Prosjektet setter søkelys på personer som har levd lenge med en sjelden diagnose. For enkelte av diagnosegruppene er det først i denne generasjonen at flertallet blir gamle. Mange er inne i en aldringsprosess som det er lite kunnskap om. Målet er å skape et kunnskapsgrunnlag for å kunne utvikle tjenester og tilbud tilrettelagt for personer med sjeldne tilstander som befinner seg i annen halvdel av livet.
Overordnede problemstillinger i prosjektet:
- Hvordan opplever personer med en sjelden diagnose sitt aldringsforløp?
- Hvordan er de individuelle subjektive opplevelser og erfaringer av forløp og utvikling, av tilstanden og livssituasjonen?
Underordnede problemstillinger:
- Hvordan har personene erfart at tilstanden har endret seg over tid, inntil nå?
- Hvordan skjer samspillet mellom tilstanden og den øvrige livssituasjonen – med familieliv, yrkesliv og fritidsliv?
- Hvilken innvirkning kan forhold som arvelighet, synlighet, progresjon, morbiditet og smerter ha på personens opplevelse og erfaring av sitt aldringsforløp, forholdet til omgivelsene og tjenesteapparatet?
- Hvordan mestrer personen forløpet av tilstanden?
- Hvordan opplever personene kontakten med og bistanden fra tjenesteapparatet?
- Hvilke behov for tiltak og bistand har personene? Hva anser de som særlig viktig?
Prosjektet er en multisenterstudie og gjennomføres i samarbeid med SINTEF Helse og kompetansesentrene TRS ved Sunnaas sykehus, Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger og Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Det består av to deler:
I. Individuelle kvalitative dybdeintervjuer med personer fra fem diagnosegrupper:
- Dysmeli (TRS)
- Kortvoksthet (TRS)
- Marfans syndrom (TRS)
- Turners syndrom (Frambu)
- Hemofili (Senter for sjeldne diagnoser)
Det er gjort 47 individuelle intervjuer (åtte–ti for hver av diagnosene). Informantene er rekruttert gjennom kompetansesentrene etter følgende kriterier: Alder >40 år (og spredning i alder), bosted skal representere både by og land, begge kjønn der dette er relevant.
II – Fokusgruppeintervjuer med personer fra en og samme diagnosegruppe av dem nevnt under punkt I.
Det er gjort fem slike intervjuer med seks til ti deltakere i hver gruppe, til sammen 37 personer. Disse ble rekruttert gjennom kurstilbud ved det respektive kompetansesenter eller ved skriftlig forespørsel fra senteret. Gruppeintervjuene er velegnet for å fange opp deltakernes opplevelse av livssituasjon og livsløpserfaringer med en sjelden diagnose, samt erfaringer fra møter med hjelpeapparatet, slik dette framkommer ved felles diskusjoner.
For å sikre brukermedvirkning har det vært årlige møter med utvalgte representanter fra interesseforeningene til de fem diagnosegruppene nevnt under punkt I.