Undersøkelsen skal vise utviklingen av levealder i tiden 1969-2006 for personer med Downs syndrom i Norge, samt forventet utvikling av antall personer som blir 40 år og eldre frem til 2045.
Undersøkelsen bygger på data fra Medisinsk fødselsregister og Dødsårsaksregisteret. Undersøkelsen er forsinket siden det ble krav til å koble to offisielle registre og behov for å avklare fremleggingsplikt hos REK.
Nødvendige tillatelser foreligger og registrene vil bli koblet i starten av 2010. Undersøkelsen er planlagt avsluttet i løpet av 2010. Det er utført en forundersøkelse som ble presentert på en verdenskongress i Sør Afrika. En vitenskapelig artikkel er under arbeid og en håper på publisering i løpet av 2010. Undersøkelsen inngår i prosjektleders masterutdanning og er finansiert av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse.