De ønskene som personen med utviklingshemning selv har, og hva slags kunnskap omsorgspersonene har om palliasjon og dødsfall, er av stor betydning. Personer med utviklingshemning kan ha vansker med å uttrykke sine symptomer, tanker og bekymringer. Pårørende bør derfor være en del av behandlingsteamet rundt personen ved palliativ behandling og omsorg ved livets slutt. Det kan gi
trygghet og åpne for god kommunikasjon.
Pårørende har også spesielle lovfestede rettigheter i slike situasjoner. I 2016 samarbeidet og utviklet flere europeiske land retningslinjer for palliativ omsorg for personer med utviklingshemning;
Retningslinjene legger blant annet vekt på at personer med utviklingshemning ved livets slutt har rett på:
- Likeverdig tilgang på omsorg
- Å bruke sine kommunikasjonsmåter
- Helsepersonell som fanger opp tegn og symptomer
- Å delta i diskusjoner som handler om omsorgen ved slutten av eget liv
- Å involvere viktige nærpersoner
- Støtte ved sorg
Støtte for familie og omsorgspersoner
Normene fremhever også at familie og omsorgspersoner kan ha behov for støtte, og skal få den støtten. Alvorlig sykdom med døden til følge er en stor følelsesmessig påkjenning for de pårørende. En skal ta vare på både seg selv og den en er pårørende til.
Tiltaksplan
Det kan være krevende å skille mellom angst og uro hos den som har utviklingshemning og er døende. Hva er relatert til sykdommen, f.eks. demens, hva er relatert til dødsprosessen og hva er relatert til utviklingshemningen?
En god tiltaksplan kan gjøre prosessen lettere. I planen kan en konkretisere personens livssyn, livskvalitet, verdier og ønsker for hvor livets siste dager skal leves. Medisinske avgjørelser og ansvar nedtegnes, sammen med tiltak om f.eks. ernæring, smertebehandling, sykehusinnleggelse og plan for akutte tiltak. Fullmakter, samtykker og når de pårørende skal varsles om endringer, skal også konkretiseres her. I denne planen bør så langt som mulig personen selv involveres, sammen med pårørende, helsepersonell og lege.
Les mer om omsorg ved livets slutt og palliasjon på vår side om helse og sykdom.