I dette prosjektet skal det foretas en systematisk innhenting av kunnskap om behov hos personer med demens og på denne måten skaffe til veie et solid kunnskapsgrunnlag for en innovativ utvikling av tjenestene til personer med demens og deres pårørende. Dette vil kunne gi retning for hvordan ressursene bør prioriteres og styres og hvilke områder det bør fokuseres på i opplæring og utdanning. Resultatene vil direkte belyse behovene til personer med demens og vil fungere som del av en evaluering av tjenester igangsatt ut ifra Demensplan 2020.
Mål
Det overordnede målet med prosjektet er å innhente bred kunnskap om behovene til personer med demens sett fra deres eget og pårørende sitt ståsted for på dette grunnlaget å kunne gi tilrådninger om utvikling av tjenestetilbudene i demensomsorgen.
Metoder
Kunnskapsinnhentingen vil skje i form av:
- En systematisk litteraturgjennomgang av studier som beskriver behov hos personer med demens
- Kvalitative intervjuer med personen med demens og pårørende på to stadier i demensforløpet; ved utredning og diagnostisering og når det søkes om flytting til heldøgnsomsorg
- Spørreundersøkelse med bruk av ulike skjemaer for selvutfylling til de to gruppene
Den systematiske litteraturgjennomgangen gjennomføres ved litteratursøk i anerkjente databaser for publisert forskning. Resultatene fra litteratursøkene systematiseres, kvalitetssikres, analyseres og oppsummeres.
De kvalitative intervjuene gjennomføres som en tverrsnittsundersøkelse der to utvalg av personer med demens og pårørende intervjues, et utvalg som befinner seg i en fase rundt utredning og diagnose (nivå 1) og et utvalg som befinner seg i en fase der behov for innleggelse i heldøgnsomsorg er meldt (nivå 2). Intervjuene gjentas etter to år med de samme personene. Det skal foretas dybdeintervjuer av 15-20 deltakere med demens på nivå 1 og tilsvarende antall deltakere på nivå 2. Intervjuene vil ta utgangspunkt i en åpen intervjuguide. Det som personen selv opplever og beskriver med egne ord som det viktigste for seg i sin aktuelle livssituasjon, vil bli vektlagt.
Det gjennomføres intervjuer med tilsvarende antall pårørende på nivå 1 og 2 der de blir spurt om hva de som pårørende opplever som det viktigste for personen med demens.
Personer med demens og pårørende vil bli rekruttert til deltakelse på nivå 1 ved utredning i hukommelsesklinikker i spesialisthelsetjenesten og ved hukommelsesteam i kommunehelsetjenesten. For intervjuer på nivå 2 må deltakere rekrutteres via lokale prosjektmedarbeidere som også er tjenesteytere involvert i prosessen med søknad og flytting til heldøgnsomsorg. Deltagere skal rekrutteres fra flere helseregioner. By- og landkommuner med ulik størrelse bør være representert.
På bakgrunn av litteraturgjennomgangen og de oppsummerte resultatene fra de kvalitative intervjuene, utvikles det spørreskjema for å undersøke behovene til personer med demens i et større utvalg. De vil baseres på selvutfylling og skal distribueres til personer med demens og pårørende. Spørsmålene vil være utformet som påstander med graderte svaralternativer.
Organisering og gjennomføring
Prosjektet finansieres av Helsedirektoratet og har en totalramme på 5 mill. Aldring og helse har ansvar for prosjektet. Prosjektansvarlig er fagsjef demens/spesialist i gerontopsykologi Guro Hanevold Bjørkløf, og post doc/ sykepleier Anne Marie Mork Rokstad er prosjektkoordinator. Øvrige medlemmer i prosjektgruppen er prosjektleder/fysioterapeut Elisabeth Wiken Telenius, post doc/sykepleier Siren Eriksen, professor/sykepleier Øyvind Kirkevold, forskningssjef/psykiater Geir Selbæk.
Litteraturgjennomgangen starter i 2016. Den første intervjuundersøkelsen på nivå 1 og 2 starter opp i første halvdel av 2017 og skal være fullført i løpet av 2017. Spørreundersøkelsen gjennomføres i 2018. Oppfølging med en ny undersøkelse etter to år av de samme deltagerne skal være fullført i løpet av 2019. Prosjektet avsluttes med rapportering i 2020. Det skal skrives tre rapporter fra prosjektet; en fra systematisk litteraturgjennomgang, en fra kvalitativ del og en fra spørreundersøkelsen. Det vil for øvrig bli publisert vitenskapelige artikler fra ulike deler av prosjektet.