbefales det å gjennomføre nye undersøkelser etter 6 – 12 måneder.
Etter demensdiagnose
Så raskt som mulig etter at demensdiagnosen er satt, bør personen selv og de pårørende få informasjon og opplæring om sykdommen. Hvis det ikke foreligger en individuell plan, utarbeides den nå, slik at samarbeid og koordinering av fremtidige tjenester blir ivaretatt og planlagt så tidlig som mulig.